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脳のリンパ腫

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2008/09/11(木) 21:38:31 ID:0v9pR5vL.net
情報交換の場を作りました。

132 :がんと闘う名無しさん:2009/09/27(日) 22:59:36 ID:qy+Gi9HZ.net
128です。

>131さん
お父様のこと、心からお悔やみ申し上げます。

MTXが効いて一時退院できるほど回復されたのですね。
再発が分かった時は本当につらかったと思います。

うちの主治医の先生は治るとも治らないとも言ってくれません。
化学療法の効果が出るかどうかを見て、今後の治療方針を話し合う予定です。
治療前と比べて明らかに人間らしい反応を示すようになってきたので
少し前進と思っていますが…。
実際腫瘍が小さくなっているかは、検査してみなくては分かりませんから…。

まだまだ治療途中ですが、明日はリハビリの先生が診察に来られるそうです。
ずいぶん早く始めるなと思いますが、主治医の先生が、治療の効果が出れば
回復のスピードは早いと言ってたので見通しがたって来たのかもしれません。

133 :がんと闘う名無しさん:2009/09/30(水) 00:09:18 ID:p2Ltw8/L.net
携帯電話は脳腫瘍の原因か? 米国議会公聴会で科学者が証言
http://slashdot.jp/mobile/article.pl?sid=09/09/28/0720209

134 :がんと闘う名無しさん:2009/10/19(月) 11:14:37 ID:0mqHVc4V.net
初めて書き込みします。
私の母(61)が頭部が少し膨らんできた事に気付きMRIとCTの検査の結果、頭蓋骨の上と頭蓋骨の下(硬膜の上)に腫瘍が見つかり開頭手術を行いました。
腫瘍の大半を摘出し、薄い膜のみを残して手術は終了。
頭蓋骨の裏側がフジツボのようにザラザラになっていたと言われました。

母は術前と術後ともに症状と後遺症は一切無く、元気そのものです。

病理検査の結果、「悪性リンパ腫」とのことでした。
今度、病院にて詳しい話を聞く事になってますが、手術直後の話ではかなり特殊であると聞きました。
webで脳の悪性リンパ腫について検索しても、脳の中に出来た物の記事は見つかりますが、母のような例がみつかりません。

このような例の情報についてご存知の方がいらっしゃいましたら、どんな事でもかまいませんが書き込みをお願いします。

135 :がんと闘う名無しさん:2009/10/27(火) 14:43:48 ID:uwEhdldH.net
>134
お尋ねのケースは、頭蓋骨を挟んで上下に進展していることから、
「頭蓋骨原発悪性リンパ腫」と思われます(頭蓋「内」原発とし
てしまうと、ほとんどが脳のリンパ腫になってしまうので、検索
の際は注意が必要です)。
一般にリンパ腫はリンパ節から発生しますが(これを節性という)、
リンパ節以外から出てくることもあり、それらは節外性リンパ腫
と総称されます。
節外性リンパ腫のうち、骨からでてくる骨原発リンパ腫は稀なもの
であり、まして頭蓋骨にのみ病変のあるものは、かなり稀なものと
思われます。文献検索しても、多くは一例報告であり、多数例のま
とまった報告はないのではないでしょうか。
治療としては摘出手術を行なったものが多く、その後化学療法や放
射線照射を追加することが多いようです。お尋ねのケースでも、肉
眼的には手術で綺麗にとりきれていたとしても、硬膜などに微少な
浸潤がある可能性はあり、また頭蓋骨の骨髄からでてきたことを勘
案すれば他の部位の骨の骨髄に入っていることも考えられます。
よって局所の微少病変を叩く放射線照射、全身の骨髄にわずかに散
らばっている可能性を考えての化学療法、どちらも検討すべきかと
思います。脳への浸潤を考え、抗癌剤の髄腔内注入や全脳照射まで
行なうべきかどうかについては、いろいろ意見もあるでしょうが。

136 ::2009/10/29(木) 00:38:05 ID:IoUsJsLm.net
呉 真希 こうなって死ね

137 :がんと闘う名無しさん:2009/12/14(月) 02:27:19 ID:/T6PYg9e.net
中国の原爆症
http://www.youtube.com/watch?v=Rs5sk0jOm88

138 :がんと闘う名無しさん:2009/12/14(月) 02:35:46 ID:8poVsvVw.net
癌ブログに対して誹謗中傷または、ブログ荒らしがいるスレをご案内いたします。
このスレにいる人は、スレ荒らしがきたら喜びます。
癌になって必死に頑張ってる人らをけなして、ブログ荒らしを呼び込みいっしょになってブログを荒らしするためのスレです
そうやって病気になった人を傷つけて喜んでるのです。
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1260229367/
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1256460102/
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1260511909/
http://schiphol.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1252373135/
その上、
ここのスレ住人に少しでも攻撃すると
全てが[低能!、あほ!、おまえがだろ!、そんなこと言ったか?、自演、ネタ、嘘、ここのスレ住人が正しい、このスレの知識が世の中の全ての知識だ]で終わります。

139 :がんと闘う名無しさん:2010/05/02(日) 08:32:56 ID:YD10Usax.net
age

140 :がんと闘う名無しさん:2010/06/08(火) 07:05:09 ID:okk0ZmL7.net
いいことなんだけど、やっぱりこの病気の方は少ないんだなぁ

141 :がんと闘う名無しさん:2010/07/24(土) 00:33:25 ID:WV776Mxx.net
脳原発のリンパ腫はいずれ再発となってしまうのかな。
少しでも良い状態で長生きしてもらいたいよ。

142 :がんと闘う名無しさん:2010/08/11(水) 01:22:03 ID:l/nn+ydt.net
>>141

担当の先生によると標準治療のみで5〜6年経っても元気で生活しておられる方もいらっしゃるとか
うちの家族もありがたいことに放射線治療のみで再燃の予兆なして2年以上たちます
このまま元気でいてくれたらいいのにな


143 :がんと闘う名無しさん:2011/02/14(月) 00:36:27 ID:wMV8agAL.net
うちの父親、たぶんこの病気らしい。生検まだだけどね。進行マジではやいね。
MTXでとりあえず一時的には寛かいするのかな。寛かいしたあと、月1で再発チェックして、
再発してたら即治療って感じで、少なくとも70位までは生きられるかな。まだ61歳。死ぬには早すぎ。

144 :がんと闘う名無しさん:2011/02/18(金) 00:37:01 ID:WOhEQpUp.net
気の毒に。。。

うちの父親も、目の焦点が合わないとかで精密検査でこの病気と判明
MTX効かずに放射線に切り替えたけど結局、発病から11ヶ月で。。。63歳でした。。

MTX効く人も多いし、再発しないケースもあるし気を落とさずに。放射線は最後まで温存できれば。



145 :がんと闘う名無しさん:2011/02/18(金) 01:48:43 ID:hD6MqOw/.net
>>144
143です。励ましてくれてどうもありがとう。お父様のご冥福をお祈りいたします。
MTXが効いてくれて、あとは再発したら放射線でごまかしごまかし、でいけるといいのですが。

146 :がんと闘う名無しさん:2011/03/02(水) 01:01:47.73 ID:3tuu+xi9.net
MTX大量投与が始まりました。副作用ってどんな感じ?

147 :がんと闘う名無しさん:2011/04/14(木) 00:49:29.93 ID:0a05WXFd.net
手術不可で脊椎にもあると完治は無理ですか?
ステージってどれぐらいなのか

148 :がんと闘う名無しさん:2011/04/14(木) 01:29:46.79 ID:UxFC5gr9.net
脳のリンパ腫は手術不可、というより手術しても意味がない。即再発する。
化学療法(MTX大量投与)が標準治療。
ステージってのはないんじゃない?ものすごい勢いで進行するから。
脊椎にあってもなくても完治は難しい病気。

149 :がんと闘う名無しさん:2011/04/14(木) 01:41:15.76 ID:0a05WXFd.net
ご親切にお返事有難うございます。^^

150 :がんと闘う名無しさん:2011/05/08(日) 19:56:28.61 ID:pxT5xxpF.net
ここを見ていたら60前後に発病される方が多いんですね。
ウチの父も59で発病、62で亡くなりました。夏に会社でなんかおかしいからと病院へ行き、そのまま入院。3年後の秋に最期を迎えました。
最期の年は5月か6月位までは、旅行は無理にしても、近所までは散歩していました。
でも夏過ぎに、(今思えば最後の)入院する朝、ポツンと(病院に)行きたくないなと言ってた時に、嫌な嫌な予感がしました。
脳原発のリンパ腫は余後の程度はあれ、決定的な治療法はないと聞いています。
動ける間に、旅行や外食を楽しんでいただきたいです。

151 :がんと闘う名無しさん:2011/06/01(水) 05:15:24.89 ID:CQJhZL0C.net
>>150
きっとその年代が一種の山場なのかもね
60前後で亡くなる人間と、90超え位まで長生きする人間にざっくり分かれる気はする

自分の父は今年の1月に60で亡くなった
目に見える発症(ふらつき、言語障害、性格変化)からちょうど1年。実際には前年の10月あたりから腫瘍は現われてたみたいだ
化学療法から放射線までひととおり終わって、秋には一時退院できたけど、一ヶ月ほどで再入院
そのまま徐々に意識はなくなっていって、最期は眠ったままだった
痛みや副作用はほとんどなくて、食事だけは普通に美味しいものを食べられたのが救いだったのかな

なんかまだ信じられなくて時々ポカンとしてるわ
父さん、幸せだったんだろうか。自分なんかが娘で

152 :がんと闘う名無しさん:2011/10/06(木) 17:08:32.46 ID:DrJaz21b.net
この病気って少なすぎてネットでも情報があまりないね。

153 :がんと闘う名無しさん:2011/10/13(木) 00:30:49.63 ID:7V100o2P.net
143だけど、とりあえず父はいまんとこ復活して普通の生活を送っている。ちょっと
後遺症は残ってるけどね。再発しないでほしい。

154 :がんと闘う名無しさん:2011/10/14(金) 00:50:09.88 ID:1aBLKT58.net
自分もこの病気です。

この病気で入院していた時、
この病気で治療してる人は自分のほかに2人居ると
看護師さんに教わりました。

(この病気、他にも患者さんがいるんだ)と思いました。
私も、今は案外安定して生活しているのですが、
後遺症もあります。

私の場合は、なんだか記憶力が落ちたような気がする。
滑舌が悪くなって、しゃべりが詰まってしまう。
という感じなのですが、一般生活するのには問題ありません。

他にも色々情報交換をしたいですけど、難しいですね。


155 :143:2011/10/15(土) 18:43:38.35 ID:6NnD9cTh.net
>>154
腫瘍ができた場所が似てたのでしょうか?父と同じような状況ですね。
しゃべりづらい、言葉が出てこない、疲れやすい(よく寝る)そんな感じです。
後は腫瘍が脳の左側にできたので、疲れた時には右半身がふらつく、とか。
再発防止の意味でも、疲れをためない、免疫力を高めておく、というのがよいのかもしれませんね。

156 :154:2011/10/15(土) 20:35:39.73 ID:6+aWW07M.net
私も免疫力を高めるようにと、医者にいわれました。
でも、具体的にどのようにしたらよいのかも分かりませんし、
他人が思うより、人がストレスを感じる原因は千差万別です。
私の場合は、まだ30代前半なので、これからのことを考えると
それ自体ストレスになってしょうがありません。

私の父も、あなたのお父様と同じ年代なので、
もし逆の立場なら、出来るなら変わってあげたいと思うでしょう。
でも実際、自分が病気になると、そんなことが綺麗事に思えるくらい
心がすさんでいきます。
こんなんじゃ免疫力が高まるはずありませんよね。
ただの愚痴です。

病人とその家族と、立場は違いますが、
143さん、この先も変わらず、平穏に過ごせるといいですね。

157 :がんと闘う名無しさん:2011/10/24(月) 21:22:04.94 ID:zLv8LIoO.net
この病気の情報って少ないよね。患者ブログも患者自身がブログを
書くどころではなくなること多いだろうし。
自分の場合、再発がほぼ確定的というのが怖い。次は薬が効くんだろうか。

158 :がんと闘う名無しさん:2011/10/25(火) 05:26:49.20 ID:9PERJZYb.net
再発が本当に多いというけど、
中には(少数だろうけど)元気にやってる人もいるんだよね。
そういう人の体験談を聞けば、少しは希望持てるのにな。

159 :がんと闘う名無しさん:2011/10/27(木) 11:41:48.88 ID:M6CzD7aJ.net
再発です。目に来ています。多分もう書き込みも出来なくなる。
馬鹿になっていくのが自分でわかる。
物忘れもすごいおおい。

160 :がんと闘う名無しさん:2011/10/27(木) 11:42:54.56 ID:M6CzD7aJ.net
一度でも退院できてよかった。半年だったけど。
頑張ってくるわ。皆も負けるな。

161 :がんと闘う名無しさん:2011/10/29(土) 03:23:30.50 ID:KJAnq40v.net
今ある腫瘍がなくなって、視力が回復しますように。
また帰って来るのを待ってるから、頑張ってきて!


皆さんはガンマやサイバーナイフ(定位放射線)は選択に無い?
ここで書き込みを見ないので。

162 :がんと闘う名無しさん:2011/10/29(土) 11:34:23.55 ID:vpoWNWfI.net
母が再発したときガンマナイフで治療しました。
その時は腫瘍はなくなりました。

再発で入院される方、どうぞ頑張ってきてください。
心から応援してます。

163 :がんと闘う名無しさん:2011/12/22(木) 04:47:20.30 ID:a2WJWVc5.net
情報が少ない病気ですよね。
医学は日進月歩です。有効な治療が早くみつかりますように。

164 :163:2011/12/22(木) 04:49:58.93 ID:a2WJWVc5.net
情報の少ないスレが落ちるのが嫌なのでageさせてもらいます。


165 :がんと闘う名無しさん:2011/12/25(日) 08:03:30.98 ID:ElkZP6CL.net
チラ裏でもいいかな?

少しだけ書いてみる。
2年前に初発、MTX+全脳照射
現在再発中、治療計画はリツキサン+MTX
さらに再発した場合、白金製剤が候補に上がってる。
ただ再発のたびに手立てが無くなって行く。

ステロイドが顔を出し始めるまで希望は捨てない事にする。

166 :がんと闘う名無しさん:2011/12/28(水) 18:52:02.36 ID:MgWfmAF6.net
全脳照射で痴呆様の症状はどうですか。
夫が初回の全脳照射で一旦は消えたけど、認知症に。
今は3回目の再発でもう有効な手立てが無いようです。
ここまで頑張ってきたのにダメだなんて信じたくない。

167 :165:2011/12/30(金) 04:06:55.36 ID:zKUDDKyc.net
三回目の再発ですと、徐々に手立てが無くなって行く可能性がありますね。
ご主人の年齢や状態によっては治療方法や回数に制限が出るかもしれません。

自分の場合は、40グレイ照射しました。認知症は今のところ顔を出していません。

治療が効けば再発後でも寛解が得られる可能性はあるそうですので、諦めないでください。


168 :165:2012/01/14(土) 12:01:10.83 ID:OPxZbXgX.net
スレ消えるのが嫌なので保守気味にチラ裏書きます。

ウザかったら言って下さい。消えます。

リツキサンは効果が出なかったため、2クールで中止。血管経由の点滴じゃBBBを通過しにくいんじゃないかと思うのだが…

なので、頭蓋骨に穴開けて脳まで点滴チューブを直結する抗がん剤の髄腔内投与も相談のテーブルに上がり、希望すれば実施してもらえるそう。

ただMTXがかなり頑張ってくれて腫瘍の拡大と浸潤が停止。ステロイドがいつの間にか点滴に投与されていたのでそっちの影響かもしれない。

ステロイドは点滴から経口の錠剤になったので接種量は減っていると理解。

標準治療はMTXらしいので、主治医はMTXの量と回数を増やして様子を見たいらしい。

腫瘍が拡大したり、ステロイドで腫瘍のもぐら叩きでは困るが、自分の食欲や体重減少を心配してステロイド入れてくれたのが判り、ステロイド自体は減る方向に向かっているので先生に一任する事に。

住人からクレームが無ければまた書きます。

あと、ちょっと気になる一言を先生から聞いたので書き記しておきます。

一回目の再発から二回目の再発の期間は、初回の半分の事が多いようです。
初発治療完了から一回目の再発まて1年であれば二回目の再発は半年前後が多いということのようです。

もちろん、治療が効いて腫瘍が死滅してしまえば別です。

169 :がんと闘う名無しさん:2012/01/17(火) 14:44:11.87 ID:xNmle8M7.net
抗がん剤の効果がないということは、知られています。
癌細胞には免疫力を高めることが大切です。
しかし、抗がん剤は、この免疫力をゼロに近づけていくのは事実。
実際に抗がん剤を投与された人がどうなるか。
この船瀬さんの言っていることも事実。
これらのことを到底信じられないのは、医療業界の本当の裏を知らないからなんです。
このことを訴えているのは、船瀬さんだけではありません。調べてみてください。
◎ガン専門家ですら1985年のデヴュタ証言やADG遺伝子、1988年の抗ガン剤=発ガン報告、さらに九〇年、OTAリポートの存在を知りません。
◎ 医学生は、栄養学・NK細胞のことは、ほとんど知りません。
 それも何故なのか、調べてみてください。
初めての人は信じられないでしょうが、ネット上では知られていることです。
これだけでなく、自分で調べてください!
       ↓
http://www.youtube.com/watch?v=UdshHpmrvYY
http://www.youtube.com/watch?v=AF0zqbTIPo0&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=FEEAcSQ8qCs&feature=related

170 :がんと闘う名無しさん:2012/01/21(土) 16:21:03.46 ID:RjN5PwHo.net
166です。
あっけなく、肺炎で亡くなりました。
年が明けてからは目もうつろで開きっぱなしで、濡らしたガーゼを
のせてあげていました。
もっと生きたかっただろうな。
皆さん、どうぞ良くなる事をお祈りしています。お世話になりました。

171 :がんと闘う名無しさん:2012/01/31(火) 21:08:17.92 ID:jX2PgD3q.net
ほんと、この病気は進行がすさまじいね。
うちの父親もこの病気で、棒大学病院に入院したが、MTX大量投与は対応できないとあっさり言われ、
放射線50グレイ照射だけで、退院させられ、4ヵ月後に再発、
次の病院を探してるうちにで死んだ。






172 :がんと闘う名無しさん:2012/02/07(火) 09:46:49.20 ID:tfR8tn6s.net
自分も20代後半だけどこの病気です。
今はまあまあ元気ですけど、何のやる気も起きません。
放射線治療の影響か髪の毛が細く薄くなってきました。
この病気のご家族や、患者の方はたくさん書きこんでほしいです。
情報交換の場所ってここしかないから。

173 :がんと闘う名無しさん:2012/02/22(水) 00:28:11.54 ID:pkz0o1HA.net
情報少ないからまとめようと思っても、色々難しいよね
素人だから・・・とかじゃなく、実際にこの病気にかかってる人が見たとき、
無駄に絶望とか恐怖心とか、与えかねないんじゃないかと思うと・・・

書き方ひとつで煽りにも励ましにもなるのだろうけど

174 :がんと闘う名無しさん:2012/02/23(木) 21:56:18.50 ID:IX107BCP.net
書き込むことが難しくなったり、経過が厳しい状態になる事が多いから
患者側の情報発信は難しいね。

175 :がんと闘う名無しさん:2012/02/28(火) 23:55:50.64 ID:YDRS4xoL.net
質問させて下さい。
父が倒れ、脳血栓でしたが、血栓の量が多く、脳リンパ腫の疑いある宣告。
。味覚、匂いは全く分からず、右耳全く聞こえない、左側眼球が痛むとの事、先日、脊髄検査をし、結果待ちです。脊髄を移植とかは又違うのでしょうか。又、どの様な症状か教えて下さい。

176 :がんと闘う名無しさん:2012/03/02(金) 07:42:43.98 ID:Akf43Sy/.net
 備後府中 首無地蔵 病気平癒

177 :がんと闘う名無しさん:2012/04/03(火) 22:27:09.95 ID:1Sz+qUgD.net


178 :がんと闘う名無しさん:2012/04/13(金) 23:50:33.41 ID:wUMsnd/L.net
脳に転移したら諦めたほうが早そうだなあ

いろんな検査したけど悪性の腫瘍できる原因特定できないから
首のリンパの腫れてるあたり全体をメスで開いてみてから〜といってたけど
手術後の説明もなんか想像するだけでも痛そうだし
(管通すので〜とか細かい説明してたな)
術後よくなければ再手術とかさ…
首の切開手術なんて1回で充分だわ

免疫力落ちてるせいかダルいし微熱多いし
寝汗毎晩だし食欲ないし(食べる行為自体が面倒臭い)
最初の頃にあった気力も削がれてる感じする

179 :がんと闘う名無しさん:2012/05/31(木) 22:06:00.87 ID:Lv5PImRp.net
128です。
お久しぶりです。

初発の治療後退院したのですが約半年で再発、
MTX+リツキサンを3クールやってnearCR(少し残った状態)で
リハビリのため転院しました。
3ヶ月後自宅へ戻り、無事1年経過。
残ったはずの腫瘍は全く動かない状態…らしいです。

今は半年ごとのMRIのみです。

放射線の影響で、広範囲に白質脳症が出ていますが、
意識レベルは良好、身体機能も徐々にですが回復がみられます。
ちなみに記憶喪失(過去の記憶が一部なくなりました)、傾眠が主な症状です。

うちもいつ再々発するのかは分かりません。
今を精一杯生きるだけです。

本当につらい病気ですね。
闘病中の方々の治療が奏効することを祈っています。

180 :がんと闘う名無しさん:2012/05/31(木) 22:37:08.99 ID:tThpwMDl.net
ワカメ(フコイダン)を食べろ

181 :がんと闘う名無し:2012/06/03(日) 15:03:18.11 ID:7G05FoIo.net
私の母(75歳)ですが、2月初旬に右脚の動きがおかしいので急遽病院で診ても
らったところリンパ腫が見つかりました。
リンパ腫が発見されるちょうど一ヶ月前に母と旅行に行ったのですが、その時に
はたぶん発病していたと思われ、思い返せばえらくすり足で歩くようになった
なぁと思っていました。

この病気の進行は恐るべき早さだと思います。
生体検査(手術して摘出)の後、先生から平均生存率3年と言われ、マザコンと
言われても否定しない程母が大好きな自分なので、本当にショックを受けて泣き
暮らしていました。
けど同じ母親を難病で介護している友達から
「過去を振り返らず、未来を悲観せず、今を一生懸命尽くそう」
という言葉を投げかけられて、我に返りました。
今は泣くこともなく、明るく日々を送っています。

母は山梨県の大学病院に入院しており、私は広島県在住、遠く離れている分不安
は募りませんが、月のうち1週間は山梨まで行ってそばに寄り添っています。


病気が分かってから1週間程で化学療法の治療に入りました。
GW前にMTXの3クールの治療は終わり、今は放射線治療を受けています。
5/14から始まった放射線治療は全28回の照射。
退院は6月末かなぁ〜。

放射線をすると抵抗力が無くなるのでしょうね、先日尿道炎にかかってしまっ
て、高熱を出したとか。
人並みに食事が出来る母だったので安心して広島に戻った直後の高熱でした。
(私がそばにいることで、疲れが出たのでしょうか?)
病院からも言われましたが、雑菌には要注意です。
本人も、まわりの人も、手洗いなどを頻繁に行いましょう。

母は私が世界一尊敬する女性らしく、生きるために頑張っています。
食べられる物を必死で食べて、頑張っています。

これからたびたびこちらに寄せて頂きます。
何か情報がございましたら情報提供よろしくお願いいたします。
私も出来る限りの情報は書いていこうと思います。
患者さんご本人、そしてご家族の皆さん、頑張りましょう。
長々と失礼しました。


182 :がんと闘う名無しさん:2012/06/07(木) 02:43:45.23 ID:bbFesV7S.net
本当にこの病気はあっという間に進んでしまって、
そして確実に別れの時が来てしまう。一度でも退院させてあげたかった。


183 :がんと闘う名無しさん:2012/06/08(金) 14:15:43.41 ID:ChSzUxAR.net
発病後2年経った今でも、私はなんとかやっています。
この時期は暑くなり、体調もしんどくなりがちですが
無理をしないで頑張りましょう

184 :がんと闘う名無し:2012/07/10(火) 14:20:43.35 ID:ImSntzHF.net
181です。
おかげさまで100日あまりの治療の末、6/27に無事に退院することが出来ました。
退院して二週間程経ちますが、食欲はまだ戻らないようで、ご飯(飯粒のこと)があれだけ好きだった母なのに、砂を噛んでいるような感覚なんだそうです。
それは唾が出にくいということらしいのですが、放射線治療の後遺症なのでしょうか。
ただ、退院時の説明でビフォーアフターを見せてもらい、リンパ腫はキレイになくなっていました。
山梨大学の川瀧先生には本当にお世話になって、この感謝は言葉では言い尽くせません。
再発しないように、10月まで、二週間に一度のキツサリン治療が残っていますが(がん細胞のとどめを刺す意味の治療らしいです)、とにかく再発しない事を祈るだけ。


185 :がんと闘う名無しさん:2012/07/13(金) 16:59:10.11 ID:4YmAKFhN.net
親の脳に腫瘍が見つかりすぐに手術が必要と診断され昨日手術をしました

腫瘍がどういったものなのか調べるための摘出手術なので
まだどういった腫瘍なのか検査の結果は出ていませんが
先生が言うには脳原発の悪性リンパ腫ではないかというお話でした

検査当時脳内に2つの腫瘍があり昨日はそのうちの1つの
右脳にある腫瘍を摘出していただきました
術後すぐやその後の面会時には
動かし辛いとはいうものの左手などは動かせるようでした
しかし今日の面会時には「左側が動かない」と悲しげに嘆いていました

「昨日は動かせたしリハビリ頑張れば大丈夫だよ」
と励ましましたが実際の所今後リハビリをすれば動くようになるのでしょうか?
術後時間が経過するほど動きが悪くなった
という経験があるかたはいらっしゃいますか?

186 :がんと闘う名無しさん:2012/07/13(金) 17:03:28.03 ID:tWolv3Ft.net
重粒子線が効果あると聞きました

187 :がんと闘う名無しさん:2012/07/14(土) 23:11:02.28 ID:C8IkVF1a.net
脳原発の悪性リンパ腫なら、抗がん剤治療がまず行われるのではないでしょうか?。抗がん剤が効けば症状が回復するのか先生に聞かれてみてはいかがでしょうか?。ご回復をお祈りいたしております。

188 :がんと闘う名無しさん:2012/10/14(日) 23:23:53.52 ID:wSH4etoR.net
>>185
うちの親もほぼ同じで脳原発性の悪性リンパ腫です。
ただ腫瘍を摘出というのは正直?です。摘出しても再発する可能性が
大きいので、標準治療はステロイド治療→抗がん剤(化学療法)→
年齢が60歳ぐらいまでなら放射線治療じゃないかな。


189 :がんと闘う名無しさん:2012/10/27(土) 23:12:39.39 ID:GRBAXEBV.net
夫は50歳の時に発病、5クールのMTX+抗がん剤治療・・・で、一応消えました。
5年経ち、完治したと思っていたら、半年に1回のMRI検査で今月、再発が・・・11月初めに入院します。
今後の事を思うと憂鬱です・・・




190 :がんと闘う名無しさん:2012/10/28(日) 10:21:17.18 ID:IgEYmt/U.net
分子標的薬の新薬が使用できるんじゃないの?
脳のリンパ腫に有効か否かは知らないが。

191 :がんと闘う名無しさん:2012/11/17(土) 19:05:02.52 ID:f9IsUKCa.net
この病気って、時間がぜんぜん取れないね

セカンドオピニオン受けますかと言われても三週間待ちになるとか。。。。


最初に行く病院の経験度で寿命が決まる。

くそ病院でも、最低限、生検とステロイド大量投与は急ぎでしないと。。。欝だわ。。。

192 :がんと闘う名無しさん:2012/11/24(土) 02:43:01.61 ID:IvKe26bG.net
50代までなら、ステ、MTX,放射線でとりあえず治る可能性大。
ただ時間が勝負なのはこの病気の特徴。
標準治療以外には方法は無いから、セカンドオピニオン待ちとか
致命傷になりかねないよ。

193 :がんと闘う名無しさん:2012/11/27(火) 08:25:35.99 ID:zZyB14e7.net
携帯より長文になり申し訳ありませんが、皆様どうか宜しくお願い致します。

義父の様子がおかしいと義母から聞いたのが10月の後半。

11月3日に息子(孫)の空手の大会があり
久しぶりにみた義父は 義母が言うより明らかにおかしい。

11月5日に 私が総合病院に連れていき
その日のうちに脳腫瘍と分かり
そのまま専門の病院へ紹介され(定位生検が出来る病院)
11月15日に診察
PET等、様々な検査

11月21日に結果と合わせ診察。
その日立ち会う予定だった別の医師が緊急手術の為 詳しい話は聞けないものの
最初の病院から その日まで日に日に悪くなる義父、それをみる義母の限界をみて医者の方から入院を言って下さった
(定位生検の日取りも組みながら)

11月26日 入院
そこで告知があり、ほぼ悪性リンパ腫でしょう、と言われました。

こちらの言っていることはある程度分かっている様ですが
自発的に発する会話は完全に意味不明な内容です。
私達家族の認識は出来る様ですが
月日とか時間とか物とか そんな方面はもう分からないみたいです。

そんな義父に 私は(嫁です)30日の生検の前に手紙で伝えたいことがあります
義父はその手紙の内容を理解できるでしょうか。

もちろん主治医にも尋ねるつもりでおりますが、皆様のお言葉を頂きたかったので すみませんがどうか宜しくお願い致します。

194 :がんと闘う名無しさん:2012/11/28(水) 01:05:11.44 ID:LLRelVoQ.net
日に日に悪くなっている状態では手紙を理解するのは難しいかと。
とにかく診断を確定させて、一度でも良くなるよう祈っています。
手紙が理解できなくとも、周りの暖かい気持ちは伝わると思います。
まずは義父さんの治療がうまくいくようお祈りしております。

195 :がんと闘う名無しさん:2012/11/28(水) 02:34:08.70 ID:6qhn+T/6.net
>>194
>>193です。

お言葉、本当にありがとうございました。

手紙を渡したい理由ですが
私も癌で臓器を失っています。

その入院する日
義父から 手紙をもらいました。
今でも いつもお守りの様に持っております。

退院し、もちろん感謝のお返事を書きたかったのですが
日々の自分の体調や家事育児に追われ
常に逢えてる義父義母に対して 手紙と言うタイミングを延ばし延ばしにしてしまいました。

私達が義母からはっきりと相談されたのは10月下旬ですが
今思えば、夏位からおかしかった。

そしてそのあと
目がおかしい
微熱がずっと続いて下がらない

近くの小さな医院に通っていたのは知っていて
(義両親共に車が運転できないので)
私が大きな病院に連れていくと言っても、義両親も旦那も私の身体を心配して
何ともない、と言われたからいい
となって。

もっと早く
私が無理やりにでも連れていってれば良かった。

大会の時 電車やバスを乗り継いでよく来れたなと。
義母が、
おじいちゃん、どうしても行かなきゃって言うから、と。

でも孫が優勝したことは理解してないかもしれません。
(50年近く付けている日記がその日も内容が意味不明)

あんなに聡明だった父が半年で こんな風になるなんて。

今日は旦那が行きましたが>>194さんのおっしゃる様に、昨日より悪くなっていたそうです。

なんですぐ感謝の返事を書かなかったのだろう
周りになんと言われても、きちんとした病院に連れていけば良かった

もう、あれからずっと眠れません

携帯からお目汚し申し訳ありません
本当にありがとうございました。

196 :がんと闘う名無しさん:2012/11/28(水) 23:52:21.95 ID:5GtqcOyW.net
脳の悪性リンパ腫は、早期発見は非常に難しい。
脳外科の専門医も、脳ドックを定期的に受けてたとしても
発見できないことが殆どだと言ってるよ。
それから、手足の麻痺とか意識の混濁(軽い痴呆症状)、傾眠など
あると思うけど、ずっと続くばかりでなく、たとえば食事が
少しでもできるようになると一時的に、時間帯によって
意識がある程度理解できるようになったりする。(意識・認知レベルが
正常と異常の間を常に揺れ動く) 
例えば、古くからの友人が御見舞いに行ったりすると、
意識が正常側に振れたりすることがある。

197 :がんと闘う名無しさん:2012/11/29(木) 15:28:07.36 ID:1v+E21Bf.net
194です。治療が始まり、薬がよく効けばまたお話も出来るようになります。
それを願って、今は193さん自身もゆっくりお休みになりますよう。

198 :がんと闘う名無しさん:2012/12/05(水) 17:17:23.47 ID:aRYetSGu.net
夫が2週間ほど前から目が見えにくいといい始め、いろいろ調べ、先週入院しました。
入院時には左半分の視野がなくなり意識障害もあり傾眠状態でした。
即ステロイドの点滴が始まり、2日ほどしてから、意識がはっきりと戻り、今は入院はしているものの普通に生活しています。
多発性脳腫瘍ということで、脳原発性のリンパ腫か転移性か調べています。
今日PET検査をしたので、もうすぐ検査結果がわかると思います。
ステロイドと放射線治療になると思いますが、化学療法も選択される病状なのかまだわからず、
不安な気持ちです。

転院も必要なのかと考えたりしますが、あまり時間がないのなら今入院している病院は家のすぐ近くなので、
ここで、一時的にでも家に帰り、穏やかに過ごす時間を持つ方がよいのかもしれません。
この1週間で一生分の時間が過ぎたように感じます。

今後どのような経過をたどるのかまったくわからないのですが(診断も確定していないので)、
でも、すぐにでも動けるようにしておいた方がいいのでしょうか?

199 :がんと闘う名無しさん:2012/12/05(水) 17:31:02.75 ID:aRYetSGu.net
198です。
腫瘍が脳の深部にたくさんあるので、生検はできないし、その時間はないと言われました。
MRIの画像で見ても、素人でもはっきりわかるほどたくさんの腫瘍が脳全体に散らばっていました。

診断が確定しないので、今、ここに書いても仕方がないと思いながらも書いてます。
情報が少ないのがつらいですね。。。

200 :がんと闘う名無しさん:2012/12/20(木) 01:02:19.07 ID:X24jAYDC.net
198さん、辛いね。自分は一度は退院したのだけど、最近物が二重に見えたり
ぼーっと突然眠った様になってしまったりで、明後日から再入院です。
整理を付ける時間が持てたことを感謝して、主治医に全てを任せます。
多分もう退院は出来ない様な気がします。死にたくないです。
子供と別れたくない。家族のことが分からなくなりたくない。

201 :がんと闘う名無しさん:2012/12/21(金) 00:16:01.83 ID:jmUGOwQw.net
放射線治療のことなんだけど
私も医療関係者じゃないから詳しくは分からないけど
全脳照射すると将来的に認知のリスクが上がってしまう・・・

限られた病院にしかないけど、ノバリスTxと言う高精度放射線治療機があるらしい。

白質の線量を24Gy以下に設定し、海馬、扁桃体の線量を10Gy以下にできれば、認知症は回避できるとか・・・

認知が回避できるかどうかは医師との治療計画次第だってある書き込みに書いてあった。

202 :がんと闘う名無しさん:2013/02/09(土) 01:18:17.14 ID:s+LIld7j.net
>>201
ノバリスTxは定位で全脳照射じゃなかったような。
全脳でなきゃ効果がないし、全脳なら高齢者は認知症にってのが
問題なのでは?

203 :がんと闘う名無しさん:2013/03/10(日) 16:15:38.84 ID:fsG4P5T7.net
>202
 これは脳リンパについての書込みだよ。専門医の先生が応えてた。
 これで絶対に再発しない・・・と言うのではないかもしれないけど・・・認知症とか後遺症のリスクはかなり低くなるんじゃないかな?

 
 今は、まだ一般病院にはなくて、医師からの紹介状で限られた医療機関にいかないと受けられないみたいだけどけど、
「ホウ素中性子捕捉療法」って言う最新の放射線治療もあるみたいだし、
これが脳リンパに可能かどうかは、はっきりとは分からないけど、脳腫瘍患者には画期的な新型放射線治療らしい。
ホウ素中性子捕捉療法について調べてみてね。検索ですぐに出てくると思うから。

あと、これは知人から聞いて私も知ったんだけど
まやかしっぽいけど、ヒーリングとかで難病が治った人も居るって。
遠隔ヒーリングっていうのもあるから、気軽に自宅で誰でもうけれれるらしい。

ただ、結果には、個人差があることだし(結果が100%保証されていることではないし)
何よりヒーリングもタダではないし(回数がかさむと結構お金がかかる!!)
あくまで自己責任の範囲内でおねがいします、ってことになるけど・・・


ただ、私が伝えたいのは、大切な人を助けたいのは、みんな同じだから
こんな方法もあるってことを今自分が知っている範囲で伝えたかっただけなんだ。

204 :がんと闘う名無しさん:2013/07/31(水) NY:AN:NY.AN ID:UasQM4Xb.net
128です。
あと1ヶ月で発症から丸4年になります。
在宅介護の長期化で、私の疲労もたまる一方です。
でも、一日でも長く笑顔で生きていて欲しい。

今は半年に一度MRIを撮ってますが、腫瘍は動きはないそうです。
ただ白質脳症は緩慢に進んでいるみたいです。

大阪大学でしたっけ?PCNSLのがんワクチンの治験募集してましたが
どうなったんでしょうね。
効果が出て承認されると良いのですが。

患者の皆さん、家族の皆さん暑いですがどうぞお大事に。

205 :がんと闘う名無しさん:2013/09/16(月) 00:14:26.10 ID:6AXGcnko.net
この3連休一時退院をもらい実家で過ごしてますが連休明けから大量抗ガン剤治療になります。抗癌剤について色々な意見があり不安な気持にもなりますが、28歳とまだ体力的にも耐えられる気がするので頑張ります。それにしても久しぶりにビビってます(笑)

206 :がんと闘う名無しさん:2014/01/27(月) 12:35:48.89 ID:xALI++yb.net
>>205
色々端折るけど、うちのかーちゃん全快した。治療終了から三年。普通の生活してる。がんばれ

207 :がんと闘う名無しさん:2014/01/28(火) 23:36:09.06 ID:A6CIOIwv.net
>>205
俺の義理の弟(29か30)もこの病気になって今闘病中
情報を仕入れようと訪れたんだけど、他人事とは思えず書き込んでみた
がんばれ!

208 :健太:2014/02/18(火) 00:55:44.21 ID:/mJdtXiU.net
205です,僕の治療法と現在を報告します

2013年

8月6日 リツキサン
8月7日 メソトレキセート
8月20日 リツキサン
8月21日 メソトレキセート
8月27日 リツキサン
9月3日 リツキサン
9月4日 メソトレキセート
9月17日 リツキサン
9月24日 シタラビン
9月25日 シタラビン
10月23日 リツキサン
10月24日 シタラビン
10月25日 シタラビン
11月26日 シタラビンとステロイドを背中から頭の脳と頭蓋骨間に注入
11月28日 サイメリン
11月29日 エトポシド
       シタラビン
11月30日 エトポシド
       シタラビン
12月1日  エトポシド
       シタラビン
12月2日  メルファラン
12月5日 自家末梢幹細胞移植 輸注
12月29日 退院

2014年1月17日 再発

2月10日より放射線治療開始、部分照射 30グレイ20回

3月10日 退院予定です

今の病院で出来る治療はこれで最後です、抗がん剤はもう使えないし放射線治療も限界があります
最後は免疫療法ですね、
中枢神経原発悪性リンパ腫、この病気は手ごわいですね、まず使える抗がん剤の種類が少ない事、そして再発率の高さ

認知症になるより治療を諦めて充実した短い時間を過ごす方がいいのかも、とりあえず3月10日まで放射線治療を頑張ります

206さん、207さん

応援ありがとうございます、弟さんにも同じ病気の子が頑張っているとお伝えください、抗がん剤治療中、食欲は無くなり吐き気もひどかったけど家族や友達がお見舞いに来ると

本当に元気になりました

ガリガリ君を買ってお見舞いに行ってあげてくださいw

長くなりましたが現状報告でした

209 :がんと闘う名無しさん:2014/04/19(土) 23:46:49.33 ID:qcIjXU+2.net
>>209
鶴見隆史医師の書籍「断食でがんは治る」(819円+税)に
書いていることを実践すれば、結構、長生き出来ます。
後は、西式健康法の六大法則の運動をくどいほど一日中やる。
http://www.pasima.com/nisisiki.htm
この二つで治る人も居ます。

210 :がんと闘う名無しさん:2014/07/13(日) 23:59:01.85 ID:3wTOhFcm.net
>>208
その後どうなった?
とても人事とは思えないよ。退院して元気にしてるのかな?

211 :がんと闘う名無しさん:2014/11/19(水) 21:50:13.87 ID:CYzLa/UV.net
高倉健が悪性リンパ腫で亡くなって広く知られるきっかけになりそう

212 :がんと闘う名無しさん:2015/09/09(水) 06:20:18.75 ID:1Cn2EJ55.net
この病気は脳腫瘍の場所によって自分の事が何も出来なくなり、しかも短期間でなってしまう為、本人は相当つらい、、。

213 :がんと闘う名無しさん:2015/09/13(日) 20:23:26.64 ID:E2o2IdtB.net
生きながら意識が壊れてくのはきつい
現実感がないよ

214 :以前書き込みをした208です。:2015/09/15(火) 16:22:23.64 ID:NrDtoRIr.net
まだ生きてます!

2014年4月11日に退院してから再発もせずに生きてます!

退院した当初は未来の事を考える際にせいぜい1ヶ月後の事までしか考えられなかったけど今は半年先の事ぐらいまで考えられるようになりました。

いつか1年後、10年後の未来に期待できる心境になれたらなぁ〜って思ってます。

ちなみに私は中枢神経原発悪性リンパ腫でした。

215 :がんと闘う名無しさん:2015/09/29(火) 05:04:16.91 ID:xZCLWd5z.net
残念ながらウチの母親はこの病気でホスピスに転院しました。本人も辛いですが、認知症も出てきてるせいか、仕事復帰をするつもりで痛々しいです。

216 :がんと闘う名無しさん:2015/09/30(水) 19:25:24.78 ID:kXbF2I3g.net
父がB細胞型リンパ腫で、抗がん剤(R−CHOP)で治療していたのですが、その治療後、脳の方にリンパ腫がみつかりました。
そこで脳に放射線治療(40グレイ)をやりましたが、脳の別部分にまた再発してしまいました。
まだメトトレキサートやキロサイド(シタラビン)などは使っていません。
脳の白質化を覚悟して、メトトレキサートやキロサイトを使った化学療法はやるべきでしょうか?

217 :がんと闘う名無しさん:2015/10/15(木) 15:22:53.15 ID:HpcqQtNG.net
全て題目から始まる

218 :がんと闘う名無しさん:2015/12/28(月) 13:07:12.47 ID:eJLF5VbB.net
>>214

211でないですが、208さんのその後が気になっておりました。
再発もせずにお元気そうで何よりです。
そして、何よりも励みになる書きこみありがとうございます!!

219 :がんと闘う名無しさん:2016/01/11(月) 16:08:55.72 ID:0/02ecst.net
みんな初期症状はどんな感じだったの?

220 :がんと闘う名無しさん:2016/03/02(水) 16:54:40.25 ID:TspnHq3D.net
俳優の松方さんもこの病気らしい

221 :がんと闘う名無しさん:2016/03/02(水) 17:29:45.02 ID:H6Fx+0U7.net
このスレ見るに松方さんも希望有るのでは?
治療に専念するようだな

222 :がんと闘う名無しさん:2016/03/02(水) 20:09:54.26 ID:v1MNuTIl.net
悪性リンパ腫は薬がよく効きますからね
松方さんのファンだからぜひ生還してもらいたいです

223 :がんと闘う名無しさん:2016/03/02(水) 20:32:12.69 ID:ARsYdPRW.net
私も松方さんのニュースを見てこちらにたどり着きました。
書き込みが少ないですね。
患者さんやご家族の為にもこのスレッドはあげなきゃダメですね。

224 :がんと闘う名無しさん:2016/03/02(水) 21:28:41.98 ID:oGNIjyHm.net
なでしこ先制!!

225 :がんと闘う名無しさん:2016/03/02(水) 22:25:18.31 ID:b/AceGck.net
南無妙法蓮華経

226 :がんと闘う名無しさん:2016/03/02(水) 22:44:34.54 ID:V3hEvMfE.net
どうやって気付いた? 頭痛とかですか。

227 :がんと闘う名無しさん:2016/03/03(木) 01:46:10.80 ID:8n+hYZoH.net
>>226
結局は、できた場所だよね。
場所によって症状が違うよ。

だから一概に言えないよね。

うちの場合は、性欲減退と尿崩症が最初の症状だったよ。

228 :がんと闘う名無しさん:2016/03/03(木) 16:53:51.42 ID:Vl6YbaZ6.net
脳にはリンパ節もリンパ管もないらしいな

229 :がんと闘う名無しさん:2016/03/03(木) 20:47:23.43 ID:086tobbY.net
>>227
どうもありがとう

230 :がんと闘う名無しさん:2016/03/04(金) 11:27:41.79 ID:DI2CvZNW.net
子供のころ水疱瘡になったことあるから将来心配

231 :がんと闘う名無しさん:2016/03/05(土) 04:30:28.94 ID:gvrara+f.net
>>228
昨年発見されたよ
http://www.gigamen.com/discovery-new-body-part.html

232 :がんと闘う名無しさん:2016/03/06(日) 23:36:36.46 ID:i5I0+ha+.net
>>231
記事読んだ。勉強になった。
何年後かには教科書に付け加えられたり、日本の大学でも研究対象になるのかな?>脳のリンパ菅

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