●多発性神経鞘腫の人●

283 ：がんと闘う名無しさん：2019/01/23(水) 22:58:13.85 ID:Ocq0TIBu.net

2年前に神経鞘腫と診断されて、左足の腫瘍を2箇所(特に痛みが強い箇所)切除しました
PET検査を提案されたけど、保険が聞かず10万と言われ諦める……
触るだけでも小さな腫瘍が左足に無数にある感じ
最近足裏のが大きくなってきて、また痛み出していて憂鬱です

284 ：スレ主：2019/09/03(火) 22:06:57.09 ID:gDLLiBmpY

たった今 たけしの家庭の医学というテレビで 多発性神経鞘腫の番組やってた。
日本国内で4000人だって。難病指定されてるって書いてあったけど、NF2のことだろうな。

285 ：がんと闘う名無しさん：2020/02/06(木) 20:16:51 ID:DkXpqOXK.net

おじゃまします。ほとんど人が居ないようなのでほとんど俺用メモになりそうですが。
昨年夏に左右の腕にぽこっと出っ張ったのを見つけて、腰のヘルニアでかかっていた
病院でその旨伝えるとMRIを撮って、先日大学病院を紹介されて左右とも神経鞘腫と
診断されました。現状、押すと痛いけど普段は特に痛みもマヒもなく、症状の急変とか
無ければ一年後、という事になったのです。ただこの頃気になる事が。
ここ一ヶ月ほど、時々ふらついて転びそうになるのです。耳鳴りも強まっていて
頭の中にも腫瘍が出来ているような気がして、もうすぐまたヘルニアの薬を
貰いに行くのでその時相談した方がよいですよね。大学病院でなにが原因でこんなのが
出来たのか聞くと、遺伝子の異常と言われました。自分は独身だけど甥っ子姪っ子が
合わせて６人いるので、連中ももしかしたらその要素を持っているかも知れないな。
今日は脚立の上から転落しかけました。もう今の仕事を続けるのも無理かも知れない。

286 ：285：2020/02/08(土) 14:31:24 ID:gzIXSMIn.net

診察の際、エコーとは別に先生がデジカメで腕の出っ張ったところを撮影してたのを
書いておく。

287 ：がんと闘う名無しさん：2020/02/21(金) 00:34:17.06 ID:PWhxGTRS.net

神経線維腫症II型ですかね？　難しい病気なので、治療実績がある専門医に診てもらいましょう。
ふらつき、耳鳴りがあるなら聴神経腫瘍ができていないか、もう頭部のMRI検査していますよね。

288 ：285：2020/03/18(水) 19:44:56 ID:VhDgIvgC.net

コメントくれてる人がいたんですね、ありがとうございます。
別件の手術で３週間ほど入院していました。
普段は畳に布団で寝ているのですがベッドを使っていたら
左膝の裏がぶつかって痛み、そこにも腫瘍を見つけました。
今のところ全部で三カ所、頭の中はまだ撮影していませんです。

289 ：がんと闘う名無しさん：2020/12/24(木) 01:08:15.82 ID:CH3mMFOs.net

あげ

290 ：がんと闘う名無しさん：2021/06/09(水) 00:14:40.14 ID:oB55kj1q.net

ほんと、この病気の人少なくて、、、自分も複数持っているんで、手術の順番
どうしようか悩み中。
脊髄→左足→左手→右手かな？
神経落ちたら回復に時間掛かるし、麻痺が残るしで、、、ほんとしんどい。

291 ：がんと闘う名無しさん：2022/01/24(月) 01:01:26.87 ID:WLGq0zyx.net

最近書き込む人居なく成っちゃいましたね、、、
脊髄腫瘍（腰椎と胸椎に1個ずつ）にビクビクしながら日々を送っています。
突然、膝に力が入らなく成りビックリします。

朝起きたら「足」が動かないのは勘弁して欲しいです。

292 ：がんと闘う名無しさん：2022/03/19(土) 18:11:37.39 ID:VzlT2HHr.net

TBSの「ファイトソング」というドラマ。　主人公の女性が左右両方に聴神経腫瘍を患うのだけれども、
医師の監修はただ名前を貸しただけと思えるほど、お粗末な扱いだった。

293 ：スレ主：2022/09/05(月) 16:49:32.24 ID:yd5Ct5ipr

みんな元気かな。4年前脇の正中神経の腫瘍取ったけど再発したかもしれん（泣）

294 ：がんと闘う名無しさん：2022/09/07(水) 09:59:10.48 ID:upwF01BDn

https://sinrigaku.pages.dev/44

295 ：ミレスマインドラー：2022/09/18(日) 23:45:03.45 ID:WqbsKQlU/

成績は最悪な女子小

296 ：がんと闘う名無しさん：2023/12/08(金) 02:13:09.20 ID:u2ZhuY1ua

岸田異次元増税憲法ガン無視地球破壞覇権主義文雄が補償するから核汚染水たれ流させろだの唖然とするな
世界最悪の脱炭素拒否テ囗国家に送られる化石賞4連続受賞して世界中から非難されながら力による一方的な現状変更によってクソ航空機倍増
閑静な住宅地から都心まて゛数珠つなき゛で鉄道の3０倍以上もの莫大な温室効果ガスまき散らして騒音まみれ
静音が生命線の知的産業壊滅させて仕事に生活にと破滅させながら補償とか何ひとつしてないのが現実、私利私欲にしか興味のない
税金泥棒無能公務員が家の壁まて゛容易に突き抜ける低周波騒音による被害すらガン無視のデ夕ラメ政府の言うことを真に受けるのは盆暗だけ
金まみれプロパガンダ放送局だらけで全然報道されないがフクシマ沖の魚から18000ベクレル〔一般人の年間被曝限度の１／3）ものセシウ厶が
検出されてるのが現実、癌になったといくら抗議しても共有スルだのほざいてスル一するだけの国土破壊省のようになるのが目に見えてるぞ
何かしら集団行動に出たところでこの間のクソ成田強制執行のようなシ゛ェ丿サイドを平然とやるのか゛人の命より金の岸田文雄な
(羽田)ttРs://www.Call４.jp/info.Ρhp?tУｐｅ=items&id=I000006２ ,　TtPs:/／hanｅda-рroject.jimdofrｅe.ｃom/
(成田］ttps：//n-souonhigaisosyoudan.amebaownd.com/
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297 ：がんと闘う名無しさん：2024/04/12(金) 03:30:22.91 ID:WNtu42tJ.net

頭痛強い？