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レス数が1000を超えているけど、まだ書けるかも知れないよ。

【乳がん】患者ならではのココだけの話11【患者限定】

1 :がんと闘う名無しさん:2014/06/18(水) 11:46:53.04 ID:dpI4NWip.net
初期のかた、末期のかた、子もち、独身、夫、恋人、SEX、再建、治療、副作用などなど
乳癌患者なら何でも書き込みおkです。
共感出来ない話はスルーで。

乳がんの診断がついていない方や、家族の方の書き込みは
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■前スレ
【乳がん】患者ならではのココだけの話10【患者限定】
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1384908763/

■乳がん関連ではこちらにも別スレがあります。
【乳がん】ガン友が欲しいVOL.25【患者限定】
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1392277276/

968 :がんと闘う名無しさん:2014/10/24(金) 15:29:15.35 ID:aPU/NZfR.net
>>963
ファッションウィッグ使ってたんだけど、髪がかすかに残っていたFECの時は良かったんだけど
タキサンで全滅したら痒くて辛い
インナーキャップ医療用にしてもなんかもう嫌

眼鏡かけてるからウィッグと眼鏡のつる+たまにマスクで耳回りが大変
で、医療用取り扱ってる店に行ったら今使ってるウィッグ批判されて「いつ伸びるかわからないですよ(だからもっといいのを買え)」と言われて悲しい気持ちになった
そもそも田舎で店舗が少ない、在庫も少ない

>>964
一番近いところで高速2時間半なんです
でも今から思いきって買うべきか

あまり出掛けないから帽子、つけ毛で済ましてた時も多々なんだけど
子の入園式とその他行事が待っているので悩む
ストーリーとか良さげだけど
なんかもう頭はげそう…

969 :がんと闘う名無しさん:2014/10/24(金) 15:43:00.70 ID:KMefr1AF.net
>>963
自分は友人のオススメでナバーナヴィッグ(普通のファッションヴィッグ)って所で買いましたが、頭に幅広めの布をカチューシャ?みたいに巻けるなら見た目は自然で良かったですよ。割と若者向けですが、ダサくならず気に入っています。
でも頭重かったり、頭皮痛いのは痛いです…。御参考まで。

970 :がんと闘う名無しさん:2014/10/24(金) 16:10:33.09 ID:512MWAuy.net
>>967
帽子用ウィッグは3社で買いましたが、使っているのは結局同じやつで、鈴珠さんというところのインナーウィッグばっかり使ってます(税込6400円)。
他に買ったのはwishing capさんの帽子に付け毛をスナップで留めるタイプ。これは結局専用の帽子ありきなので使ってません。
セットの帽子によって値段が違うのですが、一番安くても14000円はします。
はーとshopさんの物はネットに付け毛が縫い付けてあるタイプ。これは毛量が少な過ぎて不自然なので一度も使ってないです(税込6930円)。

結局自作のヘアバンドにエクステ縫い付けたやつと鈴珠さんのやつと半々くらいで使ってます。
安くて洗い替えがたくさん用意出来ることが今のところ最重視です。


>>968
自分もメガネしてるので耳の上付近の皮膚ダメージが凄かったです。今はインナーウィッグに慣れちゃってもうフルウィッグは被れないかも…。
でも万が一帽子被れない場に出なきゃいけないことがあったらと思って大事に保管はしてます。

1万円くらいのものでしのぐのであればネットで買ってしまって良いと思いますが、
ちゃんとした医療用のものを買うのであれば、カットもやってくれるサロン併設のところがいいかと。
でもウィッグ屋さんは結局売ってなんぼなので、あの手この手で営業してくると思います。
ヘアエピテーゼは美容師さんのボランティア色が強いので、セースル的なことは一切なかったです。

でも絶対帽子が被れない場面というのがない限り、無理に高いウィッグを買う必要はないかなと今は感じます。
そういう批判の仕方をするお店は、早くに生えてきたらきっと部分ウィッグを売り込んできますよ。

971 :がんと闘う名無しさん:2014/10/24(金) 18:05:38.95 ID:KMefr1AF.net
>>970
ご丁寧に有難うございました。
大変参考になりました!

972 :がんと闘う名無しさん:2014/10/24(金) 18:42:59.76 ID:6kaJtEbW.net
>>963
ファッションウィッグは地毛がある前提で作られているから裏地の肌触りとかフィット感は考慮されていない。
地毛がない状態でかぶると頭とウィッグの間に隙間ができてぶかぶかした感じになるのは否めないと思います。
でも、ガーゼのインナーキャップを併用してサイズ感のあったものならそんなに気にならないんじゃないかな?
女性の場合ウィッグだってばれてもファッションかよほど理由があると周りも思ってくれるだろうから自分の予算と好みに合うものを選べばいいんじゃない?

973 :がんと闘う名無しさん:2014/10/24(金) 19:00:14.66 ID:ospaN08J.net
>>963です
>>962さんを始め、詳しく教えて頂きありがとうございました
眼鏡もしてるので耳の上のダメージの話も大変参考になりました
みなさんから教えて頂いたもの調べてみようと思います

974 :がんと闘う名無しさん:2014/10/24(金) 19:11:01.71 ID:aPU/NZfR.net
>>973
眼鏡してるならスペア脱毛前に買いにいくか眼鏡のメンテナンスしといたほうがいいよ
脱毛してから眼鏡買いに行くとフレーム調整で店員がかけ具合見たりするの「あわわ」って感じ
揉み上げないから

因みに私もナバーナだ
長時間は痛いし痒いけど可愛い

975 :がんと闘う名無しさん:2014/10/24(金) 20:59:33.83 ID:mlkcA2n6.net
ナバーナウィッグいいよね。
初ウィッグはナバーナで買ったけど、私には高い。
楽天の天使のウィッグが安いのに軽くて付けごこちがいいから気に入ってる。
そのうちからまったり、パサパサするから高い医療用じゃなくても十分だ。

976 :がんと闘う名無しさん:2014/10/25(土) 22:04:05.81 ID:zgArEl3z.net
〉〉926
ありがとうございます。
夫は一人っ子なので義両親も待っているみたいです。
義母は命かけなくてもいいからと言ってくれてはいますが。

前向きに考えて、準備していこうとおもいます。

977 :がんと闘う名無しさん:2014/10/26(日) 10:30:40.58 ID:9m5N+kgk.net
確かに眼鏡は盲点だった
もうハゲ散らかっちゃったから遅いけど

今日は二週に一度のヅラシャンプーします

インナーキャップ(つけ毛付き)のシャンプーは、どのくらいの頻度で皆さん洗ってますか?

978 :がんと闘う名無しさん:2014/10/27(月) 10:20:48.64 ID:zrGQGqMJ.net
>>977
自分は3回使用毎に1回かな。平日は時間ないから2〜3個使い回して、週末にまとめて洗ってます。
汚れるとすぐ絡まりやすくなっちゃうから、こまめに洗うようにしてます。
万が一縮れちゃっても耐熱毛だからアイロンで伸ばせばいいんだけど、やっぱり手間は減らしたいかなと。

979 :がんと闘う名無しさん:2014/10/27(月) 22:00:00.24 ID:DlQm05MG.net
>>978
ありがとうございます
やっぱりまとめて洗う方が断然楽ですよね

現在インナーキャップ(つけ毛付き)は1個しか持っていないので
洗うタイミングが悩ましい、直に被るものだしもう一個買おうかなぁ

980 :がんと闘う名無しさん:2014/10/28(火) 12:16:39.73 ID:ks6JHZNw.net
今34歳なんだけど、患者会とか若年性の方にいけばいいのかどうなのか悩む
基本的に気になっていることは、術後の妊娠などについてなんだけど、
それだと若年性のほうがいいのかなと思ったり。

981 :がんと闘う名無しさん:2014/10/28(火) 12:38:37.45 ID:SIcfXGsu.net
>>980
同じ34歳仲間だ
私も術後の妊娠について悩んでる
患者会とかはまだ検討してないんだけども

982 :がんと闘う名無しさん:2014/10/28(火) 12:54:03.54 ID:0DKZxR5K.net
私は35歳
ケモしたのが33歳
ケモやったら子宮内が10歳くらい歳取るみたいな事言われたなぁ
元々妊娠しにくい体質だったから妊娠は諦めた

今タモやってるけど生理復活する気配なし
肌の老化とかは特に感じない
頭のてっぺんが薄い… (´;ω;`)

983 :がんと闘う名無しさん:2014/10/28(火) 14:09:05.06 ID:4V306DjF.net
CEAが5.7って、微妙…来月もう一度採血してましょうってことになったけど。
転移なのかな…

984 :がんと闘う名無しさん:2014/10/28(火) 16:22:58.38 ID:FJUWtZEj.net
>>980
若年性でいいんじゃない?
普通の患者会でも「若い頃に見つかって○年経過しました」みたいな方に会うと嬉しくなるけど
行ってみて違うなと思ったら他に行けばいいし

985 :がんと闘う名無しさん:2014/10/28(火) 17:16:37.47 ID:VDLZFhpO.net
>>983
私も術後1年検診でCEAが5.6だった。
主治医曰く、その日検査受けた人は数値が高めの人が多くて、
検査薬や検査機器の問題かもしれんとのことだったけど
念のため、1ヶ月後にもう一度採血したら正常値に戻ってた。
他の人もみんな正常値だったみたいだ。

私のガン友さんは術後何回か続けてCEAが5.5〜5.8になった時があったけど、
PETや内視鏡までやって結局問題なし、数値も下がったって。

というわけで、マーカーは問題がなくても高めに出ることもあるから、
来月まで気にしないで過ごすのが一番だと思うよー。

986 :がんと闘う名無しさん:2014/10/28(火) 17:34:22.29 ID:tGukzI2l.net
>>985
968です。
読んで泣きました、ありがとうございます。
本当に怖くて仕方なかったので…来月まで気にせず過ごします。
ネットも見たけど実例が聞けて落ち着きました。

987 :がんと闘う名無しさん:2014/10/28(火) 21:13:38.89 ID:xyoN7yqc.net
>>980
34歳なら患者会は若年性の方でいいと思うけど、妊娠希望とかの話は他の会員の人の状況をよくよく把握してから話した方がいいと思うよ。
若年性でも色々な人がいるし、患者会に参加する人はどちらかというと症状は重め。
私も患者会の主催するセミナーに参加したことがあるけど、ホスピスや終末医療の話題も出るような感じだった。

988 :がんと闘う名無しさん:2014/10/28(火) 22:06:52.87 ID:dS9hzuuKi
腫瘍マーカー、私は病理でがん悪性度がものすごい高いのにCA15-3が異常値(正常値25以下)じゃなかったです。
どういうことだろう?

989 :がんと闘う名無しさん:2014/10/29(水) 01:53:06.15 ID:Msu7ne/v.net
2.7cmの腫瘍。
9月に告知された病院では温存勧められて、セカオピに再建で有名なNクリニックに。
ここで温存て言われるなら見た目も大丈夫かなと。
結果、変形・再発予防で皮下全摘勧められて、それには納得したけど
今度は自家組織での再建と悩んでます。

まだ自家組織での同時再建ができる病院を受診してないし、
温存を勧める最初の病院に紹介状をまた頼むことになるので、
いつ受診できるかもわからない。
Nクリニックでは11月中には手術出来そうなので早く手術したい気持ちもある。
同時一回法再建は魅力だけど、総合病院じゃないことの不安もあります。

子供も小さい(3歳です)ので自家組織だと大変かなと思ったり、
でも温かな胸というのにも未練があって…。

ゴチャゴチャとすみません。
決められないで困っています。

990 :がんと闘う名無しさん:2014/10/29(水) 16:14:01.31 ID:ftw6bsgJ.net
>>989
お住まいどのあたりですか?
関東なら自家組織で同時再建できる病院結構あるのでは?

非浸潤とかなら待っても良いと思うし、
とりあえず、エキスパンダー入れておいてインプラントか自家組織か考えても良いかと。
Nクリニックの一回法でも皮下全摘なら、綺麗に再建してもらえると思う。
ただ、一泊二日だから術後少し辛いかも。
後、乳がんのタイプにもよる。

991 :がんと闘う名無しさん:2014/10/29(水) 21:12:39.39 ID:GqDxHFJ4.net
>>983見て血液検査の結果聞いてなかったの思い出した。
一週間後に結果確認の電話してって言われてたのに、もう三週間だよ。
ヤバ、明日電話しなきゃ!
怒られるかなーw

992 :がんと闘う名無しさん:2014/10/29(水) 21:30:51.42 ID:NeY6O5kC.net
>>980です、レス下さった方ありがとうございました。
まだ考え中ですが、とりあえず様子見に若年性の方に一度行ってみて、
違うなと思ったら次から変えようかと思います。
病状も環境も色々だということを念頭に置いて、参加してみたいと思います。
ありがとうございました。

993 :がんと闘う名無しさん:2014/10/30(木) 04:59:20.34 ID:FcPR6zdC.net
乳がんの遺伝子に関する最新(5月)の発表です

PI3K異常がある人が36%いて、その場合ハーセプチンやホルモン剤の効果かないようです
アフィニトールと併用するといいようです

HER2活性型変異というのがトリネガの5〜10%(乳がん全体の1〜2%)にあるようです
この場合トリネガですがハーセプチンを使うべきです
(FISH法やIHC法で調べてもHER2陽性にはならないので注意)

C-MET異常が15%あり、C-MET阻害剤の投与が検討されています

JAK2異常がトリネガの5〜10%に発現しています
これがあると特に予後不良で注意らしいです
JAK2阻害剤(関節リウマチ治療薬)の投与を検討するべきです

CDK4異常は16%で、新規CDK4/6阻害剤Palbociclibを申請中とのこと
ホルモン治療が効かなくなる遺伝子なので、ホルモン陽性の人は調べるべきです

アンドロゲン受容体過剰発現は、トリネガの10%に起きています
抗アンドロゲン薬ビカルタミドが有効です


某サイトからほぼ引用しています

994 :がんと闘う名無しさん:2014/10/30(木) 05:10:23.21 ID:FcPR6zdC.net
次は8月の発表です
HER2陽性の方は、ハーセプチンに加えてneratinibを使用すると有効性が高いことが証明されました
再発や転移を防ぐには併用がいいようです

PIK3CA変異は、特にHER2陽性患者において重要な要素で、その中でも特にHR(ホルモンレセプター)陽性であるとハーセプチンの有効性が極めて低いようです
こういう例では抗HER2の薬を二つ使うと良いようです

995 :がんと闘う名無しさん:2014/10/30(木) 23:36:29.50 ID:9lHO/kiG.net
どんどん新しい発見が出てくるのね。
私は5年前の手術でKi67も不明。
HER2はFISH法で陰性でたけどつまりは若干多めの境界線だったんだよなあ。
ホルモン療法のみにして抗がん剤やってないので遺伝子気になるわあ。

996 :がんと闘う名無しさん:2014/10/31(金) 00:48:54.53 ID:yNOHhg3d.net
タイプが詳しく解析されて細分化されて有効な薬の使い分けができれば
予後はもっと良くなっていきそうな気がする

997 :がんと闘う名無しさん:2014/10/31(金) 08:43:20.94 ID:+TBZ77aq.net
私も5年前の手術でKi67不明
HER2は術前細胞診で2+だったのに
術後はFISHどころかHER2自体調べてないと言われてびっくりした!
問い詰めたら「ホルモン陽性の人は大体HER2陰性になるから」と言われた。
トリポジの人だっているのにいい加減だなー、田舎だからかな、と呆れた記憶がある

998 :がんと闘う名無しさん:2014/10/31(金) 13:33:33.72 ID:fIcXaO4p.net
すみません、お仕事されていて休職して治療をしているかたいらっしゃいますか?
どのくらい休みをとられて、もしくはとられましたか、参考にお聞きしたいのですが、
私は抗がん剤治療前提で、8ヶ月休職するつもりですが、ホルモン陽性で、ホルモン治療単独の可能性もあり、その場合も8ヶ月休職するのはおかしいですか?来月オンコタイプ検査で分かるのですが、
今は8ヶ月で会社には伝えて、許可頂いています、、
ホルモン治療のみで長期の休職されたかた、いらっしゃいますか?
ご意見伺えたらと思っています!!

999 :がんと闘う名無しさん:2014/10/31(金) 13:43:54.19 ID:+TBZ77aq.net
>>998
ホルモン治療のみだったら休職する必要は全くないと思いますよ。
オンコタイプの結果を待って、ホルモン治療だけで大丈夫という事なら
休職を撤回すると良いと思います。

ホルモン治療のみの場合、人にもよりますが動けないくらい体調が酷くなる事はまずないと思うので
家でじっとしてるのが逆につらくなると思います。

1000 :がんと闘う名無しさん:2014/10/31(金) 15:05:37.85 ID:639QMcVj.net
>>998
私は9月中旬に左全摘し、入院中からホルモン治療としてノルバデックスの内服開始、退院後はリンパ節郭清の影響でリンパ液溜まり、リンパ液抜きのため通院してましたがそれも終了しました。

来月初めから復職します。結局一カ月半休みました。ノルバデックス内服のみなので、家でじっとしているのがもったいないですから。

1001 :がんと闘う名無しさん:2014/10/31(金) 15:09:25.30 ID:Kl8RJO/l.net
>>1 別スレ更新

【乳がん】ガン友が欲しいVOL.26【患者限定】
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1408514824/

1002 :がんと闘う名無しさん:2014/10/31(金) 16:35:48.41 ID:yNOHhg3d.net
オンコタイプで例えば抗がん剤は10%くらいしか効果ありませんという結果になっても
自分が90%に入るのか10%に入るのかまではわからない
実際抗がん剤の効果が見込めない判定でも術前投与で腫瘍が見えなくなるくらい効いた人もいる

要は確率の問題だから効果が期待できない人、やる必要がないと思われる人でも
中にはやっておいて本当に良かった、という結果論になる人もいる
やらなくても平気だったのか、やったから助かったのかはわからないけど

1003 :がんと闘う名無しさん:2014/10/31(金) 19:48:26.79 ID:3c2vBbcs.net
>>1002
オンコタイプなんて高額な遺伝子検査をオーダーするくらいなんだから
982さんはそんな事百も承知だと思うけど。
散々悩んだ末の選択かと

1004 :がんと闘う名無しさん:2014/10/31(金) 20:11:32.14 ID:YeVgjuYJ.net
ハロウィンかぁ
ノーズラノーメイクの姿を鏡で見たらハロウィンの仮装の妖怪みたいだorz

1005 :がんと闘う名無しさん:2014/10/31(金) 21:35:11.08 ID:EI5wp4hh.net
なんか禿げた頭、ふにゃふにゃで気持ちいい笑
何と無く可愛く禿げたと満足している私

1006 :がんと闘う名無しさん:2014/10/31(金) 21:45:28.21 ID:PT9XKJDs.net
>>1005
私も微妙に残っていてふわふわしてます
歩くとそよそよしてこそばゆくて、ビジュアルは子ザルか産まれたてのひよこか

わざとすり寄って「ピヨピヨ♪」っていうと、だんなが笑います

1007 :がんと闘う名無しさん:2014/10/31(金) 23:46:28.70 ID:Kl8RJO/l.net
次スレ立ててくる

1008 :がんと闘う名無しさん:2014/10/31(金) 23:49:14.15 ID:Kl8RJO/l.net
次スレ
【乳がん】患者ならではのココだけの話12【患者限定】 [転載禁止]2ch.net
http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1414766881/

sageteoffは入れなかったよ〜

1009 :がんと闘う名無しさん:2014/11/01(土) 00:00:14.11 ID:vm6pib7w.net
ageteoff 又は sageteoff てのは↓の話です
消す必要も感じなかったので消しませんでした

986 名前:名無しさん┃】【┃Dolby[sage] 投稿日:2014/10/26(日) 15:40:36.67 ID:smrVNocM0 [2/2]
スレタイの[転載禁止] を消すにはスレ立てる時のメル欄に
ageteoff 又は sageteoff
で立てれば消される(sageteoffで確認済み)
尚、「(C)2ch.net」は消せない模様

1010 :がんと闘う名無しさん:2014/11/01(土) 07:46:40.26 ID:Ujpuq9zF.net
温存手術終わりました。
何もなくても豊胸手術する女性もいるから、手術は楽で、大変なのはその後の治療なのだろうと思っていたのですが、
思いの外ダメージ…(エキスパンダーとかは入れていません。)
貧乳なので胸の重さを感じたことはないのですが、仰向けで寝ても、向きを変えてもそっちに引っ張られてけっこう痛いですね(><)

1011 :がんと闘う名無しさん:2014/11/01(土) 08:07:00.89 ID:Ujpuq9zF.net
1%の人がなる後出血にもなってしまい、再手術。すごく痛かったです。
次放射線の予定ですが、まだいつからとかは決まっていません。
こちらで勉強させて下さい。

1012 :がんと闘う名無しさん:2014/11/01(土) 08:52:03.38 ID:/cODVcH2.net
>>1010
>>1011
お疲れ様!早く痛みが楽になるといいね
私も温存で10日後手術予定なんだけど、
この時期の放射線治療だと年末年始に被るのが気になる
来月半ばからだと年末年始休みで1週間くらい空くし、
年明けから始めるのもちょっと遅いよね

1013 :がんと闘う名無しさん:2014/11/01(土) 09:56:59.31 ID:ysNST+Jo.net
>>1011
お疲れ様でした。
今が一番痛くてあとは治るだけだから心配しないでね。
ゆっくり休んでください。
放射線もひと月ぐらい開けてからだろうしね。病理もまだ出てないよね?結果次第でいろいろ変更もあるかもしれないけど、悩んだらまたここに書き込めばいいよ(^-^)/

1014 :がんと闘う名無しさん:2014/11/01(土) 11:45:43.86 ID:U3gYPF/b.net
>>1006
産まれたてのひよこっぽさわかります笑
ついつい気持ち良くて触ってしまう笑

1015 :がんと闘う名無しさん:2014/11/01(土) 11:49:54.24 ID:vm6pib7w.net
>>1008だけど何かダメだった?
転載禁止消した方が良かったんかな

1016 :がんと闘う名無しさん:2014/11/01(土) 12:29:16.28 ID:7XVm27ZN.net
>次スレ
>【乳がん】患者ならではのココだけの話12【患者限定】 [転載禁止]2ch.net
>http://hayabusa6.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1414766881/


スレ立て乙ですー

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