神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった

1 ：がんと闘う名無しさん：2012/08/05(日) 16:09:30.38 ID:dhhhErjz.net

数年前にグルコガノーマの切除手術を受けました。
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。

61 ：1です。：2015/11/19(木) 00:22:21.52 ID:BvJgWXUz.net

ご無沙汰しております。まだ生きております。
7月のCTで腫瘍15mm→20mmに増大。早期にアフィニトール10mgに増量を示唆され、ためしにシルバーウイークに増量しましたが手のひら、足の指、甲、足首、肘、お尻首筋、腰回りにあの湿疹が発生したため５日で5mgに戻しました。湿疹は出たり引っ込んだりです。
うまくいきません。
1月に再度CTです。

62 ：勝利の方程式：2015/11/19(木) 20:48:36.12 ID:dSqfTaqo.net

題目➕熱心＝大勝利

63 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/02(水) 11:58:52.69 ID:zmWelXIO.net

>>61
元気そうで良かった。ザノサーが副作用が少ないって聞いたけど・・・

64 ：1です。：2015/12/03(木) 23:06:51.99 ID:AZAa4r7w.net

ありがとうございます。なんとか通常勤務を継続しています。ストレスがかかると辛いですが。アフィニトール継続で行けるところまで行ってみます。

65 ：1です。：2016/01/24(日) 11:51:44.44 ID:9xF+zinB.net

1/6のCT結果を聞きました。主治医は悲しそうな顔をしておられました。肝転移部分は約2センチで変わりなし。ただ、後腹膜に約1.5センチの新たな腫瘍ができていると。後追いで過去のCTを見るとうっすらと影はあるが、今回明確化したと。
アフィニトール10mgにあげるのを、副作用との兼ね合いで躊躇してましたがすぐに10mgにするようにとの指示。
さらにザノサーの使用検討に入るとのことでした。
確かに年末から皮疹がひどくなった印象、背中の張りが気になってました。
新たな展開です。
願わくば、増量したアフィニトールが副作用控えめで聞いて欲しいです。
状況報告でした。

66 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/24(日) 21:59:14.78 ID:uWAtKTAd.net

>>65
悪化しつつあるのは残念ですね。
薬の増量が奏功するのをお祈りしてます。

私は胸部の神経内分泌腫瘍の再発転移で、
最近アフィニトールを試し始めました。
副作用にビクビクしながら毎日過ごしています。

67 ：1です。：2016/01/26(火) 22:34:38.41 ID:i/SdBfMe.net

>>66さん、アフィニトール10mgで一度は腫瘍が消えましたので期待しています。
私の場合、導入時にありえない頭痛と吐き気に襲われましたが、今は隔週で頭痛が起きるくらいで、ロキソニンで対応しています。
1年後に全身の皮疹がひどくなり3ヶ月休薬し5mgで様子見しでした。
副作用のコントロールと体調管理がかぎだと思います。

68 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/13(土) 12:45:49.04 ID:/txCJwga.net

>>67
副作用と体調の管理ですね。
気をつけるようにします。

アフィニトールを１日10mg飲み始めて約1ヶ月、
幸い副作用らしい副作用は現れてません。

気持ち痛みが軽くなり、痛み止めの量も減らせたのですが、
画像診断では特に変化はなく効果があるのかないのか
まだ何とも言えない状況です。

69 ：1です。：2016/03/22(火) 02:00:35.29 ID:CzmoKLhtt

ザノサーについて念のため調べておりますが、インスリン抑制されるとの事。グルカゴノーマの私の場合、
良くないことのように思えます。どうなのでしょうか？
現在アフィニトール10mg継続してます。なんとか次のCTで
効果ありの判定が欲しいです。
後腹膜播種と言われてからは。なんだかイライラしてます。
いかんなあ。平常心。

70 ：１です。：2016/05/23(月) 23:08:56.00 ID:SUAT9FvJ.net

アフィニトール１０ｍｇ継続中です。
5月のCTで腫瘍の縮小がみられたと主治医から言われました。
放射線科の見立てはサイズ変わらずでしたが、主治医は腫瘍の周りの様子から
明らかに縮小と。信じて喜びます。
副作用は、皮疹が悪化しています。ぷくっと膨れて、そこをかきむしって
キズになり、人面創のようなものが全身に出てきました。顔は幸い耳の周
りのみで済んでおりますがいつブレイクするかわからないのでメンテナンス
は入念にしております。

しております、