神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった

432 ：匿名：2019/05/26(日) 17:03:56.33 ID:21t1BhMls

オクトレオスキャン検査について聞きたいです。
もし集積がなかったら、PRRTは厳しいのですか？

433 ：がんと闘う名無しさん：2019/07/30(火) 14:08:39.11 ID:pgFDGkFF.net

毎日暑いですね。
元気かな？

434 ：1です。：2019/07/31(水) 18:48:31.99 ID:yUEDUOWd.net

>>188
ご心配をいただきありがとうございます。
なんとか、
なんとか生きております。
ザノサーは５回やりました。
一番最初に転移した肝臓の部分が小さくなりません。
痛みも感じ出しました。

435 ：がんと闘う名無しさん：2019/08/02(金) 20:22:39.68 ID:wSJgTTgxq

>>432
そうらしいね。

https://medicalnote.jp/contents/160927-003-XM?p=2

読めるかな？

自分は今年ごくごく初期の直腸NETが見つかって内視鏡で取った。
今のところ転移もしてないらしいので、経過観察のみでOKらしい。
書籍もネットも情報が少なすぎて、困っていたので、こういうスレがあるのを知れて良かったよ。
（シマウマ等の患者会、pdfで読めたガイドラインにももちろんお世話になった）

436 ：1です。：2019/08/27(火) 09:35:07.11 ID:dCBsclG4.net

ザノサー6回目終了しました。
導入前のCTの結果はやや増大。
次の治療の検討はまだです。

当面は著効したザノサーの力を信じるしかありません。

437 ：1です。：2019/08/27(火) 10:55:38.89 ID:dCBsclG4.net

著効した、ではなく、かつて著効した、でした。

退院時の体温37.1

気だるさと後腹膜痛です。

とても本日の出勤は出来そうにないです。

静養します。

438 ：がんと闘う名無しさん：2019/08/28(水) 01:29:45.24 ID:3ivhjBbR.net

>>437
サノザー再び効果ありますように

439 ：がんと闘う名無しさん：2019/08/28(水) 21:52:04.90 ID:SslO121y.net

MEN1合併ですか?

440 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/02(土) 15:26:58.60 ID:olfb9dv0.net

1さん、お具合はいかがでしょうか？
２ヶ月間スレが動いてないので…

441 ：1です。：2019/11/04(月) 11:02:10.45 ID:VkjiGmdH.net

>>440さん、
ご心配をおかけしております。
現状は後腹膜転移および肝転移している場所付近に、鈍痛、ちくちくした痛みが出ており、痛み止めで対応しながら通常勤務を続けております。
体調は低位安定。体重は7キロ増加。むくみがなかなか取れません。
7回目のザノサーの最中です。
PRRTが早く認可されることを祈っております。

442 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/05(火) 22:18:56.76 ID:n0DVkaYH.net

>>441
どうか痛みと浮腫がなくなりますように

443 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/06(水) 07:56:53.55 ID:FvFO+OYa.net

>>441
早くPRRTが認可されるといいですね。
でも1さんの状態を察すると海外でなるべく早く受けられた方がいいのかなとも思います。ヨーロッパだけでなくシンガポール、マレーシア、フィリピンでもできるようです。アジアだと短いフライトで滞在費も安いので少し受けやすいのではと思います。
PRRTは
平均値で3年は安定した状態が続くそうです。オクトレオスキャンはされましたか？

444 ：1です。：2019/11/06(水) 08:43:33.32 ID:1wMYyELV.net

>
>>442さん
応援ありがとうございます。
>>443さん
有益な情報ありがとうございます。
アジアでも始まっているのは知りませんでした。
国内の治験に参加できずもどかしい気持ちでいました。
オクトレオスキャンは済んでいます。
反応はありましたのでPRRT適応のはずなのですが。

445 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/06(水) 13:53:45.82 ID:RLGBBT+3.net

>>444
国内のPRRT治験は母数が少ないのでオクトレオスキャンの反応以外にも色々な要素が判断材料になったのだとおもいます。いずれにしてもNETは不確実な要素が多く医師によって治療方針が異なるので元気なうちにセカンドオピニオンを受けられた方がいいと思います。

446 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/06(水) 13:54:49.60 ID:RLGBBT+3.net

アジアのPRRT
https://ronnyallan.net/2017/05/08/waiting-on-lu-177-prrt/
スクロールして下の方にリストがあります。

447 ：1です。：2019/11/06(水) 18:03:32.36 ID:1wMYyELV.net

>>445さん
>>446さん
有益な情報ありがとうございます。
主治医にはPRRTの件、事あるごとに質問しておりますが、現時点ではまだザノサーの効果があるので、と。
シンガポールでの件も投げかけてみました。
国内治験はなかなか進んでいないのでしょうかね。

448 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/06(水) 22:40:14.37 ID:Sg8u0dI2.net

>>447
私も同病なんですが、ホルモン産生腫瘍だったですか

449 ：1です。：2019/11/07(木) 13:31:41.39 ID:tRFi9bJp.net

>>448
グルカゴノーマです

450 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/07(木) 21:03:34.16 ID:w/R+m8Xb.net

>>449
レスありがとうございます。私はガストリノーマでMEN1型です。
ホルモン症状みたいなものはありますか?

451 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/08(金) 14:28:29.99 ID:ri/F25ik.net

>>447
P
>>447
1さん　438です
国内治験は人数は揃っているようです。2020年のどこかで認可されるよう動かれているようです。
主治医の方がPRRTについてあまり積極的でないのは無理もないです。日本ではヨーロッパに送り出している横市と治験を行っている病院以外は具体的な症例を見ていないので標準治療にならない海外診療に関しては医師がリスクを負う判断をしにくいと思います。
海外でのPRRTは日本の病院側にコネクションがなければ主治医の紹介状や生検プレパラート、画像データなどを用意して自らアレンジすることになります。
2chでは書きにくいことも多いので捨てアドをつくったのでご関心があれば連絡ください。
全部英文小文字で　ピー　アール　アール　ティー　エヌ　イー　ティー　@gmail.com
まで
>>447

452 ：1です。：2019/11/08(金) 20:03:27.82 ID:ijXHTK2W.net

>>451さん
有益な情報、本当にありがたく、感謝します。
2020年に認可さえされる可能性があるのは初めて耳にしました。
自分の通っている病院でもできると良いな。

453 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/09(土) 18:26:33.98 ID:f8sfmrwB.net

詳しい住人さんに何度か転院やセカンドを奨められてるけど
1さん一度は横浜市立に行ってみるのは俺も良いと思うな
愛知からだっけ？中々踏ん切りつかないと思うけど行く価値あると思う
ともかく身体を労ってお大事に
治療がうまくいきますように

454 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/10(日) 11:18:56.54 ID:1iLAW0bL.net

PRRTの臨床試験を受けるなら横浜市大
手術なら東京医科歯科
でいいのかな

455 ：1です。：2019/11/10(日) 23:33:54.55 ID:b/et4IfO.net

>>453さん
ご心配おかけしております。
セカンドの件、何度もこのスレ内でご指摘いただいておるにもかかわらず主治医に言い出しにくい思いで、できていない状況です。
こちらの意向は伝わっているはずなのですが、再度確認して見ます。
本日は痛みもロキソニンでコントロールできた1日でした。
明日からそろりそろりと日常に溶け込んでみます。
>>454さん、もし日本医科歯科に行ったら、肝転移や後腹膜も手術適応なんでしょうかね？多発転移なので無理だと思いますが。。。情報ありがとうございます。

456 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/11(月) 08:04:26.25 ID:nIjmc07S.net

447ではありませんが、
東京医科歯科大学のwebに神経内分泌腫瘍についての記述があり、スクロールしていくと手術について「積極的」と述べられています
http://www.tmd.ac.jp/grad/msrg/pancreas/cancer03.html

457 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/11(月) 17:39:38.18 ID:O2HDHe1p.net

>>455
1さん、どうか頑張って
文章を見てて感じたのは1さんは気遣いの人でとても優しいんだと思う
そしてご自分に厳しい
もっと弱音を吐いたり愚痴っていいのに副作用に耐えながら限界までお仕事を頑張ってらっしゃるから
多分相手の気持ちを考えてしまうんだと思う

そんな人にはとてもハードルが高いのはわかるけど
たった1つの自分の命のことなのだからどうか、遭えて相手(今回は主治医)の気持ちに鈍感になって
「こちらの病院でセカオピを受けたいので紹介状の作成をお願いします」と言って下さい！
「家族(上司)にどうしてもと強く薦められて」などと添えてもいいでしょう

次回診察時に、とか「してみます」とかではなくて、具体的にすぐ、早急にです
まだ週が始まったばかりなのだから明日にでも電話すれば今週中に受診できないでしょうか
窓口に「命がかかっている。急ぎのセカオピ用の資料を作成したい」と添えれば
「受診で長くかかるわけじゃないなら」と予約をねじ込んでくれると思います

横浜も医科歯科もとてもNETに強い先生です
どちらの病院でも大丈夫です
個人的に転移後の治療に積極的で、PRRTの情報もあるので横浜の方がいいのかなと思いますが
医科歯科の先生も基本的に治療や手術に積極的な方です
1さんが積極的でさえあればどちらの先生も最先端の情報で最善を尽くしてくれるはずなので
どうか予約をお急ぎになってください
1さんの今の主治医は正直読んでるだけでも不安になってしまいます

458 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/11(月) 23:07:53.01 ID:o5BRGsYL.net

P-NETは最近注目されているのか知らんが、HPをみるかぎりどこの病院も得意としている病名に入れられている。
だが、本当に優れているのがどこなのかいまいちわからない。

459 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/20(水) 16:39:33.44 ID:clOB0jq2.net

アフィニトールを飲むと歯が痛む
主治医は痛み止めをくれるばかり
歯医者に行っても異常なし
マッサージ機に数時間かかると和らぐ
これはどうしたら・・・？

460 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/20(水) 19:28:29.23 ID:ULiLTrBu.net

スレ主まだ生きてんの？

461 ：1です。：2019/11/30(土) 22:39:19.50 ID:03WueYL5.net

すみません。生きています。

462 ：がんと闘う名無しさん：2019/12/01(日) 23:44:09.56 ID:cbnckc5j.net

謝らないで下さい
可能ならもうひと頑張りしてセカオピ行って欲しいです
心配なので

463 ：がんと闘う名無しさん：2019/12/04(水) 12:06:42 ID:n2rDHeW3.net

書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

464 ：がんと闘う名無しさん：2020/02/14(金) 14:00:22.29 ID:GWD2VuZa.net

1さんどうしてるかな
横市か医科歯科行ったかな？

465 ：がんと闘う名無しさん：2020/03/17(火) 13:01:13 ID:gSehn1oV.net

もう3ヶ月か…心配だね

466 ：1です。：2020/03/26(木) 23:43:29.17 ID:ZwxtbIxj.net

ご心配ありがとうございます。骨転移もありますが生きてます。

467 ：がんと闘う名無しさん：2020/03/27(金) 16:36:26 ID:gfNmBEL0.net

>>466
おかえりなさい
骨転移の痛みが抑えられてるといいのですが

我々ガン患者はリスク群に入るでしょうから
コロナに人一倍気をつけたいですね
休職してくれてたら安心だけど1さんのことだから無理してそうだ…

468 ：新人：2020/04/09(木) 00:01:39 ID:awZ3KB7v.net

スレ主、音沙汰ないなあ。
心配だ。

469 ：がんと闘う名無しさん：2020/04/15(水) 15:09:00 ID:DOyJfs0j.net

ね
コロナ騒動もあるし家から一歩も出ないで欲しい
家族も最大限に警戒して消毒に勤めて欲しい
抗がん剤で疲れた身体にウィルスはやばい

470 ：1です。：2020/04/18(土) 19:59:14 ID:cqbAN0lc.net

大変ご心配おかけしております。
骨転移したためゾメタ点滴を定期的に受けています。
新型コロナウイルスが蔓延している折、みなさまが
ご無事である事を願っております。

私も細心の注意をして日々過ごしてます。

471 ：がんと闘う名無しさん：2020/04/20(月) 22:04:41.39 ID:QuSgPsgT.net

>>470
ご無事でなによりです
症状が緩和されますように
もし副作用の倦怠感や発熱などがあったらドキッとしてしまいますね

1さんの姿は未来の自分だと思うので
1さんの果敢に治療していく姿はとても励みになります

472 ：1です。：2020/07/18(土) 10:42:40.31 ID:4gAP2evu.net

コロナがまた振り返してきましたね。
後腹膜痛が続いておりますが、雨のせいなのか、腫瘍増悪なのかは分かりません。

473 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/03(月) 19:39:43.44 ID:N8Ea1XVx.net

https://www.sutent.jp/
スーテント

474 ：1です。：2020/08/09(日) 15:15:11.33 ID:fk2ijRbh.net

現在スーテント治療しております

475 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/15(土) 17:38:41.55 ID:JqsvwC8z.net

>>474

おっ、スーテントですか。
他の膵神経内分泌腫瘍ではスーテント
だけで３年くらい進行がない方がいま
す（ブログを見ました）

ただ、副作用が心配ですがスーテント
のはまり具合はどうですか？

476 ：1です。：2020/08/24(月) 00:44:39 ID:L2y/f7OK.net

この時期、ものすごい気怠さを感じますが、コロナの初期と似ているので恐れ慄いています。
6月CTでは若干の縮小でしたが。9月のではどうなっていることやら。
後腹膜が疼く日は多いです。
食欲も減ってきています。
下痢続きです。
何とか仕事しながら服用続けてます。

477 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/29(土) 08:13:01.77 ID:FtnQAuHi.net

スーテントが出てくるまで永らえていて良かった

478 ：1です。：2020/08/30(日) 01:16:07.31 ID:NFwoXElG.net

副作用の下痢が辛いです

479 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/31(月) 20:49:44 ID:QD1/k+jq.net

副作用お見舞い申し上げます
でもスーテントでまた命を延ばすことができたと思います
命さえあればまた良い治療法が出てきます
iPS細胞による創薬でより早く新たな治療薬が出てくると思います

480 ：がんと闘う名無しさん：2020/09/06(日) 23:09:05.99 ID:KnxqJRwI.net

富士フィルムでオクトレオチドの販売申請を厚生労働省に８月末に出したので、これはprrtが認可されるということ。
遅くても２０２１にはスタートだね。
１さん何とかそれまで粘ってprrt受けてください。
Prrt受けて３年くらいさらに粘ったら新しい治療法やクスリ、ips治療も進化するだろう。希望を捨てず頑張って！

481 ：1です。：2020/09/09(水) 18:31:44.46 ID:AEyFqZGF.net

>>480本当ですか⁉️情報ありがとうございます。
スーテント後の2回目のCTで肝転移増悪。
効果ないため使用中止の診察となりました。

PRRTについて問い合わせましたが、未だ治験中との返事で途方に暮れていました。

倦怠感がめちゃめちゃ強いのですが、今更になって肝転移のせいだと言われました。
ついこの間まで、スーテントの副作用とされていたので頑張って飲んでいたんですが。

一日も早く認可されて欲しいです。

身体、もつかな。。。

482 ：がんと闘う名無しさん：2020/09/12(土) 17:07:54.05 ID:fK/xK++G.net

もつよ！！

483 ：1です。：2020/09/12(土) 17:10:55.46 ID:qnB0gQ5A.net

>>482
ありがと

484 ：1です。：2020/09/22(火) 16:42:19.12 ID:dK0KaHeX.net

肝臓のあたりがパンパンに腫れています。

深呼吸ができません。

背中の右上の放散痛がひどいです。

現状報告です

485 ：がんと闘う名無しさん：2020/09/24(木) 08:16:01.06 ID:+SfSGfTU.net

もう10年以上も戦ってるのか・・・
辛いだろうな
良い日が来ることを・・・

486 ：がんと闘う名無しさん：2020/09/26(土) 13:07:47.01 ID:8gBZadc/.net

>>484

東京医科歯科大の肝胆膵の工藤先生に会って下さい。

日本で一番NETを見てる先生で特に肝転移の最高の先生です。

標準治療だとアフィニトール、スーテント、ザノサーですが、工藤先生はスーテント、captem、sts１、アフィニトールの順に考えてるみたいです。

先生は、neverギブアップを強く言います。
切除を積極的に行います。

イメージは松岡修三と林先生と、猪木と、ブラックジャックをあせたような、この人なら奇跡を起こせると思うような先生です。

ちなみにPRRTは来年８月でほぼきまちです。

諦めないで東京医科歯科大行って下さいい。

487 ：がんと闘う名無しさん：2020/09/26(土) 13:08:28.18 ID:8gBZadc/.net

>>484

東京医科歯科大の肝胆膵の工藤先生に会って下さい。

日本で一番NETを見てる先生で特に肝転移の最高の先生です。

標準治療だとアフィニトール、スーテント、ザノサーですが、工藤先生はスーテント、captem、sts１、アフィニトールの順に考えてるみたいです。

先生は、neverギブアップを強く言います。
切除を積極的に行います。

イメージは松岡修三と林先生と、猪木と、ブラックジャックをあせたような、この人なら奇跡を起こせると思うような先生です。

ちなみにPRRTは来年８月でほぼきまちです。

諦めないで東京医科歯科大行って下さいい。

488 ：1です。：2020/09/26(土) 15:30:27.92 ID:8bCf/njc.net

PRRT、今年8月ではないのですね。。。

489 ：がんと闘う名無しさん：2020/10/08(木) 13:16:10.47 ID:+Azj7j/K.net

https://i.imgur.com/ZJ527bS.jpg

490 ：かな：2020/10/09(金) 23:59:38.28 ID:3rGB0cz/w

私も同じ病気なんですが、お尋ねしたいです。
オクトレオスキャン検査、光ってなかったんですが、PRRTは厳しいですよね？
どういう基準でPRRTに結び付きますか？

491 ：がんと闘う名無しさん：2021/01/07(木) 12:45:26.37 ID:ahA2B4kj.net

1さん、大丈夫かな

492 ：がんと闘う名無しさん：2021/06/24(木) 15:43:19.80 ID:sM1b+VAQs

■■■ ガンでお悩みの皆さん ■■■

まず、ガンで薬や病院に頼るという考え方自体、やめなければいけません。

これらは、所詮は対症療法です。対症療法の話ばかりしていても仕方ないんです。

まず知るべきは『ガン細胞というのは、仕方なく暴れまわっている可哀想な細胞』ということです。
そして、対症療法とは、科学でガン細胞を切ったり潰したりしているだけです。

グツグツ煮えている鍋のフタを、力で押さえ付けているのと同じです。

それでは問題の解決にはなりません。最優先は『火を消すこと』でしょう。


この場合、『火』は何か？

皆さんが日々、口に入れている食品、薬品、肌に付けているもの、
住環境、職場環境、ワクチンなどの注射、生活習慣（運動、睡眠、仕事）、
CTやマンモグラフィーなどの医療機器です。

そして、それらすべてを見直すことが必要です。

そのためには、正しい知識が必要です。

病院や製薬会社に騙されないためにも、個々で勉強しましょう。

まず、そこです。勉強しましょう。

493 ：がんと闘う名無しさん：2021/10/14(木) 16:17:30.13 ID:H6/L1D1+.net

生きてるかい？>>1

494 ：がんと闘う名無しさん：2021/10/14(木) 21:32:18.48 ID:X0IRTjSj.net

PRRT始まったけどな

495 ：がんと闘う名無しさん：2021/10/14(木) 23:04:33.68 ID:gVbWZgY1.net

神経系の腫瘍は本当にしつこい

496 ：がんと闘う名無しさん：2022/05/23(月) 14:00:26.64 ID:/bZz5KWn.net

1さん、どうかどうかご無事で…

497 ：がんと闘う名無しさん：2023/07/01(土) 22:07:04.17 ID:AbHtLmscA

ＪＡＬた゛の機長殴って駆け付けた警官まで殴打して現行犯逮捕の洒気帯び運転ＡＮＡだのテ囗リストにテロ資金供給して．騒音に温室効果
ガスにコ囗ナにとまき散らさせて．氣侯変動させて海水温上昇させてかつてない量の水蒸氣を發生させて．日本と゛ころか世界中で土砂崩れに
洪水、暴風，大雪．猛暑、干ばつ．森林火災にと災害連發させて殺された人々の数は核爆弾の比じゃない現実すら理解て゛きず．
巻き添え根性丸出しで多くの住民の生命と財産を破壞するのもいい加減にしとけ＞被爆者給付その他の利権団体被団協
てめえらか゛石炭火カ発電倍増させる以上にヰカレたテ口行為やってるクソ航空機に石油無駄に燃やさせてヱネ価格暴騰させてるせいて゛
一部の賄賂癒着業者とともに國民の生命と財産を破壞することて゛利権倍増して私腹を肥やすテ口リス├自民公明に
原發稼働による第二のフクシマ被爆利権を作る口実を与えてる現実を少しは理解しろやホ゛ケ
非人道的な兵器ってのは．地球破壊して災害連発させて核とは桁違いの生命と財産を破壊し続けてるクソ航空機のことをいうんだ八ケ゛

創価学會員は、何百萬人も殺傷して損害を与えて私腹を肥やし続けて逮捕者まで出てる世界最惡の殺人腐敗組織公明党を
池田センセ一が□をきけて容認するとか本気て゛思ってるとしたら侮辱にもほどか゛あるぞ！
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