2ちゃんねる スマホ用 ■掲示板に戻る■ 全部 1- 最新50    

MDS 骨髄異形成症候群

1 :治りたい師:2012/02/11(土) 15:07:06.88 ID:gZGZO59L.net
難治なMDSについて、情報交換しましょう!

37 :治りたいし〜:2013/04/14(日) 16:49:28.95 ID:49kCyaN9.net
骨髄異形成症候群は言葉が難しすぎる。
もっとわかりやすい表記にしたらどぉ。
効く薬あるの? リゴサチブ ??

38 :がんと闘う名無しさん:2013/05/24(金) 01:16:18.04 ID:XkPjByzl.net
mdsです。
ビターザ投与を予定しています。
大阪のどこかでセカンドオピニオンを聞きたいと思っています。
いいところがあればお教えください。

39 :がんと闘う名無しさん:2013/05/27(月) 00:44:38.72 ID:n/32X65E.net
これ、余命どんくらいなの
自分65歳なんだけど医者も一年の治療予定しか言わん
一年以内に死ぬならやることやっておきたいんだが

40 :がんと闘う名無しさん:2013/06/04(火) 13:37:50.94 ID:VT53065b.net
>>38です。
ネットでいろいろ検索し、腹を決めました。
今のがん治療は意味がないと・・・いろいろ意見はあるようですが。
自殺ではないのですが、抗がん剤で苦しむくらいなら自滅しようと思います。
悪化してどうにもならなくなったら、死んでいくと・・・。

41 :がんと闘う名無しさん:2013/06/15(土) 17:12:36.72 ID:+IbOw63X.net
>>39
タイプや分類、IPSSのリスクは何処に入るか、
血球の数値、治療予定では何をするか、
等の情報が何も無いんじゃ、誰も答えようが無いと思う。

42 :がんと闘う名無しさん:2013/06/18(火) 20:38:12.29 ID:iQqa30Y1.net
人いるかな?

確定ではないけど、MDSの疑いが高いって言われた
RCMD、芽球3%、染色体関連は結果待ち
まだ大学生だからと思ってた矢先にこれでした
血液検査のデータ自体は一年前から横ばいなので進行しないことを祈るのみ…

微熱続きでやたら熱こもるのだけが辛いんだけど
皆さんどんな症状で過ごされてますか?

43 :がんと闘う名無しさん:2013/06/18(火) 22:01:40.14 ID:crm4ahmD.net
ここは過疎ってるから、アメブロでMDSで検索すると結構出てくるから、
そこを見た方が、良さそうだとは思う。

因みに俺はRAEB-1。
いま免疫抑制両方と支持療法(貧血により輸血)をやってる。

俺の場合はとにかく貧血が辛い。
30代で入院での治療はしていない。

44 :がんと闘う名無しさん:2013/07/15(月) NY:AN:NY.AN ID:AOoa6ODA.net
こちらのスレに統合されたのかな?

白血病・骨髄異形成症候群(MDS)
ttp://engawa.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1272208171/

45 :がんと闘う名無しさん:2013/07/16(火) NY:AN:NY.AN ID:QwvDMUH4.net
"悲しむ者は幸いです。その人達は慰められるから。" jesus~
†寒くて孤独な時代..彷徨える人。。元気のでる放送です。鬱や不眠にも。
敷居無し・気難しさ無し Q-CHAN牧師(61歳)の伝道部屋inニコ生毎晩放送中
http://www.youtube.com/watch?v=onEOx7bRnZ8(人から愛される方法!)
http://www.youtube.com/watch?v=um_cHLXPCqg(人生一体どうすればいいんだ!!)
http://www.youtube.com/watch?v=k2JPXSPmfq8(ピンポンリア凸の方がゲスト)
"私の目には、あなたは高価で尊い。わたしは、あなたを愛している。イザヤ書43:4"
※偽HP&ブログ存在中。本人によるHPはわずかです。(geocities等)†

46 :がんと闘う名無しさん:2013/09/26(木) 12:04:46.21 ID:++Hynz0w.net
骨髄異形成症候群と診断されました。
これからどうなるのか不安です。

47 :がんと闘う名無しさん:2013/09/28(土) 01:09:19.27 ID:Jsa21YP1.net
そりゃ不安でしょう
MDSにも色々なタイプがあるけどね…

48 :がんと闘う名無しさん:2014/09/03(水) 16:45:11.19 ID:Izv5qLmA.net
今までは気づかれないうちに貧血や感染症で亡くなってたとかかな
血液詳しくない家庭医だと変な貧血だな〜と言いながら経過観察してたりするし

49 :がんと闘う名無しさん:2015/03/15(日) 17:44:35.76 ID:nV0NfDgl.net
ビダーザ♪ビダーザ♪

50 :がんと闘う名無しさん:2015/03/20(金) 18:07:47.74 ID:FWblua0h.net
>>49



51 :がんと闘う名無しさん:2016/09/05(月) 10:41:50.38 ID:AGEKP4xC.net
いま、治療薬ってピダーザとレナリドミド?

52 :がんと闘う名無しさん:2016/10/07(金) 17:07:57.76 ID:JTAMowYh.net
お前らまじで骨髄移植で治るって思ってるん??
MDSの疑いかけられて有名なMDSの専門の医者に話聞いたら骨髄移植したら社会復帰はまず無理ですって言われたんだが、、、
「骨髄移植した患者のブログ見たことありますか?」って言われて、「あれ大体2〜3年で更新が途絶えてるのがほとんどなんですが、そういうことです」って言われた

53 :がんと闘う名無しさん:2017/03/01(水) 22:00:38.89 ID:r+0Ij6NW.net
骨髄移植なんてそんなものだろ。自家移植ならともかく。

54 :がんと闘う名無しさん:2017/03/02(木) 07:23:25.65 ID:kC3Lo5+5.net
>>52
O先生かな?
大学病院の血液関連のシンポジウムなんかも聞いていますが、彼以外の医者は体力あるうちは移植を勧めるのが当たり前的な感じですよね。
いったいどっちが正しいのか悶々としながら経過観察すること早5年

55 :がんと闘う名無しさん:2017/03/07(火) 12:40:21.82 ID:aFTMAnZW.net
ビダーザはMDSで他の合併症がある人は使ったらだめ

56 :がんと闘う名無しさん:2017/03/25(土) 02:04:23.81 ID:953/oAqU.net
骨髄や臍帯血で移植後5年〜10年経過して再発せずに復職してる人も知ってるからなー
もちろん大小の後遺症はあるだろうし二次性がんのリスクは高いよ
でもとりあえず今ある薬ではMDS自体の根治は出来ないことは確か
となると死が1年先か2年先ぐらいの話になってくるわけで、一か八かの移植に賭けるRAEBやAML移行の患者がいるのは頷ける

経過観察でいけるうちは移植しないのが得策に近いとは思うけどさ

57 :がんと闘う名無しさん:2017/04/28(金) 23:43:45.54 ID:t06Y0IHN.net
本体異性血小板血症で
アグリリン処方されて1年半くらいか
最近jack2遺伝子に直接効くという薬
を勧められるのだが
やはり悪化してるのかねwww
アグリリン処方されて下痢と酷いめまい
の症状が出て1年会社休んだわ
そんなもんで新しい薬に切り替えるのに
迷っている状態です。
脾臓の腫れと骨髄の繊維化がヤバそうかね
体力落ちる前に北海道ツーリング行きてぇ

58 :がんと闘う名無しさん:2017/05/29(月) 04:19:30.83 ID:jGoqnCrL.net
セクースしてえなぁ

59 :がんと闘う名無しさん:2017/05/31(水) 00:58:08.20 ID:JGUiFtOY.net
>>52
おう、オレもめんどくさくなって2年ぐらいでブログ更新やめたぞ。

60 :がんと闘う名無しさん:2017/06/12(月) 19:21:46.77 ID:ENEvOd6N.net
>>52
O先生ってMDSで移植は絶対しないって公言してるけど、移植以外完治できないのに若年層の患者どうするの?って点に応えてないよね。
HPで中央値70才のデータ持ち出して成績良好です!っていわれても母数少ない上に延命処置のみやってる方が成績いいのはあたり前だし、若い人間は歳を召した方と違って10年元気に延命したけどその後ポックリいきましたじゃいけないのに暴論すぎるよ

61 :がんと闘う名無しさん:2017/06/13(火) 06:29:50.21 ID:jrxQYsmt.net
MM四年治療続けてたが、ついにMDSも併発してしまった、、、あと何ヶ月生きれるかね。。
12月の、40歳誕生日迎えられるかな。

62 :がんと闘う名無しさん:2017/06/17(土) 23:23:39.18 ID:mvPrr+HF.net
そのO先生と思われる病院のHPのブログ読んだが
骨髄移植は「悪」みたいにミスリードして批判してるのがどうかと思ったわ
そこまで移植を否定した治療で具体的にどんな方法で治療実績があったのか書いてなくて
うちの先生は有名で凄いってアピールはよく分かったけどねw
しかしググっても患者や同業者からの客観的評価は見当たらない…

はっきり言って治療法が確立されてない状況では「運」というしかないと思う
確かなのは移植手術してない人がGVHDにはならないことくらいでしょ

63 :がんと闘う名無しさん:2017/06/27(火) 00:56:34.88 ID:JlJVLV9E.net
>>60
全く同じこと思ってた!

64 :がんと闘う名無しさん:2017/06/30(金) 08:06:23.17 ID:pJkkyQZX.net
>>62
なんかコメントされてブログで荒れてるね
怖い

65 :がんと闘う名無しさん:2017/07/03(月) 15:22:20.91 ID:+eOaK6T1.net
白血病で移植の成功率は50%
最近分かったMDSで移植の成功率は30%

66 :がんと闘う名無しさん:2017/07/04(火) 22:40:23.95 ID:6auOti2l.net
私、MDSの疑いで経過観察中。
微少PNH血球検出で免疫抑制剤により寛解するという記事に期待。
「MDSもどき」って検索したら某大学病院の記事が出てきましたが、実際どうなのでしょう…

67 :がんと闘う名無しさん:2017/07/06(木) 05:55:05.70 ID:NATIWMss.net
PNH陽性なら免疫抑制療法に反応する可能性があるのでは
自分は陰性だったのでネオーラルは全然効かなかったよ
MDS-RAもしくは再生不良性貧血と言われてるけどね
ATG&ネオーラルの免疫抑制療法をやるつもりなら発症後早ければ早い方がいい
経過観察が長引くと効くものも効かなくなる可能性が

68 :がんと闘う名無しさん:2017/07/06(木) 19:21:44.65 ID:q/1jY8QS.net
今年度から札幌の大学で学生をやってます。
高校生の時にMDS疑いで経過観察が続いています。
貧血が進行してきた気がするので病院にかかろうとおもいます。
MDSに知識のある医者は札幌でいますか?

69 :がんと闘う名無しさん:2017/07/08(土) 09:56:06.32 ID:6tbRYmf3.net
血液内科で検索しろ。

70 :がんと闘う名無しさん:2017/07/16(日) 18:57:53.14 ID:SQBgQFoX.net
こういう病気は大学病院しかないだろう
北海道大学病院とか

71 :がんと闘う名無しさん:2017/08/13(日) 10:53:01.64 ID:cyFoeQh0.net
経過観察なら当然通院している病院へ予約取り直して相談する一手
手に余るようなら地域の拠点病院へ(優先的に)紹介してもらえる

72 :がんと闘う名無しさん:2017/09/08(金) 20:03:31.47 ID:iyDRK+Cx.net
家族がMDSと診断されてそろそろ2年。
2年後には日常生活に支障が出ると言われてましたがなんとか入院もせずに生活できてます。
ダメもとで漢方に手を出したのですがそれが効いてるのかな?
とりあえず数値は横ばいのままですが

同じように漢方でなんとかなってる人っておられるのでしょうか?

73 :がんと闘う名無しさん:2017/10/10(火) 21:01:53.84 ID:Xibgnjh2.net
FF-10501のその後はどうなった?
MDSとAAとpnhの違いも分からないのに移植を勧める医者もいる現実。

74 :がんと闘う名無しさん:2017/10/15(日) 17:33:57.34 ID:kYDh8fEH.net
この病気は本当に医者によって予後変わるなあ
移植は大きなリスクある治療とはいえ移植してすぐ逝ってる人を見るとなあ
今すぐ移植しなきゃ死ぬってわけでもない段階で移植して、
移植しなきゃぼちぼち5年ほどは生きられたかなーってのが半年で…なんてな

75 :がんと闘う名無しさん:2017/11/07(火) 01:24:02.45 ID:v9zNEL/C.net
疑いをかけられてて、明日骨髄穿刺の結果聞きに行ってくる。医療費かかるのかなぁ予後不良ってなんて怖い言葉なんだろう。

76 :がんと闘う名無しさん:2017/12/05(火) 17:30:19.95 ID:EyNfl449.net
MDS Hiリスク群 もうすぐ30になるんだけど、造血幹細胞移植して今月で
移植日から半年経過した。
移植入院は2カ月掛からず退院できて、先月職場復帰済み。下半身の筋力
が完全に戻りきっていない以外は問題無し。何より毎週の輸血から解放され
たのがありがたい。自分の場合運がよかっただけかもしれないけど、若い人
ほど移植ができるなら受けた方がいいと思う。バンクのドナーさんに心から感謝。

>>75
高額療養費制度があるから、移植入院しようが月の支払い上限は10万前後だし、中小
企業以上勤めなら会社の福利厚生で月2〜3万以上払った分返してくれる制度あったり
するから調べておいたほうがいいよ。疑いであることを祈るけど、もしMDSだったら今の
内に限度額適用申請書を発行しておくと窓口負担少なくてすむ。
あとは1〜2年薬代と検査費用で月1〜3万掛かるのと、バンク使った場合は30〜50万
自己負担必要なくらい。

77 :がんと闘う名無しさん:2017/12/10(日) 05:50:11.51 ID:36v/Z8Hk.net
寒くなると改めて振り返る闘病生活。
骨髄移植して今月で四年経過。来月は一年ぶりの骨髄検査。
おかげさまで毎日元気にリーマン生活送ってます。
朝6時前に家出て22時帰宅が通常になりましたが
復職した3年前にはここまで回復出来るとは夢にも思いませんでした。
病院での戦友の皆さんとSNSで繋がってますが、ほんとに皆さん元気。
一瞬諦めかけた命、取り戻した生命を精一杯大事に使ってる姿は励みになる。
人間の回復力は凄いなと思います。やはり病を治すのも気からだと思います。
この先どうなるんだろう、と不安に思うでしょうが、医者に任せるしかありません。
患者さんは、治療終えたら何しよう、社会復帰するまでどうするか等、未来を考える事をお勧めしますよ。
今の時代はこの病気治ります、治せます

78 :がんと闘う名無しさん:2018/04/30(月) 06:20:47.67 ID:a2yW7KYt.net
誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

O9F2N

79 :がんと闘う名無しさん:2018/05/13(日) 16:14:19.50 ID:STI/9wxx.net
母がなりました

どこか名医
あとなにかいい対処法しってる方
情報おねがいします。

80 :がんと闘う名無しさん:2018/05/13(日) 18:49:57.76 ID:qQjPZIBg.net
診断した病院で推薦してくれると思います
お見舞いに行きやすい地域の拠点病院を探して下さい

81 :がんと闘う名無しさん:2018/05/13(日) 22:34:34.92 ID:m7YkQfUV.net
知り合いは抗がん剤、骨髄移植、自宅療養して、3年後復職してる

82 :がんと闘う名無しさん:2018/06/21(木) 01:09:59.65 ID:EeHKHNYs.net
癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

EXH6C

83 :がんと闘う名無しさん:2018/07/19(木) 13:10:21.75 ID:PPScwnLM.net
ビダーザ以外の有効な抗がん剤はないのか

84 :がんと闘う名無しさん:2018/08/04(土) 17:44:50.10 ID:1c/sihUg.net
札幌ひばりが丘病院を麻薬取締法違反で書類送検
http://video.fc2.com/content/20180607uZCBN0zX

この病院そのものが異形

85 :がんと闘う名無しさん:2018/08/10(金) 19:47:47.25 ID:Yapj8VFu.net
爆報!THE フライデー★1
http://himawari.5ch.net/test/read.cgi/livetbs/1533885220/

86 :がんと闘う名無しさん:2018/11/08(木) 07:04:23.15 ID:Mj17ZH2C.net
このスレあまり機能してないのかな

19 KB
新着レスの表示

掲示板に戻る 全部 前100 次100 最新50
名前: E-mail (省略可) :

read.cgi ver 2014.07.20.01.SC 2014/07/20 D ★