【MEN1】多発性内分泌腫瘍症【MEN2】

1 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/21(月) 20:20:22.27 ID:IZgnfvP8.net

症例の少ない病気のひとつです。
なかなか病院で適切な対応ができる医師がおられない為に
患者同士の結び付きが必要だと思います。
どなかたココを見ている方で該当の方はおられませんか？

2 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/23(水) 02:28:34.56 ID:uoTSiNKq.net

発癌食品をTPPで合法化される。

経済産業省の女性職員が竹中平蔵真理教団の手先となっている。
まるでオウム化した経済産業省のアメリカ原理主義職員の実態。


農業大学の世界的トップ学者が語る、推薦派の人間性とその畜生ぶり。嘘と契約するＴＰＰの本性
ＴＰＰ学習会　鈴木宣弘教授が語る推進派のクズっぷり
http://www.nicovideo.jp/watch/1321656681

元、日本国諜報局院　最高部長、アメリカの言いなりのＴＰＰの危険性
【TPP等】 なぜ日本はアメリカのいいなりなのか 【菅沼光弘】
http://www.nicovideo.jp/watch/1321732919

この女性、リーマンショックの前日に、全額の年金をそこに投資しろと
政府を脅していたテロリストです
アメリカ真理教の「大田弘子官僚」が説明する、意味不明な賛成論。
年金をとことん「投資で紛失」させた悪徳官僚の一人で、いまだ反省すらなし。
ttp://www.youtube.com/watch?v=g_Am8i0KB4Y

■１３年間汚染発癌米輸入が　農水省実態把握せず　アメリカの要請で許可していたと
紙議員が追及。世界最強の発癌物質が小麦やコメとして流通!!!
ttp://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=irDP8hk_n5g

3 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/23(水) 09:20:21.27 ID:4dLfEWSp.net

>>2
この病気は、癌ではありませんが・・・

4 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/23(水) 09:45:59.77 ID:zD3NzZjw.net

>>3
ほぼ100％甲状腺髄様癌を発症します。

5 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/23(水) 09:58:21.49 ID:KNO3D2UH.net

2型はそうだけど、
1型については大半が非癌性の副甲状腺腫瘍のようですね。

もっとも、ここの板は｢癌・腫瘍板｣であって悪性に限定されていませんから
別に癌であろうとなかろうとかまわないとは思います。
ｱﾃﾛｰﾏのｽﾚすらありますし。

6 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/24(木) 21:21:47.82 ID:drcnjVDQ.net

２型にもいろいろあるようですよ。

7 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/24(木) 22:22:24.82 ID:awT8O9P8.net

それは知っているから「ほぼ」と書いているのかと
思いますよ。

8 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/25(金) 09:52:46.43 ID:gNs6FYl6.net

２型の場合は、甲状腺髄様癌を発症することが多く
１型の場合は、副甲状腺腫瘍を発症することが多い
という事ですね。

9 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/25(金) 16:55:13.53 ID:3gPxaRMH.net

この病気は根治できない上に遺伝病なので、ある意味難病ともいえます。

10 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/25(金) 20:28:08.27 ID:duF33py6.net

2型の場合は、遺伝学的には100％甲状腺髄様癌を発症するけれども、発症する前に別の疾患で死んでしまうので「ほぼ」100％ってことなんでは？

ちがうのかな？

11 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/25(金) 21:30:58.79 ID:hB03I5FC.net

2型の原因はRET遺伝子の変異によりますが、その変異が個人個人で微妙に
異なるため、この遺伝子変異に伴い発症するそれぞれの病気の種類や出現
頻度が異なるようですよ。

12 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/25(金) 21:39:56.50 ID:d2Ml8TGp.net

甲状腺髄様癌は悪性腫瘍であることには違いありませんが
一般の癌に比べるとその性質は比較的おだやかで以前に日本で行われた
調査では診断がついてから10年後の生存率は９０％以上。
ただし腫瘍の悪性度は２型のタイプによっても若干異なり２Ｂ型では
悪性度が高いようです。

13 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/26(土) 17:44:09.32 ID:Rw6cLdi0.net

西日本なら、どこの病院にかかるのがいいのでしょうか

14 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/27(日) 12:07:00.85 ID:0el36yea.net

MEN1 AGE

15 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/27(日) 18:42:29.76 ID:BCQSW2Pt.net

MEN2 AGE

16 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/28(月) 00:32:18.17 ID:HdB9+ALh.net

>>13
この研究班のﾒﾝﾊﾞｰのいる医療施設であればよろしいかと。

http://men-net.org/data/list__medhical.html

17 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/28(月) 09:16:22.63 ID:sqTMBTQO.net

>>16
ありがたいのですが、転勤？異動？などデータが少々古いようで・・・(涙)

18 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/28(月) 18:34:50.47 ID:8Lp8FZHz.net

メンバーの人が異動したからといってその医療機関がこの病気
から手をひくわけではないでしょうに

患者会にでも聞けば

19 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/28(月) 20:49:15.31 ID:enzwu7T0.net

患者会とか福祉団体って、どこも胡散臭い。
カネを集めて会計不透明だったり、上層部だけが美味しかったり・・・

20 ：sage：2011/11/28(月) 21:36:54.33 ID:e28VB0Ld.net

>>18
担当医がいなくなって病院の体制が変わった経験が４度ありますが何か？
中には診療科自体がなくなったこともありますが？

21 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/29(火) 09:02:41.24 ID:X86CyWUO.net

私も福祉団体や患者会は微妙ですね。
関係ないけど、民生委員も胡散臭いですよね。

22 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/29(火) 09:14:28.69 ID:hDFqdSE7.net

>>18
上からのもの言い、うぜぇーーーっ

23 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/29(火) 10:17:07.80 ID:/KId8cWc.net

病人ぜんぶ Ｕzeeeeee-

24 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/29(火) 12:43:31.71 ID:a9GbixcO.net

広島の人はいませんか？大阪の病院に行くなら東京まで行くべき？
やっぱ大きな病院は東京が多い？

25 ：___________________：2011/11/29(火) 21:50:01.88 ID:Elwf96xr.net

このスレは終了しますた。

26 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/30(水) 11:29:39.13 ID:QhMhdoPy.net

そうでもない・・・

27 ：がんと闘う名無しさん：2011/11/30(水) 19:51:51.92 ID:Z45q77F8.net

創価学会を信仰するべ

28 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/01(木) 19:41:43.42 ID:gwW/n6Eb.net

KoKoWaDoKo

29 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/05(月) 09:29:21.52 ID:Rz9QlUMX.net

膵臓、膵尾部の切除手術って糖尿病になるのとセットなのかなぁ

30 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/06(火) 20:44:51.35 ID:HpMnVPKq.net

>>29
まず糖尿病になると考えるべきでしょう
なぜなら、インスリンが膵尾部から出ているからです。

31 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/09(金) 21:35:53.13 ID:UVa09DfY.net

終了ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

32 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/12(月) 20:26:01.15 ID:4QUccJqy.net

MENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMENMEN

33 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/15(木) 22:35:43.14 ID:y73I517/.net

>>17
古くない。現状をほぼ反映している。

34 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/16(金) 01:09:37.07 ID:/EXEzHIz.net

一型でも胸腺腫と膵内分泌腫瘍は悪性のことがおおい。

35 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/16(金) 13:31:56.35 ID:TOevbxPM.net

>>33
最下段に２００９とあります。
約３年も前のデータでは古いと言えます。
なぜなら、国公立の大学病院では春の異動が通例だからです。

36 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/16(金) 14:17:05.29 ID:/EXEzHIz.net

〉〉35
不安ならそれぞれの病院のホームページで確認すれば。

37 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/17(土) 21:36:21.41 ID:G6t5Ngsw.net

>>36
不安でなく確認済。

38 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/18(日) 09:39:37.99 ID:rkev+vvz.net

３年も前のデータにこだわる根拠もわからないが・・・

39 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/18(日) 19:45:49.03 ID:oNA+h70d.net

変わってなければ問題なし。
ま、どーでもいいが。

40 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/19(月) 00:15:39.91 ID:TJm+RZcX.net

>>37
確認したのならどこが変わったのか教えて

41 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/19(月) 09:11:22.24 ID:u+0OEmwd.net

>>34
膵内分泌腫瘍の悪性は多くないと思われ・・・

42 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/19(月) 21:00:04.90 ID:9W36ZNCq.net

>>40
患者会にでもきけば。
それぞれの病院のホームページで確認すれば。

43 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/19(月) 21:23:05.68 ID:rPYuGIQK.net

インスリノーマはほとんど良性だけど、ほかのタイプは油断できない。

44 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/19(月) 22:51:33.00 ID:GbE3BXed.net

ワカメ（フコイダン）を食べろ

45 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/20(火) 13:29:42.72 ID:PdDX5QU/.net

副腎についても注意が必要ですね。

46 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/21(水) 00:59:50.76 ID:xLlPoOOR.net

やっぱり膵内分泌腫瘍は手術？

47 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/21(水) 09:27:14.39 ID:OC9YDyUH.net

>>46
他の臓器を圧迫していたり、膵管をふさいでいなければ急いで手術する必要はない
んじゃないですか。

48 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/21(水) 15:25:54.62 ID:JM5P4d76.net

手術しないでずっと大丈夫ならいいな

49 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/21(水) 20:44:01.72 ID:LL87tO+L.net

手術をしないでいられる幸せを普通の人には実感できないだろうね。
この病気だと３回４回の手術は当たり前だから手術や入院のない幸せを実感するよね。

50 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/21(水) 21:21:09.23 ID:JM5P4d76.net

膵臓の手術はいやだ。糖尿や腹痛に悩まされるのは勘弁

51 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/21(水) 23:01:21.10 ID:6mHpTRCp.net

ワカメ（フコイダン）を食べろ

52 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/22(木) 09:09:44.31 ID:S+RGb4yg.net

>>50
禿同
でも覚悟は必要かも

53 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/22(木) 18:07:19.98 ID:bWuyYbwR.net

>>52
手術しないで様子を見ている人はどのくらいいるんだろう？

54 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/22(木) 20:40:43.44 ID:Hxf/RL7W.net

私は全摘手術を勧められています・・・

55 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/22(木) 20:49:08.22 ID:bWuyYbwR.net

私は膵臓尾部切除を...

56 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/23(金) 08:38:28.64 ID:tBdWBtzl.net

>>55
医師ではないのでハッキリと言えませんが、急ぐ必要はないのではないでしょうか
何よりMENは、腫瘍を切除してもまたできますから・・・
なら繰り返し手術をするのもイヤだし、体力もなくなるし・・・
だって糖尿病になるのも遅い方がいいし・・・

57 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/23(金) 10:43:10.91 ID:TqIyI0Rk.net

>>56
肝転移の危険があるのを承知の上でならば手術せずに様子を見てもよい、
ということだったので、できればこのままずっと様子を見るだけにしたいです。

なにより手術しても再発、転移の可能性はあるとのことでした。
膵臓の手術をした場合としない場合ではどのくらいの違いがあるの
でしょうかね？

58 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/24(土) 10:28:28.06 ID:MNEDpUI6.net

タイトルを神経内分泌腺腫瘍にした方が対象が拡がってbetterだったかもしれん。
それでも前に立てたスレは落ちてしまったけれど。
自分のガストリノーマは数年間放置したまま検査もろくにしてない。
他に胸腺カルチノイドの再発、転移の恐れや糖尿病もあるし対応し切れないから。
それにMEN1型がそもそもあるし。

59 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/24(土) 21:40:34.41 ID:JshSMzPf.net

>>58
どっちも稀少疾患であることに変わりないよ。次スレも仕立てるのであれば
MEN　 内分泌腫瘍　PNET
とか、両方書けばいいのでは。

ガストリノーマは膵臓or十二指腸？十二指腸はおとなしいようだけど。胸腺腫は大変だね。

私は膵ガストリノーマ.....

60 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/24(土) 22:42:41.97 ID:2VY+3t+e.net

ワカメ（フコイダン）を食べろ

61 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/25(日) 10:49:49.84 ID:n8TdIyXV.net

ガストリノーマはＰＰＩ(プロトポンプ薬)さえ服用しとけば大丈夫じゃないかなぁ
胸腺種と副腎は注意だけどね。

62 ：58：2011/12/25(日) 11:31:08.84 ID:XLAh5d8u.net

>>59
私のガストリノーマも膵尾部です。健康診断で十二指腸潰瘍瘢痕、びらん性胃炎と
診断されて、それまで大して気にしてませんでしたがやはり逃げられないようで。
ゾリンジャー・エリソン症候群かもしれません。
>>61
プロトンポンプ阻害薬だと対症療法にしかならないのでは?
根治を望むと腫瘍切除でしょうし。

63 ：59：2011/12/25(日) 11:51:21.99 ID:oW+PqAWl.net

>>61
ガストリノーマ基本的に悪性の性質をもつと見なければいけないんでしょ。
転移せずにおとなしくしていてくれればいいんだけど。

>>62
ガストリノーマがあるのであればゾリンージャー・エリソン症候群ですよね
ガストリン値はどのくらいなんですか？

MEN1合併のガストリノーマだと根治切除しても再発・転移のおそれはある
と聞きました。

64 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/25(日) 12:52:31.09 ID:X4Ud1hgN.net

インスリノーマとかガストリノーマ以外
がある人はいませんか？

65 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/26(月) 22:59:26.85 ID:xfEuJnz5.net

朗報ですね。

抗悪性腫瘍剤「アフィニトール錠5mg」膵神経内分泌腫瘍治療薬として効能追加承認を取得。
http://www.novartis.co.jp/news/2011/pr20111222_02.html

66 ：がんと闘う名無しさん：2011/12/27(火) 10:14:05.15 ID:9Eu6aMj+.net

ザノザール（ストレプトゾシン）とPRRT（Peptide Receptor Radionuclide Therapy）も保健が利くようになるといいね

67 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/03(火) 21:28:43.17 ID:PW5mAS0B.net

保守

68 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/03(火) 22:43:26.81 ID:DLngp5CF.net

ワカメ（フコイダン）を食べろ

69 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/08(日) 10:35:59.25 ID:I84hcMO/.net

>>65
でも、お高い薬ですね・・・。
生活が許さないです。

70 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/08(日) 23:10:00.34 ID:MXrTAIrE.net

サンドスタチンLARも高い...

71 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/09(月) 11:52:52.23 ID:rcEM6NQa.net

私の家庭では、薬代は月に１万円が限度です。
それでも高いと思っています。

72 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/09(月) 13:17:09.18 ID:fnDt3h9j.net

>>71
一万....きついね。腹部CTだけで2.5万ぐらいかかるし。

73 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/09(月) 19:01:38.78 ID:8sWMq7aD.net

MEN2の人いる？

74 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/15(日) 13:24:53.46 ID:xWT+3PLP.net

ＣＴも高いけど、ＭＲＩが更に高い。勘弁して欲しい。
まさに、泣きっ面に蜂です。

75 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/16(月) 01:27:25.27 ID:qB0cv/E9.net

定期的な検査代を別にしても、症状が重くなってくると例えば
糖尿病症状で自己血糖測定器用の測定チップやインスリン代で一ヶ月で約１万円、
プロトンポンプ阻害剤で約１万円とか掛かると思うから。

その上で検査代だと治療する余裕は経済的にもないので、
治療どころか検査自体もあきらめつつある。
検査で異常が見つかってもどうにもならないから。

お金のある人は選択肢が増えるわけだからサンドスタチンなり
アフィニトールなり使えばいい。外国でPRRTなんて手段もあるだろうし。

副甲状腺を手術で取った後のカルシウム剤も意外に高かった。
お金かかりますね、いろいろと。

76 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/16(月) 16:08:14.30 ID:AaiBH5C1.net

普通に働けているならまだしも、この病気のせいで会社まで辞めることになった私には
薬代、検査代、治療代すらも、二ノ次になってしまいました。
仕事（収入）を探すのに必死です。この不景気、病気の進行、将来を考えると真っ暗で
逆に日本に爆弾でも落ちてきたり、いっそのこと地球が消滅して欲しいくらです。

77 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/16(月) 16:38:20.63 ID:Lcb6ndki.net

>>75
PPIはジェネリックにすると半額になります。

>>76
そこまで深刻な悩みはここに書くよりもソーシャルワーカーに相談したほうがいいのでは？
脳下垂体腫瘍は公費助成の対象になります。

78 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/17(火) 14:33:31.90 ID:zSbg44jH.net

抗がん剤の効果がないということは、知られています。
癌細胞には免疫力を高めることが大切です。
しかし、抗がん剤は、この免疫力をゼロに近づけていくのは事実。
実際に抗がん剤を投与された人がどうなるか。
この船瀬さんの言っていることも事実。
これらのことを到底信じられないのは、医療業界の本当の裏を知らないからなんです。
このことを訴えているのは、船瀬さんだけではありません。調べてみてください。
◎ガン専門家ですら１９８５年のデヴュタ証言やADG遺伝子、１９８８年の抗ガン剤＝発ガン報告、さらに九〇年、OTAリポートの存在を知りません。
◎　医学生は、栄養学・ＮＫ細胞のことは、ほとんど知りません。
　それも何故なのか、調べてみてくださ い。
初めての人は信じられないでしょうが、ネット上では知られていることです。
これだけでなく、自分で調べてください！
　　　　　　　↓
http://www.youtube.com/watch?v=UdshHpmrvYY
http://www.youtube.com/watch?v=AF0zqbTIPo0&feature=related
http://www.youtube.com/watch?v=FEEAcSQ8qCs&feature=related？

79 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/17(火) 20:59:21.27 ID:rzzLwSOU.net

カバサールは、いい薬ですか？どなたか服用されてますか？

80 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/17(火) 21:50:44.27 ID:+fcqvDmC.net

>>79 こちらで聞かれてみては?
高プロラクチン血症 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1324230335/

81 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/17(火) 22:18:21.97 ID:FyDR/iUz.net

プロラクチノーマも多いんだよな

82 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/18(水) 00:39:13.10 ID:Cl7JSOiA.net

MEN1だけど、幸い下垂体腫瘍はない。

83 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/26(木) 09:39:24.25 ID:BiCGKLpK.net

職を探すにも障害者には専用求人があるが難病患者にはない。

84 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/27(金) 00:36:36.54 ID:7RY4iSQs.net

正直、健康なふりをして働くのは結構しんどいよ。

85 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/28(土) 00:55:09.34 ID:TGI4EBFk.net

>>84
確かに。

86 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/28(土) 01:45:09.28 ID:TGI4EBFk.net

疲れやすいなぁ。原因がいろいろかんがえられるけど、
とくていできない。

87 ：がんと闘う名無しさん：2012/01/31(火) 11:12:49.05 ID:S+2Bv0qJ.net

ホルモンバランスが崩れて色々な症状が出るんだろうなぁ

88 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/02(木) 16:44:59.00 ID:x2N17oaU.net

仕事も将来も全部なくなった。

89 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/03(金) 10:04:51.15 ID:35YNWNGd.net

これから先どうしたらいいんだろう

90 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/03(金) 10:34:42.83 ID:0t2lKpla.net

住宅ローンもたっぷり・・・。

91 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/03(金) 17:43:23.70 ID:35YNWNGd.net

マジで人生終わった．．．どうしよう、さすがに嫌になった。

92 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/05(日) 18:01:49.98 ID:1o4GE8+j.net

治る方法はないのか。
可能性すらないのか。

93 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/08(水) 12:38:02.74 ID:HTBI+fkU.net

治らなくてもいいからまっとうな仕事に就きたい

94 ：Ｂｏｏ：2012/02/09(木) 09:36:26.11 ID:CqJV+wSz.net

まっとうな仕事に就けなくていいから治りたい！
健康になりたい！　元の身体に戻りたい！　身体の傷を消したい！
薬をやめたい！　病院に行きたくない！　もう手術をしたくない！
もう検査すらしたくない！　もう人に心配をかけたくない！
もう涙も流したくない！

95 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/12(日) 18:39:00.55 ID:VpAxhcDd.net

近々、生活保護を受けることになりそうです・・・

96 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/12(日) 23:11:54.46 ID:AbXnRsOK.net

>>95 どうにもならない状況はあるし病を抱えていれば尚更。恥と思うな。

97 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/13(月) 03:12:15.43 ID:Tj5agT2q.net

恥ではない。だが、辛いな。

98 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/14(火) 21:12:29.73 ID:xQEMpZcS.net

仕事さえもらえるなら、生活保護など受けたくはない！

99 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/14(火) 21:40:09.71 ID:GGQMj3Pt.net

>>98
障害年金はだめなの？

100 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/14(火) 22:54:48.19 ID:mSki3/5G.net

ワカメ（フコイダン）を食べろ

101 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/20(月) 22:06:55.03 ID:IhMBrKcM.net

何もかも無かったことにしたい。

102 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/27(月) 09:19:08.79 ID:axork3J8.net

岡山県で病気に詳しい病院はどこですか？

103 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/28(火) 00:38:36.52 ID:ruwkxYVV.net

>>102 全国的にも珍しい病気なので岡山県と条件をつけてしまうと
どこと言うのは難しいでしょう。

104 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/28(火) 19:33:55.78 ID:LzP3JvPq.net

岡山県の患者は、どこまで行けばいいのですか？

105 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/28(火) 20:11:05.44 ID:UQF7dwAl.net

この病気と診断してくれた地元の病院のお世話になっては？

106 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/03(土) 08:42:05.64 ID:RV82jkCn.net

私なんて島根県ですが病院の診断より自分でパソコンで調べて出した診断の方が医師の判断より早かったですよ。
今は、何もできず放置ですけどね

107 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/05(月) 20:16:46.28 ID:ben0gx4v.net

この病気って、どのくらい稀な病気なんでしょう？
まわりの人で知っている人が誰もいないんですよねぇ不思議です。
それと、やっぱり死ぬ場合ってあったりするんですよね？
もう、いろんなものがどーでもよくなっちゃいました。

108 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/06(火) 00:02:17.52 ID:kiV7mmC3.net

>>107
遺伝子カウンセリングを受けてみたらいかがですか？
質問されているようなことに関しては答えていただけると思います。

109 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/09(金) 14:35:32.53 ID:JBRNqPbN.net

ＭＥＮ１疑いって言われましたが、どうすればいいものでしょう
手術を迫られていますが手術しなければいけませんか

110 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/09(金) 20:28:03.27 ID:MhS2cLuI.net

>>109
それはここで聞くより専門医に聞いたほうがよろしいかと思います。

111 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/10(土) 19:34:33.24 ID:8sUcnpGe.net

広島県府中市の首無地蔵なんてどうよ？病気が治ることで有名

112 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/10(土) 20:51:24.44 ID:e1nUolTr.net

他にすがるものが残ってないなら、それもいいかもしれんね。

113 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/11(日) 09:47:42.84 ID:zxUWj8pS.net

副甲状腺機能亢進症と膵臓腫瘍の病気が重なるとＭＥＮらしいですが、それぞれ別の病気で
たまたま両方の病気が重なってるのかＭＥＮなのかの判断ってつくものなんでしょうか

114 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/11(日) 10:43:09.40 ID:nvEql+bX.net

>>113

以下の3病変のうち2病変が存在することでMEN1診断の基準みたします。
原発性副甲状腺機能亢進症、消化管・膵内分泌腫瘍（胃十二指腸，膵，小腸腫瘍を含む）、脳下垂体腫瘍。

したがって、 原発性副甲状腺機能亢進症と膵内分泌腫瘍が両方存在する時点でMEN type1と診断されます。

115 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/11(日) 11:31:57.15 ID:iy+v/tib.net

遺伝する病気なので先祖に同じ病気だった者がいないか等も調べるよ。遺伝子検査が一番はっきりするだろうけど積極的に検査する人はあまりいない。その辺りも他の腫瘍系の病と違う所だね。信州大学には遺伝子診療科があってこの病気も対象にしてる。

116 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/11(日) 14:58:44.31 ID:yHFV0BPP.net

自分の子供や子孫に遺伝する病気だってのは意外と忘れがちだけど、この病気のしんどい所でしょう。

117 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/11(日) 17:29:44.94 ID:nvEql+bX.net

ＭＥＮ　ｔｙｐｅ１の診断基準を満たしている患者さんの遺伝子検査をした場合、陽性率は９０パーセントです。
ただ、家系内にMENtype1の患者さんがいて、遺伝子検査により異常が特定されている場合、同一家系内
の方の遺伝子検査を実施し、異常が発見されなければその方はＭＥＮｔｙｐｅ１ではない(将来発症しない)と
いうことができます。

118 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/12(月) 09:42:35.83 ID:Cp/x4ZzW.net

遺伝子検査で陰性率が１０％あるということは、異常が発見されなくても
将来発症する可能性は１０％分あるとは考えないのでしょうか
遺伝子検査で陰性の場合でも２病変があればＭＥＮなのでしょうか
遺伝子検査で陽性の場合と陰性の場合の病状・予後は同じなのでしょうか

119 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/12(月) 19:44:04.02 ID:Cp/x4ZzW.net

>>118
医師でも知らないと思われ。

120 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/12(月) 23:38:23.44 ID:QPZwPTVA.net

>>118

ただし、すでに遺伝子検査で異常が見つかっている場合、同一家族内であれば
その異常は同じパターンで発現するので、その異常が見られない場合は将来的にＭＥＮ
を発症しないということができます。

>遺伝子検査で陰性の場合でも２病変があればＭＥＮなのでしょうか

はい。そう診断します。また、すでに発症者がいる場合、同一家系内に一病変を発症した
方が出た場合にもＭＥＮと診断します。

>遺伝子検査で陽性の場合と陰性の場合の病状・予後は同じなのでしょうか

遺伝子検査での異常の現れ方と、病気の予後の関係については現在研究中です。

121 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/13(火) 05:30:47.99 ID:wF7CRf7I.net

単純にI型ならMENIN、II型ならRET遺伝子に異常があれば将来発症する可能性が
極めて高いという事ですよね。そして遺伝子異常である以上、それは家系内で
代々受け継がれてきたものと。

2病変の一致、家系内での同一病変の存在はそれがあった場合MENとみなす、
言わば状況からの診断で、診断に確度を求めるなら遺伝子検査に頼る
という事だと思いますが、順番として検査が先に行われる事はまずないですよね。

122 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/13(火) 18:30:36.12 ID:K1kx2euW.net

ＭＥＮに対する処置は、遺伝子検査の結果に係わらないということですね。
また、自分がＭＥＮで天涯孤独なら遺伝子検査は意味をなさないということですね。

123 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/13(火) 20:49:27.91 ID:sBjlf+1J.net

膵臓腫瘍から肝臓への転移は覚悟するべきですか

124 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/13(火) 21:22:30.54 ID:gHoNcJwA.net

「膵腫瘍があればいつか肝転移するものと覚悟すべきか。」と「膵腫瘍があってそれが肝転移した場合、余命については短いものと覚悟すべきか。」のどちらの意味で聞かれてますか？

125 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/13(火) 22:48:35.95 ID:WeXzmnNQ.net

ワカメ（フコイダン）を食べろ

126 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/13(火) 23:02:33.79 ID:Igzd9aBn.net

>>121
同一家系内に発症者がいれば、発症前に遺伝子検査をすることはありますし、意味があります。

>>122
国立がんセンターが中心となり研究を進めていますので、治療や予後の予測に遺伝子検査が役に立つ
ようになると思います。

>>123
主治医によくご相談ください。

127 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/14(水) 20:55:24.84 ID:aBlVHTc2.net

>>126
研究をしても、今現在の疾患者が完治するようになる可能性はない。
ですよね。
なら、やはり孤独な人間には・・・ですね。

128 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/14(水) 23:51:12.70 ID:jyTqL0uk.net

>>127
MEN2に対する遺伝子治療の研究は進んでいます。

129 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/15(木) 09:08:13.32 ID:RmJLlfMV.net

>>124
どちらも気になります

130 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/15(木) 09:21:11.69 ID:JjvH+bGv.net

どちらも覚悟すべきです。

131 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/15(木) 10:02:50.03 ID:rBUCua8f.net

ここの掲示板にもある、富山大学で臨床試験中の膵臓癌の新薬でアルクチゲニン（ゴボウ種）は
膵内分泌腫瘍にも効果を期待していいのでしょうか

132 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/17(土) 10:08:46.08 ID:z/FZqwsP.net

>>129
覚悟はいりますね。
悪性腫瘍が転移しないと考えるのは余りに楽観的過ぎるし、
とはいえ転移を防ぐ手段はなく、肝転移すれば根治は困難で
その後は延命治療。ある意味終わりの始まりですから。

133 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/17(土) 12:44:52.06 ID:RIaqOB8j.net

膵内分泌腫瘍はとてもおとなしいです。これが前提です。
リンパ節転移ぐらいならほとんど予後に問題ないんですが、肝転移は予後不良となりうる要因のひとつです。
ただ、打つ手がまったくないわけではなく、長期生存も期待できることが多いです。

134 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/17(土) 12:57:47.53 ID:Bv9qzX1n.net

この病気に詳しい病院一覧の最新版ってどこかにないですか？
中国地方版とか・・・

135 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/17(土) 15:40:03.81 ID:alEY9oPk.net

>>134
ないでしょう。同一部位のがんで評価の高い病院ならある程度参考になるかもですが。

136 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/17(土) 20:45:43.52 ID:NLofvz/H.net

ＭＥＮ２ですが秋田県内にもいい病院がないでしょうか？

137 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/17(土) 20:53:50.54 ID:RIaqOB8j.net

>>134
>>136
一度、信州大あたりを受診して近くの専門医を紹介してもらうのが確実かなという気がします。

138 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/17(土) 23:58:06.40 ID:Q2M1JA3m.net

　お彼岸だしな　墓参りとか　先祖供養

139 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 11:09:59.79 ID:XFhZsjhF.net

>>137
信州大学を受診しないと紹介できない理由が理解できない。
どこの病院がいいかを公表する気がないのか、できない理由があるのか
どちらにしても患者からしてみれば余計な負担に違いないし、信州は遠すぎる。
無駄な費用をかけずに直接、診てもらえる病院に行きたいよね。
病気のせいで仕事もなくし、おカネもなく生活も苦しいのだから・・・

140 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 11:40:56.90 ID:lH4EwTv3.net

生活苦しい・・・。
仕事ない・・・。
将来不安・・・。
遠くの病院まで行ける人が羨ましいです。

141 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 11:44:19.27 ID:DVl5EPUr.net

>>139
自分でいろいろ調べて、自分に可能な範囲で診療を受けるべき病院を自分で選ぶ。
当たり前じゃないですか。どこそこの病院に行けとここで強制している訳でもなし、
2chの情報に頼りながら自分の求めるものがなければ文句を言うのではどうしょうもない。

142 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 12:12:09.27 ID:xsts1M+b.net

なんか自分に関係ないのに興奮してるバカがいますね。プッ
こんなところで興奮するのは愚の骨頂でよ。
それとも信州大学の関係者ですか
生活に困っていれば当然の欲求です。理解できない人は、ある程度の余裕があるのでしょう。
本当に困らないと理解できないんだろうね。
この病気には患者会があるのも知っていますが、やはり会費というおカネを取ります。
特に日本はカネがないと弱者は悲惨です。
難しい病気の患者という弱者の患者会すらカネを必要とするのですから。

143 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 12:24:39.33 ID:MveKJE93.net

世の中カネぢゃ！カネぢゃ！
遠くの病院どころか近くの病院だってままならんわ！
自分の手術すらできず、子供をかかえて大変なんぢゃ！

144 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 12:46:55.68 ID:QX6nvZE2.net

>>141
目先の生活に困っていれば目先の出費に厳しくもなります。
たとえそれが自分の身体のことでさえも厳しくせざるをえないのです。
紹介してもらうだけの為に長野県まで行ける人が多いとは思えません。
やはり生活に余裕のある人だけへの発言ですね。

145 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 13:08:55.74 ID:bDDgXwOz.net

みんなセレブなのね・・・


　　　彡⌒ミ　
　　_（｡･_･｡）_　　　
　|≡(つc□≡|
　`Ｔ￣∪∪￣Ｔ
ﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞﾞ

146 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 13:45:25.44 ID:DVl5EPUr.net

生活苦でひねくれた奴ばかり。手の施しようがない。

147 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 17:44:26.37 ID:toUouaBZ.net

おまいには、もともと何もできないクセに。(笑)

148 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 17:54:51.24 ID:yMTvFUM5.net

〜〜〜〜〜終了〜〜〜〜〜

149 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 20:06:52.61 ID:Ft5zRVlv.net

>>137
べつに信州に限定したつもりはないが。東北大、福島県立医大、女子医大、国立がんセンター、日本医大、
名大、九大、高知大お好きなところにどうぞ。

無理なら内分泌内科のある近くの病院にかかってください。

150 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 20:11:53.02 ID:Ft5zRVlv.net

おっと大津赤十字を忘れていた。サンドスタチンをメインに治療するなら東大という手もある。

151 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 21:13:21.03 ID:hmKcmXjU.net

今日は盛況ですねぇ。日曜日だからでしょうか
この病気は、どこの病院に行ったところで特別な薬も治療法もありません。
遠いのに、わざわざ信州大学まで行く必要はまったくないと思います。
マメに検査をして出たとこ対処法しかないのだから信頼できる医師のいるところなら
どこでもいいでしょう。
余分な出費は必要ないですよ。

152 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 21:21:07.81 ID:Ft5zRVlv.net

>>151
そうかな?

膵島腫瘍にどうアプローチするかはかなり差が出ると思うが。

他の腫瘍病変にしてもopeの適用を決めるのが非常に重要で、
専門医じゃないと、「見つかり次第全て切る」ってことになる。

153 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/18(日) 22:46:56.51 ID:k4OXotRY.net

ワカメ（フコイダン）を食べろ

154 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/19(月) 10:08:40.89 ID:SH4PhMRt.net

>>152
「見つかり次第全て切る」って医師を信頼してる人はいないし、信州大だけが
切り急がない訳じゃない。
「見つかり次第全て切る」って言わない近所で評判の医師や病院に診てもらえばいい。
切る切らないの判断も患者とよく話をしてくれる勉強熱心な医師を頼っていけばいい。
それは信州大だろうと専門医だろうと同じハズ。最終決断は患者なのだから。
生活に困っていれば、尚更です。遠くの専門医に頼りたくても無いものは無いのですから。

155 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/19(月) 11:42:46.99 ID:GO+83gC1.net

私のかかっている病院の医師は、肝転移の可能性がゼロでない以上は
膵臓の全摘も決して間違った選択ではない。と言っています。
みなさんもよく考えて自分の身体と生活にあった診療を受けましょう。

156 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/19(月) 19:51:24.34 ID:rH/qeqMA.net

>>154
べつに自分がよいと思うところで診てもらってください。
ただ、膵臓のopeは手術数と術後合併症の発生率に相関関係があるので、
手術数の多い施設で受けるほうが無難とだけはいっておきましょう。

>>155
その先生は膵摘すると肝転移を防ぐことができるとおっしゃっています?

157 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/19(月) 20:21:30.20 ID:ovaZhK8j.net

外科医と内科医の判断が違うことは稀ではありませんね。

158 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/19(月) 20:28:49.85 ID:fPoKPh9E.net

>>156
えらく上からの物言いウゼエですね。何様のつもりでしょうか
ここに書き込むくらいの人なら膵臓の手術前に普通そのくらいの情報は調べるでしょ(笑)
人をバカにし過ぎですね。

159 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/20(火) 17:02:56.80 ID:odkcLgFw.net

どうやらどこかのおせっかいババァが頑張って書き込みしてるようでつね。
もう来なくてイイでつよ。

160 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/20(火) 18:23:17.29 ID:4K2YSzRx.net

-------------終了---------------------------------------------------

161 ：がんと闘う名無しさん：2012/04/07(土) 21:12:22.60 ID:2K5HLYvC.net

もう終了ですか？
訊きたいことがあったんですが・・・

162 ：がんと闘う名無しさん：2012/04/08(日) 14:31:37.16 ID:PjhxGMXA.net

言ってみれば？

163 ：がんと闘う名無しさん：2012/04/18(水) 15:54:33.99 ID:YrsIzyxr.net

何でも言ってみれ

164 ：がんと闘う名無しさん：2012/05/14(月) 18:22:40.84 ID:OMV4LLp5.net

保守

165 ：がんと闘う名無しさん：2012/05/28(月) 13:01:58.66 ID:gw3FXxeS.net

ガストリノーマは、やっぱり摘出ですか

166 ：がんと闘う名無しさん：2012/05/31(木) 10:19:47.81 ID:p084azZO.net

>>165
人ごとで言うわけじゃなく、そこは自己判断ですよ
今後・術後をよく考え、医師や家族とよく相談のうえ自己判断ですね。
放っておいてよくはなりません。まして絶対に転移しないとは言えません。
かと言って摘出で完治でもありません。再発ありきです。
やっぱり最終的には、自己判断です。

167 ：がんと闘う名無しさん：2012/06/01(金) 19:50:31.42 ID:gmI1IXDh.net

>>166
ですか・・・。

168 ：がんと闘う名無しさん：2012/06/02(土) 12:21:13.40 ID:DrqBcVZD.net

ですです。

169 ：がんと闘う名無しさん：2012/06/19(火) 09:59:20.83 ID:Yt4T+V6Y.net

誰か居ませんか？

170 ：がんと闘う名無しさん：2012/07/08(日) 14:11:53.01 ID:xYgjPLAy.net

居ません

171 ：がんと闘う名無しさん：2012/07/11(水) 09:20:24.13 ID:n38lWkvX.net

つらい、つらい、つらい
将来が不安、痛いのイヤ、検査もイヤ

172 ：がんと闘う名無しさん：2012/08/04(土) 09:06:36.28 ID:5/5z2kCU.net

過疎化進む・・・

173 ：がんと闘う名無しさん：2012/10/04(木) 17:37:18.26 ID:kfbtploz.net

age

174 ：がんと闘う名無しさん：2012/10/04(木) 20:29:32.35 ID:bSEs0TUi.net

評論家の金子氏が、肺カルチノイドで　お亡くなりに・・・。
少し前には　アップルのジョブス氏も　カルチノイドでお亡くなりに・・・。

175 ：がんと闘う名無しさん：2012/10/04(木) 22:49:49.88 ID:agPRCDne.net

サリドマイド最高

176 ：がんと闘う名無しさん：2012/11/07(水) 20:49:15.71 ID:OzNCw0GB.net

もしよかったら教えて下さいませんか？とても悩んでいます。助けてください。
11月6日、慶応医大でMENだと診断されました。
しかし今年8月からひどくなった現在の症状（ひどく疲れる・手の震え
・ひどいイライラ・歩行難・胸痛・吐き気）は
カリウムが少なくなっているからとの診断でスローｋの服用を
今後も続けるようにと言われました。
しかし今までもスローｋは服用してきた為
新たな治療には至っていない気がします。
MENの研究を率先してしている病院で再診断してほしいと思っています。
そのような病院を知りませんか？

177 ：がんと闘う名無しさん：2012/12/22(土) 22:24:01.98 ID:+A8T1gPv.net

>>176
都内なら女子医大、日本医大、虎の門あたり。

178 ：電脳プリオン 忍法帖【Lv=40,xxxPT】(1+0：8) 【14.2m】 ：2014/03/30(日) 23:36:36.79 ID:3HPfJyKW.net ?PLT(12081)

MEN3は？

179 ：がんと闘う名無しさん：2014/08/14(木) 09:45:52.67 ID:EFJH80PZ.net

膵の話が多いようですが、副腎の内分泌腫瘍症と思われるのが
カテコールアミンの分泌による褐色細胞腫。ほぼ良性腫瘍です。

これは珍しい腫瘍ですが、その内の一割を占めるのが副腎外の
交感神経に起因する傍神経節腫で、このきわめて珍しい内分泌
腫瘍症に私がかかりました。目立ったほどの症状はなかったの
ですが。十二指腸の下に六�aの大きさまで大きくなり、先日、
手術で切除しました。

180 ：がんと闘う名無しさん：2014/08/14(木) 09:48:08.53 ID:EFJH80PZ.net

なお、多発的かどうか検査しますが、いまのところ、他には見られない
ようです。

181 ：181：2014/09/12(金) 10:16:54.77 ID:dsmTqHYV.net

その後、シンチグラフィーの検査を受けて、多発性が認められない、という診断
を得ました。

182 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/06(月) 23:57:14.37 ID:GWhU8VOJ.net

稀

183 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/18(土) 16:49:45.30 ID:l2TJpHqG.net

皆さん、最優先で食生活を変えましょう。
食生活を変えないと、何の解決にもなりません。

　・食品を買うときに食品添加物をできるだけ避けること（ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと）

　・無農薬の野菜を探す努力をする（日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること）

　・肉は避ける。（まず肉を少なめにすること。どうしても食べたい人はジビエなどのクリーンなものを入手すること。
　　アメリカ牛、ブラジル鳥など、危険なものから排除すること）

　・魚は産地と青魚を重視する。

　・卵も厳選する。

　・全部を食べる（一物全採）ように意識する（加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと）

　・甘いもの（砂糖、甘味料）は避ける（これは徹底的に行うこと）

　・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する（これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない）

　・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過（わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い）

　・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない（これも徹底的に行うこと）

　・チェーン店で食事をしない（同様に徹底的に行うこと）

　・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない（同様に徹底的に行うこと）

　・コンビニの食品は食べない（同様に徹底的医行うこと）

　・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない（栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること）

　・牛乳や乳製品を避ける（乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること）

　・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子に多く含まれる。そもそも、パン、ケーキ、菓子は自然には存在しないもの。体に悪いのは当然)

　・油にも、こだわる（粗悪な油は、万病の元になりうる）

　・まめに断食をする。

　・適度な運動もする。

184 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/07(木) 15:58:54.53 ID:vgC4mZ5I.net

愛知県から保険相談の比較をしてみたよ。
http://hokentown.webcrow.jp/はここでちゅわ。(｀･ω･´)ゞ

185 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/04(木) 22:37:51.33 ID:jWDbq//F.net

はじめまして。
母が内分泌腫瘍（グルカゴノーマ）です。
この度肝転移が発覚してしましました。

2015年6月にPRRT治療薬が富士フィルムで認可申請という記事を見ましたが、
認可が下りるのは何年もかかるものなのでしょうか？

また、PRRT治療というものは何度も受け続けなければならないのでしょうか？
どなたかご存知の方いらっしゃいますか？

186 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/26(月) 02:29:22.48 ID:bhp1k4W9.net

>>185
認可されるにしても何年も先になるでしょう。

PRRTは現在日本で行われておらず治療を受けるには海外に行く必要があります。

海外の医療機関への紹介等、横浜市立大学附属病院が日本では最も実績があります。
検討されているならそちらに問い合わせるのが良いでしょう。
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html#pancreatic_tumortop

PRRTはEUで神経内分泌腫瘍に対する一般的な治療法です。一度だけではなく複数回の治療が必要で費用も数百万円と高額になります。
また東南アジア等でも同様の原理に基づく治療がおこなわれているようです。

187 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/26(月) 23:19:21.31 ID:hTvJTxcl.net

>>186
ありがとうございます。
ＰＲＲＴ治療はやはり何度か受けなければならないのですね・・・。

早く国内でも治療が出来るように期待しているのですが・・・。

188 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/27(火) 11:55:26.11 ID:c7yRA5yw.net

>>187
その後調べてみたのですが富士フィルムが認可申請したのはオクトレオスキャンという神経内分泌腫瘍の画像診断に使う薬で2016年1月から販売はされており既に使っている国内の医療機関もあるようです。
富士フィルムの薬で診断は可能となりますが、その先に来るPRRT治療で富士フィルムの薬がそのまま使える訳ではないので、やはり国内でのPRRT開始はまだ時間がかかるでしょう。
http://www.hosp.ncgm.go.jp/s037/010/050/scan.html

189 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/27(火) 12:23:12.10 ID:c7yRA5yw.net

>>187
でも神経内分泌腫瘍の治療薬はここ2、3年で認可が進み、アフィニトール、スーテント、ザノザーと使える薬が増えています。
PRRTが難しくともお母様の腫瘍の治療の術がない訳ではありません。
PRRTは京都大学も準備を進めているそうです。国内での治療ができる日もそう遠くはないと思います。

190 ：がんと闘う名無しさん：2016/12/27(火) 17:32:28.95 ID:c7yRA5yw.net

>>187
追加で、悪性リンパ腫に放射免疫療法と言う治療方法がありますが、それが正にPRRTと同じであったりします。ですので認可さえされれば国内でPRRTが受けられる可能性は高いと思います。

191 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/04(水) 00:13:29.04 ID:vsOJo0U1.net

>>188-190
調べて頂いてありがとうございます。
ＭＲＩでは肝臓に影が映ったのですが、オクトレオスキャンでは映らなかったようです。
調べると映らない体質もあるとか、映らないということはＰＲＲＴ治療ができないとか・・・

また暫らくして肝臓を調べるようです。
今はサンドスタチンを月一で投与してもらっております。

192 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/20(火) 20:23:32.96 ID:UYavkOca.net

すみません、NETなのですが、MENとはどうやって区別するのですか？

193 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/24(土) 00:55:26.04 ID:K7ud1AdX.net

>>192
MENと判定する条件があります。
例えばMEN 1型だと副甲状腺、膵臓、脳下垂体に腫瘍(NET)が加齢と共に発生しますが、それらの複数器官に腫瘍がある事、家族性疾患であるので血縁者に同じ疾患が見られる事、遺伝子検査で特定の遺伝子に欠陥が確認できる事等の条件に該当するとMENと判定されます。

より正確には日本内分泌学会でMENと診断する指針が決められています。
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/159355/

194 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/30(月) 05:54:42.29 ID:a2yW7KYt.net

誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

ZBT74

195 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/21(月) 12:50:01.74 ID:W360yVqH.net

プロラクチノーマと多発性脂肪腫がありますが、ＭＥＮ1の可能性あるのでしょうか？
医者ははっきりしません。。

196 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/31(木) 14:12:08.65 ID:FJSvGI/9.net

>>195
下垂体腫瘍、脂肪腫共に該当するので可能性はありますが多発性内分泌腫瘍症に詳しい医者でなければこの病気と診断できないでしょう。できれば遺伝子検査をお勧めします。
お住まいの地域でこの病気に詳しい病院、医者を探して下さい。

https://www.msdmanuals.com/ja-jp/プロフェッショナル/10-内分泌疾患と代謝性疾患/多発性内分泌腫瘍-（men）-症候群/多発性内分泌腫瘍症1型-（men-1）

197 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/20(水) 23:57:28.60 ID:IntxfHaz.net

癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

7RNXB

198 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/26(金) 15:35:34.51 ID:BAK1EQ57.net

主人が遺伝性のこの病気だと最近分かりました。まだ若いです。
副甲状腺の腫瘍は取りました。現在、膵内分泌腫瘍があるようでその検査中です。

gw明けには検査結果が出ますが、携帯で検索しまくり毎日毎日不安で病んでいます。
正直、この病気は死ぬとかそういうことに直結してしまうのでしょうか？
膵内分泌腫瘍があるとやばいのでしょうか？

199 ：がんと闘う名無しさん：2019/08/07(水) 17:42:21.62 ID:iLBG76Jd.net

希少癌なだけあって書き込みも少ないですよね…
ツイッターの方が情報を得られるのでしょうか？
私も先日告知を受けてショックで呆然としています

200 ：がんと闘う名無しさん：2019/08/08(木) 09:42:58.64 ID:WVnuVg7n.net

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

201 ：がんと闘う名無しさん：2020/12/22(火) 12:25:00.66 ID:klFPK+Qu.net

PRRTが来年中にもできるようになるそうですね。患者さんのよい助けになりますように。

202 ：がんと闘う名無しさん：2023/05/14(日) 04:41:16.71 ID:k+l1Jcu0w

最近地球破壊テ口リス├税金泥棒自閉隊が都心付近までクソへリやらC-130やらクソ爆音航空機飛ばしまくって低周波騒音引き起こしてるな
自閉隊とは、國民の生命と財産を守る存在ではなく、税金泥棒しなか゛ら、エネ価格に物価にと暴騰させて，住民の権利を強奪して破壊して
気侯変動させて災害連発させて国土まて゛破壊しながら私腹を肥やすテ口リス├の典型だと理解しよう！
ウクラヰナの軍事予算はＧＤｐ比４％以上あったわけだし．軍のク━テ゛夕─によって政権掌握されたミャンマ−はＧＤР比２％台，
徴兵して拒否すれば犬コロ公務員に制圧させて殺害可能な社會にしようとしてるのが防衛予算のために増税まて゛計画している岸田増税文雄
ちなみに．2014年にマレ━シア地球破壞テロリスト機MH17を地対空ミサイ儿9K37フ゛―クて゛見事に撃墜したのは、戰闘民族ウクライナ人な
真の防衛として．利権を貪って税金泥棒して地球破壞して私権侵害して私腹を肥やすだけの人類に涌いた害蟲クソ公務員を全滅させて、
新≡種の神器．拳銃、スティンガ一．手榴弾を−刻も早く全家庭に普及させないとお前ら間違いなく□シア逃亡民みたいな目に合うそ゛

創価学會員は、何百萬人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まて゛出てる世界最悪の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ−がロをきけて容認するとか本氣で思ってるとしたら侮辱にもほどか゛あるそ゛！
https://i.imgur.com/hnli1ga.jpeg