ＭＤＳ　骨髄異形成症候群

1 ：治りたい師：2012/02/11(土) 15:07:06.88 ID:gZGZO59L.net

難治なＭＤＳについて、情報交換しましょう！

2 ：治りたい師：2012/02/20(月) 22:13:47.83 ID:upPGhuIo.net

今時間ないから結論から言うが
弟くん、１０年前にMDSで余命半年と宣告されたが俺（兄）の骨髄移植で今もピンシャンしてる。
同じ病気の人の励みになればと走り書き！また来ます。

3 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/20(月) 22:52:21.08 ID:ZszGZCLs.net

ワカメ（フコイダン）を食べろ

4 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/23(木) 22:00:08.52 ID:hNqND/Od.net

骨髄移植が可能なほど、体力と若さがあればね。
そのほとんどが、７０、８０すぎだからね。骨髄移植が困難な人は治療が難しい。
ビダーザが有効かも。今、他剤で治験やっている。

5 ：がんと闘う名無しさん：2012/02/23(木) 22:55:31.32 ID:gtQ2QzZ1.net

ワカメ（フコイダン）を食べろ

6 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/11(日) 13:27:29.67 ID:Htj8xuEd.net

若い人もＭＤＳになるんだね。お年寄りだけかと思った。

7 ：がんと闘う名無しさん：2012/03/25(日) 11:20:39.80 ID:PcXR/iYf.net

今話題のがんワクチンは効くのかな？

8 ：がんと闘う名無しさん：2012/04/15(日) 13:17:00.50 ID:NrDoRF9n.net

臨床試験始まるみたい〜

9 ：がんと闘う名無しさん：2012/05/05(土) 13:33:53.76 ID:mEoYRQCj.net

あまりこの患者はいないみたい〜

10 ：がんと闘う名無しさん：2012/05/26(土) 12:53:57.31 ID:05kMw3nt.net

MDSは不治の病ですか?

11 ：がんと闘う名無しさん：2012/05/26(土) 21:54:06.65 ID:R3Q19xCI.net

難治だけど不治じゃないよ
もっとも完治させるには命懸けだけどね
そしてタイプにもよるけど、完治させなきゃ遅かれ早かれ死ぬ

12 ：がんと闘う名無しさん：2012/05/26(土) 22:43:10.72 ID:xnqmqLaz.net

ワカメ（フコイダン）を食べろ

13 ：がんと闘う名無しさん：2012/05/27(日) 12:26:28.12 ID:+o6Y5a9l.net

いい薬はないの?

14 ：がんと闘う名無しさん：2012/06/02(土) 04:29:58.98 ID:2GVGGTmd.net

なんか、海外ではいろいろな薬を組み合わせて使っているみたいだけど、一体なにが効果あるのかわからないな〜
効果があるようだ　みたいなのはたくさん見つかるけど。
薬屋さんも効果信じ切ってようだし、輸血して良くなったのかよくわかんない。
症状改善しなくても、悪くならなきゃいいんだろみたいな雰囲気。
そりゃ、ポカリ飲んでも短期的に悪くなるわけないから、こんな薬って有効?

15 ：がんと闘う名無しさん：2012/06/04(月) 22:30:34.88 ID:hxwof+Ho.net

この病気から白血病になったら完治は無理？

16 ：がんと闘う名無しさん：2012/06/04(月) 22:39:51.47 ID:dHvSSIzE.net

ワカメ（フコイダン）を食べろ

17 ：がんと闘う名無しさん：2012/06/30(土) 14:13:24.08 ID:tNlt3cWD.net

MDSはやがて白血病を発症するようになるけど、今は治療薬も出てきているからね。
しかし、MDS自体の治療は難しい。完治は移植しか今はないね。

18 ：がんと闘う名無しさん：2012/07/04(水) 07:16:14.93 ID:ajT5Fwya.net

サルベージ

19 ：がんと闘う名無しさん：2012/07/29(日) 13:09:37.82 ID:T2Ir6IoN.net

期待の臨床試験が始まりましたね〜

20 ：がんと闘う名無しさん：2012/09/08(土) 12:11:27.91 ID:+eu30lgT.net

患者の会はあるのでしょうか?

21 ：がんと闘う名無しさん：2012/09/23(日) 13:21:30.24 ID:5uMCc6Jj.net

抗がん剤は効くのでしょうか?

22 ：がんと闘う名無しさん：2012/09/23(日) 22:10:15.97 ID:uJruSq6Q.net

スレつくったんでよろしく。

造血幹細胞移植とGVHD【骨髄移植・末梢血・臍帯血】
http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1348398775/

23 ：がんと闘う名無しさん：2012/09/29(土) 15:59:01.65 ID:T56CA1fP.net

最近はRIGOSERTIBなる薬剤があるようですが、効くんですか?

24 ：がんと闘う名無しさん：2012/10/20(土) 15:52:55.08 ID:y8wcmacP.net

PhaseIII試験が米国で実施中。

25 ：がんと闘う名無しさん：2012/11/17(土) 14:35:07.80 ID:wrbRIwsQ.net

あまり試験成績は宜しくないようで・・・

26 ：がんと闘う名無しさん：2012/11/24(土) 12:02:06.92 ID:5fYnVfAt.net

ビダーザは良く効くらしい

27 ：がんと闘う名無しさん：2012/12/28(金) 23:47:56.51 ID:hIVr3wgh.net

MDSと診断されてビダーザを8クール投与しましたが、
血液の値は確実に正常値に向かってます。
根治には移植するしかないようですが、ビダーザでかなり
押さえ込めば移植の成功率も上がるようです。
医師、看護師も一生懸命頑張ってくれてるので、孤独に
闘ってるという絶望感が無いのが救いです。

28 ：がんと闘う名無しさん：2012/12/29(土) 15:47:08.86 ID:rq02TuxX.net

>>27
RAEB？

29 ：がんと闘う名無しさん：2012/12/30(日) 21:30:50.22 ID:OYTxzaZU.net

>>28
そうです。抹消血の芽球はビダーザの投与前後で変わりますが0.7〜2.0ぐらいです。

30 ：がんと闘う名無しさん：2013/01/05(土) 18:25:00.73 ID:hoqwJNd+.net

>>27
ビターザ投与の治療費はどれくらい掛りますか？

31 ：がんと闘う名無しさん：2013/01/06(日) 07:00:58.23 ID:CWCHg8UV.net

血液検査代とかモロモロ入れて１クールで額面90万円ぐらい。
３割負担で30万円前後。高額医療補助で、実質負担４万円ちょい。
あとは自分が加入している医療保険やらがん保険による補填次第
ですね。

32 ：がんと闘う名無しさん：2013/01/13(日) 12:06:43.61 ID:u+h9e060.net

>>31
ありがとうございます。
高額ですね。

33 ：がんと闘う名無しさん：2013/01/28(月) 21:28:29.58 ID:WP4NG/0Z.net

グローバル的にビダーザの有効性は確立しつつあるね。

34 ：がんと闘う名無しさん：2013/01/30(水) 18:58:00.15 ID:x06gAVd5.net

どれぐらいの期間効き続けるかわからないけど、治療効果や
副作用が少ない事も含めてビダーザは素晴らしいですね。

35 ：第二のビダーザ：2013/02/24(日) 11:41:16.42 ID:J10igiMZ.net

次なる新薬を期待しているのだけど、候補はありますか?

36 ：新薬開発担当：2013/03/17(日) 10:14:58.76 ID:eBwD8H1W.net

次はリゴサチブか ?

37 ：治りたいし〜：2013/04/14(日) 16:49:28.95 ID:49kCyaN9.net

骨髄異形成症候群は言葉が難しすぎる。
もっとわかりやすい表記にしたらどぉ。
効く薬あるの? リゴサチブ ??

38 ：がんと闘う名無しさん：2013/05/24(金) 01:16:18.04 ID:XkPjByzl.net

ｍｄｓです。
ビターザ投与を予定しています。
大阪のどこかでセカンドオピニオンを聞きたいと思っています。
いいところがあればお教えください。

39 ：がんと闘う名無しさん：2013/05/27(月) 00:44:38.72 ID:n/32X65E.net

これ、余命どんくらいなの
自分65歳なんだけど医者も一年の治療予定しか言わん
一年以内に死ぬならやることやっておきたいんだが

40 ：がんと闘う名無しさん：2013/06/04(火) 13:37:50.94 ID:VT53065b.net

>>38です。
ネットでいろいろ検索し、腹を決めました。
今のがん治療は意味がないと・・・いろいろ意見はあるようですが。
自殺ではないのですが、抗がん剤で苦しむくらいなら自滅しようと思います。
悪化してどうにもならなくなったら、死んでいくと・・・。

41 ：がんと闘う名無しさん：2013/06/15(土) 17:12:36.72 ID:+IbOw63X.net

>>39
タイプや分類、IPSSのリスクは何処に入るか、
血球の数値、治療予定では何をするか、
等の情報が何も無いんじゃ、誰も答えようが無いと思う。

42 ：がんと闘う名無しさん：2013/06/18(火) 20:38:12.29 ID:iQqa30Y1.net

人いるかな？

確定ではないけど、MDSの疑いが高いって言われた
RCMD、芽球3%、染色体関連は結果待ち
まだ大学生だからと思ってた矢先にこれでした
血液検査のデータ自体は一年前から横ばいなので進行しないことを祈るのみ…

微熱続きでやたら熱こもるのだけが辛いんだけど
皆さんどんな症状で過ごされてますか？

43 ：がんと闘う名無しさん：2013/06/18(火) 22:01:40.14 ID:crm4ahmD.net

ここは過疎ってるから、アメブロでMDSで検索すると結構出てくるから、
そこを見た方が、良さそうだとは思う。

因みに俺はRAEB-1。
いま免疫抑制両方と支持療法（貧血により輸血）をやってる。

俺の場合はとにかく貧血が辛い。
30代で入院での治療はしていない。

44 ：がんと闘う名無しさん：2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:AOoa6ODA.net

こちらのスレに統合されたのかな？

白血病・骨髄異形成症候群（MDS）
ttp://engawa.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1272208171/

45 ：がんと闘う名無しさん：2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN ID:QwvDMUH4.net

"悲しむ者は幸いです。その人達は慰められるから。" jesus~
†寒くて孤独な時代..彷徨える人｡｡元気のでる放送です。鬱や不眠にも。
敷居無し･気難しさ無し Q-CHAN牧師(61歳)の伝道部屋inニコ生毎晩放送中
http://www.youtube.com/watch?v=onEOx7bRnZ8(人から愛される方法！)
http://www.youtube.com/watch?v=um_cHLXPCqg（人生一体どうすればいいんだ!!）
http://www.youtube.com/watch?v=k2JPXSPmfq8(ピンポンリア凸の方がゲスト）
"私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは、あなたを愛している。ｲｻﾞﾔ書43:4"
※偽HP＆ブログ存在中。本人によるHPはわずかです。(geocities等)†

46 ：がんと闘う名無しさん：2013/09/26(木) 12:04:46.21 ID:++Hynz0w.net

骨髄異形成症候群と診断されました。
これからどうなるのか不安です。

47 ：がんと闘う名無しさん：2013/09/28(土) 01:09:19.27 ID:Jsa21YP1.net

そりゃ不安でしょう
MDSにも色々なタイプがあるけどね…

48 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/03(水) 16:45:11.19 ID:Izv5qLmA.net

今までは気づかれないうちに貧血や感染症で亡くなってたとかかな
血液詳しくない家庭医だと変な貧血だな〜と言いながら経過観察してたりするし

49 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/15(日) 17:44:35.76 ID:nV0NfDgl.net

ビダーザ♪ビダーザ♪

50 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/20(金) 18:07:47.74 ID:FWblua0h.net

>>49

♪

51 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/05(月) 10:41:50.38 ID:AGEKP4xC.net

いま、治療薬ってピダーザとレナリドミド？

52 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/07(金) 17:07:57.76 ID:JTAMowYh.net

お前らまじで骨髄移植で治るって思ってるん？？
MDSの疑いかけられて有名なMDSの専門の医者に話聞いたら骨髄移植したら社会復帰はまず無理ですって言われたんだが、、、
「骨髄移植した患者のブログ見たことありますか？」って言われて、「あれ大体2〜3年で更新が途絶えてるのがほとんどなんですが、そういうことです」って言われた

53 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/01(水) 22:00:38.89 ID:r+0Ij6NW.net

骨髄移植なんてそんなものだろ。自家移植ならともかく。

54 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/02(木) 07:23:25.65 ID:kC3Lo5+5.net

>>52
O先生かな？
大学病院の血液関連のシンポジウムなんかも聞いていますが、彼以外の医者は体力あるうちは移植を勧めるのが当たり前的な感じですよね。
いったいどっちが正しいのか悶々としながら経過観察すること早5年

55 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/07(火) 12:40:21.82 ID:aFTMAnZW.net

ビダーザはＭＤＳで他の合併症がある人は使ったらだめ

56 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/25(土) 02:04:23.81 ID:953/oAqU.net

骨髄や臍帯血で移植後5年〜10年経過して再発せずに復職してる人も知ってるからなー
もちろん大小の後遺症はあるだろうし二次性がんのリスクは高いよ
でもとりあえず今ある薬ではMDS自体の根治は出来ないことは確か
となると死が1年先か2年先ぐらいの話になってくるわけで、一か八かの移植に賭けるRAEBやAML移行の患者がいるのは頷ける

経過観察でいけるうちは移植しないのが得策に近いとは思うけどさ

57 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/28(金) 23:43:45.54 ID:t06Y0IHN.net

本体異性血小板血症で
アグリリン処方されて1年半くらいか
最近jack2遺伝子に直接効くという薬
を勧められるのだが
やはり悪化してるのかねwww
アグリリン処方されて下痢と酷いめまい
の症状が出て1年会社休んだわ
そんなもんで新しい薬に切り替えるのに
迷っている状態です。
脾臓の腫れと骨髄の繊維化がヤバそうかね
体力落ちる前に北海道ツーリング行きてぇ

58 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/29(月) 04:19:30.83 ID:jGoqnCrL.net

セクースしてえなぁ

59 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/31(水) 00:58:08.20 ID:JGUiFtOY.net

>>52
おう、オレもめんどくさくなって2年ぐらいでブログ更新やめたぞ。

60 ：がんと闘う名無しさん：2017/06/12(月) 19:21:46.77 ID:ENEvOd6N.net

>>52
O先生ってMDSで移植は絶対しないって公言してるけど、移植以外完治できないのに若年層の患者どうするの？って点に応えてないよね。
HPで中央値70才のデータ持ち出して成績良好です！っていわれても母数少ない上に延命処置のみやってる方が成績いいのはあたり前だし、若い人間は歳を召した方と違って10年元気に延命したけどその後ポックリいきましたじゃいけないのに暴論すぎるよ

61 ：がんと闘う名無しさん：2017/06/13(火) 06:29:50.21 ID:jrxQYsmt.net

MM四年治療続けてたが、ついにMDSも併発してしまった、、、あと何ヶ月生きれるかね。。
12月の、40歳誕生日迎えられるかな。

62 ：がんと闘う名無しさん：2017/06/17(土) 23:23:39.18 ID:mvPrr+HF.net

そのO先生と思われる病院のHPのブログ読んだが
骨髄移植は「悪」みたいにミスリードして批判してるのがどうかと思ったわ
そこまで移植を否定した治療で具体的にどんな方法で治療実績があったのか書いてなくて
うちの先生は有名で凄いってアピールはよく分かったけどねｗ
しかしググっても患者や同業者からの客観的評価は見当たらない…

はっきり言って治療法が確立されてない状況では「運」というしかないと思う
確かなのは移植手術してない人がGVHDにはならないことくらいでしょ

63 ：がんと闘う名無しさん：2017/06/27(火) 00:56:34.88 ID:JlJVLV9E.net

>>60
全く同じこと思ってた！

64 ：がんと闘う名無しさん：2017/06/30(金) 08:06:23.17 ID:pJkkyQZX.net

>>62
なんかコメントされてブログで荒れてるね
怖い

65 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/03(月) 15:22:20.91 ID:+eOaK6T1.net

白血病で移植の成功率は５０％
最近分かったＭＤＳで移植の成功率は３０％

66 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/04(火) 22:40:23.95 ID:6auOti2l.net

私、MDSの疑いで経過観察中。
微少PNH血球検出で免疫抑制剤により寛解するという記事に期待。
「MDSもどき」って検索したら某大学病院の記事が出てきましたが、実際どうなのでしょう…

67 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/06(木) 05:55:05.70 ID:NATIWMss.net

PNH陽性なら免疫抑制療法に反応する可能性があるのでは
自分は陰性だったのでネオーラルは全然効かなかったよ
MDS-RAもしくは再生不良性貧血と言われてるけどね
ATG＆ネオーラルの免疫抑制療法をやるつもりなら発症後早ければ早い方がいい
経過観察が長引くと効くものも効かなくなる可能性が

68 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/06(木) 19:21:44.65 ID:q/1jY8QS.net

今年度から札幌の大学で学生をやってます。
高校生の時にMDS疑いで経過観察が続いています。
貧血が進行してきた気がするので病院にかかろうとおもいます。
MDSに知識のある医者は札幌でいますか？

69 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/08(土) 09:56:06.32 ID:6tbRYmf3.net

血液内科で検索しろ。

70 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/16(日) 18:57:53.14 ID:SQBgQFoX.net

こういう病気は大学病院しかないだろう
北海道大学病院とか

71 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/13(日) 10:53:01.64 ID:cyFoeQh0.net

経過観察なら当然通院している病院へ予約取り直して相談する一手
手に余るようなら地域の拠点病院へ（優先的に）紹介してもらえる

72 ：がんと闘う名無しさん：2017/09/08(金) 20:03:31.47 ID:iyDRK+Cx.net

家族がMDSと診断されてそろそろ２年。
２年後には日常生活に支障が出ると言われてましたがなんとか入院もせずに生活できてます。
ダメもとで漢方に手を出したのですがそれが効いてるのかな？
とりあえず数値は横ばいのままですが

同じように漢方でなんとかなってる人っておられるのでしょうか？

73 ：がんと闘う名無しさん：2017/10/10(火) 21:01:53.84 ID:Xibgnjh2.net

FF-10501のその後はどうなった？
MDSとAAとpnhの違いも分からないのに移植を勧める医者もいる現実。

74 ：がんと闘う名無しさん：2017/10/15(日) 17:33:57.34 ID:kYDh8fEH.net

この病気は本当に医者によって予後変わるなあ
移植は大きなリスクある治療とはいえ移植してすぐ逝ってる人を見るとなあ
今すぐ移植しなきゃ死ぬってわけでもない段階で移植して、
移植しなきゃぼちぼち５年ほどは生きられたかなーってのが半年で…なんてな

75 ：がんと闘う名無しさん：2017/11/07(火) 01:24:02.45 ID:v9zNEL/C.net

疑いをかけられてて、明日骨髄穿刺の結果聞きに行ってくる。医療費かかるのかなぁ予後不良ってなんて怖い言葉なんだろう。

76 ：がんと闘う名無しさん：2017/12/05(火) 17:30:19.95 ID:EyNfl449.net

MDS Hiリスク群　もうすぐ30になるんだけど、造血幹細胞移植して今月で
移植日から半年経過した。
移植入院は2カ月掛からず退院できて、先月職場復帰済み。下半身の筋力
が完全に戻りきっていない以外は問題無し。何より毎週の輸血から解放され
たのがありがたい。自分の場合運がよかっただけかもしれないけど、若い人
ほど移植ができるなら受けた方がいいと思う。バンクのドナーさんに心から感謝。

>>75
高額療養費制度があるから、移植入院しようが月の支払い上限は１０万前後だし、中小
企業以上勤めなら会社の福利厚生で月２〜３万以上払った分返してくれる制度あったり
するから調べておいたほうがいいよ。疑いであることを祈るけど、もしＭＤＳだったら今の
内に限度額適用申請書を発行しておくと窓口負担少なくてすむ。
あとは１〜２年薬代と検査費用で月１〜３万掛かるのと、バンク使った場合は３０〜５０万
自己負担必要なくらい。

77 ：がんと闘う名無しさん：2017/12/10(日) 05:50:11.51 ID:36v/Z8Hk.net

寒くなると改めて振り返る闘病生活。
骨髄移植して今月で四年経過。来月は一年ぶりの骨髄検査。
おかげさまで毎日元気にリーマン生活送ってます。
朝6時前に家出て22時帰宅が通常になりましたが
復職した3年前にはここまで回復出来るとは夢にも思いませんでした。
病院での戦友の皆さんとSNSで繋がってますが、ほんとに皆さん元気。
一瞬諦めかけた命、取り戻した生命を精一杯大事に使ってる姿は励みになる。
人間の回復力は凄いなと思います。やはり病を治すのも気からだと思います。
この先どうなるんだろう、と不安に思うでしょうが、医者に任せるしかありません。
患者さんは、治療終えたら何しよう、社会復帰するまでどうするか等、未来を考える事をお勧めしますよ。
今の時代はこの病気治ります、治せます

78 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/30(月) 06:20:47.67 ID:a2yW7KYt.net

誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

O9F2N

79 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/13(日) 16:14:19.50 ID:STI/9wxx.net

母がなりました

どこか名医
あとなにかいい対処法しってる方
情報おねがいします。

80 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/13(日) 18:49:57.76 ID:qQjPZIBg.net

診断した病院で推薦してくれると思います
お見舞いに行きやすい地域の拠点病院を探して下さい

81 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/13(日) 22:34:34.92 ID:m7YkQfUV.net

知り合いは抗がん剤、骨髄移植、自宅療養して、３年後復職してる

82 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/21(木) 01:09:59.65 ID:EeHKHNYs.net

癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

EXH6C

83 ：がんと闘う名無しさん：2018/07/19(木) 13:10:21.75 ID:PPScwnLM.net

ビダーザ以外の有効な抗がん剤はないのか

84 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/04(土) 17:44:50.10 ID:1c/sihUg.net

札幌ひばりが丘病院を麻薬取締法違反で書類送検
http://video.fc2.com/content/20180607uZCBN0zX

この病院そのものが異形

85 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/10(金) 19:47:47.25 ID:Yapj8VFu.net

爆報!THE　フライデー★1
http://himawari.5ch.net/test/read.cgi/livetbs/1533885220/

86 ：がんと闘う名無しさん：2018/11/08(木) 07:04:23.15 ID:Mj17ZH2C.net

このスレあまり機能してないのかな

87 ：がんと闘う名無しさん：2019/09/16(月) 22:18:50.61 ID:VZcnpKuP.net

よく知ってる85の婆さんがMDSなったんだが、貧血と倦怠感で、すごい辛そう。
食欲低下でごはんひとつまみしか食ってない中で、
二人暮らしだから、旦那のご飯と家事も婆さんがやらなきゃならない。
聞いてみたら、血液検査しか済んでなくて、骨髄検査と輸血やるまで2週間あるという。
2週間もこのままじゃ倒れちゃいそうだ。とりあえずご飯くらいは差し入れしてるけど…

88 ：がんと闘う名無しさん：2019/09/20(金) 09:51:47.52 ID:cSW2ciRF.net

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

89 ：がんと闘う名無しさん：2019/12/16(月) 00:31:54.48 ID:oM9PNxwv.net

このスレまだあったんだ
医者からMDS宣告された時このスレ読んでたな
あれから6年俺はまだ生きてるぜ　だいたい経過観察してても検査結果が悪化せず、3年目ぐらいでどうも誤診だったと判明
まぁセカンドオピニオンの段階でこっちも半信半疑だったけどな
医者｢誤診でよかったね｣だと、バカ野郎

90 ：がんと闘う名無しさん：2019/12/16(月) 00:40:48.27 ID:oM9PNxwv.net

まぁあれだ、誤診の可能性も十分あるし、セカンドオピニオンは絶対受けとけ
経過観察で誤診が判明する事もあるだろうしな
俺の場合肝臓が一時的にヤラレてたのが誤診の原因ぽいけど、真相は判らない

91 ：がんと闘う名無しさん：2019/12/16(月) 22:34:20.24 ID:FArx5BNX.net

＞＞９０＞＞９１
誤診だったのは本当に良かったですね。
誤診の時に芽球はあったのですか？
もし良かったら教えて下さい。
家族が診断を受けたばかりなんです。

92 ：がんと闘う名無しさん：2019/12/28(土) 01:09:58.37 ID:PVzT0G0+.net

>>89さんまだ見ておられるなら自分も興味があります
診断が下りたという事は芽球がある程度存在したという事でしょうが、別の疾患で芽球が出て来る事もあるんでしょうか

93 ：がんと闘う名無しさん：2020/02/06(木) 06:58:03.09 ID:w3NRelBN.net

RAのように芽球が出ないタイプのMDSもあるやん
自分がそのタイプで染色体異常も無く、MDSと類縁疾患の再生不良性貧血との鑑別が難しいって話

低リスクといわれるRAでも経過観察中に芽球が抹梢血中に出てきて、あれよあれよという間に急性骨髄性白血病に移行するタイプもあったり
経過は色々
医者が言うには、「“症候群”だから、いまいちよく解明されていない複数の病態をひとくくりにしてそう称している、と考えて下さい」とのこと

94 ：がんと闘う名無しさん：2020/03/28(土) 02:25:32 ID:/tGyu3ss.net

父親がMSDの診断受けて、治療中。
ハイリスク群で73歳。
骨髄移植は年齢的に困難なのと治療リスクもあるので断念して、ビダーザ投与を選択。先日1回目のビダーザ治療して退院したんだけど、数日後の夜中にトイレに行こうとして自宅の寝室で転倒してしまってから発熱して再入院しているところ。
MRIなどで検査してもらい、頭はなんともなくてホッとした。ぶつけると体にすぐアザが出来てしまうし、熱が続いて一時呂律が回らなかったりして、少しのことが命取りになるんだなと思って怖くなった。本人弱気になってるからなんとか元気付けたい。

95 ：がんと闘う名無しさん：2020/03/28(土) 06:54:57.14 ID:El7SMWXA.net

>>94
それなりの高齢だとちょっとした風邪が肺炎に、発熱や貧血や足腰が弱ったことによる転倒が脳内出血に繋がりますからね…
MDSに罹患しているとそれらのリスクが高くなると思います
ビダーザがよく効くといいですね
個人差が結構あるようですが、効けば日常生活を元気に送れる期間を伸ばせる人もいるようです

96 ：がんと闘う名無しさん：2020/03/31(火) 14:54:54.48 ID:0AKZBl36.net

>>95
ありがとうございます。
熱が下がらず全身色々な検査を受けて、肝臓が少し弱っているようでした。体温は落ち着いてきましたが、もう少し入院の予定です。
お医者さんからもビダーザ開始して3クール目くらいにならないと安定してこないと言われているので、前向きにいきたいです。

97 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/05(水) 20:24:00.57 ID:T9Tc85qB.net

今年4月にこの病気だと診断されしまった
やっと事業が軌道に乗ってきたのに心折れそう

98 ：がんと闘う名無しさん：2021/08/20(金) 21:35:33.49 ID:rdIeJiHt.net

「上方落語を代表する関西芸能界の大御所、笑福亭仁鶴さんが骨髄異形成症候群のため、１７日に大阪府内の自宅で死去した。８４歳だった」

同病の我々としては、何歳で発症したのか、どういう治療を受けたのかが知りたい
我々がみんな、84歳まで生きられるわけではないのだから

99 ：がんと闘う名無しさん：2021/12/02(木) 19:37:14.63 ID:QDdGwjgi.net

14歳の時にMDSと診断されてちょうど20年が経ったよ
ずっとRAのままで移植も投薬もなし
血球減少は白血球2500、ヘモ8〜10、血小板4〜5万で変化なし
診断から数年間は悪化することを前提に移植を考えてたが、病状に変化がないのでここまできてしまった

100 ：がんと闘う名無しさん：2022/01/08(土) 12:49:15.35 ID:XZ0oQzV0.net

母親が今日、検査結果でこの病気だと診断された。
検索して辿り着いたけど10年前からあるスレなんだね