白血病・骨髄異形成症候群（MDS）

1 ：がんと闘う名無しさん：2010/04/26(月) 00:09:31 ID:aTsRQARV.net

血液・造血器のがん 白血病と骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）のスレが
見当たらないので立てます。

骨髄バンクや免疫抑制などドナーの確保や治療法の進歩で、予後は大
分好転してるけど、身の周りで患う人が多くなった気がします。

疲れやすい・だるい・微熱が続く・妙な寝汗をかくという症状が続い
たらご用心。

241 ：がんと闘う名無しさん：2012/04/14(土) 13:51:24.05 ID:puS1wQ9D.net

俺も輸血とビターザっていう新薬は将来使う事になるだろうが
骨髄移植は俺の場合成功率低そうなので
親族の一致ドナーが居なかったら多分やらない
骨髄移植やらなきゃ後は座して死を待つだけか

242 ：がんと闘う名無しさん：2012/04/15(日) 03:34:48.05 ID:878nlDr8.net

240.241さんは臍帯血移植は視野に入れてないのですか?
見ず知らずの私がこんな事を書き込むのは厚かましいですが
どうか諦めないでください。
医療の進歩とここのスレにいる皆様の回復をお祈りしています。

243 ：がんと闘う名無しさん：2012/04/15(日) 06:09:19.28 ID:bwugT/rd.net

>>242
どうもありがとう。

俺は６年前に発覚したけど、今まで充分死について考えることができた。
移植しても予後はよくないのが多いようなので、これ以上死と向き合い
苦しむならさっさと死んだ方がこの苦痛から解放されると思っている。

結婚して幸せな家庭を作りたかった。子供の顔も見たかった。
けれど、発覚した時点で全てを拒否された。

生き地獄を歩むぐらいなら、さっさと死んだ方がマシだと考えている。
映画とかじゃないけど、人生なんて先が見えない方が幸せ。

244 ：がんと闘う名無しさん：2012/04/15(日) 08:47:42.11 ID:kynxLlS7.net

さとみさん…。
もう直10回忌だなぁ…。

245 ：がんと闘う名無しさん：2012/04/15(日) 13:53:59.42 ID:E8yMSkr9.net

>>242
ありがとうございます

私は今年の３月に発覚したばかり、未だ芽球も出てないし
血小板が１０〜１５万をウロウロしてる程度の軽症なんだけど
染色体が３個以上異常となっていて極めて予後不良らしく
骨髄性白血病への移行リスクやＭＤＳ自体の病状の進行は早そう
また、骨髄移植しても成功率は低いらしい

ＭＤＳって軽症段階で早期発見されても、何も治療法が無くて
ただ自分の血が腐っていくのを「経過観察」するしかないのがもどかしい

まぁ現実は所詮受け入れざるを得ないんで
私は残り２年を好き勝手に生きていく積りですｗ

>>243
発覚して６年ですか
いろいろご教授下さい

246 ：がんと闘う名無しさん：2012/04/15(日) 16:46:18.70 ID:ccJEd1Wa.net

>>243
俺(46才)そっくりの人がいた!

そう、
俺も嫁子供ほしかった

俺はさらに、
家族からも見放されてるよ
勝手に生命保険かけて(発覚以前からね)、
毎日毎日早く死ね死ね死ね死ね言われてる
いっそ自殺して、
保険金パーにしてやろうかとも考えたけど、
残してやれるものもないし、
死を待ちながら働いてる

仕事辞めて、
この世の名残りに旅行ぐらいしてみたいけど、
辞めたら社会保険切られるからなぁ…

247 ：がんと闘う名無しさん：2012/04/16(月) 17:28:20.44 ID:P5umXRWE.net

>>245
昔からずっと３か月に１回病院で血液検査を
受ける程度です。血小板が３万切ったころから輸血や
ビターザを進められていますが、治りもしない無駄な延命
なので拒否しています。

現在、血小板２．５万で、他は値が標準より少し低い
程度です。
染色体検査は実施したことがありません。
体が時々だるいときもありますが、ヘモグロビンも低下して
きており、少し息切れが激しいぐらいで、まったく普通に
生活して、働いています。

６年前の発覚時は血小板が７万程度で、余命が数年と
言われました。
医者の診断より現在で倍ぐらい生きています。

結構長生きできるものだと・・・
逆にそれだけ精神的に苦しまされているのですけどね。


>>246
私は現在３７歳です。
発覚前は彼女が居て、結婚を考えていたのですが、彼女の将来を
考えると別れざるをえませんでした。
この病気で人生狂わされてます。

家族から死ねと言われるのは、精神的に辛いですね。
私も仕事辞めて実家に帰りたいのが本音ですが、
多分同じような状況になると思いますし、一人住まいです。

わたしは、せめて最後の親孝行に親に保険金を残せればと
思っています。

248 ：245：2012/04/18(水) 21:12:35.12 ID:wKfVkWIU.net

>>247
ありがとうございます。

輸血、薬に頼らず。発覚から「経過観察」で６年ですか？だとしたら進行は遅い方ですね。
私にもそれくらいの残り時間が欲しいわ。

でも３１歳での発覚はキツイですね。
私はもう４０代後半だから、人生５０年と諦めて
残された時間を好き勝手に生きて行くつもりですが
３０代だったらそうは割りきれないでしょうね。

>>246
家族から死ね死ね云われるって、何ですか？
理解できない。

249 ：がんと闘う名無しさん：2012/04/21(土) 01:22:23.21 ID:RieFdDor.net

家族がいるのも辛いですよ
自営業で老親と嫁とやっていますが
多分今のクオリティの仕事はこれからは無理でしょうね
となると店じまい
となると収入が無くなり無一文
とにかく嫁と娘にはお金を残したいので本当は治療も拒否したいですね
安楽死

250 ：がんと闘う名無しさん：2012/04/21(土) 03:09:57.27 ID:+K5DBu1i.net

17歳女です。
昨日白血病と診断されました。
誕生日に（12月）結婚予定だったのに。
なんで…なんで私が？
死にたくないです。
まだまだやりたいこと、たくさんあるのに。
でもここの板の人もきっとみんな同じことを考えてるんだろうなって考えて闘病生活頑張りたいと思います！