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神経内分泌腫瘍が肝転移してしまった

1 :がんと闘う名無しさん:2012/08/05(日) 16:09:30.38 ID:dhhhErjz.net
数年前にグルコガノーマの切除手術を受けました。
その後半年毎にCTにて経過観察をしていましたが、ついに
肝転移が判明してしまいました。
稀ながんと言われる神経内分泌腫瘍との化学慮療法による
戦いが始まります。同じ病で戦っている方と情報交換希望します。

383 :1です。:2018/11/21(水) 01:08:54.60 ID:mn/ZXsp4.net
やはり皮疹が、増加。
ポツポツといろんなところにできてきます。
グルカゴンが余分に分泌しているのだろうな、と思います。
背中の痛みは現時点では、ありません。
明日の準備をして、眼寝ます。

384 :1です。:2018/11/21(水) 01:25:12.16 ID:mn/ZXsp4.net
>>352
初めてのザノサー 体験から57日目となりました。予定より20日間隔をあけての2クール目になろうとしています。
前回時の時、このスレッドで、まるで横について寄り添ってくださるかのように対応してくださった事に、本当に感謝しております。
最近は書き込みしていただいていないようですが、お元気でしょうか?
私のつまらない備忘を。まだ見てくださってますかね?
終わりなければ良いのですが、、、私に言われたくはないですよね^_^

385 :1です。:2018/11/21(水) 07:02:47.59 ID:mn/ZXsp4.net
終わりなければ❌
おかわりなければ⭕

です。

386 :1です。:2018/11/22(木) 14:06:41.95 ID:I0Sy4cdK.net
予定より一時間遅れでザノサー 始まりました。
今回は初めからホットパックによる血管痛対策済みです。さあ、どうなるか。不安一杯ですが乗り切れる事を祈ります。

387 :1です。:2018/11/22(木) 20:36:12.51 ID:I0Sy4cdK.net
ザノサー 1日目終了しました。
導入前の血圧が145と高めだったんで。看護師さんから緊張してるんですか、と心配されました。
はい、緊張してますっ、、、結局6時間天敵治療に費やしました。
終了後の血圧は128。安静にしていたので当たり前と言えば当たり前ですが。
その後も部屋でおとなしくしてきます。
気のせいか、左背中に痛みがあります。
主治医、看護師にも伝えました。
痛みが酷いようであればロキソニン投入が再開されます。
しばらく静かにしていた奴ら、が動きだしたというか、ザノサー に反応をしたというか、、、。
一筋縄では行きませんね。

388 :1です。:2018/11/23(金) 14:24:22.10 ID:TskmyoC+.net
ザノサー 2日目、血管痛が出ましたが、ホットパックで対応。姿勢によっては後腹膜痛が出ます。痛み止めを処方してもらいましたが座っていると痛みが治まるので姿勢に気をつけてます。最後の生食が終わったら頭洗って案内散歩してきます。

389 :がんと闘う名無しさん:2018/11/23(金) 17:11:13.63 ID:ijCDHuNa.net
甥がインスリノーマが肝転移しました
参考に読ませていただきました
1さんにも甥にもいい治療がみつかりますように

390 :1です。:2018/11/23(金) 19:25:17.65 ID:TskmyoC+.net
>>389
はじめまして。甥さんのお役に立てるかはわかりませんが、リアルな経過です。
優しいお言葉ありがとうございます。
甥さんにあった治療法が見つかることをお祈りいたします。

391 :1です。:2018/11/23(金) 19:28:22.52 ID:TskmyoC+.net
2日目の続き
結局背中の痛みはあるままでした。
看護師さんからの、痛みがひどくなる前に痛み止めで抑える方が良いとのアドバイスにのっとりロキソニン1錠投入しました。
現在は小康状態で書き込みもできてます。

392 :1です。:2018/11/25(日) 13:08:44.01 ID:forz02J6.net
3日目
朝の体重増加が1キロを上回ったので点滴前に利尿剤投入しました。
ざの

393 :1です。:2018/11/25(日) 13:12:46.57 ID:forz02J6.net
途中で誤投してしまいました。
ザノサー 時の血管痛はやはりあります。
ホットパックで対応してます。
利尿剤のおかげでおしっこはたくさんでますが、色は黄色く泡立ちます。
血液検査では白血球数が22.1と期待値の倍を超えています。
ドクターの見立てでは薬の副作用で一時的なものだと。発熱がなければ大丈夫とのこと。
36.8度であり、様子見。

394 :1です。:2018/11/25(日) 13:16:31.59 ID:forz02J6.net
ザノサー 終了後に後腹膜の痛みのためロキソニン投入。落ち着く。
4日目
ベース良く進んでいく。看護師の技量だろうか?
後腹膜痛はあるが座っていると痛みはないため座ってスマホでマンガ見て過ごす。
ザノサー 前の体温が37.3度と高めだが、そのまま投入。
血管痛は強め。ホットパック2つで対応。
ザノサー 後の体温36.9度。落ち着いてきた。
後腹膜痛は弱いもので薬飲まず。
あと1日。むくみ対策が必要。
便秘は始まった。。。

395 :がんと闘う名無しさん:2018/11/25(日) 22:25:03.78 ID:Pep8fY2H.net
ロキソニンで済んでるのは奇跡的だね
無理してなければいいけど身体にあってるなら良かった
胃が荒れやすいから腹痛やムカつきが出れば牛乳で飲むのもいいみたい

−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−−
2. 薬は水かぬるま湯で服用するのが原則ですが、鎮痛剤など、胃を荒らしやすい薬は、牛乳で飲むといい。

鎮痛剤は、副作用として胃を荒らすことがあるので、胃の弱い人の中には鎮痛剤を飲むと、かならず胃が痛くなるという人がいます。
そのような人は、副作用対策として、牛乳といっしょに飲んでみるとよいでしょう。
牛乳は胃の中で一部の薬の吸収を阻害してしまうので、いっしょに飲んではいけない薬に、
一部の抗菌剤(グリセオフルビン)と脂溶性の下剤(コーラック)があります。

しかし、「非ステロイド性消炎鎮痛薬」のインドメタシンファルネシルという薬物は脂溶性が高く、
血液中に移行するためには胆汁が必要で、牛乳を一緒に飲むと吸収がよくなり、効き目もよくなります。
このような消炎鎮痛薬は通常「食後」の服用が一般的です。食事を抜く場合や、どうしても食事が取れない場合には、
牛乳1本程度を飲んでから、薬を飲むとよいでしょう。 牛乳と一緒に飲んではいけない薬は、一部の「抗生物質」です。

396 :1です。:2018/11/27(火) 10:15:42.58 ID:H2bpm/Ob.net
5日目
朝、顔と両手首の浮腫みが酷いため利尿剤投入。体重62.5キロ
ザノサー 点滴取り直して開始。後腹膜痛は生食段階で出るので体に水分が入ると反応する様子。ザノサー 時は血管痛もあるが我慢できる範囲。ホットパックで対応し完了。
2クール目終了。若干の吐き気ある。
夕食完食。洗濯をしていると恐ろしいくらいの睡魔に襲われる。
やはり倦怠感と浮腫み、後腹膜痛、そして今まだはコントロールされていた吐き気は副作用としてある。
今回は便秘はそんなに辛くなく、コロコロではあるが出ている。
明日から仕事復帰。徐々には取り戻します。

397 :1です。:2018/11/29(木) 02:08:56.97 ID:T7ZJ8QCi.net
退院後の状況
味覚がおかしく甘いジュースを飲んでも味がしない。
右耳の難聴悪化。
全体的な倦怠感、常に後ろに引っ張られている感じがする。
緩慢な動き、一つ一つの動きについていちいち考えてからでないと動けない。
腹部違和感。
下痢。
こんなところでしょうか。
惰眠をむさぼるしかないです。
朝全く起きられず遅刻するかと焦りました。
焦っても動きは遅いので失笑。

398 :がんと闘う名無しさん:2018/11/30(金) 09:32:04.26 ID:y3frV+j3.net
そのような状況でお仕事行かれることに敬服します
私も化学療法の経験ありますが、味覚障害はけっこうつらいですよね
楽しみが減るというか…
はやく味覚が戻りますように
咳をする人もチラホラ見かけるようになってきたのでお風邪などひかれませんように

399 :1です。:2018/12/01(土) 08:33:16.42 ID:PhUNQyV7.net
>>398
コメント、ご心配をいただきありがとうございます。
仕事をするのは、、、何なんですかね、意地みたいなもんかもしれません。同僚からは社畜と心配されてます。
味覚障害は今回顕著になってます。
唯一と言ってよい楽しみが食事ですので、何とかしたいものです。
通勤時はマスク着用、手洗いうがいで予防してます。週末は静養してむくみ対策します。

400 :1です。:2018/12/02(日) 09:20:47.64 ID:HJ+o801O.net
ようやく浮腫みも解消してきました。腹部の張りも和らぎマッサージするとだるんだるん(これからしめていきます)に動きます。
体重58.3キロ
入院時の状態に戻りました。
やはりザノサー 後5日はいろいろ身体もうごめいているので、本来は静かに休んでいた方が良いのもしれません。
今後も継続する場合、体力は確実に削られていくので、無理は効かなくなる日が怖いです。
型、首のコリは、ストレッチで対応。
耳鳴り、難聴はそのままあります。

401 :1です。:2018/12/13(木) 23:46:11.32 ID:oMQ0M4oO.net
流石に年末の多忙な業務は心身ともに疲弊します。
現在は太もも裏と、右手中指に湿疹ができ痒いです。あと顎まわりもボロボロです。
グルカゴンを抑えきれないのかな?
退院時はグルカゴン量は減っていたようですが。湿疹が痒いです。

402 :1です。:2018/12/21(金) 00:52:49.20 ID:IMkcyFi6.net
年末の業務多忙はまだ続いてます。
12月は通院してません。
時々湿疹が出て、掻いてしまうと血が出ます。
グルカゴンの分泌が高まっているのかな?
ろれつが回らない時もあります。
字を書くスピードが遅くなり、急いで書くとめちゃくちゃです。
右手薬指の爪が割れました。右足親指根元の左側に水ぶくれのような湿疹りが広がっています。赤みもあります。
俺、大丈夫かな。

403 :1です。:2018/12/23(日) 23:57:27.50 ID:UyBenwwr.net
湿疹は相変わらずです月、最近腹が出てきてぽっこりしてきました。ウオーキングだけでは対処しきれません。
抗ガン剤後は体重と体温を注視していましたが、体型もしっかり管理していかないときけなきですね。

404 :1です。:2018/12/31(月) 12:54:14.45 ID:9uZ8CccZ.net
大晦日です。
今年一年なんとか乗り切れそうです。
9月から、ザノサー を始め、11月に2回目を終えました。
ザノサー 後の1週間はむくみを始めとする副作用が出ますが、その後は日常生活に加えて仕事もできています。次回は2月に行う予定です。
今日は頭痛が出て静養していますが、新年もしぶとく生き残りたいと思います。

405 :1です。:2019/01/04(金) 05:07:39.92 ID:joSluYFD.net
なんとか無事新年を迎えることができました。
現在体重は61.5キロ。
相変わらずお腹がポッコリしています。
正月に食べ過ぎた訳ではないです。
少々息苦しさもあるため、腹水が溜まってきているのではと不安になります。
痒みの強い皮疹が太ももや膝周り、腰回りにできてきます。

406 :がんと闘う名無しさん:2019/01/04(金) 16:57:15.47 ID:XcTXkMUO.net
【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな

彼らに生きる価値はあるのか
岡田常路周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃(キシモトアキラ)

407 :1です。:2019/01/14(月) 18:02:29.18 ID:3NhEJzev.net
1/9血液検査の結果は、ドクターは異常なしとおっしゃいましたが、GOT,GPTの数値が上がっていました。年末の飲酒が祟っているのでしようか。
昨日から突然の腹痛が発生し下痢と嘔吐。
今は落ち着いていますが1日静養していました。

408 :1です。:2019/01/18(金) 22:46:00.57 ID:4lQUM2ID.net
後腹膜に微妙に張りを感じてきています。
お腹ポツコリ対策はウオーキングなのですが寒くて続きません。

409 :がんと闘う名無しさん:2019/01/27(日) 17:22:53.82 ID:QOXjykua.net
肝転移してるのに飲酒するって、何を考えてるの?
ALTが上昇するのも当たり前じゃね?
同じ肝転移してるNET患者の多くは断酒してるのにさ

そもそも1はマジで内分泌腫瘍患者なのか?って疑いたくなる
ただのかまってちゃんなんじゃねえのか?

410 :1です。:2019/01/28(月) 08:38:51.12 ID:FWn4dz8H.net
飲酒についてのご意見ありがとうございます。
なるべく普通の生活を、との中で少々頂くこともあります。自分の現状をなるべく記録しようと思っております。
私の書き込みによって不愉快な思いをさせてしまったのであれば申し訳ありませんでした。

最近は階段を上り下りするのがつらく感じることがあります。
肺の部分が動き出したのでしょうか。
また、治療が近づいております。
なんとか拡大、転移などせずに静かにしていてほしいものです。

411 :がんと闘う名無しさん:2019/01/29(火) 11:51:20.07 ID:z0yezyTC.net
私も404の意見と同じ感想を持っていた
もし,本当にNETならザノサー投与時のレジュメンを答えられるはずだよね
制吐剤はなに使ってるの?
生食はトータルでどれだけ入れるの?
生食は時間何mlでいってるの?
おクスリ手帳にザノサー投与時に使った薬剤履歴を貼るはずだから答えられるよね?

1がグダグダ言ってる事を真に受けてザノサーに抵抗を持っている患者仲間が
身近にいます,ネットで発信するなら自分のブログでも立ち上げて非公開にすれば
いかがですか?

412 :1です。:2019/01/29(火) 21:15:31.24 ID:9tRQ3y6L.net
制吐剤と生食についてですが、まず生食500mgを2時間でいれますので250mg/hです。その後制吐剤とステロイド(グラニセトロンとデキサート)100mgを入れて、ザノサー、最後にまた、生食250mgのパターンです。
406さんもザノサーを使ってらっしゃるのですか?
私はザノサーによって貴重な時間を与えられていると思っていますが、私の書き込みが同じ病を抱える方に嫌な思いをさせるのは本意ではありません。
大変申し訳ありませんでした。

413 :がんと闘う名無しさん:2019/01/30(水) 09:31:35.31 ID:ztpH3oSp.net
>>1さん、何かを発表すれば反対の意見を持つ人もいるよ
でもあなたを応援してる人の方が多数派だと思う
寒さも厳しい折だけど、体調管理頑張って

414 :1です。:2019/01/30(水) 22:31:38.34 ID:4A+To/Ge.net
>>413さん、優しいお言葉、ありがとうござます。ザノサー3クール目が近づいています。
後腹膜にも痛みが出てきていますので、間をあまり開けすぎるのも良くないのかな、と感じております。

415 :がんと闘う名無しさん:2019/01/31(木) 22:28:40.19 ID:96rqYbbA.net
>>1さん、はじめまして。私も神経内分泌主要が肝転移しており、現在ソマチュリンで治療中の者です。情報が少ない病気なので、状況を発信し続けてくれていることに私は感謝しています。さまざまな意見あるかと思いますが。応援しています。

416 :1です。:2019/02/01(金) 13:02:50.47 ID:1lksle31.net
>>415さん、ソマチユリンは私もザノサーの前まで注射をしてもらってました。併用もできると聞いていましたが、今のところ中断してザノサー一本です。
いつまで続けられるか分かりませんが、暖かいメッセージ感謝しております。少しでもお役に立てているのであれば幸いです。

417 :1です。:2019/02/15(金) 21:55:03.79 ID:id5+qvTL.net
ザノサー3クール目終わりました。職場復帰もしております。仕事中は身体が重くてふらつきもありますが、なんとか乗り切りました。
週末は静養して、浮腫んだ身体をいたわりたいと思います。
血管が弱っているようで点滴時の血管痛は毎回ありました。

418 :1です。:2019/02/22(金) 00:50:16.37 ID:Dekw7qD/.net
ザノサー終了後、今回はポツポツと湿疹が腰から脇腹、肩周り、お尻、うで、ももに出てます。触るとザラザラして一部痒みが強いものとあります。ステロイド塗布で対応しています。
両足スネの外側がずっと筋肉痛です。
左首筋の針が取れず、右耳の難聴は酷くなりました。
副作用の記録です。

419 :がんと闘う名無しさん:2019/03/29(金) 12:58:07.89 ID:D+Qfvw+U.net
1さん、体調はいかがですか?
最近この板の更新が止まっているので少し心配です。

420 :がんと闘う名無しさん:2019/03/29(金) 20:07:43.59 ID:2SUqna8t.net
>>419
俺も気になってた
>>1さん、元気か?
忙しいだけならいいのだが

421 :1です。:2019/03/31(日) 23:03:30.10 ID:irDmtrqD.net
ご心配いただきありがとうございます。
スマホがおかしいのか、なぜか、書き込みができなくなってしまい、困っていました。
3月の初旬に風邪と喘息が合わさり、呼吸困難な状況に陥り、
近くの病院に駆け込みました。
呼吸がうまくできず受付でも話せない状況でしたが、吸入と点滴処置をして頂き、一週間は大変な状況でした。
結局会社は一日休んだだけで何とかやり過ごしております。
次回ザノサーに向けて、血管の強化、運動不足の解消(太鼓腹になってしまいました)、3キロ減少に取り組んでおります。
といってもウオーキングだけですが。
花粉症も例年になくひどいので、結構辛い三月でした。

422 :がんと闘う名無しさん:2019/03/31(日) 23:23:44.82 ID:2LstQxJq.net
1さんの書き込み見て嬉しいよ

喘息はつらいよね
俺も喘息持ちだからわかる
ウォーキングはいいと思うよ、喘息にも花粉症にも
あと乳酸菌製剤が花粉症の軽減に役立ってるような気がしてる、個人的には
体調と相談して無理のないようにして下さい

423 :1です。:2019/04/02(火) 00:41:12.66 ID:VOlz98ja.net
>>422さん、そんな風に言っていただけるなんて、感謝しかありません。
喘息の苦しみを思い知りました。
ムリは禁物、を座右の銘として地道にやっていきます。
今年の花粉症は特に目が痒くてたまりません。
目薬が手放せませんよ。

424 :がんと闘う名無しさん:2019/04/04(木) 23:46:05.16 ID:kDNyH6i0.net
花粉症と抗がん剤と闘病はしんどいだろうね
自分なら休職してると思う…

425 :1です。:2019/04/07(日) 13:13:44.52 ID:4MHwNIXV.net
>>424さん、ご心配おかけしております。
花粉症はようやく収まりかけています。
現時点でのザノサーの副作用は湿疹と全体的なむくみ感です。
湿疹はアフィニトールの時とはタイプが違う、小粒で痒みが強いものです。頭皮にも出ているので、集中力を妨げられます。
むくみ感は、なんと言いましょうか、細胞の一つ一つがむくんでいると言いますか、ダイエットでどうにかなるような太りようとは違う感じです。
どうして良いのか対処法を考えていますが、今実践しているのは、食べ過ぎない、ウォーキング、睡眠をとる、腹筋ローラーです。
文章にすると大変そうに見えるかもしれませんが、ザノサーのおかげでQOLはすこぶる良いと感じています。

426 :1です。:2019/04/07(日) 22:36:19.62 ID:4MHwNIXV.net
>>424さん、
返信遅れてすみません。何度か書き込みしているのですが。。。
文章にすると辛そうに見えるかもしれませんが、10年を超える闘病生活で、ザノサーのおかげで治療中、その後の回復期以外のQOLは高いと思います。
仕事については、できるうちは出来ることをできる限りやる、意気込みで望んでいます。
治療期には同僚の助けなしにはいられませんので、感謝の気持ちは忘れないようにしています。

427 :がんと闘う名無しさん:2019/04/27(土) 15:49:12.45 ID:vM85W+pg.net
>>3を書いたものです。
しばらくこのスレどころか2ch見てなくて久方ぶりに来たらこのスレがまだあって、>>1が元気でいるようなんでなんか嬉しかったぞ。

428 :1です。:2019/04/28(日) 13:25:18.83 ID:AjW3Zi+C.net
>>427
お久しぶりです。なんとか生きています。
あの頃まだ日本では使えなかった、教えていただいた、ザノサーにお世話になっています。
一時大幅縮小したのですが、今日時点で若干の増悪あり、一進一退です。
PRRTの治験が始まっているようですので、認可されるまでは生きていたいです。
ザノサー以外は仕事もして、いたって普通の生活をしております。
気にかけてレスしていだだいてありがとうございます。
また、情報をいただけると助かります。

429 :1です。:2019/05/02(木) 16:33:44.65 ID:zb23oXlx.net
GW 前半にザノサー4回目をしました。治療前にCTしましたが、2月の治療前に撮ったCTでは著効とまで言ってもらえましたが今回は大きくなっている部分もあり、ザノサー間隔に焦点が当たっています。
仕事の合間とはいえ、指定の倍、間を空けるのはますがったかな。
現在は副作用の気だるさ、後腹膜痛と闘いながら静養しております。
次回ザノサーの結果を良きものにすべく主治医と話し合います。

430 :がんと闘う名無しさん:2019/05/17(金) 02:37:42.13 ID:3ZCWPkgj.net
命と仕事とQOLを秤にかけるのはとても難しい…
頑張ってる1さんが更に好転しますように

431 :1です。:2019/05/21(火) 00:11:48.49 ID:zcBj/IAA.net
>>430
ありがとうございます。近いうちに診察に行って次のザノサーの日程を決めてきます。

今は湿疹がひどいですよ。。

432 :匿名:2019/05/26(日) 17:03:56.33 ID:21t1BhMls
オクトレオスキャン検査について聞きたいです。
もし集積がなかったら、PRRTは厳しいのですか?

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