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【MEN1】多発性内分泌腫瘍症【MEN2】

1 :がんと闘う名無しさん:2011/11/21(月) 20:20:22.27 ID:IZgnfvP8.net
症例の少ない病気のひとつです。
なかなか病院で適切な対応ができる医師がおられない為に
患者同士の結び付きが必要だと思います。
どなかたココを見ている方で該当の方はおられませんか?

149 :がんと闘う名無しさん:2012/03/18(日) 20:06:52.61 ID:Ft5zRVlv.net
>>137
べつに信州に限定したつもりはないが。東北大、福島県立医大、女子医大、国立がんセンター、日本医大、
名大、九大、高知大お好きなところにどうぞ。

無理なら内分泌内科のある近くの病院にかかってください。


150 :がんと闘う名無しさん:2012/03/18(日) 20:11:53.02 ID:Ft5zRVlv.net
おっと大津赤十字を忘れていた。サンドスタチンをメインに治療するなら東大という手もある。

151 :がんと闘う名無しさん:2012/03/18(日) 21:13:21.03 ID:hmKcmXjU.net
今日は盛況ですねぇ。日曜日だからでしょうか
この病気は、どこの病院に行ったところで特別な薬も治療法もありません。
遠いのに、わざわざ信州大学まで行く必要はまったくないと思います。
マメに検査をして出たとこ対処法しかないのだから信頼できる医師のいるところなら
どこでもいいでしょう。
余分な出費は必要ないですよ。

152 :がんと闘う名無しさん:2012/03/18(日) 21:21:07.81 ID:Ft5zRVlv.net
>>151
そうかな?

膵島腫瘍にどうアプローチするかはかなり差が出ると思うが。

他の腫瘍病変にしてもopeの適用を決めるのが非常に重要で、
専門医じゃないと、「見つかり次第全て切る」ってことになる。

153 :がんと闘う名無しさん:2012/03/18(日) 22:46:56.51 ID:k4OXotRY.net
ワカメ(フコイダン)を食べろ

154 :がんと闘う名無しさん:2012/03/19(月) 10:08:40.89 ID:SH4PhMRt.net
>>152
「見つかり次第全て切る」って医師を信頼してる人はいないし、信州大だけが
切り急がない訳じゃない。
「見つかり次第全て切る」って言わない近所で評判の医師や病院に診てもらえばいい。
切る切らないの判断も患者とよく話をしてくれる勉強熱心な医師を頼っていけばいい。
それは信州大だろうと専門医だろうと同じハズ。最終決断は患者なのだから。
生活に困っていれば、尚更です。遠くの専門医に頼りたくても無いものは無いのですから。






155 :がんと闘う名無しさん:2012/03/19(月) 11:42:46.99 ID:GO+83gC1.net
私のかかっている病院の医師は、肝転移の可能性がゼロでない以上は
膵臓の全摘も決して間違った選択ではない。と言っています。
みなさんもよく考えて自分の身体と生活にあった診療を受けましょう。

156 :がんと闘う名無しさん:2012/03/19(月) 19:51:24.34 ID:rH/qeqMA.net
>>154
べつに自分がよいと思うところで診てもらってください。
ただ、膵臓のopeは手術数と術後合併症の発生率に相関関係があるので、
手術数の多い施設で受けるほうが無難とだけはいっておきましょう。

>>155
その先生は膵摘すると肝転移を防ぐことができるとおっしゃっています?

157 :がんと闘う名無しさん:2012/03/19(月) 20:21:30.20 ID:ovaZhK8j.net
外科医と内科医の判断が違うことは稀ではありませんね。

158 :がんと闘う名無しさん:2012/03/19(月) 20:28:49.85 ID:fPoKPh9E.net
>>156
えらく上からの物言いウゼエですね。何様のつもりでしょうか
ここに書き込むくらいの人なら膵臓の手術前に普通そのくらいの情報は調べるでしょ(笑)
人をバカにし過ぎですね。

159 :がんと闘う名無しさん:2012/03/20(火) 17:02:56.80 ID:odkcLgFw.net
どうやらどこかのおせっかいババァが頑張って書き込みしてるようでつね。
もう来なくてイイでつよ。


160 :がんと闘う名無しさん:2012/03/20(火) 18:23:17.29 ID:4K2YSzRx.net
-------------終了---------------------------------------------------

161 :がんと闘う名無しさん:2012/04/07(土) 21:12:22.60 ID:2K5HLYvC.net
もう終了ですか?
訊きたいことがあったんですが・・・

162 :がんと闘う名無しさん:2012/04/08(日) 14:31:37.16 ID:PjhxGMXA.net
言ってみれば?

163 :がんと闘う名無しさん:2012/04/18(水) 15:54:33.99 ID:YrsIzyxr.net
何でも言ってみれ

164 :がんと闘う名無しさん:2012/05/14(月) 18:22:40.84 ID:OMV4LLp5.net
保守

165 :がんと闘う名無しさん:2012/05/28(月) 13:01:58.66 ID:gw3FXxeS.net
ガストリノーマは、やっぱり摘出ですか

166 :がんと闘う名無しさん:2012/05/31(木) 10:19:47.81 ID:p084azZO.net
>>165
人ごとで言うわけじゃなく、そこは自己判断ですよ
今後・術後をよく考え、医師や家族とよく相談のうえ自己判断ですね。
放っておいてよくはなりません。まして絶対に転移しないとは言えません。
かと言って摘出で完治でもありません。再発ありきです。
やっぱり最終的には、自己判断です。

167 :がんと闘う名無しさん:2012/06/01(金) 19:50:31.42 ID:gmI1IXDh.net
>>166
ですか・・・。

168 :がんと闘う名無しさん:2012/06/02(土) 12:21:13.40 ID:DrqBcVZD.net
ですです。

169 :がんと闘う名無しさん:2012/06/19(火) 09:59:20.83 ID:Yt4T+V6Y.net
誰か居ませんか?

170 :がんと闘う名無しさん:2012/07/08(日) 14:11:53.01 ID:xYgjPLAy.net
居ません

171 :がんと闘う名無しさん:2012/07/11(水) 09:20:24.13 ID:n38lWkvX.net
つらい、つらい、つらい
将来が不安、痛いのイヤ、検査もイヤ

172 :がんと闘う名無しさん:2012/08/04(土) 09:06:36.28 ID:5/5z2kCU.net
過疎化進む・・・

173 :がんと闘う名無しさん:2012/10/04(木) 17:37:18.26 ID:kfbtploz.net
age

174 :がんと闘う名無しさん:2012/10/04(木) 20:29:32.35 ID:bSEs0TUi.net
評論家の金子氏が、肺カルチノイドで お亡くなりに・・・。
少し前には アップルのジョブス氏も カルチノイドでお亡くなりに・・・。

175 :がんと闘う名無しさん:2012/10/04(木) 22:49:49.88 ID:agPRCDne.net
サリドマイド最高

176 :がんと闘う名無しさん:2012/11/07(水) 20:49:15.71 ID:OzNCw0GB.net
もしよかったら教えて下さいませんか?とても悩んでいます。助けてください。
11月6日、慶応医大でMENだと診断されました。
しかし今年8月からひどくなった現在の症状(ひどく疲れる・手の震え
・ひどいイライラ・歩行難・胸痛・吐き気)は
カリウムが少なくなっているからとの診断でスローkの服用を
今後も続けるようにと言われました。
しかし今までもスローkは服用してきた為
新たな治療には至っていない気がします。
MENの研究を率先してしている病院で再診断してほしいと思っています。
そのような病院を知りませんか?

177 :がんと闘う名無しさん:2012/12/22(土) 22:24:01.98 ID:+A8T1gPv.net
>>176
都内なら女子医大、日本医大、虎の門あたり。

178 :電脳プリオン 忍法帖【Lv=40,xxxPT】(1+0:8) 【14.2m】 :2014/03/30(日) 23:36:36.79 ID:3HPfJyKW.net ?PLT(12081)
MEN3は?

179 :がんと闘う名無しさん:2014/08/14(木) 09:45:52.67 ID:EFJH80PZ.net
膵の話が多いようですが、副腎の内分泌腫瘍症と思われるのが
カテコールアミンの分泌による褐色細胞腫。ほぼ良性腫瘍です。

これは珍しい腫瘍ですが、その内の一割を占めるのが副腎外の
交感神経に起因する傍神経節腫で、このきわめて珍しい内分泌
腫瘍症に私がかかりました。目立ったほどの症状はなかったの
ですが。十二指腸の下に六aの大きさまで大きくなり、先日、
手術で切除しました。

180 :がんと闘う名無しさん:2014/08/14(木) 09:48:08.53 ID:EFJH80PZ.net
なお、多発的かどうか検査しますが、いまのところ、他には見られない
ようです。

181 :181:2014/09/12(金) 10:16:54.77 ID:dsmTqHYV.net
その後、シンチグラフィーの検査を受けて、多発性が認められない、という診断
を得ました。

182 :がんと闘う名無しさん:2015/07/06(月) 23:57:14.37 ID:GWhU8VOJ.net


183 :がんと闘う名無しさん:2016/06/18(土) 16:49:45.30 ID:l2TJpHqG.net
皆さん、最優先で食生活を変えましょう。
食生活を変えないと、何の解決にもなりません。

 ・食品を買うときに食品添加物をできるだけ避けること(ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと)

 ・無農薬の野菜を探す努力をする(日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること)

 ・肉は避ける。(まず肉を少なめにすること。どうしても食べたい人はジビエなどのクリーンなものを入手すること。
  アメリカ牛、ブラジル鳥など、危険なものから排除すること)

 ・魚は産地と青魚を重視する。

 ・卵も厳選する。

 ・全部を食べる(一物全採)ように意識する(加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと)

 ・甘いもの(砂糖、甘味料)は避ける(これは徹底的に行うこと)

 ・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する(これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない)

 ・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過(わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い)

 ・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない(これも徹底的に行うこと)

 ・チェーン店で食事をしない(同様に徹底的に行うこと)

 ・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない(同様に徹底的に行うこと)

 ・コンビニの食品は食べない(同様に徹底的医行うこと)

 ・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない(栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること)

 ・牛乳や乳製品を避ける(乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること)

 ・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子に多く含まれる。そもそも、パン、ケーキ、菓子は自然には存在しないもの。体に悪いのは当然)

 ・油にも、こだわる(粗悪な油は、万病の元になりうる)

 ・まめに断食をする。

 ・適度な運動もする。

184 :がんと闘う名無しさん:2016/07/07(木) 15:58:54.53 ID:vgC4mZ5I.net
愛知県から保険相談の比較をしてみたよ。
http://hokentown.webcrow.jp/はここでちゅわ。(`・ω・´)ゞ

185 :がんと闘う名無しさん:2016/08/04(木) 22:37:51.33 ID:jWDbq//F.net
はじめまして。
母が内分泌腫瘍(グルカゴノーマ)です。
この度肝転移が発覚してしましました。

2015年6月にPRRT治療薬が富士フィルムで認可申請という記事を見ましたが、
認可が下りるのは何年もかかるものなのでしょうか?

また、PRRT治療というものは何度も受け続けなければならないのでしょうか?
どなたかご存知の方いらっしゃいますか?

186 :がんと闘う名無しさん:2016/12/26(月) 02:29:22.48 ID:bhp1k4W9.net
>>185
認可されるにしても何年も先になるでしょう。

PRRTは現在日本で行われておらず治療を受けるには海外に行く必要があります。

海外の医療機関への紹介等、横浜市立大学附属病院が日本では最も実績があります。
検討されているならそちらに問い合わせるのが良いでしょう。
http://www-user.yokohama-cu.ac.jp/~yoncol/aboutus/pancreatic_tumor.html#pancreatic_tumortop

PRRTはEUで神経内分泌腫瘍に対する一般的な治療法です。一度だけではなく複数回の治療が必要で費用も数百万円と高額になります。
また東南アジア等でも同様の原理に基づく治療がおこなわれているようです。

187 :がんと闘う名無しさん:2016/12/26(月) 23:19:21.31 ID:hTvJTxcl.net
>>186
ありがとうございます。
PRRT治療はやはり何度か受けなければならないのですね・・・。

早く国内でも治療が出来るように期待しているのですが・・・。

188 :がんと闘う名無しさん:2016/12/27(火) 11:55:26.11 ID:c7yRA5yw.net
>>187
その後調べてみたのですが富士フィルムが認可申請したのはオクトレオスキャンという神経内分泌腫瘍の画像診断に使う薬で2016年1月から販売はされており既に使っている国内の医療機関もあるようです。
富士フィルムの薬で診断は可能となりますが、その先に来るPRRT治療で富士フィルムの薬がそのまま使える訳ではないので、やはり国内でのPRRT開始はまだ時間がかかるでしょう。
http://www.hosp.ncgm.go.jp/s037/010/050/scan.html

189 :がんと闘う名無しさん:2016/12/27(火) 12:23:12.10 ID:c7yRA5yw.net
>>187
でも神経内分泌腫瘍の治療薬はここ2、3年で認可が進み、アフィニトール、スーテント、ザノザーと使える薬が増えています。
PRRTが難しくともお母様の腫瘍の治療の術がない訳ではありません。
PRRTは京都大学も準備を進めているそうです。国内での治療ができる日もそう遠くはないと思います。

190 :がんと闘う名無しさん:2016/12/27(火) 17:32:28.95 ID:c7yRA5yw.net
>>187
追加で、悪性リンパ腫に放射免疫療法と言う治療方法がありますが、それが正にPRRTと同じであったりします。ですので認可さえされれば国内でPRRTが受けられる可能性は高いと思います。

191 :がんと闘う名無しさん:2017/01/04(水) 00:13:29.04 ID:vsOJo0U1.net
>>188-190
調べて頂いてありがとうございます。
MRIでは肝臓に影が映ったのですが、オクトレオスキャンでは映らなかったようです。
調べると映らない体質もあるとか、映らないということはPRRT治療ができないとか・・・

また暫らくして肝臓を調べるようです。
今はサンドスタチンを月一で投与してもらっております。

192 :がんと闘う名無しさん:2018/02/20(火) 20:23:32.96 ID:UYavkOca.net
すみません、NETなのですが、MENとはどうやって区別するのですか?

193 :がんと闘う名無しさん:2018/02/24(土) 00:55:26.04 ID:K7ud1AdX.net
>>192
MENと判定する条件があります。
例えばMEN 1型だと副甲状腺、膵臓、脳下垂体に腫瘍(NET)が加齢と共に発生しますが、それらの複数器官に腫瘍がある事、家族性疾患であるので血縁者に同じ疾患が見られる事、遺伝子検査で特定の遺伝子に欠陥が確認できる事等の条件に該当するとMENと判定されます。

より正確には日本内分泌学会でMENと診断する指針が決められています。
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/159355/

194 :がんと闘う名無しさん:2018/04/30(月) 05:54:42.29 ID:a2yW7KYt.net
誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

ZBT74

195 :がんと闘う名無しさん:2018/05/21(月) 12:50:01.74 ID:W360yVqH.net
プロラクチノーマと多発性脂肪腫がありますが、MEN1の可能性あるのでしょうか?
医者ははっきりしません。。

196 :がんと闘う名無しさん:2018/05/31(木) 14:12:08.65 ID:FJSvGI/9.net
>>195
下垂体腫瘍、脂肪腫共に該当するので可能性はありますが多発性内分泌腫瘍症に詳しい医者でなければこの病気と診断できないでしょう。できれば遺伝子検査をお勧めします。
お住まいの地域でこの病気に詳しい病院、医者を探して下さい。

https://www.msdmanuals.com/ja-jp/プロフェッショナル/10-内分泌疾患と代謝性疾患/多発性内分泌腫瘍-(men)-症候群/多発性内分泌腫瘍症1型-(men-1)

197 :がんと闘う名無しさん:2018/06/20(水) 23:57:28.60 ID:IntxfHaz.net
癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

7RNXB

198 :がんと闘う名無しさん:2019/04/26(金) 15:35:34.51 ID:BAK1EQ57.net
主人が遺伝性のこの病気だと最近分かりました。まだ若いです。
副甲状腺の腫瘍は取りました。現在、膵内分泌腫瘍があるようでその検査中です。

gw明けには検査結果が出ますが、携帯で検索しまくり毎日毎日不安で病んでいます。
正直、この病気は死ぬとかそういうことに直結してしまうのでしょうか?
膵内分泌腫瘍があるとやばいのでしょうか?

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