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●多発性神経鞘腫の人●

1 :腫瘍と闘う:2010/04/21(水) 22:20:40 ID:IKnuXGZS.net
どんなことでもいいから情報交換をしよう。
私は
NFTに当てはまるようなカフェオレ班は無く神経線維腫ではない。
NFUに当てはまる、聴神経腫瘍でもない。

ただ、神経鞘腫が全身のいたるところに存在する。
左鎖骨下 脇の下 坐骨神経 鼠径部 ふくらはぎ その他

舌下神経と脊髄腫瘍は摘出済み。

同じような病気の人集まって・・・


234 :がんと闘う名無しさん:2013/10/11(金) 12:31:40.85 ID:rrT5Z1cl.net
あれ?

235 :T:2013/10/18(金) 14:51:06.95 ID:V6Fokodi.net
久々にのぞいたら、お返事いただけてて、うれしく思います。
症状も幸い、時たまビリビリする位で、様子観察中です。
本当に、手術できない方が多いのにはびっくりです。でも・・
切っても切っても出てくるこの腫瘍・・受け入れて頑張っていくしかないですね。

236 :232:2013/10/18(金) 19:14:04.31 ID:xOQwg+4W.net
>>235
生活、生命に差し障りがある場合切除する感じですね。
切除したらしたで後遺症の出る確率も神経なので高い。
厄介な病気ですね。
最近は開き直って生きてますw。

237 :がんと闘う名無しさん:2013/10/18(金) 19:18:59.19 ID:xOQwg+4W.net
因みに自分は>>28>>32です。

238 :がんと闘う名無しさん:2013/10/20(日) 20:02:01.00 ID:ik9cvxw0.net
231さん 私は50代男性です。やはり、脊髄に腫瘍が見つかり(複数)手術
したところ歩行困難となり、障害者として生活しています。
今、左大腿部と尻に腫瘍があり、座っているのも苦痛になってきています。
医師の腕もあるのでしょう、差支え無ければ何県か教えて頂きたいのですが。

239 :腫瘍と闘う:2013/10/21(月) 23:48:22.81 ID:CZtIX8ZX.net
スレ主です。明日 初の頭部MRI 怖い

240 :がんと闘う名無しさん:2013/10/22(火) 13:28:27.72 ID:DroIXzpZ.net
スレ主さんに質問なんですが坐骨神経に神経鞘腫あるみたいですが足首あたりに激痛があるときないですか?自分はNF2で足首あたりの激痛があって辛いです。MRIで腰椎や太股に神経鞘腫が多数あることはわかっています。

241 :腫瘍と闘う:2013/10/22(火) 21:18:03.07 ID:AjDyZOP1.net
>>240さん

>坐骨神経に神経鞘腫あるみたいですが足首あたりに激痛があるときないですか?

あります。足首あたりに痛みがあるときありますよ。

242 :腫瘍と闘う:2013/10/22(火) 21:21:31.66 ID:AjDyZOP1.net
スレ主だけど、多発性神経鞘腫とは違う病気の検査で脳のMRIを受けた。
けど血管の状態が重要だったらしく、MRAの検査だった。
それは問題なかったけど、結局脳内にある神経鞘腫はあるのか無いのか不明のまま終わっちゃったww

243 :がんと闘う名無しさん:2013/10/23(水) 14:18:57.74 ID:5xcjFsc0.net
240です。
やはり足首に痛みあるんですね。腰椎の手術をしたいとは思っているんですが歩行障害になるリスクを考えると怖くて決心つきません。主治医は陽子線治療を考えてるみたいですが費用が高すぎて無理な話です。

244 :腫瘍と闘う:2013/10/24(木) 22:30:08.30 ID:buWiI1jF.net
>>243
NF2なんですね・・・やはり聴神経にもあるんですか?

245 :がんと闘う名無しさん:2013/10/25(金) 12:18:41.90 ID:coLr4eeL.net
244
両側聴神経腫瘍です。右耳はほとんど聴こえませんが手術すれば聴こえるようになると言われています。ただ顔面麻痺になってしまうかもしれないそうです。

246 :がんと闘う名無しさん:2013/10/26(土) 08:02:13.45 ID:x5me1s9u.net
>>245
わたしはNF2の中堅患者です。
腰椎の腫瘍は、手術するリスクが高すぎて医師が手を出せないくらいのものなんですか?
歩行障害になるリスクの度合いにもよりますが、手術が一番確実に効果が得られるので、主治医が信頼できる人で手術を第一に勧めるのであれば手術が望ましいと思います。
手術出来ない腫瘍に対しては放射線治療も可能ですが、効果や合併症もまだNF2に対してははっきりしない部分もあるし、人によってかなり違ってきます。
人によって違うのは手術もそうですけどね…。
坐骨神経…仙骨だとしたら、普通の神経鞘腫ではなくて巨骨細胞腫の可能性も稀にあったりするので気になりますね。
巨骨細胞腫だと手術が難しくなった場合、放射線や化学療法での治療になります。

247 :がんと闘う名無しさん:2013/10/26(土) 11:17:46.70 ID:ye8gsMJ2.net
手が出せないほどではないみたいです。巨骨細胞腫…初めて聞きました。それはMRI撮ればわかるものなんですか?
現在はリリカを服用してるのですが足首あたりの激痛だけは治まりません。

248 :がんと闘う名無しさん:2013/10/29(火) 14:14:17.93 ID:wtviPFLm.net
>>247
レス遅くなってすみません。
巨骨細胞腫の場合普通の神経鞘腫と違い、腫瘍と接している骨を破壊したりするので痛みも半端ではないし、MRI画像でも骨が砕けていたりするのはわかります。
ただ巨骨細胞腫と診断されるには、細胞を採取して病理検査をしないといけません。
ごく稀なパターンなので、そんなに心配する事もないと思います。
腫瘍本体の痛みと違って、末梢部の神経痛にはロキソニンやボルタレンなども効果ないし、我慢が本当に出来ない場合は痛み専門外来などを受診するしかないと思います。

249 :231:2013/10/30(水) 12:38:47.00 ID:anLuN/Dt.net
238さんへ
回答遅れてすみません。歩行に支障がでたのは大変辛いと思います。
私は運が良かったかもしれません。手術前は歩行困難で、寝ることも出来きませんでした。
場所は静岡県東部です。
主治医さんの図らいで脊椎手術を得意とするお医者さんを紹介してもらいました。
二人紹介してもらいましたが。
この方は少し有名のようでした。

セカンドオピニオン等でお医者さんに会って、
信頼出来そうかどうかを判断するのが
原始的で、単純ですが一番良い気がします。

とはいっても、不安は強いですよね。。。

250 :がんと闘う名無しさん:2013/10/31(木) 21:40:22.57 ID:Z6U4JTxi.net
231さん
238です。ご返事有難うございます。
やはり、医者の腕次第なのでしょうね。信頼していたんですが。
大学病院だからプライドあって、紹介などは無理かと。

そう思いながらも色々ネット等で検索している状態です。

251 :がんと闘う名無しさん:2015/04/06(月) 07:51:35.55 ID:Ypnx4EPY.net
スレ主様、皆様はじめまして。先日、多発性神経鞘腫と診断されたものです。頸椎と脊髄などに無数の神経鞘腫があり、大きな腫瘍は3〜4pのものがあります。
現在は、手術はせずにリリカを服用して経過観察をしているところです。この痺れ・痛みと一生付き合わないといけないと思うと心が折れそうで、毎日が地獄の日々です。
診察した病院の医師からは、手術すると後遺症が残る可能性があるから、手術はしないほうが良いと言われています。この場合、セカンドオピニオンした方が良いのでしょうか。
また、服用する薬は、リリカ以外の薬はないのでしょうか。リリカを服用しても痺れ・痛みは治らず、眠気との戦いで辛いです。

252 :がんと闘う名無しさん:2015/04/21(火) 15:48:50.36 ID:36MwjFfd.net
皆様はじめまして。先月、足の腫瘍の摘出手術を行い、病理検査で多発性神経鞘腫と診断されました。
私の場合は右足のひざ下だけで6つほど発生し、そのうち歩行に支障が出始めた足側面の3つのみを摘出しました。後はかかとに1つ、膝の裏に2つほどあります。
膝から上はまだ検査を行ってないので、もしかしたら脊髄や脳にあるかもと思ってとても不安です。。
痛みは内部からずきずき波打つような痛みが常にあるのと、定期的に締め付ける鋭い痛みが発生しています。
週末からは大学病院の腫瘍の専門家に診断してもらいはじめる予定ですので、また適宜アップデートしていきます。

ホント厄介な症状ですね。。あまり気負いしないように頑張ります

253 :がんと闘う名無しさん:2015/04/24(金) 00:36:11.76 ID:Ijp1upsL.net
初めまして
膝のお皿の横にしこりがあり、神経鞘腫と診断されました。来週、大阪の大病院の骨軟部腫瘍科でとるかどうかを見てもらいます。

254 :がんと闘う名無しさん:2015/06/28(日) 19:00:18.88 ID:xTdowPTK.net
あれ?
このスレ残っていたのか。
オーナーがすったもんだしてた時に無くなったと思ってた。

鎖骨内の腫瘍が限界モードっぽい。
手術したくないけど・・。

255 :がんと闘う名無しさん:2015/07/08(水) 13:58:54.64 ID:JDT2c6cV.net
保守あげ

256 :がんと闘う名無しさん:2015/07/17(金) 00:36:48.48 ID:dm7Rp9p2.net
こんなスレあったんか
最近ガングリオンだと思って整形外科受診してエコーとってもらったら 神経鞘腫と診断された
くるぶしの隣に1.5センチくらいのがあり軽くトントンと触ると痛む
動いている時はあまり感じないが座ったり寝てるときとかじっとしているとピリピリチクチクと痛みあり まぁ気になる程度で激痛レベルではない
ちなみに腰のほうにも5ミリくらいのがありそちらはたまに痛む程度
痛みとは5年くらい共に過ごしており大きさもあまり変わっていないが手術するか迷ってる
ちなみに年齢は25歳で自然治癒する腫瘍ではないらしいから早めにくるぶしのものだけとっておいた方がいいか迷ってます これから先ずっと付き合うのもあれかなと

257 :がんと闘う名無しさん:2015/07/23(木) 19:25:20.47 ID:p5r8V6Xl.net
>>256
生活に支障きたすようなら切るのも選択肢のひとつ。
神経痛、圧迫による痛みも有るから厄介だよね。

ただし驚かす訳では無いがなんらかの後遺症は覚悟しないといけない。
大部上のレスでも書いたけど腋の下から鎖骨にかけてあった腫瘍を切除したが
左の上腕2頭筋(ちからこぶ)は使い物にならなくなった。
あ医者は5年位で元に戻るといったが未だにゴルフボール位しか力こぶは出ない(涙)。

切るにしても経過観察するにしてもよくよく医者と相談したほうが良いよ。

258 :がんと闘う名無しさん:2015/08/17(月) 15:34:32.32 ID:G0CMqjVg.net
>>257
レスありがとうございます
もう少し医師の方とも相談してみて考えたいと思っています

259 :がんと闘う名無しさん:2015/12/07(月) 21:14:08.92 ID:8fTyrwsw.net
寒くなってきた

260 :がんと闘う名無しさん:2015/12/12(土) 23:53:13.78 ID:EalqxalB.net
うん。神経痛には辛い季節だ。

261 :がんと闘う名無しさん:2016/01/08(金) 20:14:35.16 ID:ZwZl3109.net
あけおめ!

262 :がんと闘う名無しさん:2016/03/20(日) 21:34:47.63 ID:7uSyQztu.net
15000iuのビタミンd3を毎日のみ
副作用予防にベータカロチン

これで治るらしい

263 :がんと闘う名無しさん:2016/03/21(月) 16:24:51.07 ID:ciJt1Wcv.net
腎臓わるい人は高カルシウムになるから
やりにくいけど

264 :がんと闘う名無しさん:2016/03/22(火) 21:01:14.32 ID:TENkoGVV.net
膝裏のMRI撮ったら15cm位の腫瘍があって蔓状神経腫って診断だったけど切った方かいいかなぁ。。

265 :がんと闘う名無しさん:2016/03/25(金) 23:53:38.17 ID:m8t1C1Xe.net
ビタミンd3療法でけすよ
30000のんでスーパーkをのみけす

266 :がんと闘う名無しさん:2016/06/14(火) 14:48:46.32 ID:KaTgZras.net
ほしゅ

267 :がんと闘う名無しさん:2016/07/01(金) 03:10:08.54 ID:4KeRJYQk.net
もう皆さんいないのでしょうか?
もし同じ境遇の方がいたら、と思い書き込みさせて頂きます。

私はわかっている範囲で右手鎖骨付近と子宮付近、そして背中(左側の肺)に多発性神経鞘腫瘍があります。
右手は指先等の麻痺があるものの、取ると麻痺の悪化の可能性があることからそのまま経過観察をしています。
私は昨年末に出産をし、それ以降背中の神経鞘腫が悪化。背中や肋骨、胸部の左側が常に痛みを感じるようになりました。腫瘍が大きくなったことによる胸膜の炎症の為だと診断されています。
椅子やソファーの背もたれに寄りかかることも出来ません。そして仰向けやうつ伏せ、左側を下にして寝ることも出来ず、ずっと右側を下にして寝ています。
完全母乳(ミルク拒否)の為に断乳するまで薬を飲むことができません。
もし同じような境遇の方がいましたらどう対処しているのかお話を聞かせて下さい。
痛みで心に余裕がなく、子どもに申し訳なく思う日々です。

268 :がんと闘う名無しさん:2016/09/13(火) 16:59:11.67 ID:i7tYN/FU.net
左脇に一個あります。男性です。
子供をだっこ、おんぶする時はだいたい右手だけでしています。
痛みが辛い時は子供から見えない様にしかめっ面で耐えてます。
元気に育ってくれればそれだけ、痛みも増える…。

何の足しにもならないけれど。

269 :がんと闘う名無しさん:2016/12/02(金) 17:56:50.40 ID:5zFWaboF.net
はじめまして。私も多発性神経鞘腫です。
右鎖骨付近に5~6個、右太ももにも5~6個、太ももの大きいものは15p以上あり来年手術する予定です。
過去にも2回手術しています。
どうやら私は右側に沢山できるタイプらしいです。左にもありますが…
この病気とはもう20年の付き合いになりますが定期的にMRIをとったり必要なら手術をしなけらばならず、肉体的精神的金銭的にも負担がすごいのに、なぜ難病指定されないのですかね?
痛みもありますし、後遺症が出れば日常生活にも支障がでるし、仕事だってできなくなるのに…。
ここを発見して皆さんの書き込み見て、変な話仲間がいてうれしかった。回りにこの病気の人いないですし。
寒い時期はつらいですが、お互い頑張りましょうね!

270 :がんと闘う名無しさん:2016/12/05(月) 02:11:46.72 ID:qFday2jy.net
こんな時間だけど…
スレ主です。
鎖骨下と 脇のソフトボール大 神経痛半端ない。
針を刺されてる感覚…
手術したくないなー、

271 :がんと闘う名無しさん:2016/12/07(水) 17:15:47.49 ID:6RKTPRH/.net
20年、15センチ、ソフトボール…。
そんな長い付き合いになるのですか!?
しんどいよ…。

272 :がんと闘う名無しさん:2016/12/07(水) 18:53:55.41 ID:whlxL4PF.net
https://goo.gl/qWLQIP
こんなこと、、嘘であってほしい。。

273 :がんと闘う名無しさん:2017/01/17(火) 13:19:31.80 ID:p2c6lMAW.net
253のものです。手術した部分の神経が後遺症でズキズキ痛み、他の腫瘍の神経痛もかなり頻繁になってきたのでリリカ150を飲んでますが、副作用のめまいが強くて参っています。
足の神経鞘腫も1年で更に6つほど新たに見つかったのでまた近々、手術を行う予定です。
1年に何度MRIを受けなければいけないんだろう。。。金銭的にも精神的にもツライ。。

274 :がんと闘う名無しさん:2017/03/22(水) 12:45:34.75 ID:tyqM91U/.net
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達・証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm







 

275 :がんと闘う名無しさん:2017/04/01(土) 22:11:22.64 ID:uNDPseec.net
253です。2度目の摘出手術を行いました。
ネットでアロディニア(異痛症)の存在を知り、もしかして手術の後遺症でそれが発生しているのかと不安になってきています。。
前回は3個、今回は2個摘出。まだ数個残っていて痛いので1〜2年以内に再手術を行うかもしれませんが、もう痛みと不安で結構悩んでいます。
ほんと、治療に効果的な薬とかあればいいな、って思います。

276 :スレ主:2017/04/14(金) 15:45:52.14 ID:50OL64bE.net
皆さん 如何お過ごしですか?
神経痛 シンドイ
毎日 手術したほうがいいのかな…って頭を過ぎる。個人的な事だけど 旦那はくも膜下出血 重度の後遺症から6年経過。未だ精神科入院。子供は小学生。親も病弱。身動き取れない泣
愚痴 失礼しました…

277 :がんと闘う名無しさん:2017/09/24(日) 22:56:58.86 ID:5wKnpdng.net
以前にも書き込みしたものです。
太ももの腫瘍を切除手術して、退院、自宅療養中です。
かなりの大きさで家族いわく、ダチョウの卵位だったそうです。
出血が酷く輸血になり、回復がかなり遅れました。足の傷は大きかった為約40p。ある意味よくそこまで腫瘍を育てたなと思います。
後遺症は思ったほどなく、傷の治りとともによくなりそうです。恐ろしく体力筋力が落ちているので少しずつですが家事をしたりして回復させたいです。
まだ体中にいくつもありますが、しばらくは何もしたくないですね。手術はもういやです。

278 :スレ主:2018/01/29(月) 06:23:08.12 ID:wysX5hQh.net
スレ主です。みなさん まだここに来てくれてるかな。スレ主手術しました。鎖骨下と脇の中を同時に2箇所取りました。現在術後3日。脇の中のは正中神経だったので 左手の指(親指 人差し指
中指) 痺れなのか麻痺なのかわからないくらい感覚ない。確かに術前は神経使うキツかったけど、このまま痺れや麻痺が残るなら 手術もやはりリスク大きい。

279 :がんと闘う名無しさん:2018/04/30(月) 06:08:41.43 ID:a2yW7KYt.net
誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

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280 :がんと闘う名無しさん:2018/05/15(火) 09:55:06.72 ID:EdFnfdDm.net
右上腕部に2つあり
その内の1つが腕の重要な神経に出来ているので術後のリスクを考えると
手術はおすすめできないと医者に言われて1年に1回MRIで経過観察中
歯磨き・料理・髪の毛洗う時とか腕を動かすと痛みが肩から指先まで広がる感じ
なるべく負担をかけないようにしたいけど利き腕なので無意識に優先的に使ってしまう

281 :がんと闘う名無しさん:2018/06/11(月) 13:48:15.17 ID:ac5pTaez.net
【気の弱い方、注意″】 2010年 3万人増加△  <累計死者200万人!>  2011年 26万人減少 ▼▼
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1528680727/l50

282 :がんと闘う名無しさん:2018/06/20(水) 22:40:30.07 ID:IntxfHaz.net
癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

BHN0G

283 :がんと闘う名無しさん:2019/01/23(水) 22:58:13.85 ID:Ocq0TIBu.net
2年前に神経鞘腫と診断されて、左足の腫瘍を2箇所(特に痛みが強い箇所)切除しました
PET検査を提案されたけど、保険が聞かず10万と言われ諦める……
触るだけでも小さな腫瘍が左足に無数にある感じ
最近足裏のが大きくなってきて、また痛み出していて憂鬱です

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