白血病・骨髄異形成症候群（MDS）

1 ：がんと闘う名無しさん：2010/04/26(月) 00:09:31 ID:aTsRQARV.net

血液・造血器のがん 白血病と骨髄異形成症候群（ＭＤＳ）のスレが
見当たらないので立てます。

骨髄バンクや免疫抑制などドナーの確保や治療法の進歩で、予後は大
分好転してるけど、身の周りで患う人が多くなった気がします。

疲れやすい・だるい・微熱が続く・妙な寝汗をかくという症状が続い
たらご用心。

471 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/19(土) 10:02:50.35 ID:ZWox8nJM.net

>>470
469です。遅くなって申し訳ありません。

職場復帰はまだ果たしておりません。
4月下旬に退院し自宅療養という形になり、週一度の経過観察へと移行しましたが、GVHDによる発熱・倦怠感などの症状が3ヶ月ほど続きました。
体調の悪さを感じることが少なくなってきたのは7月中旬くらいからです。
まだまだ先は長いと感じております。


費用については健康保険で限度額認定証というのを発行していただいてたので、毎月の支払いは10万円〜12万円くらいだったと記憶しています。
無論ここからも高額療養費の自己負担分を超えた額が後日返還されます。
ただ、移植を受けた2月分の支払いがまだなんですよね…
ドナーの分の費用計算に時間がかかるとかナントカで、まだ請求書すらいただいておりません。


あとこれも重要かと思うのですが、退院後も毎日の薬代がけっこうかかります。
免疫抑制剤・抗真菌剤（カビ等の感染を防ぐ薬ですね）・吐き気止めやら肝臓の薬（この辺は人によると思います）等々で毎週1万円OVERで内心「うひゃー」と思っております。
ジェネリックに替えられるだけ替えて、最近は少し安くなりましたが。

さらに、これに加えて移植後の造血機能の回復度合いによっては、退院後も輸血が必要になるかもしれません。

私は幸い普通の人の平均値より少ないくらいまでは回復したので、今のところ輸血の必要はありません。
現在はHb10〜11、血小板10万前後、白血球2500〜3000くらいです。

また何かありましたらお尋ねください。
遅レスになると思いますが（笑）お答えできる限りお答えいたします。

472 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/19(土) 10:27:39.46 ID:ZWox8nJM.net

あと、何となく気になったんで補足です。
私の周りでも手術っていう方が多かったんですが、骨髄移植って貰う方は点滴みたいにして流し込むだけなので、外科的な処置は全くありませんでした。時間にして一時間くらいで終わりました。

私の場合ドナーは妹で、採取も同じ大学病院で実施し、その後3日ほどの入院で何の異常もなく退院していきました。仕事は一週間ほど休みを貰っていたようです。
採取に係る保険として25000円くらい保険料を払っております。

473 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/19(土) 11:02:49.82 ID:Xw/jkRjA.net

私も同年代で白血病ですがほぼ同様の治療経過です。
退院後約1年で、幸い発熱などはなく、GVHDはここでみる他のかたよりは軽く済んでるのかな。
関節痛だけがまったく改善しないのですが…
家事をしたり、バイトにいったりはできるようになりました。(そのあとすごくぐったりして、まだ早いかと思うことなんかもありますが。)
お互い頑張りましょう。

ちょっと気になった点が、限度額認定証を病院に提出していたのなら、もう上限を超えて請求されることはないので、その他に高額医療費の還元はないのでは？

474 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/19(土) 11:09:48.43 ID:5lpq1scD.net

白血病はただの過労なので休養するだけで治るって内海医師が言ってたよ

475 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/19(土) 12:50:39.19 ID:ZWox8nJM.net

>>473
限度額認定証について
限度額って高額療養費の自己負担上限よりも高いんですよ

�@医療費（3割負担）総額＞�A限度額認定証による限度額＞�B高額療養費制度による負担上限

こんな感じです。
私も最初は単純に�A＝�Bだと思ってました。
どうやって限度額認定証の限度額が決まるのかは失念しました。
私は健保組合なので、社保庁の社会保険や市町村国保との運用等の違いがあるのかもしれません。

476 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/19(土) 14:33:47.01 ID:J+um25bL.net

>>470です
>>471さん、
>>473さん
本当にありがとうございました
具体的な数字を挙げていただいて、助かりました
とても参考になりました
骨髄移植のためには、仕事も休まなければならないし、
どうしても費用の点が気になって、ためらってしまうんですね
有名人の白血病闘病ブログもいくつかあるんですが、
肝心の経費についてはほとんど触れないのが不満で
(スポンサーもいるし、元々の収入も我々とは桁違いですからね)

これからは前向きに考えたいと思います

477 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/19(土) 15:02:51.87 ID:Xw/jkRjA.net

>>475
そうですか。丁寧にありがとうございます。
私の加入している健康保険では限度額変わらないみたいです。
ちなみに月々の支払いは476さんとほぼ同じくらいでした。
4か月目以降は多数該当になるので少し下がって6万前後。

あと、自宅に戻ってからは食事が小分け調味料とかレトルトとか作りおき不可とかあるので、地味にコスパ悪いですね。
アイスはハーゲンダッツだし…

478 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/19(土) 22:46:54.26 ID:ZWox8nJM.net

私も食事面ではちと困ったことが。
私の場合、食べる量が以前の半分位になって苦労しています。

体重が移植前と比べると17kgくらい落ちました。
味覚異常はほとんど無かったのですが、量がどうにも入りません。
移植後しばらく栄養剤の点滴のみで過ごしてた期間があったので、胃が小さくなったのかなと思っております。

479 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/20(日) 20:49:55.02 ID:QiCV1VPk.net

週開け検査にいきますが、
白血球 33700
血小板 59.9

Baso 11.5
Myelo 14.0
Meta 2.0

ですが、白血病の可能性高いでしょうか？

480 ：がんと闘う名無しさん：2014/07/21(月) 10:08:07.57 ID:XUtQHT5s.net

>>479
白血病かは分かりませんが、検査即入院となったときのために、もし今日が休みならある程度の準備をしておいた方がいいかと思います。