神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった

1 ：がんと闘う名無しさん：2012/08/05(日) 16:09:30.38 ID:dhhhErjz.net

数年前にグルコガノーマの切除手術を受けました。
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。

121 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/05(水) 10:48:25.79 ID:nLbSVYWV.net

>>116
豆にON、OFFする位しか手はないのかもしれませんが、どうにも副作用でお苦しみの御様子。苦しんでいる分、腫瘍に効いてくれれば良いのですが。

人によると言えばそれまでかもしれませんが、私は皮疹で苦しんだ事がありません。その代わり爪が副作用が出ていたのですが、それも最近は穏やかになってます。

もちろんアフィニトールは10mg服用、それ以外にも痛み止め 4種、血糖コントロール用のインスリン2種と薬、利尿剤等もろもろ服用しているのですが。

ただ最近は末端神経障害と言うか手足のしびれ、拘縮、関節痛といった症状が出て来て、薬の副作用を疑っています。

薬を飲む以上、副作用は不可避なのかもしれませんが難儀なものですね。

122 ：1です。：2017/08/06(日) 22:46:09.39 ID:2pnZ7Zru.net

7月のCTの結果、速報で画像を見せてもらったら明らかに明瞭化していた。怖くてその後放射線科のインプレッションを聴きに行けてない。水曜は予約入れているので行く。
番前、どんな結果なのか？
相変わらずアフィニトール。副作用の皮疹がひどく今は5mg。陰嚢湿疹も悪化して汁が出ている。これに一番聞くのは市販の漢方。リユウタンシャカントウ。でも胃が痛くなるのでムコスタ併用。アレグラ、ビオスリーで皮疹対策と、整腸。免疫強化にブロリコ。薬漬けだ。

123 ：1です。：2017/08/06(日) 23:25:38.72 ID:2pnZ7Zru.net

連投すみません。話題の近赤外光線免疫治療法は神経内分泌腫瘍にも効果あるのでしょうか？
また、ザノサーはアメリカから在庫を押し付けられたって噂についてはいかがなのでょう。
完全に情報に振り回されています。

124 ：1です。：2017/08/22(火) 01:02:49.15 ID:4F4T4ETg.net

8/18に胃カメラチェックを受けて、
「胃はなんともないが、十二指腸に炎症がある
食欲とかないでしょう。胃のむかつきとかあるでしょう。」
と言われました。
その後、十二指腸にあの痛みが。
場所が場所なだけに、肝転移の場所とも重なるため、ついに来たか、と恐怖を覚えました。
週末はあの痛みに耐えながら絶食。
液キャベ投入二回でなんとか痛みが和らぎ食欲も出て来ました。
十二指腸に弱点ができました。
どんどん弱点が出来て来ます。
ザノサーかなー。やっぱり。

125 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/26(土) 22:22:05.08 ID:Vt9PigFOr

毎年、新しい治療法が発表されては消えていきます。
その中では近赤外光線免疫治療法は有望かもしれません。

但し、まだ神経内分泌腫瘍での研究例はまだ一件もないですし、
仮に研究がうまく行っても、アメリカで実用化され、次いで日本で実用化され、
さらに希少がんとされるこの病気でも保険適用となり、患者が安価に
治療を受けられるようになるのはまだ何年も先です。

だとすると、今この病気で苦しんでいる患者さん達がこの治療法を
受けられる可能性は低いと思います。

ザノザーの在庫については、ザノザーはノバルティス一社の商品ですし、
在庫が偏在していたとして、それにどれ程の意味があるのかわかりません。
在庫事情がどうであれ、必要であれば患者はザノザーを治療に使う他ないのです。

このスレは2012年から始まっていますが、以来今までこの病気の治療法にはあまり
進展が見られません。海外で使われていた薬がようやく国内でも使われるように
なった程度です。

検査結果が悪ければ恐怖も感じるでしょうが、できる治療をしないで目を
そむけていては治る病気も治りません。それに残酷ですが必死に治療に取り組んでも
治るとは言えないのがこの病気なのです。

御自身でおっしゃっているように情報に振り回されず、
今利用できる治療に積極的に取り組んでみて下さい。

積極的に治療に取り組んで尚、結果が望まない方向に進んでしまう
可能性が否定できないので、積極的に治療すべきと申し上げるのは
心苦しくはあります。

それでもあらゆる可能性を排除せず、自分はどうするか
落ち着いて考えられる場所や人を御自身のためにどうか見つけてみて下さい。

126 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/26(土) 23:35:42.29 ID:djgDtQAJ.net

誤ってscのスレにレスしてしまったので、
改めてこちらにレスします。

毎年、新しい治療法が発表されては消えていきます。
その中では近赤外光線免疫治療法は有望かもしれません。

但し、まだ神経内分泌腫瘍での研究例はまだ一件もないですし、仮に研究がうまく行っても、アメリカで実用化され、次いで日本で実用化され、さらに希少がんとされるこの病気でも保険適用となり、患者が安価に治療を受けられるようになるのはまだ何年も先です。

だとすると、今この病気で苦しんでいる患者さん達がこの治療法を受けられる可能性は現実には低いと思います。

ザノザーの在庫については、ザノザーはノバルティス一社の商品ですし、在庫が偏在していたとして、それにどれ程の意味があるのかわかりません。在庫事情がどうであれ、必要であれば患者はザノザーを治療に使う他ないのです。

このスレは2012年から始まっていますが、以来今までこの病気の治療法にはあまり進展が見られません。海外で使われていた薬がようやく国内でも使われるようになった程度です。

検査結果が悪ければ恐怖も感じるでしょうが、できる治療をしないで目をそむけていては治る病気も治りません。それに残酷ですが必死に治療に取り組んでも治るとは言えないのがこの病気なのです。

御自身でおっしゃっているように情報に振り回されず、
今利用できる治療に積極的に取り組んでみて下さい。

積極的に治療に取り組んで尚、結果が望まない方向に進んでしまう可能性が否定できないので、積極的に治療すべきと申し上げるのは心苦しくはあります。

それでもあらゆる可能性を排除せず、自分はどうするか
落ち着いて考えられる場所や人を御自身のために身近な所でどうか見つけてみて下さい。

127 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/28(月) 01:00:14.48 ID:slDh7r2U.net

>>126
忌憚のないご意見ありがとうございます。
症状として深刻でない今、健常者に紛れて仕事をしていると、自分も健常者と同じでは、との錯覚に陥る瞬間があります。
実際は、おっしゃられる通り、現実から目を背けているだけなんですよね。
分かっているのです、分かっているのですが、社会との繋がりと、治療との、自分の中での折り合いが付かぬまま、もがいております。
色々な情報をいただき、感謝しております。また、今できる治療を受け入れることに対して背中を押していただき、積極的になれるような気持ちもあります。

128 ：1です。：2017/09/11(月) 22:10:58.22 ID:rN1D7Ut1.net

アフィ5mg継続しています。下痢が続いています。水下痢。みぞおちに違和感がある状態は続いています。腸がぐるぐると音を立てています。
こんな状態でも、仕事続けています。

129 ：1です。：2017/10/02(月) 23:52:41.20 ID:w/hJH25R.net

謎の体調不良、（下痢、みぞおち痛、咳、微熱）も通院時にレントゲン撮影にてアフィニトールの副作用である間質性肺炎でない事が確認できたので一安心。血液検査では炎症反応が出ているという事で風の診断。
未だに咳は出るけど下痢は治った。
後腹膜に転移した部分には違和感を感じるが、今のところ動けてる。
アフィニトール5mg継続。弱っていたので、今月にはザノサー開始も前向きに検討するとドクターに伝えたけど、中々気持ちの折り合いがつかないなあ。

130 ：がんと闘う名無しさん：2017/10/03(火) 21:45:16.38 ID:/LmRXx/M.net

>>129
体調も回復したようで良かったですね。前回の書き込みを読んだ時はもう働き続けるのは難しいのではないかとハラハラしました。2ch等ではそう言える訳もないですし、そういう事はお身内の方と話すべきですから。

さてザノザーを使い出すならアフィニトールは終了でしょうが、どちらが効くのか試してみないとわからないのが難儀ですね。でも使えるうちに踏み切る方が良いと思います。