肉腫総合スレ 2
- 1 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/11(木) 16:22:41.16 ID:jNsVAr4g.net
- 肉腫に関する話題はこちらで
※肉腫とは
がん(carcinoma)の大部分を占める上皮細胞(≒空気との境界上にある細胞)に出来る悪性腫瘍(癌, cancer)に対して
その他の細胞(≒空気との境界上に無い内部の骨などの細胞)に出来る悪性腫瘍のこと
前スレ
肉腫総合スレ http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1247107058/
- 2 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/12(金) 12:00:23.67 ID:wVesx/lq.net
- 白血病もリンパ腫も肉腫
- 3 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/12(金) 12:52:00.11 ID:drAEgt79.net
- >>1
乙
- 4 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/12(金) 19:16:18.74 ID:YsvCCqpb.net
- 血管肉腫の人いないかな？
- 5 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/13(土) 00:15:36.69 ID:B5IvHX9e.net
- 平滑筋肉腫の人いるかな？
- 6 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/13(土) 01:14:22.99 ID:AkcFl9TH.net
- >>4
じじい、や、ばばあ、だけだよこの病気の患者は
肺転移による血胸でくたばるのがﾃﾞﾌｫ
- 7 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/13(土) 10:18:53.57 ID:eCfou1i3.net
- >>6
10代なんだけど同年代はやっぱりいないかな…
- 8 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/13(土) 22:18:21.03 ID:B5IvHX9e.net
- >>6
確かに母は60代後半だけど、それでも平均寿命より20年近く早く死んでしまう
かもしれないのは納得出来ない。
何か有効な治療はないのかな。
本当になんで平滑筋肉腫なんだよと思う。
- 9 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/14(日) 10:07:54.20 ID:ghZ0/nHs.net
- >>8
平滑筋肉腫のお母様は今は抗がん剤とか使ってますか？
- 10 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/15(月) 08:10:59.35 ID:AYn2IWdc.net
- 私の通っている整形外科では基本的に６０以上は抗がん剤使わない。切るだけ
患者の希望で使うこともあるようだが
- 11 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/15(月) 11:12:39.85 ID:wz4EEy60.net
- ウチの息子 現在17歳 脂肪肉腫 脊椎多発転移してます。
他部位にも転移があり手術はできないと言われました。
検査結果とかは 大体本人と一緒に聞いているのですが
これがどれくらい深刻な事なのか伝えなくてはいけない。
でもまだ言えてない 泣
- 12 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/15(月) 13:47:57.87 ID:h+gTi33n.net
- >>9
使ってます。
- 13 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/15(月) 13:57:53.68 ID:uYbyGS5b.net
- >>12
何の抗がん剤使ってますか？
- 14 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/15(月) 14:04:19.20 ID:h+gTi33n.net
- >>13
ドキソルビシンです。
- 15 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/15(月) 17:21:44.56 ID:uYbyGS5b.net
- >>14
自分は同じ悪性軟部腫瘍だけど抗がん剤はヴォトリエント使ってます。
ドキソルビシンは副作用つらいでしょうか？
- 16 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/15(月) 22:24:23.88 ID:h+gTi33n.net
- >>15
母の場合は少し足が浮腫み足がだるく感じる位だそうです。
あと髪の毛は抜けてしまったのでかつらをしています。
- 17 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/18(木) 22:16:28.76 ID:wKkImvM5.net
- >>15
ヴォトリエント（パゾパニブ）って分子標的薬で錠剤だよね。
副作用とかどうなのかな。
- 18 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/18(木) 23:34:24.38 ID:ETZWUNB8.net
- http://i.imgur.com/Rc5BDcI.jpg
http://i.imgur.com/GK9Cez7.jpg
首にしこりがあり、圧迫感あり、
後頭部の痛みと頭痛もここ2ヶ月続いていて、
MRIの結果、後頭部と首に1センチほどのものがありました。
先生は何かわからないけどきっとリンパ節の腫れかなにかで、
大丈夫じゃないかなぁと言いましたが、
本当に悪いものではないのでしょうか？
リンパ節の腫れでもこのように映りますか？
- 19 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/19(金) 00:01:15.58 ID:YWWjUO1m.net
- ↑すみません、スレ間違えました。
- 20 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/19(金) 09:19:43.49 ID:0ji+Qt6g.net
- >>17
自分は飲みはじめて１ヶ月だけど特に副作用はまだ出てない。
飲み薬だから病院頻繁に行かなくてすむし、髪の毛も抜けない(髪色は変わるらしい)から他の抗がん剤より比較的良いかなと自分は思ってる
- 21 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/27(土) 07:57:34.41 ID:dNq5vf5I.net
- ウチが行っている病院は抗がん剤３種類位やってみて効き目が無かったら
ヴォトリエント（パゾパニブ）にするって言ってたな。
- 22 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/27(土) 07:58:54.15 ID:dNq5vf5I.net
- それにしても肉腫スレは伸びないなあ。
- 23 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/27(土) 10:11:31.18 ID:HKW3qYQZ.net
- 手術してからもう少しで２年
まだ２年なのかもう２年なのか
- 24 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/27(土) 10:28:18.51 ID:jD4cVTlm.net
- ５年経たないと一区切りにならない。
私はその５年目に再発した。その後は1年後、次半年後、次３か月後・・・と加速。
７回目の手術が成功したようで、２年経ったところ。
- 25 ：23：2014/09/28(日) 19:29:08.36 ID:M8e3CMLJ.net
- やっぱり５年ひとくぎりか？
忘れて過ごしたいけど、小さいながらも障害あるし
まだまだ先は長いのか。。。
- 26 ：がんと闘う名無しさん：2014/09/29(月) 00:15:34.52 ID:I7iLbaqV.net
- 淡明細胞肉腫、とか特殊な肉腫でも無い限り５年生きれば大丈夫でしょ
- 27 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/02(木) 15:21:57.79 ID:lyNbsx8ef
- 私は平滑筋肉腫再発でかれこれ２年アフニトールを使っている。費用がバカにならない。でも生きたい
- 28 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/06(月) 12:49:01.83 ID:bHL/FM/5.net
- 一番効く抗がん剤は何？
- 29 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/07(火) 09:36:07.81 ID:c0thxsK4.net
- 抗がん剤は人によりけり、がんによりけり、やってみないとわからない、というのが本音じゃなかろうか。
私はシスプラチン＋カフェインがよく効いた。医者が100人にひとり、というくらい効いた。
しかし、再発してからは薬を変えてもさっぱり効かない。
- 30 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/07(火) 12:49:31.25 ID:MTL65bR6.net
- >>29
何年目に再発しましたか？
- 31 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/07(火) 13:24:58.63 ID:ElLlPBEb.net
- 5年目と6年目と7年目
- 32 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/07(火) 22:27:26.79 ID:J/jnLQ3u.net
- それだけ経っても再発するのか。
でも転移じゃないなら多少はマシなのかな。
- 33 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/10(金) 05:42:58.08 ID:9Itce8e5.net
- 子宮平滑筋肉腫で７月に子宮摘出しました。
９月に抗がん剤治療が始まり先週末に発熱したので病院に行くと、念のためにと撮ったCTで肺に影が。
色々展開が早すぎてついていけない。
- 34 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/16(木) 23:15:58.85 ID:muAa27XB.net
- 俺の場合はむしろ3年5年過ぎから注意だと思ってる
実際先生にもそう言われたし
んで10年経ってようやくひと安心って事らしい
>>33
辛いですね
あまりに展開が早いと自分の事なのに実感がない
手術のその瞬間までなんか他人事だった
- 35 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/17(金) 09:28:35.70 ID:EjDEIK6d.net
- 自分は3年ぐらいで4箇所に転移した
一番つらいのは子供が産めないこと
- 36 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/17(金) 12:39:41.03 ID:kM9hx89e.net
- 私の母は半年で肺に左右2個ずつ転移しました。
現在、抗がん剤治療中で1個はCTでは確認出来なくなり
もう1個は縮小しました。残り2個は前回とほとんど変らない
感じです。このまま効いて全て消失して欲しいです。
- 37 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/28(火) 09:42:20.66 ID:S75MvfXC.net
- 子宮体癌と癌肉腫になった
- 38 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/28(火) 12:47:06.86 ID:qpMLEmon.net
- 肉腫に関しては大阪府立成人病センターが一番なのかな？
- 39 ：がんと闘う名無しさん：2014/10/29(水) 00:06:39.54 ID:UAMb9UK7.net
- >>38
がん研、有明病院。
サルコーマセンターがあります。
独立行政法人、国立がん研究センター中央病院。
肉腫ホットラインがあります。
- 40 ：がんと闘う名無しさん：2014/11/09(日) 17:38:44.27 ID:pXSns0ne.net
- 母50代後半、子宮体癌肉腫（異所性） ステージⅣ 一年前に子宮全摘出、卵巣、卵管、大網、リンパ節摘出
手術後、抗がん剤治療
現在大腸、膀胱の一部に播種性転移あり。
現在、抗がん剤治療中（ゲムシタビン、カルボプラチン）。
なんとか効果があってほしい・・・
- 41 ：がんと闘う名無しさん：2014/11/22(土) 21:16:18.51 ID:XZ3UexyL.net
- >>34
10年経って再発しましたわ・・・
場所が悪すぎるだけに取りきったら生活が出来ない状態になるので諦めた
今はでかくなるに任せて臓器回りについてきて面倒になってきた
可能な限り楽に逝きたい
- 42 ：がんと闘う名無しさん：2014/11/22(土) 21:18:05.81 ID:5Bg9LG1H.net
- >>41
遠隔転移じゃなくて再発なら手術出来るんじゃないの？
- 43 ：がんと闘う名無しさん：2014/11/22(土) 21:25:27.75 ID:XZ3UexyL.net
- >>42
既に何度も切ってるのでグチャグチャになってて見つけた時にはあちこちへばりつきまくってたんだ
取ったらどう考えても寝たきりのチューブ状態でしか生きられんと
- 44 ：がんと闘う名無しさん：2014/11/22(土) 21:27:14.73 ID:5Bg9LG1H.net
- 私の母は遠隔転移で化学療法中です。
治療が効いていて少しずつ小さくなってきたのに
抗がん剤の副作用で頻脈になり治療を中止しています。
この間に肉腫がまた成長したらと考えるととても怖いです。
まだ60歳代だから何とか治療を再開してあと10年は
生きていてほしい。
- 45 ：がんと闘う名無しさん：2014/11/23(日) 08:41:17.06 ID:XBLfDoLT.net
- 私も何度も切ったのと放射線でぐちゃぐちゃになった挙句、
神経や血管、骨にまとわりついてどうにもならんということで
肩甲骨、鎖骨を含めてみんな取ってしまった。
とりあえず生活できているのと、遠隔転移が見つかっていないのが救い
- 46 ：がんと闘う名無しさん：2014/11/27(木) 00:20:29.29 ID:sOTSQnMi.net
- >>45
原発腫瘍はどこでしたか？
- 47 ：がんと闘う名無しさん：2014/11/28(金) 08:17:33.68 ID:t24UVIUi.net
- 上腕外側。礼服の袖が通りにくくなって気が付いた。
当初は平滑筋肉腫という診断だったが、その後、軟部肉腫に変更になった。
再発は原発を切った周辺で、腕内側だったり、先のほうだったり、内部奥深くだったり。
- 48 ：がんと闘う名無しさん：2014/11/28(金) 18:23:30.24 ID:gxlUgJuM.net
- >>47
ありがとうございます。
- 49 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/18(日) 23:11:18.76 ID:YrP+eEXe.net
- ユーイング肉腫の人いますか？
去年夏に手術して、再発しました。
再手術は、出来ないそうです。
手術の後、この腫瘍に効く抗ガン剤は無いと言われました。
それが、今頃になって腫瘍内科で抗ガン剤の治療を勧められました。
病院としても何も治療しないで放って置くと言う事が出来ないのですかね？
何だかモルモットにされる様で抗ガン剤治療はしたく無いです。
たとえ何ヶ月か寿命が延びても、ベッドの上で苦しむ時間が延びるだけの様で…。
皆さんどう思われますか？
- 50 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/19(月) 09:10:49.81 ID:HsFk0vUw.net
- ＞48 子供がユーイング肉腫で闘病中の母です。抗がん剤治療してます。
脱毛・好中球減少・点滴持続中の数日間の食欲不振などはありますが、体調もよくて元気いっぱいです。
抗がん剤、放射線で腫瘍を小さくしてから手術の予定していると説明を受けました。
48さんは初発のとき抗がん剤治療はしなかったのですか？
治療方針に納得できないなら
- 51 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/19(月) 09:12:24.54 ID:HsFk0vUw.net
- セカンドオピニオンお願いしてみてはどうでしょう。
- 52 ：48です：2015/01/19(月) 10:31:26.74 ID:V/Cv0aCD.net
- >>49、50
ありがとう。
抗ガン剤の治療の話は有りませんでした。
出来た場所がヘソ下5センチ位の所で、泌尿器科で手術を受けたから、肉腫の専門では無かったからかな？と思ったりしています。
お子様が、抗ガン剤治療を受けながら、お元気と言う事を聞き勇気づけられました。
今、別の病院の腫瘍内科の予約や紹介状の依頼など準備している所です。
今の病院も大きい大学病院なのですが、私の場合、ユーイング肉腫のファミリー腫瘍と言う事で、希少だから実績があまり無い様です。
お陰様で少し前向きに考えられそうです。
ありがとう。
- 53 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/19(月) 17:14:28.19 ID:HsFk0vUw.net
- ご存知かもしれませんが、国立癌研究センターで希少がんホットラインが設けられています。
また、ユーイング肉腫家族の会もあります。治療実績のある病院を知りたいなどの相談にのってもらえると思います。
私の子供はまだ言葉も話せない幼児ですが、がんばってますよ。
抗がん剤で腫瘍が小さくなっていると説明がありました。
48さんもどうか前向きに。
- 54 ：48です：2015/01/19(月) 22:18:48.80 ID:V/Cv0aCD.net
- >>53さん
いろいろ情報ありがとうございます。
ダメもとで自分が納得出来るまで頑張ってみようと思います。
以前、同僚が抗ガン剤治療で苦しんだ末に亡くなりました。最期は、いわゆるムーンフェイスで別人の様でした。
抗ガン剤治療は、副作用で苦しむと言う思いが強くありました。
- 55 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/20(火) 09:41:30.17 ID:acwArem1.net
- >>50
私も抗がん剤で腫瘍を小さくしてから手術する、という説明を受けてそのとおりの治療を受けました。
でも、結果としては、腫瘍を小さくできても手術範囲を小さくしてはだめでした。
十分に断端陰性だったはずなのに、5年後に手術周縁にいくつも肉腫が再発しました。
抗がん剤治療の1年が無駄になりました。医師からすれば1年延命、なのかもしれませんが。
- 56 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/20(火) 10:07:14.36 ID:dXomltX/.net
- ＞48さん
副作用の説明を受けて子供の体を心配しておりましたが、先入観がない分軽いようです。
病棟にいる他の子供たちも同じような感じ。
難しいかもしれませんが「身構えない」「楽しいことをする」が肝のように思います。
>>55 手術範囲をどこまでにするかという選択は難しいです。
自分の体であれば、取れるものは取ってしまってくれというと思う、子供の成長を見届けるまでは生きていたいと思うから。
でも子供の体なんです、切断してしまったらもう元には戻らない。その選択を迫られるときが恐ろしい。
どうしたらいいんだろう、考えない日はないです。
- 57 ：48です：2015/01/27(火) 11:13:52.60 ID:BTJPPfii.net
- 昨日、別の腫瘍内科に受診しました。結論は、抗ガン剤治療を受ける事にしました。腫瘍が縮小して再手術が出来る可能性、更には治癒の可能性もあるとの事。
抗ガン剤も人により効き方に違いがあるから、余り楽観はしていませんが、絶望から少し希望が出て来て嬉しいです。
病院から帰る時は、街の見え方が違いました。
前病院の医師が手術の後、専門医を紹介しなかったのは罪が重い、とまで言われました。大きい病院でも希少癌の専門医は、ほとんど居ないようです。
私の場合、強い抗ガン剤を使うので入院治療になるそうです。
皆さん、いろいろアドバイス、本当にありがとう。治療頑張ります。
- 58 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/27(火) 14:21:40.38 ID:3uzoo4zB.net
- 良かったですね
頑張ってください
- 59 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/27(火) 16:43:07.63 ID:B+nmnOt/.net
- 父が二年前海外で骨肉腫と診断され、骨盤で手術ができないと言われてから病院には行っていないようですが、最近発熱が続いて痛みも強くなっているようです。
骨肉腫だということすら知らずにいたので戸惑っているのですが、もしかして先は長くないのでしょうか？
- 60 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/27(火) 17:12:12.55 ID:wVvdkJ4+.net
- >>49さん よかったですね、一緒に頑張りましょうね。
- 61 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/28(水) 19:21:50.61 ID:GZEv3RcL.net
- >>59
骨盤原発で２年間生存しているというのであれば、軟骨肉腫では？
肉腫は発生部位や組織型によって治療法がまちまち。
セカンドオピニオンを聞いて、これから先の治療法を検討してみては？
- 62 ：がんと闘う名無しさん：2015/01/28(水) 21:03:13.26 ID:eNoBOC3me
- 血管肉腫の人、まだ見てるかな？
３０代の血管肉腫患者です。
- 63 ：58：2015/02/02(月) 03:56:40.62 ID:Qbix4qff.net
- >>61
年内には日本に戻る予定なので戻り次第病院に連れて行くつもりですが、本人も諦めているのでそれまでもつのかが心配でした。
発生部位や転移も含めてセカンドオピニオンに望みをかけてみます！
ありがとうございました。
- 64 ：ユーイング肉腫の48です：2015/02/15(日) 07:19:13.54 ID:V0po3hiO.net
- 抗ガン剤治療の前のPET検査で、肺に転移しているのが判りました。
転移があると、VDCーIE標準治療から外れるとの事、VDC治療を繰り返して様子を見ることになりました。もう、治癒を目指すのではなく、QOLを維持しながらの延命を目指す事になります。
まず、1回目のVDC治療を受けて来ました。
副作用の吐き気は無かったのですが、今、6日目で口内炎が酷いです。
はぁ～。もう、早く楽になりたいと思う事もあります。
- 65 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/15(日) 21:53:07.66 ID:WTan/Wqc.net
- ＞62さん 口内炎、つらいですね。うちの子も初回ＶＤＣのときはひどくてほとんど食べませんでした。
でも2回目からは口腔内の症状はほとんどない様子です。あと痔になってしまいましたので、そのへんもご注意を。
転移されているとのこと、お気持ちお察しいたします。でも希望は持ってくださいね。
私がわが子を大事に思っているのと同じように、48さんも大事なひとなんですから。
- 66 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/15(日) 22:19:14.47 ID:64H/UMlE.net
- 大変だけどなんとか少しでも多くの充実した時間を過ごせるといいね
他人事じゃないから身につまされるわ
- 67 ：ｶﾞｯｸﾝ：2015/02/25(水) 07:40:35.86 ID:/4HNwA3I.net
- どなたか若くして血管肉腫になった方、いらっしゃいませんか？
または、ヴォトリエント使用中の方。
- 68 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/25(水) 08:40:47.38 ID:VAJex7xC.net
- >>67
血管肉腫ではないですが、今月からヴォトリエント使ってます＠35歳
- 69 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/25(水) 13:47:07.17 ID:KZD1bDY0.net
- 35歳 血管肉腫です。
ヴォトリエントは使ってません
- 70 ：ｶﾞｯｸﾝ：2015/02/26(木) 16:07:26.26 ID:prKE3hC1.net
- 66、67番さん、ありがとうございます。
私は40代にして血管肉腫になってしまったのですが、ファーストラインのパクリタキセルが効かず、現在ヴォトリエントに切り替えて一ヶ月です。効果は出ているようなのですが、頭痛、吐き気、下痢、血小板低下などの副作用が出て、先週から４錠を３錠に変えたところです。
副作用対策など、何かありましたら教えてください。
- 71 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/26(木) 18:53:38.47 ID:e8igwBe1.net
- 67です
私も今はパクリタキセルですが 効かなくなったらヴォトリエントを使う予定なので副作用対策あれば知りたいです！
- 72 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/26(木) 22:28:44.76 ID:j3K9jlZT.net
- 66です。
肝臓の数値が悪い＆血圧が高いので１錠からのスタートです。
なので、今はまだそれぼど副作用は強くないから参考になるかわからないのですが．．．
･痛みや吐気は我慢せず薬を使う。
･下痢や胃もたれがあるときに食べられるものを探す。
･些細な事でも主治医に報告して判断してもらう。
･マスク必須。帰宅したらうがい手洗い。
･家族に協力してもらって、横になる時間を増やす。
･猫を飼っているので、ひっかかれたら流水でしばらく洗い消毒して化膿止めを塗る。
こんな感じで、気を付けている事は他の抗がん剤と変わらないです。
来週から２錠になる予定なのでまた気付いたことがあれば報告します。
- 73 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/26(木) 23:48:41.63 ID:vWDTV5dw.net
- お若いのに血管肉腫とは珍しいですが
どこに原発しました？頭皮ですか。それとも外傷後の傷跡とかですか？
- 74 ：ｶﾞｯｸﾝ：2015/02/27(金) 16:35:57.23 ID:AUnrCLVo.net
- 原発は頭部です。
三ヶ月くらいで急に大きくなり、フンリュウと３人の皮膚科医師に診断されましたが、結局は血管肉腫でした。その後、手術、インターロイキンⅡ、パクリタキセルときて、今はヴォトリエントです。
ヴォトリエントは新薬で、臨床結果に乏しく手探りな感じが医師からも伝わってきます。何とか頑張りたいと思います。
- 75 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/27(金) 16:43:14.85 ID:TCtcHuNc.net
- 私は原発は脾臓でした。
- 76 ：がんと闘う名無しさん：2015/02/28(土) 01:13:56.59 ID:cYXl1IVe.net
- >>74
インターロイキンしようですか、大変だったと想像します
快癒を願っております
>>75
脾臓原発ですか・・・癌の原発部位としては稀ですが、血管が集まる臓器なので
発生してしまったのかもしれませんね。治癒を願っております。
- 77 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/24(火) 21:18:31.76 ID:0HMcksWc.net
- ユーイング肉腫になる確率ってどれ位ですか？
ユーイング肉腫と診断されました。
明日から抗がん剤治療がはじまります。
16歳です。
- 78 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/24(火) 22:38:55.52 ID:QUtfiODE.net
- >>77
ガン研のホームページでは、日本全体で年間20～30例ほどの様です。
↓で確認してね。
http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html
- 79 ：76です：2015/03/24(火) 22:47:56.75 ID:QUtfiODE.net
- >>77
ユーイング肉腫は、比較的に抗ガン剤が効く様です。副作用は、ちょっと辛いけど頑張って下さい。
転移があるかどうかにもよるけど、治癒の可能性もあります。
因みに私は、ユーイング肉腫ファミリー腫瘍でpnetです。今、3回目の治療中です。
ただ、私の場合は既に肺に転移しており、おそらく治癒は望めません。
- 80 ：がんと闘う名無しさん：2015/03/26(木) 10:53:51.01 ID:D0pjZMAz.net
- 血管肉腫の方、腫瘍は大きかったですか？
取っても同じところに出たりするんでしょうか。
また、抗ガン剤止めて様子見、となっている方はいるのでしょうか。。
2センチ位の肉腫を先日切除してこれから放射線と抗ガン剤です。
突然血管肉腫って言われ、どんなものかもよくわかんないまま色々治療計画が進んでるんですが、抗ガン剤も一生続けると言われて不安です。。
- 81 ：ｶﾞｯｸﾝ：2015/03/26(木) 12:49:44.67 ID:BVM/ApPO.net
- 78番さん、大変な状況と推察致します。私は上記にも書きましたが、血管肉腫で三大標準治療を経験しているものです。
原発巣への再発は珍しくないようです。だからこそ、皮下への浸潤が疑われる場合には、放射線治療を行うことになるのだと思います。
化学療法はこれまで血管肉腫に聞かないと言われてきましたが、最近になって、タキサン系のものやヴォトリエント等が選択肢として上がってきました。
ヴォトリエントはまだまだ症例が少ないのですが、私はこれに期待をかけて頑張っているところです。お互い、頑張りましょう。
- 82 ：がんと闘う名無しさん：2015/04/02(木) 09:20:06.54 ID:ovclZgw3.net
- 手術前なんですがとんでもない激痛に襲われ麻薬処方して貰いました
今までの激痛が嘘のように普通の生活が出来ます
ずっと何をしていても「痛え・・・痛え・・・」って蹲って我慢してたのがバカみたいです
本当に痛みがひどい方は相談してみるといいと思います
- 83 ：がんと闘う名無しさん：2015/04/11(土) 15:18:19.61 ID:hN0E0RQ4.net
- http://www.sciencedaily.com/releases/2015/04/150409133210.htm
骨肉腫の一つ、リ-フラウメニ症候群のiPSC細胞から間葉系幹細胞を作って調べた
患者のp53の変異は、p53を過剰に活性化する
骨芽細胞での過剰なp53は、H19遺伝子と関連するタンパク質のdecorinを抑制する
decorinは本来なら幹細胞が正常な骨芽細胞へと成熟するのを補助する
分化できないことは遺伝子の変異に脆弱にする
「幹細胞性」は、癌で見られる異常で急速な増殖を運命づける
デコリンdecorinは骨のような結合組織の一部だが、シグナル分子としてもはたらく
本来なら成長因子と相互作用して増殖の速度を遅くする
ただし、過剰なp53に阻害されなければ
- 84 ：32：2015/05/23(土) 22:18:38.83 ID:g6DKo2Yz.net
- 66と70も自分です。
最後の砦のヴォトリエントも効かず治療は何も出来なくなりました。
先月「あと半年持たないかもしれない」と余命宣告されました。
腹膜内の腫瘍が大きくていつ破裂してもおかしくない状況だそうです。
ここで治療をがんばっている方達にこのような報告をするのは心苦しいのですが、
ここでしか言えない我が儘を一言わせてください。
死にたくないです。
- 85 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/25(月) 12:58:23.71 ID:RiyEIv5X.net
- 生きて下さい。
- 86 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/25(月) 19:09:36.25 ID:QXnOjkyF.net
- 何とか生きよう
- 87 ：がんと闘う名無しさん：2015/05/26(火) 21:06:10.68 ID:7NXGLRTb.net
- 辛すぎる状況ですね。何とか回復されることを心から祈ります。
79番ですが、私もヴォトリエントが効かなくなり、来月辺りからさてどうしようかという状況です。現在は呼吸困難、腫瘍部分の痛み、食欲不振の三重苦ですが、諦めずに頑張りたいと思います。
- 88 ：がんと闘う名無しさん：2015/06/09(火) 23:08:22.62 ID:s1kMBuG2.net
- 血管肉腫の方 どんな治療をされていますか？
私はパクリタキセルが効かなくなったので 今はドキソルビシンを3週に1回する治療をしています。
- 89 ：がんと闘う名無しさん：2015/06/17(水) 01:25:01.53 ID:Q0X+U8Wt.net
- 隆起性皮膚線維肉腫で来月手術する事になった
結構な範囲の肉をもっていかれるらしく今から術後が恐ろしい…
- 90 ：がんと闘う名無しさん：2015/06/17(水) 15:30:48.07 ID:2CIWqgGh.net
- >>89
手術の成功を祈ります
- 91 ：がんと闘う名無しさん：2015/06/17(水) 20:16:32.55 ID:ul+QwaaZ.net
- >>89
手術が出来るのは、まだ望みがあると言うこと。私はもう、手術不能。
不安でしょうが、勇気を出して！開き直って！
- 92 ：がんと闘う名無しさん：2015/06/21(日) 20:26:06.98 ID:17Ir7B1i.net
- >>84
生きてください！
- 93 ：がんと闘う名無しさん：2015/06/25(木) 22:05:00.87 ID:oc/J0obEx
- >>88
肺動脈原発の血管肉腫です。
治療は片肺全摘手術→３ヶ月後に残存肺に多発転移しヴォトリエント内服開始（８ヶ月間）
→イホマイドを毎月１回に変更（ヴォトリエントは２錠に減らして継続）（５ヶ月間）
→パクリタキセルとアバスチン毎月１回に変更（ヴォトリエントは継続）（現在１ヶ月目）と推移しています。
お聞きしたいのですが、パクリタキセルはどの位の期間効いていましたか？ドキソルビシンの効果、副作用はどんな感じですか？
>>84
他人事には思えません。
私自身は現在治療中の大学病院で治療法が無いと言われる、または治療の副作用に耐えられなくなったら、低容量の化学療法を実施しているクリニックで治療を継続することを考えています。体への負担を極力減らした治療であれば試すことができる薬はきっとまだあると思います。
希望を捨てずに生きましょう！
- 94 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/14(火) 18:17:56.09 ID:jsjCUIt0.net
- 今日から仲間入りです。
子宮筋腫が育つのが早くて子宮、卵巣全摘したところ子宮平滑筋肉腫でした。
1-B期だったので全部取りきれたそうですが、この後抗がん剤をやるか経過観察のみにするか選ばないといけないみたいです。
さてどうしよう。
- 95 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/15(水) 09:49:12.83 ID:211KcvEL.net
- >>94
ちょうど５年前に同じ状況でした。
主治医の意見、セカンドオピニオンも踏まえて抗がん剤を選びました。
症例が少ないので統計もあまり当てにはなりませんが、
より安心できる方を選びたかったので。
- 96 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/15(水) 12:55:44.95 ID:zIEp/ZaG.net
- >>94
やれる事があるならやっておいた方が良いと思います、
私の母は平滑筋肉腫で転移が無く手術しましたが術後の抗がん剤は
やりませんでした。しかし半年後に肺に転移が見つかり、今も抗がん剤
治療を続けています。術後に抗がん剤治療をすれば転移は無かったとは
言いませんが、もしかしたらと思うこともあり後悔しています。
なので、後悔しないようにやれる事はやっておいた方が良いと思います。
- 97 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/15(水) 23:24:06.53 ID:DWStnVcV.net
- >>95
>>96
レスありがとうございます。
1日ネットであれこれ調べていました。
できることはやっておく、安心できることはやっておくとても心強く感じました。
次回受診のときにお願いしてみようと思います。
- 98 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/23(木) 12:54:24.11 ID:tDuLbPyH.net
- 母がヴォトリエントを処方された。
高血圧持ちなので心配だ。副作用無く行って
何とか良くなって欲しい。
- 99 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/23(木) 23:31:40.20 ID:DHdfhj6m.net
- 主治医が手遅れ、の一点張りでヴォトリエントの処方を断られました。
- 100 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/23(木) 23:33:22.74 ID:DHdfhj6m.net
- 新しい薬なので今の病院では処方できない、ということなのでしょうか？何か手はないでしょうか？
- 101 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/24(金) 11:09:08.27 ID:X91Bx2cN.net
- >>99
状況がわからないので返答しにくいですが、主治医の判断はおそらく正しいでしょう。
なにしろ、専門家ですから。
ヴォトリエントは効かない、或は副作用に堪えられないなど総合的に考えているはず。
それで納得できないなら、病院を変わる、他の医師の意見を聞く、のは自由にできます。
紹介状を書いてもらって他の病院へ行ってみましょう。
紹介状は一応他の病院に移る時に出すことになっていますが、舞い戻ることもできます。
私はそうやって３回意見を聞きに行きました。
納得できるまで行動しましょう。
- 102 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/24(金) 15:59:33.43 ID:OIM9EzFI.net
- >>101
ありがとうございます。今の主治医はこの薬の存在を知らなかったようなので、
ちょっと納得できない部分もあります。大学病院の指示に従っていた、と言っていました。
来週に緩和ケアの病院に最初の診断に行きますので、そこでまた聞いてみたいと思います。
- 103 ：がんと闘う名無しさん：2015/07/24(金) 21:36:29.95 ID:lHkTHEEj.net
- 事情で病院を変わらなくてはならなくなったので情報が欲しくて希少がんホットラインに電話してみた。
色々な話を聞きたかったのにまずはセカンドオピニオンを受けろの一点張り。
書いてることと違いすぎて困惑している。
- 104 ：がんと闘う名無しさん：2015/08/04(火) 17:47:56.64 ID:Ne2zV6uH.net
- ヴォトリエント飲みはじめてもうすぐ2年になりますが、今日の検査でそろそろ効かなくなったみたいです。まぁ治すための薬ではないってのはわかっていたんですが、やっぱり落ち込みますね。
- 105 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/15(木) 23:08:08.58 ID:TKV4hyFX.net
- 初めて書き込みます。
母が高悪性度多形細胞肉腫と診断され、月曜日に手術をします。
抗がん剤は使わなくていいだろう、もし自分の家族でも使わせないと主治医の先生が言うので切除手術のみです。
左大腿部内側に出来ておりステージⅢ、五年生存率は65-70％と言われております。
これでいいのでしょうか？
補助的に化学療法はいらないのですか？
この生存率は高いのでしょうか？
- 106 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/16(金) 06:40:20.39 ID:lfdRdEc/.net
- 大聖人がいて下さる
題目だけ唱えればよし
- 107 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/16(金) 08:24:46.30 ID:Sy+wkguH.net
- >>105
一般的には、抗ガン剤治療すると思います。
国立がんセンターの「がん情報サービス」のページはご覧になりました？
まだでしたら、軟部肉腫の項目をご覧下さい。
- 108 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/16(金) 14:08:03.72 ID:0BM+RmVp.net
- >>107 さん
レスありがとうございます。
そちらも確認いたしましたし、実は国立ガン研究センター中央病院で治療を受ける予定です。
そちらで主治医の先生が抗がん剤はいらないとおっしゃるのでどちらが正しいのか不安です。
また、ここ１ヶ月ほどよく咳をしていることも不安です。
- 109 ：104：2015/10/16(金) 17:28:33.95 ID:Sy+wkguH.net
- >>108
それでしたら、主治医に理由を聞いたらいいと思います。余程、遠隔転移が無いと確信があるのか？
役に立たなくてすみません。
- 110 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/16(金) 22:08:29.11 ID:3iMnzLsb.net
- >>108
転移の可能性も低く
外科手術で完全に切除可能であれば
抗がん剤は必要ないでしょ
- 111 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/16(金) 22:30:21.36 ID:F/lv8uJ7.net
- 知恵袋で答えもらってるやん
- 112 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/16(金) 22:43:15.82 ID:34gKUa7Y.net
- ありがとうございます。
>>111 さんのおっしゃる通り知恵袋でも質問はさせて頂きましたが多くの方の意見を聞かせて頂きたかったからこちらにも書き込みました。
素人なもので、癌＝抗がん剤と思っておりました。
また、多くのサイトで術後の補助的化学療法をするというのを見たため不安に感じました。
月曜日に主治医の先生とお話をする機会がありますのでその際詳しく聞いてこようと思います。
- 113 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/18(日) 06:56:18.39 ID:vk3MHfBu.net
- 化学療法は年齢にも依るでしょう。自分の場合、54で発病したときはフルの化学療法、
59で再発のとき高齢扱いの軽い化学療法、61の再発からは化学療法無し、でした。
肉腫の化学療法は強くしないと効果が出ないのだと思いました。
肺のがんで、咳をするとかの自覚症状があるのに検査で見つからないことはないと思います。
風邪気味のまま検査を受けて、影があるからと1か月後再検査、単なる炎症、ということが数回ありました。
- 114 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/19(月) 20:52:55.55 ID:AJd3K/Cf.net
- 広範切除手術にて、目に見えるすべての腫瘍は摘出できました。
数センチほど余計に取ることもできたそうです。
術前のレントゲンでは肺も綺麗でした。
しかし、治ったかどうかは術後の病理検査までわからないのでしょうか？
- 115 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/19(月) 20:55:26.97 ID:877Ucmx/.net
- >>114 手術の担当医に聞けよ
- 116 ：104：2015/10/19(月) 22:05:21.88 ID:7PeLZV+Z.net
- >>114
一般的に、5年経過して再発しなければ治癒と考えられる。
ちなみに、レントゲン(CT)では0.5～1cm以下の腫瘍は発見出来ません。
つまり、治ったかどうかは、5年経たないと誰にも判りません。
後は、自分の免疫機能を高める努力をしましょう。
- 117 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/20(火) 23:08:09.40 ID:FqawcZbO.net
- ☆ 日本の核武装は早急に必須ですわ。☆
総務省の『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。
日本国民の皆様方、2016年7月の『第24回 参議院選挙』で、日本人の悲願である
改憲の成就が決まります。皆様方、必ず投票に自ら足を運んでください。お願い致します。
- 118 ：がんと闘う名無しさん：2015/10/21(水) 20:07:43.33 ID:aieapq+B.net
- 俺は10年って言われたけどね
- 119 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/02(月) 13:15:13.97 ID:049nZiXV.net
- 40代の主人が血管肉腫と診断されました。
転移も無くいたって元気なので信じられませんが、できるだけ早くの入院と
抗がん剤・放射線治療を言われています。
ネットを見ても若い方は少ないんですね。
子供がまだ小さいのに。でも支えなければ。
何をすればいいのかわからない。動揺してる場合じゃないですね。
- 120 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/02(月) 13:56:55.53 ID:IjN2k33f.net
- 何処の病院に受診されているのか判りませんが、大学病院等より、がんセンターか地域のがん専門の拠点病院が良いと思います。
- 121 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/02(月) 16:05:15.24 ID:049nZiXV.net
- >>120
ありがとう。
がんの地域拠点病院に指定されている大学病院です。
- 122 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/02(月) 20:18:24.11 ID:IjN2k33f.net
- >>121
国立がん研究センターへ相談されました？
希少がんホットライン
http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html
このページの血管肉腫の項とか。
こう言う希少がんの情報は、上記のページとか下記のサイトが信頼出来ると思います。
がん情報サービス。
http://ganjoho.jp/public/index.html
- 123 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/04(水) 21:09:36.11 ID:hNCkD6kN.net
- 117とかて何がしたいん？
- 124 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/06(金) 06:06:12.55 ID:P+URWQ/6.net
- >>123
経験者なのかも
- 125 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/06(金) 09:08:50.48 ID:CiA9i+K5.net
- >>123
117です。
何かしたいように読めます？
私は何かしたい訳では無いです。
希少がんの治療は、がんの専門病院がよいと言ってるだけです。治療経験が多いし、関係する専門医が協力して治療にあたる。
大学病院は、診療科の教授を頂点に縦割り意識が強く、横の連携があまり無い病院が多いように思う。
- 126 ：だ、い、し、ょ、う、り：2015/11/06(金) 16:56:26.64 ID:9OyPCIe2.net
- だ、い、も、く、ば、ん、ざ、い
- 127 ：102：2015/11/10(火) 18:36:05.15 ID:L2tqIsBo.net
- 母が先日手術を終え、明日退院する予定です。
周辺組織に残ることなく綺麗に腫瘍は取れたそうなのですが、主治医の先生に抗がん剤治療を勧められたそうです。
その先生は術前の外来では自分の家族であっても抗がん剤治療は薦めないとおっしゃっていたので混乱しています。
- 128 ：102：2015/11/10(火) 18:37:59.18 ID:L2tqIsBo.net
- 続き。
抗がん剤治療は実際どうなのでしょうか？
自分で調べたところ効いたという話はなかなか聞くことができません。
抗がん剤治療をすることで再発率や転移率が下がることはありますか？
また、抗がん剤治療はどれほど辛いのでしょうか？
- 129 ：102：2015/11/10(火) 18:49:59.63 ID:L2tqIsBo.net
- 度々申し訳ございません。
現在国立がん研究センター中央病院にて治療をうけておりますが、多くの先生のご意見を聞きたいです。
こちらの皆様はどちらで治療を受けましたか？また、おすすめの病院はございますか？
- 130 ：102：2015/11/10(火) 18:51:21.23 ID:L2tqIsBo.net
- 度々申し訳ございません。
現在国立がん研究センター中央病院にて治療をうけておりますが、多くの先生のご意見を聞きたいです。
こちらの皆様はどちらで治療を受けましたか？また、おすすめの病院はございますか？
- 131 ：102：2015/11/10(火) 19:58:58.58 ID:ry1idyza.net
- 病気は成人の横紋筋肉腫でした
- 132 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/10(火) 23:29:51.31 ID:oyvaknvU.net
- 手術、抗がん薬と放射線療法を組み合わせるのが標準的な治療法です。
抗がん薬は極めて有効な治療手段で、抗がん薬を治療に使用し始めて、治療成績は著しく改善されました。
この病気の５年累積生存率は、かつて約25％とかなり難治性でしたが、現在では約70％です。
ちょっとググったらこんなの書いてあったけど信用できない人には何言っても無駄だろうしやめとけば？
- 133 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/11(水) 07:26:09.94 ID:ioQAZD6g.net
- >>132
102は、つりです。
こんな所で釣りして遊んでいる可哀想な人です。
何があったか分かりませんが、触らずそっとしといてあげた方がいいです。
- 134 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/11(水) 08:42:26.23 ID:omONzGXx.net
- 釣りかもしれないが、話題提供という意味では >>133 よりまし、かな
自分の場合は手術前に抗がん剤で腫瘍縮小、手術後転移防止目的で抗がん剤、でした。
肉腫の抗がん剤治療は、たいへんつらいです。放射線は肉腫には効きにくいです。
抗がん剤、放射線どちらも完治は期待できません。手術のみ、転移がなければ完治です。
- 135 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/11(水) 20:51:07.86 ID:Q+puc0ka.net
- 手術したらもうそこの先生の指示に従ったほうがいいわ
だから手術する前の病院選びが大切なわけで
- 136 ：102：2015/11/12(木) 08:50:58.80 ID:DhWdL3Z8.net
- 釣りではないです。
ご意見ありがとうございます。
どうしても自分で調べただけの情報だと不安になってしまい、多くの方の意見を求めておりました。
私の母のことで、私が母と離れて遠方住んでおります。また、学生のためなかなかあいに
- 137 ：102：2015/11/12(木) 08:52:36.66 ID:DhWdL3Z8.net
- すみません。
途中で送信してしまいました。
私の母のことで、私が母と離れて住んでおります。また、学生のためなかなか会いに行けません。そのため、主治医の先生に会う機会も少ないです。
もし、なにかご存じの方や治療をなさっていたり、終えられた方がいらっしゃればご意見をお聞かせください。
- 138 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/12(木) 22:42:57.08 ID:MVABm+8a.net
- 102は、確かにつりでは無く、民間療法の業者の手先です。がん患者を食い物にしている奴です。
- 139 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/13(金) 08:48:40.55 ID:nSsC+XkE.net
- >>138
だったらどうだというんですか?
これまでの記述の中にがん患者を食い物にするようなところがあるなら指摘してください。
そういう方向にレスが流れないよう注意しろ、という意味なら了解ですが書き方悪いです。
- 140 ：102：2015/11/13(金) 09:10:26.20 ID:ALEz8X0k.net
- 102です。
荒れさせてしまったようで申し訳ないです。
ただ、本当に釣りでも業者でもないです。
成人の横紋筋肉腫について、なかなか情報が集まらず様々なところで意見を伺っております。
子供に多い、とのことで成人に対しては情報がありません。
また、成人に対しては効くかわからないことが多くお聞きしております。
どなたかご存じの方がいらっしゃればお願い致します。
- 141 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/13(金) 10:25:34.69 ID:44Gh3pSq.net
- 成人の横紋筋肉腫だけど周りで同じ病気の人はみんな抗がん剤やって効いてるよ
- 142 ：102：2015/11/13(金) 13:12:04.42 ID:e2K+hUa8.net
- >>141
ありがとうございます
月曜日に腫瘍内科医の先生ともお話をするのですが、予防と言う意味でも効果あるのでしょうか？
もしご存知でしたら、お願い致します。
- 143 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/13(金) 17:06:55.31 ID:nSsC+XkE.net
- >>142
自分の場合、手術後再発転移予防目的で3クール抗がん剤やりましたが、再発しました。
効果なかったということです。ほかの人は知りません。
失礼ながら、深刻なのか、遊ばれているのか判断がつきません。2ちゃんねるですから
雑談程度の内容しか期待してはいけないですね
- 144 ：138：2015/11/14(土) 05:23:56.92 ID:tvbhmLOP.net
- >>142
そういう意味では分からない、ごめんね
自分は今やってる最中の人たちしか知らないからみんないい方向に進んでるように見えてる
まあ自分は転移したんだけどね
人によるんじゃない
- 145 ：102：2015/11/15(日) 16:43:03.63 ID:7QwmQU/J.net
- ご回答ありがとうございます。
明日、主治医の先生と腫瘍内科医の先生に会うので、
その際にまた話を聞いてこようと思います。
今のところ、本人が化学療法を拒否しているので、
できないような気はしています…。
- 146 ：102：2015/11/17(火) 06:30:01.43 ID:9gMw9oti.net
- 多形型横紋筋肉腫ということで、やるメリットが少ないから
化学療法をしないことになりました。
これから、再発しないように免疫力を、高めていきたいと思います。
ありがとうございました
- 147 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/17(火) 08:09:38.54 ID:4nghl/Ad.net
- 自分は化学療法も放射線もダメ、ということで免疫療法(樹状細胞法）をやった。
その甲斐なく再発したのだが、医師は遠隔転移は防げるかもしれないから、と慰めてくれた。
免疫療法は大学の試験研究にでも採用されない限りとても高くつく。230万円懸かった。
- 148 ：題目大行進！！！：2015/11/17(火) 13:12:43.52 ID:+Le+7+Dg.net
- 大聖人大先生に続け！！！
- 149 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/23(月) 10:43:50.23 ID:z0B5S16H.net
- 20代で悪性軟部肉腫だけど病名調べると死んでる人多くて怖い。
抗がん剤3クール目。症状も副作用も少なくこんなにピンピンしてるのになー。
- 150 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/23(月) 11:19:23.22 ID:EqG4I28h.net
- >>149
手術で取り除くのが基本なので、患部が手術出来る場所かどうかが重要になると思います。あと遠隔転移があるかどうかです。
遠隔転移があると、後は延命治療になる可能性が高いと思います。
- 151 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/25(水) 21:17:06.87 ID:1OKG5DHJ.net
- 今度、母が重粒子線治療受けるかもしれないんだけど経験者いない？
- 152 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/25(水) 23:14:02.93 ID:gqXCn2yG.net
- >>151
すごく高額な治療だよね
治る可能性あって金銭的に余裕があれば、やる価値はあると思う
うちは、あちこちにガンが浸潤してるので無理っぽいから
やめました。
- 153 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/25(水) 23:19:33.07 ID:v6iGyKM/.net
- 保険に入ってればいいけどね
- 154 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/27(金) 00:32:24.06 ID:d2B85TYG.net
- あの建物自体が機器みたいなあれかあ
すごいな
- 155 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/28(土) 01:35:08.50 ID:oijqtEee.net
- 今話題の免疫チェックポイント阻害剤って、肉腫に効かないのかな。
メラノーマや肺癌に効くならサルコーマに効いても良さそうだけど。
治験とかやってない？
- 156 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/29(日) 19:38:52.65 ID:HYdGMYQC.net
- アメリカじゃ2015春からニボルマブの肉腫への治験開始したみたいだね。
https://www.mskcc.org/blog/msk-plays-critical-role-fda-approval-new-melanoma-drug
- 157 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/29(日) 20:25:24.49 ID:pLa6QQfw.net
- >>156
日本で適用されるかな。
治験でも良いから日本でも早くやってもらいたい。
- 158 ：がんと闘う名無しさん：2015/11/29(日) 23:45:41.87 ID:HYdGMYQC.net
- 今度の肉腫学会シンポジウムでも免疫チェックポイント阻害剤についての言及があるみたいだ。治験進んで欲しい。
http://curesarcoma.jp/article/754.htm
- 159 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/01(火) 18:54:10.60 ID:Bt0a3UHI.net
- 多形型横紋筋肉腫の情報や具体的な数字が欲しいです。
どなたかご存知の方お願い致します
- 160 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/06(日) 13:24:48.03 ID:dOn8Dzrd.net
- 肉腫に効く分子標的薬を一杯作ってくれ
- 161 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/07(月) 22:59:15.27 ID:4XOoaeGf.net
- aldoxorubicinという抗ガン剤がアメリカの治験で奏功してるらしい。
日本でも治験始めて欲しい。
- 162 ：がんと闘う名無しさん：2015/12/29(火) 00:53:04.55 ID:XhvxLuIo.net
- 神経芽腫もここ？
- 163 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/06(水) 21:37:06.78 ID:ks4jV0tS.net
- 10月に手術をして足の腫瘍を取り除きました。
まだむくみは取れません。
術前のように歩けるようにはどの位かかるのでしょうか
たまに内膝などに痛みもあるし、咳も３ヶ月ほどしています。
肺にはなにも写っていませんが心配です。
自分でわかることはありますか？
- 164 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/06(水) 22:25:28.14 ID:YZpo/qsc.net
- 抗ガン剤治療とか放射線治療の予定は無いのでしょうか？
診察の時、聞きたい事をメモして行って、主治医に質問した方が良いと思います。
肉腫にもいろいろ有りますし、出来た場所とか、人によって様々です。
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html
一般的な情報は、上の様ながんセンターのHPが参考になると思いますが、ご存知ですよね。
- 165 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/06(水) 23:47:29.79 ID:ks4jV0tS.net
- >>164
抗がん剤や放射線の予定はありません。
現在は月に一度通院して経過観察をしております。
わざわざありがとうございます
- 166 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/07(木) 00:32:53.46 ID:tOuh9qWU.net
- 手術だけで治療が終わり、という事は、良性の腫瘍だったのでしょうか。
悪性であれば、一般的に集学的治療と言って、抗ガン剤や放射線治療を組み合わせると思いますが。
脅す訳ではありませんが、大体5mm以下の腫瘍はCTでも写りません。
ちなみに、病院は、がん専門の拠点病院でしょうか？
肉腫は希少がんですから、がん専門病院が良いと思います。
違うのであれば、今からでもセカンドオピニオンを受けられた方が良いのでは無いでしょうか？
素人の意見ですけど。
- 167 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/07(木) 01:26:02.39 ID:EPI6lC52.net
- 抗がん剤も放射線も効かない肉腫もあるからな
俺も手術だけだったし
- 168 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/07(木) 04:46:52.66 ID:Phaothm4.net
- 私は子宮がん肉腫だったけど、肉腫部分は抗がん剤効かないって言われました
- 169 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/07(木) 10:04:42.21 ID:wArE4coj.net
- 自分は子宮平滑筋肉腫。
抗がん剤は効くかどうかはなんともいえないのでどちらでも良いと言われた。
万が一再発したときに後悔したくなかったからやったけど。
- 170 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/07(木) 21:45:38.96 ID:e7lwEGhB.net
- 悪性の隆起性皮膚線維肉腫ってやつだったけど転移してなかったからその部分だけ取って終わったよ
- 171 ：160：2016/01/07(木) 23:30:02.32 ID:0bD+c7Ls.net
- 抗がん剤は有効だと思われるものがなく、デメリットが大きいためしませんでした。
また、手術をして綺麗に腫瘍を取り切れました。
がん研究センターの病院で治療を受けました。
肉腫の抗がん剤自体少ないようですので、
万が一にも再発してしまった時に使えるように、
としました。
手術のみの方は今のところ再発などはされていませんか？
どのくらい経過しましたか？
人それぞれだとは思いますがお聞かせください
- 172 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/08(金) 00:29:19.59 ID:g/QLmHNK.net
- 4年経過で再発転移なし
でも術後はQOLが著しく低下してしまった。。。
- 173 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/08(金) 14:31:13.94 ID:REJlbQOt.net
- ≫168
168のは、DFSP（中間悪性）で転移は殆どないと言われてる。
専門医がしっかり取りきったのなら、経過観察のみが通常じゃないかな。
俺は例えればDFSP以上、ＭＨＦ以下だったけど、手術のみで経過観察4年目に入った。
- 174 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/08(金) 20:01:34.78 ID:ba2aii7p.net
- 悪性度不明の子宮平滑筋肉腫と診断されました。子宮は全摘後なので、後はPET検査の結果次第という中途半端な状態になってしまいました。どっちでもいあから早くスッキリしたいです…
- 175 ：160：2016/01/08(金) 22:13:18.51 ID:CotbHhLb.net
- 多形型横紋筋肉腫です
貴重なご意見ありがとうございました。
どの位の頻度化はわかりませんが平和に過ごしたいです
- 176 ：170：2016/01/09(土) 14:04:16.38 ID:2fvlU4si.net
- ≫168
ごめん、167と間違えた。
- 177 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/11(月) 00:43:00.29 ID:UveIhRTx.net
- >>174
お仲間
非常に珍しいケースらしいですよね
医師には再発はおそらくない、心配しなくていいと言われました
最初の年は年２回の検診とCT、その後CTだけ年１回になり
その間ポリープやなんかを見つけては検査しましたが、すべて良性
３年経って検診自体も年１回となりました
他の病気が見つかることもあるから経過観察は結構ありがたいです
- 178 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/12(火) 03:38:39.97 ID:oZNK5R4n.net
- >>177
171です。書き込みありがとうございます！心強いです…。あなたと同じような結果が出ますように…。明日(今日かな)PET検診受けてきます。
- 179 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/13(水) 22:28:27.46 ID:mQvPDs9i.net
- >>178
検査お疲れさまでした
所見はまだ先かな
経緯も聞かずに自分勝手にレスしてすいませんでした
同じ病気の方が見つかったことに驚いてしまったので…
- 180 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/13(水) 23:13:12.47 ID:7fb9N9KR.net
- >>179
いえいえ！情報が少ないので嬉しかったです。今週末には結果がわかります。それまでは少し不安ですが、
転移があるほど進行していたなら、先の検査で悪性と診断されたと信じて落ち着いて待ちます。
- 181 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/13(水) 23:40:01.35 ID:mQvPDs9i.net
- >>180
それがいいですね
組織を傷つけず摘出できていれば、希望が持てると思います
私も当初、検索しても肉腫の分類としての病名しか出てこず
やっと国内の論文を２つ見つけた他は具体的な話が何もなく、不安でした
- 182 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/13(水) 23:51:05.22 ID:7fb9N9KR.net
- >>181
＞組織を傷つけず摘出できていれば、希望が持てると思います
肉腫の可能性があるからと最初から腹腔鏡の選択肢はありませんでした。開腹で全摘していただいたので良い先生に診てもらえたと思ってます。
- 183 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/14(木) 08:00:51.72 ID:0xii0WPt.net
- RI、PET、CT、MRI 何度も受けたが、全部当日結果を教えてくれたよ
生検は当日結果は2回だけで1週間後6回
解析医の都合かな
- 184 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/14(木) 13:48:28.72 ID:l6IqFTwg.net
- そうなんですねぇ。金曜の診察日まで待ち状態なので、はやく知りたいです。
- 185 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/14(木) 21:25:20.93 ID:ODRyrbCK.net
- 自分はどうだったかなと思って記録を見たら1週間後だった
大学病院って予定が詰まってるのか割と時間かかるみたいだ
- 186 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/14(木) 22:02:45.61 ID:sgNWCz4i.net
- そう言えば、ちょうど一年前にPET検査受けたな。
肺に転移していると言われた時は、部屋が寒いのもあったけど無意識の内に手が震えていて、なかなか止まらなかった。
死を確実に覚悟した。
それから延命治療として抗ガン剤治療を受けて1年延命出来た。
副作用が大変だったけど、有難い1年だった。
幸運をお祈り致します。
- 187 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/15(金) 06:57:13.70 ID:mW+ctxk+.net
- >>186
まだいけますよ
お互い頑張りましょう
- 188 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/15(金) 21:46:04.13 ID:FiiFeNcj.net
- 有難う。でも、もういけないんだ、悪性で進行が速い。
医者もサジ投げてる。
治療法がある限り、皆さん頑張って！
- 189 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/15(金) 23:59:04.31 ID:3p9+nLqG.net
- 重粒子線保険適用キタ！
http://www.47news.jp/smp/news/2016/01/post_20160115105548.html
- 190 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/16(土) 12:26:24.62 ID:jI7cadH8.net
- 記事見たけど何時からなんだ？
- 191 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/16(土) 12:40:05.70 ID:nJ/CarLp.net
- 骨軟部がん、とはシロウト記者丸出しじゃね。
骨肉腫、軟部肉腫の事でいいのかな？
- 192 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/16(土) 20:55:44.18 ID:tK3TB5Sj.net
- 読売の記事だと4月からみたいだね
小児がんや骨軟部腫瘍の粒子線治療、保険適用へ
http://www.yomiuri.co.jp/national/20160115-OYT1T50084.html
ちなみに日経だともっとひどくて骨のガンって書かれてるw
- 193 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/16(土) 21:22:27.44 ID:nJ/CarLp.net
- 四月からと言わず今、直ぐやれ！
今も苦しんでる子供や若者が居るんだぞ！
- 194 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/17(日) 01:52:10.73 ID:UT6l/x7K.net
- 171です。PET検査の結果、子宮平滑筋肉腫の転移はありませんでした。良かったです。が、乳にシコリあり…。また診察となりました。ふぅ。
- 195 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/17(日) 13:22:49.16 ID:IrIT62Xf.net
- >>194
とりあえず良かった
これから経過観察だね
- 196 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/19(火) 15:12:28.07 ID:YMjnPISH.net
- 中間悪性、低悪性の肉腫持ってる方いますか？私の肉腫はそれなんですけど症例が少ないので不安です
- 197 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/19(火) 21:55:45.19 ID:goKj7Url.net
- ただの点呼？
- 198 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/19(火) 22:04:12.13 ID:zgrcodSS.net
- 「悪性度不明の平滑筋腫瘍」とはまた違うの？
- 199 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/23(土) 00:00:26.26 ID:W+0UVdUj.net
- 私は高悪性度の肉腫と言われた。悪性度って分化の程度を示す尺度。顕微鏡観察でわかるものなのかな
悪性度と転移の起こりやすさはまた違うらしい。転移こそ命取り
- 200 ：がんと闘う名無しさん：2016/01/25(月) 23:40:52.85 ID:NBky4m3k.net
- >>196
ガキの頃、今で言う隆起性皮膚繊維肉腫やったよ。
境界悪性らしいけど当時は良性扱いだった。
だが、まれに転移するからって今は境界悪性とされている
事を知った。
自分の場合は一度も再発してないが、10年経っても
再発か転移の可能性は否定できないようだから気をつける
ようにしてる。
ただし当時は良性だったから経過観察もなし。
- 201 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/01(月) 04:11:59.33 ID:CMc+AxhY.net
- 6歳のときになって8歳頃再発して今21だけど正直あのとき死んどけばよかったと思うわ
おまけに発達ガイジでニート
生きにくい
- 202 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/04(木) 11:50:51.45 ID:OzIgJvPM.net
- >>196
「低悪性線維粘液性肉腫」と診断されました。
部位は右肩。
当初、良性（デスモイド）と診断されたけど、何度も生検したり、切除手術を
行った後も検査した結果、デスモイド並？の肉腫と診断。
まあどっちもレアらしいので仕方ないと思ってる。
現在は右肩が上がらない状態で、いったん退院してPETCT受けてきた。
次は肩の骨に侵食してるっぽいので核医学検査？だかなんだか受ける予定。
仕事は休職3か月目に突入。
どうなることやら。
- 203 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/05(金) 11:32:22.37 ID:nV0YEtDU.net
- 私も子宮肉腫。 もう少し長生きしたいけど、厳しいのかな。
- 204 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/05(金) 22:29:02.94 ID:eZP0G66T.net
- 肝臓の血管肉腫と診断されて二ヵ月
タキセル効かず肝臓に新たに肉腫が出来てしまいまいた
お茶を飲んでも吐くので体重が45キロ前後でもう歩くのもやっと、、、
次に使う抗がん剤はヴォルトエント？ドキソルビシン？
ヴォルト効かなければドキソルにすぐ移行できるのでしょうかね
それよりニボルマブお願いしますって言った方がいいのか
死にたくない：；
- 205 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/06(土) 18:34:18.56 ID:bUysTSGT.net
- 子宮肉腫、手術して半年
三ヶ月に1度の検診と年2回のCTで経過観察らしい
そんなもんで大丈夫なのかな？
みなさんはどんな感じですか？
- 206 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/08(月) 12:26:24.06 ID:YgMcdJEU.net
- >>205
わたしは手術して1年近く経ちます。
同時にリンチ症候群も確定したので、毎月婦人科で細胞をとってガン検査。
一年に最低一度は全身のMRICT。
危険な部位の精密ガン検診を年に一度～二度、とすることになっていて、少しずつ時期をずらしながらやってます。
- 207 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/08(月) 23:47:51.88 ID:YkmUCNSy.net
- 外科的に治療された前提で、隆起性皮膚繊維肉腫で死ぬ人なんていないよ
デスモイドの方が腫瘍死する確率が高い
ちなみに某アイドルが罹患したのはデスモイド
- 208 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/10(水) 22:11:41.33 ID:UAE4vMQe.net
- FDA Grants T-Cell Therapy Breakthrough Designation in Sarcoma
http://global.onclive.com/web-exclusives/fda-grants-t-cell-therapy-breakthrough-designation-in-sarcoma
- 209 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/10(水) 22:32:42.93 ID:iiq1nprC.net
- >>208
誰か10行位に翻訳しる！
- 210 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/10(水) 22:47:39.54 ID:UAE4vMQe.net
- すみません。
FDAがAdaptimmune Therapeutics社のT細胞セラピーをブレイクスルーセラピー認定したというニュースです。
ブレイクスルー・セラピーとは、既に市場に出回っている治療法よりはるかに効き目があり、患者を助けると思われる新薬の場合、承認のプロセスをなるべく短時間に圧縮する措置のことを指すらしいです。
- 211 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/10(水) 23:39:45.45 ID:iiq1nprC.net
- >210
有難う。
謝られちゃ、こっちが困っちゃうじゃないかよぉ。
- 212 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/11(木) 00:00:01.13 ID:Ztdk/rDy.net
- すみません。
T細胞セラピーと言うのは、分子標的薬系の抗ガン剤の研究に関する物でしょうか？
- 213 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/11(木) 10:18:03.44 ID:rcV4ma2i.net
- 記事を読んだ限りだと
https://www.takara-bio.co.jp/release/?p=1794
に近いかと。
nyeso1タンパクを標的として記憶させたT細胞を注入かな。
- 214 ：ミッシェル：2016/02/11(木) 12:41:24.76 ID:py3SNij/.net
- 19歳横紋筋肉腫、何ヵ所か骨転移してます。
全身が痛いです。皆さんはどのような痛み止め使ってますか？
放射線は痛みに効きますか？
- 215 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/11(木) 13:05:18.04 ID:Ztdk/rDy.net
- >>214
腫瘍の痛みには、オピオイド系のオキシコドン。
全般的な痛み止めとしては、エトドラクやロキソニンなど。
放射線は骨の痛みの緩和として良く行われている様です。結構、効果はある様です。俺はやった事が無いので一般的な情報。
と言うか、病院から処方して貰って無いの？
- 216 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/11(木) 13:12:53.56 ID:Ztdk/rDy.net
- >>214
ここで聞く前に下記の様な処で情報収集した方が良いと思います。
癌研の情報サイト
http://ganjoho.jp/public/dia_tre/treatment/radiotherapy/radiotherapy.html
- 217 ：ミッシェル：2016/02/12(金) 03:04:03.87 ID:soPeMGd/.net
- 返答ありがとうございます。
原発手術前はオキシコンチン、オキノーム、フェンタ、モルヒネをいっぱい使いました。
最近まったく使ってなかったのですが
転移して痛みが出てきて今はMSコンチンとオプソですが全然効かないので不安になりました。
ちなみに
202の危険な部位とはどこなんでしょうか？
- 218 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/12(金) 03:36:08.84 ID:02LGqsuX.net
- 次の診察日、或いは辛かったら電話して診察日を前倒しにして貰うなど、相談した方が良いかと。
- 219 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/12(金) 09:43:01.24 ID:IPYZI097.net
- >>217
私は、203ではありませんが、リンチ症候群との事ですから、多臓器に発症しやすい要注意の癌種なのでは？
リンチ症候群
http://jsft.umin.jp/hp/msihnpcc.html
- 220 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/14(日) 02:18:44.84 ID:0gUeBmZg.net
- もう免疫治療しかないのかな…
Nk細胞、樹状細胞、オプジーボの組み合わせを勧められました。
してみる価値あるかな？
してる方おられるかな？
- 221 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/14(日) 04:40:06.26 ID:C2m+0Yil.net
- 本当に効果が有るのかな？
信用出来るエビデンスや治療データが無い治療は受けようとは思わない。
そんな金があったら、死ぬ迄楽しい事、美味しい物、その他に使う。
遺される人が居れば、その人の為に残す。
- 222 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/15(月) 14:34:54.60 ID:TuTQH7RA.net
- オプジーポ＝ニボルマブですよね
日本で未承認の抗癌剤を扱う医師のところで
「肉腫にも効果あり」と謳っていたのは見たような気がしますが、実際試した方となるとどうでしょうか…
- 223 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/18(木) 02:01:43.77 ID:Yas0gkq9.net
- >>217
>>219
203です。すみません、わかりづらい文章でした。
216の方の言う通り、リンチ症候群の人が癌になりやすい臓器、ということです。
私は子宮体癌の肉腫でしたので、近接している大腸、腎臓、膀胱、あと肝臓や肺、脳も見てもらっています。卵巣は手術時は健康でしたが癌の危険がありすぎるとのことでとりました。
でも複数のリンパ節に転移していたことがわかったので、全身をみなければ結局だめみたいです。
- 224 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/18(木) 23:34:04.73 ID:BbaHpBn0.net
- 手術して２ヶ月以上たちましたが、未だに病理の結果が出てなくて、何も治療が始まりません。悪性度は高いから抗がん剤治療しないといけないと手術前は言われてたのに こんなにほっておいてもいいものでしょうか？ いろんな所に病理を聞いてるみたいなんですが。
- 225 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/18(木) 23:38:28.64 ID:EAapIqd3.net
- >>224
それおかしいよ。肉腫は病理型によって治療方法は千差万別だし
悪性度が高いと化学療法を速やかに始める必要がある
疑問があるなら遠慮しないで主治医に聞くべきだよ、あなたの生命がかかってるんだから
２月放置なんて論外だよ
- 226 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/19(金) 00:39:56.58 ID:SOWqDllV.net
- そうですよねえ。
田舎の病院で専門の医師もいなくて。隣の県の大学病院の指示を聞いてるらしい
その大学病院の病理でも まだ結果が出なくて。結果が出ないと薬も決まらないからって。
じゃあ待つしかないのかと思ったり。それにしても遅すぎやろ、と思ったり。
- 227 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/19(金) 01:07:37.32 ID:AyJ3yEKL.net
- さすがに2ヶ月は遅すぎだわな
こんな事あるのだろうか。。
- 228 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/19(金) 05:21:04.96 ID:ifdz3BkW.net
- セカンドオピニオンへ行くと言って、組織のプレパラート、その他CT画像など検査結果を借りて、近くの「がん拠点病院」へ急げ！
- 229 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/19(金) 05:39:18.78 ID:ifdz3BkW.net
- がん拠点病院を探す。
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/xpKyotenSearchCancer.xsp
がん相談支援センターに電話する。
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/fTopSoudan?OpenForm
- 230 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/19(金) 10:03:02.33 ID:SOWqDllV.net
- セカンドオピニオン 聞いてみます。
結果が明日でるか明日でるかと思って２ヶ月たってもしまいました。
今の病院も一応 地域がん支援病院なんですけどねえ。
- 231 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/19(金) 12:46:18.67 ID:G7oe26A+.net
- 専門医いないところで手術て大丈夫なんか
- 232 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/19(金) 15:09:44.19 ID:5K7tE7hk.net
- 手術は大学病院の先生がしてくれたんだけど。
- 233 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/19(金) 20:09:00.91 ID:aszOvfYy.net
- >>202 です
PETCTと骨シンチの2つの検査を行った結果、右肩肩甲骨付近と
リンパ節に転移していることが判明しました。
抗がん剤としてヴォトリエントをとりあえず10日処方してもらい、
10日後に通院して検査して服用量を調整するようです。
副作用ですが、思いっきり血圧が上がりました。
倦怠感もありますがこちらは薬の影響かどうか不明。
会社への休職届は今月末までですが、この状態で来月から仕事復帰できるのか
不安です。
- 234 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/20(土) 22:40:17.88 ID:jzF10FbJ.net
- 221です。一度 大学病院に行って 薬の決断してほしいとお願いしようと思います
抗がん剤治療は全て大学病院からの指示になると思うのですが
ということはどちらの病院で治療しても一緒でしょうか？薬は一緒だし。
大学病院は電車で3時間。今の病院は車で15分。
遠いと家族にも迷惑かけるし、でも 今の主治医には何もわからないし。
みなさんならどうしますか？
- 235 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/20(土) 23:56:35.52 ID:VaUETr3w.net
- 薬だけじゃないからね
術後はMRとかも定期的に撮ると思うし
退院する時にそういう事も含めてきちんと説明があるはずなんだがなぁ
- 236 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/21(日) 03:50:54.19 ID:i3XZzeQg.net
- 肉腫は希少がんだから、症例数の多い、がん拠点病院が良いと思う。
通院が困難なら入院の相談。
「限度額適用認定証」を用意して行くと支払い時に頭打ちになって楽。
家族の見舞いより治療を最優先する事。
入院時に保証人になって貰ったら、後はお見舞いは無用。
- 237 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/21(日) 05:03:33.21 ID:i3XZzeQg.net
- >>234
＞ということはどちらの病院で治療しても一緒でしょうか？薬は一緒だし。
一緒じゃないと思います。
同じ癌でも、人により効いたり、効かなかったり。
抗ガン剤の効果の判定や、効きが悪かった場合に次の薬をどうするか。
主治医の知識、経験で違って来ると思う。
抗ガン剤治療が安定したら、近くの病院に連携して貰うと良いのでは？
- 238 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/21(日) 09:04:13.21 ID:7Bqqa3Kl.net
- みなさん ありがとうございます。
大学病院で治療出来るようにお願いしようと思います。明日 行ってきます。
- 239 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/21(日) 19:06:09.53 ID:7Bqqa3Kl.net
- 関西で肉腫の専門の病院 どこがいいですか？ 出来たら 先生も教えて下さい
- 240 ：がんと闘う名無しさん：2016/02/21(日) 23:29:39.73 ID:FqcIDkzy.net
- >>239
>>38の病院が良いと聞いたことがあります
- 241 ：がんと闘う名無しさん：2016/03/09(水) 23:28:46.98 ID:n2+GtJ9N.net
- 太ももとお尻の間くらいにシコリが6年位前からあり、その時は繊維腫と診断されたのですが少しずつ大きくなってきてます。癌の可能性有りですかね。
- 242 ：がんと闘う名無しさん：2016/03/10(木) 00:33:24.16 ID:t288ZZEo.net
- ここで聞いても分かるわけない
- 243 ：がんと闘う名無しさん：2016/03/18(金) 06:37:11.91 ID:uych3Rb3.net
- ips細胞で肉腫の再現に成功したという記事
治療法や抗がん剤の研究に役立つといいなあ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160318-00000007-jij-sctch
- 244 ：コピペしとこか：2016/03/23(水) 16:00:30.02 ID:V7wx2UML.net
- iPS使い肉腫再現＝試験管内で初―京大
時事通信 3月18日(金)2時4分配信
マウスの人工多能性幹細胞（iPS細胞）を使い、
骨や筋肉のがん「肉腫」ができる過程を試験管内で初めて再現したと、
京都大iPS細胞研究所の山田泰広教授らの研究チームが発表した。
抗がん剤開発などへの応用が期待されるという。
論文は18日、米科学誌ステムセル・リポーツ電子版に掲載された。
肉腫は患者数が少なく、発生メカニズムの研究や治療法の開発が遅れている。
研究チームは特殊な薬剤で肉腫の原因遺伝子とされる「EWS―FLI1」をコントロール。
肉腫を発症させたマウスの骨からiPS細胞を作製した。
このiPS細胞は遺伝子に傷が付いた状態で、そのままだと試験管内で骨になるが、
EWS―FLI1を導入し発現させたところ、肉腫が発生した。
発現させない場合はできなかったという。
山田教授は「遺伝子の傷とEWS―FLI1の発現が同時に起こることで、
がんが発生することが分かった。試験管内で再現することで、
メカニズムの解明に貢献できる」と話している。
- 245 ：がんと闘う名無しさん：2016/04/05(火) 17:02:16.05 ID:BEHRB5Xb.net
- 子宮平滑筋肉腫の定期検診。
半年ぶりにCT撮ったら丸い影が。
まだ手術から1年もたってないし抗がん剤もがんばったんだけどなあ。
悪性じゃないことを祈りたいわ。
- 246 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/07(土) 14:31:59.08 ID:CHc3Rk1w.net
- 米国癌学会で抗ガン剤治療を受けた多数の患者を調べた結果、抗ガン剤は、ガンを何倍にも増やす増ガン剤だと断定
これは今や医薬界では常識ですが、知られては困る医薬マフィアによって
一般には周知されていません。今や日本人の死因の第１位となっている癌の治療について、
記載されているアメリカ議会、ガン問題調査委員会「OTA」（Office of Technology Assessment)レポートによると、
現在の癌の抗癌剤による通常療法は、
「抗ガン剤・多剤投与グループほど”命に関わる副作用”は7～10倍」
「腫瘍が縮んでも5～8ヶ月で再増殖」
「多剤投与グループは腫瘍は縮んでも生存期間が短い」
「腫瘍を治療しないほうが長生きする」
・・・と現代の治療”常識”を覆す治験結果が記されており、さらには「抗ガン剤では患者は救えない」
「投与でガンは悪性化する」と結論しています。
- 247 ：242：2016/05/20(金) 23:34:25.81 ID:iKiiSbAS.net
- 肺の腫瘍は子宮からの転移だった
ステージ1から一気に4だよ
小さかったから取り切れたけど抗がん剤終わって半年もたってないのに
家族はそれでも抗がん剤を勧めてくるけどこんな感じならあんまりやりたくないなー
- 248 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/23(月) 17:33:36.25 ID:NxoNMcF3.net
- 自分の家族が肉腫の肺転移だと言われた時標準治療以外で調べてみたのは
・ラジオ波焼灼
・凍結療法
どっちも転移したものが小さい事、数が少ない事が条件だったかな
重粒子線は肺転移でも効くのかな？
あと肉腫の抗がん剤治験やっているところも僅かながらあったよ
ウチの家族は持病があったのでそもそも抗がん治療も満足にできず詳しく検討する前に残念ながら亡くなったけど
もし気になるなら少し調べてみるといいかも
>>247
珍しい病気だから本人も家族も不安で手探りなんだよね
月並みで申し訳ないけど次に選ぶ治療法が最善で効果のあるものでありますように
心から願ってます
- 249 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/26(木) 02:54:19.11 ID:JBukjexo.net
- 軟部肉腫ステージⅠです
がん拠点病院でも正確な診断が出るまで時間がかかりました
病理に出して2ヶ月後良性の腫瘍と診断→2ヶ月後、他病院に検体をまわしたら軟部肉腫と診断
軟部肉腫の典型的な症状から外れていたためだと思いますがこういうこともあったと報告しておきます。
- 250 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/26(木) 16:07:59.78 ID:9XbjYcQQ.net
- >>249
良性と診断だったにもかかわらず、他病院へ検体を回された経緯を、もしよろしければ教えていただけますでしょうか。
- 251 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/26(木) 16:48:00.02 ID:JBukjexo.net
- >>250
当時かかっていた病院では診断が確定できず、A病院にまわす
A病院「良性だと思うけど他病院にも回したほうが確実かも」
ここで私に良性だと伝えられる
B病院にまわって軟部肉腫発覚
B病院には軟部肉腫に詳しい病理の先生もいるから間違いないでしょう
といったかんじです
検体を回されたのは私の意志ではなく、その間私はただただ結果を待っていただけでした
お答えしてみたけど分かりにくかったらすいません
- 252 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/26(木) 18:38:57.55 ID:9XbjYcQQ.net
- >>251
そうでしたか。お辛いことをお聞きしてしまい、申し訳ありませんでした。
どうか治療が上手くいかれますよう、お祈りしています。
- 253 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/27(金) 11:43:38.05 ID:zOh402h3.net
- >>249
病理に出したということは、何らかの自覚症状があって検査を受けたわけですね。
それから4カ月も経ったのなら悪性肉腫だとずいぶん大きくなるはずですが
そうなってないとしたら、それほど悪性ではない可能性もあります。
- 254 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/27(金) 14:33:32.52 ID:cNCOQIBa.net
- >>253
一年で2、3cmのペースで進行がとても遅いと言われました
なので抗がん剤を使って効果判別するのにも時間がかかるので今は定期検診のみで過ごしています
でもいつ進行が早くなるか分からないので怖いです
- 255 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/27(金) 15:36:16.25 ID:zOh402h3.net
- 肉腫は転移が怖いので、手術できるものなら、さっさと取ってしまうのがいいと思います。
手術、抗がん剤、転移で進行が速くなります。私の場合そうでした。
抗がん剤はお勧めしません。
抗がん剤は進行の速いがんには効きますが、転移・浸潤して潜んでいるがんに効きません。
- 256 ：242 244：2016/05/27(金) 17:35:47.50 ID:S5yLulyF.net
- >>248
ありがとう。
とりあえず予防的な意味でヴォトリエントをすすめられた。
そしてやめるタイミングは未定だって。
体にもお財布にも厳しい選択。
副作用で弱ったところでまた肉腫ができたとしたらキツイし、セカンドオピニオンを受けようかな。
- 257 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/27(金) 21:03:07.25 ID:7NIfsePi.net
- >>255
これって切ると進行が早くなるってこと？
- 258 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/28(土) 00:03:13.52 ID:46zO7/OP.net
- >>255
矛盾だらけの内容で、何を言いたいのかさっぱりわからんね
- 259 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/28(土) 08:00:03.00 ID:Dq/r1vMJ.net
- 論文書いているわけでもなく、思いついたことを書きなぐっているから、わかりにくくなったな
初発の治療に失敗すると転移浸潤が1つだけでは済まず次々と出てくる、病気の進行が速いという感じです。
治療でがんが狂暴化するという人もいるようですが、これはわからない。
抗がん剤については、最近読んだ雑誌日経サイエンス3月号に転移浸潤と増殖は様子が違う、
転移浸潤中は増殖せず今の抗がん剤では効果がないと書いてあって納得したのを踏まえていました。
- 260 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/28(土) 08:36:14.82 ID:8eaWIe4S.net
- なぜ手術しないのか分からない
セカオピ行くべきだと思うけど
- 261 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/28(土) 08:49:18.93 ID:81jxuMo3.net
- うむ
切除できる場所ならまずそれを前提に治療するのが悪性肉腫なんじゃないのかな
- 262 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/29(日) 02:44:04.60 ID:C8X2+eh6.net
- 手術出来ないから少し前に重粒子線をやってきました
千葉でしてもらったんだけど病室も綺麗だし食事もバリエーションがあるし暇つぶし用に本もあった
約１ヶ月いたけど良かったです
効果あるといいな
- 263 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/29(日) 08:18:45.68 ID:Zqeg6qGY.net
- >>262
重粒子線は費用いくらかかりましたか?
肉腫には放射線が効きにくいらしい（自分のときは全く効かなかった）が、重粒子線が効くといいですね
- 264 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/30(月) 00:20:51.02 ID:v1O1/Cog.net
- >>263
300万＋消費税だったと思います
一回目の照射が終わったら請求が来た覚えがあります
入院費や食事代は別で退院時に払いました
ありがとうございます
高額だったので効果があってほしいです
- 265 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/30(月) 23:04:23.15 ID:XqAqCvcL.net
- >>264
どこに出来ました？後腹膜、骨盤、頭蓋底とかですか？
- 266 ：がんと闘う名無しさん：2016/05/30(月) 23:10:32.06 ID:3eLLIWuf.net
- まだ保険適用じゃなかったんだね
- 267 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/01(水) 22:42:03.06 ID:vLMyCUIh.net
- テレビで見たことあるけど、すごくすっきりした入院施設だった
その時も300万って言ってたなあ
- 268 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/02(木) 17:21:06.51 ID:LsEEVzmJ.net
- http://mw.nikkei.com/sp/#!/article/DGXLASDG14H9P_U6A110C1000000/
今年の4月から保険適用だね
この記事にはないけど別記事では骨軟部腫瘍の文字がある
>>262の方も時期が違えば保険適用になったのかも知れない
でも治療はタイミングも大事だからお金の大小には変えられないしね…
自分の家族はもう亡くなってしまったのだけど少しでもこの病気持ちの人に朗報があればと思って書き込んだり記事貼ったりしてる
皆さんお大事にしてください
ご家族の方も臨床例も少ない病気なのでさぞかし不安だったりお辛い事でしょう
それでも踏ん張って患者さんに寄り添って支えてあげて下さい
スレ汚し失礼しました
- 269 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/03(金) 02:22:36.32 ID:Q4P22ehg.net
- >>268
>>262ですが知らなかったです
保険適応になったんですね！
これで今まで金銭面がネックになってた方も治療出来るようになりますね
情報ありがとうございます
- 270 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/06(月) 21:01:33.13 ID:MJeXSPgB.net
- keytruda が一部サルコーマに効果有り
http://medicalxpress.com/news/2016-06-immunotherapy-effective-sarcoma.html
- 271 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/06(月) 23:44:21.44 ID:E7vEUe8C.net
- キートルーダについてはこちらが分かりやすい？のかな ちょっと古い記事だけど
ttp://toyokeizai.net/articles/-/71940?display=b
既に抗ガン剤として認可されてるものだと他の種類への適用認可が早めだから(ハラヴェンとか)
効果が期待できるといいな
ここへきて肉腫関連の新薬は少しづつ増えてはきてるんだよね
- 272 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/10(金) 20:33:51.04 ID:fPJ7ZcMg.net
- http://i.imgur.com/RBym8Js.jpg
- 273 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/20(月) 20:39:12.19 ID:hujOzrWV.net
- 保守がてら比較的新しいニュース
進行軟部肉腫患者の生存期間の延長に効果があるとして
Olaratumabという薬(イーライリリー開発)が米国FDAの優先審査を受けるという内容(らしい)
日本でも確かフェーズⅠかⅡまで治験が進んでいる薬のはず
http://global.onclive.com/web-exclusives/fda-grants-olaratumab-priority-review-for-soft-tissue-sarcoma
- 274 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/29(水) 18:02:00.15 ID:mH9YQk8L.net
- こんにちは。
赤坂フロイデクリニックに通われてる方、評判お聞きの方いますか？
脂肪肉腫ですが、三大療法は不可能と言われてしまい次の治療を模索しています。
新しいクリニックなので口コミも少なく・・・
どなたかご存知の方いらしたら、情報お願いします。
- 275 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/29(水) 21:27:02.40 ID:R2QjxvdV.net
- 私だったら絶対に行きません＞赤坂某クリニック
そもそも所長の方は医師でもなんでもないようですし杏林大と関係あるようなネーミングの団体を名乗ってますが全く無関係だそうです
診療メニューを見ても断食や高濃度ビタミンC点滴…闘病中の方には酷な言い方ですが疑似科学を利用した典型的なぼったくりクリニックだと思います
重粒子線治療はご検討されましたか？
都内での治療を考えてらっしゃるのなら関東地方の該当施設をあたってみるほうがまだ現実的な治療につながるような気がします
- 276 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/29(水) 22:58:18.40 ID:kA4Jx+ww.net
- 手術の適応がない肉腫には陽子線治療が保険適用になったんじゃ？
今年の４月からとか聞いた。
関東の人ならつくば大付属とか国がん東とか放医研とかあたり？
重粒子だと群馬？
- 277 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/30(木) 10:15:17.56 ID:DkdZLOTb.net
- 0272様、0273様
ご意見ありがとうございます。
藁にもすがる想いでこちらのクリニックを見つけましたが、もう少し冷静に考えてみようと思います。
重粒子は受けましたが、一箇所しか照射できず完治には至りませんでした。
陽子線、調べてみます！
みなさま、本当にありがとうございます。
- 278 ：がんと闘う名無しさん：2016/06/30(木) 22:35:49.72 ID:WNJHzjgh.net
- 重粒子線で治療をされたのですね。
とすると陽子線は適応外かも知れません。
同じ場所にはもう放射線は当てられません。
となるとあとは治験でしょうか。
肉腫の治験だとがん研有明か築地の国がん、国がんは東でもやってると思います。
phaseⅠは恐い気がしますがphaseⅡやⅢであればチャレンジするのも一つの方法かも知れませんね。
治験の概要はそれぞれの病院のHPで調べる事が可能です。
ご自分の病名で該当するものがあれば、主治医に診療情報提供書を準備してもらってセカンドオピニオンをとるのがいいと思います。
気になる治療や薬が見つかったらまずは主治医に「これが気になる」「これやりたい」と言ってみてください。
無理なものや胡散臭いものはそう言ってくれるかと。
- 279 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/04(月) 01:02:06.56 ID:i9KiCIrj.net
- >>278
遅くなってしまいましたが、詳しく教えていただきありがとうございます。
そうですよね。気になる治療について主治医に相談をしてみることにしました。ご丁寧にありがとうございました。
- 280 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/07(木) 17:18:27.20 ID:vgC4mZ5I.net
- 秋田県から保険相談の比較をしてみたよ。
http://hokentown.webcrow.jp/はここでちゅわ。(ヽ´ω`)ﾓﾂｶﾚ
- 281 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/12(火) 21:58:56.45 ID:zeeweqiO.net
- 骨肉腫の抗がん剤治療にテロメライシンを併用すると効果が増強されるという内容の記事
抗がん剤の効きにくいタイプの骨肉腫患者の助けになるかも知れないとのこと
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/439282/
- 282 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/12(火) 22:07:32.44 ID:zeeweqiO.net
- >>281
ごめん
会員限定ページにつながってしまった
以下抄文
岡山大学は6月30日、腫瘍融解ウイルス「テロメライシン」が骨肉腫に対する抗がん剤治療の効果を増強させる分子メカニズムを明らかにしたと発表した。
(中略)
テロメライシンは、風邪ウイルスの一種であるアデノウイルスのE1領域に、多くのがん細胞で活性が上昇しているテロメラーゼという酵素のプロモーターを遺伝子改変によって組込み、
がん細胞内で特異的に増殖して、がん細胞を破壊することができるようにした治療用ウイルス製剤。
研究グループによると、テロメライシンの投与によって、骨肉腫細胞内に転写因子E2F1が増加。これに伴いマイクロRNA-29が誘導され、
このマイクロRNA-29が細胞死を抑制するたんぱく質MCL1の効果を阻害することで、骨肉腫細胞に対する抗がん剤治療のアポトーシス細胞死の誘導効果を増強させることを証明したとしている。
今回の研究成果から、抗がん剤が効きにくい骨肉腫患者に対してもテロメライシンを投与することで
抗がん剤によるアポトーシス細胞死の誘導効果が回復し、骨肉腫患者の生命予後を改善できる可能性が考えられる。
(後略)
- 283 ：253：2016/07/13(水) 18:09:09.45 ID:9SAdMQnT.net
- 予防的なヴォトリエントに納得いかず大阪にセカンドオピニオンに行ってきた。
とても詳しく腫瘍の解析をしてくれて、今は経過観察でよいとのお話。
あと年に2回大阪でpet-ctをとのお話。
今の病院と連携をとって治療をしていこうと言われたのに主治医は意に沿わないのかほぼ話もきかず受診を終わらせようとする。
これって転院したほうがいいのかな？
- 284 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/13(水) 21:40:11.13 ID:zkMlgZYX.net
- >>282
何年も前だが友人が癌で、その時に出てきて希望を持った名前だ＜テロメライシン
- 285 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/14(木) 09:32:42.02 ID:E6XUgykc.net
- >>283
大阪という事は成人病センター？
今のかかりつけ医も骨南部腫瘍の専門医なのかな
転院も視野に入れて自分が納得出来る治療を第一目的にした方がいいと思います
とりあえず貼っておく
http://www.joa.or.jp/jp/public/bone/index.html
このページの「こちらから」のPDFページで近隣の専門医にサードオピニオンの形で意見聞いてみるとか
ヴォトリエント自体は使ってる人このスレでも何人かいたと思う
最後の切り札的な薬だと思ってたけど予防的に使う事もあるんだね
- 286 ：253：2016/07/14(木) 23:37:20.49 ID:iFyL6Ur4.net
- >>285
そうです。
成人病センターのT先生です。
今、受診している病院は原発が子宮なので婦人科です。
ctを撮るためと割り切るべきか関東で通えそうでかつT先生と治療連携してくれる病院を紹介してもらったほうがよいのか。
サードオピニオンも考えてみます。
- 287 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/17(日) 20:05:57.71 ID:LAxqlWfV.net
- 先週姪っ子(25)が妊娠7ヶ月で足を骨折し骨肉腫と診断されたこれからどうなるのか何処で治療すればいいのか
- 288 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/18(月) 02:17:41.10 ID:/eC32tdi.net
- 医者にきけば？
- 289 ：がんと闘う名無しさん：2016/07/30(土) 09:28:15.07 ID:l9Abrhiu.net
- 保守がてらナショジオ記事
150～170万年前から肉腫はあったらしい
http://natgeo.nikkeibp.co.jp/atcl/news/16/072900284/
骨に痕跡の残る骨肉腫だから今回発見されたのかな
それともそもそも太古の人類は骨肉腫の発生率が高かったのか
交通手段は裸足徒歩だったろうから肉体への慢性的な刺激が骨肉腫の発生を誘発したのか？
とか色々考えてしまった
- 290 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/01(月) 08:52:24.07 ID:eo3ivTtq.net
- サルコーマセンター設立に尽力された方が後腹膜平滑筋肉腫て亡くなられたとのこと
ご冥福お祈りします
＜訃報＞希少がん啓発、吉野ゆりえさん死去 ４８歳
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160801-00000012-mai-soci
- 291 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/01(月) 11:34:18.84 ID:huDCVTXl.net
- ご冥福をお祈りします
- 292 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/02(火) 22:52:35.37 ID:1+7sXc8z.net
- ＜超希少がんに対する治験に対する取り組み＞
明細胞肉腫・胞巣状軟部肉腫に対するオプジーボの医師主導治験が11月開始予定
http://オンコロジー.com/news/160801k01
- 293 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/02(火) 23:01:33.05 ID:1+7sXc8z.net
- >>292 すみませんリンク上手く貼れなかった
以下全文
7月28日から7月30日、神戸市にて日本臨床腫瘍学会学術集会が開催され6000人以上が来場。最新のがん診療における様々なディスカッションされた。
開催期間中、「希少がんの診療体制及びエビデンス創出に向けての取り組み」という題材に、主に肉腫と神経内分泌腫瘍について議論がなされ、
国立がん研究センター希少がん対策室の米盛 勧氏が「明細胞肉腫・胞巣状軟部肉腫のニボルマブ（オプジーボ）の医師主導治験」への取り組みについて発表した。
希少がんである肉腫（サルコーマ）は、全身の骨や軟部組織（脂肪、筋肉、神経など）から発生する悪性腫瘍の総称である。肉腫の発生頻度は極めて低く、悪性腫瘍全体に占める肉腫の割合は約1％に過ぎない。
このようにまれな腫瘍であるにも関わらず、肉腫は若年者から高齢者まで幅広い年齢層の患者さんの全身のさまざまな部位・組織から生じるため、その症状や必要とされる治療、治療効果もさまざまとなる。
その中でも、更に希少とされている組織型である「明細胞肉腫・胞巣状軟部肉腫」に対するニボルマブ（オプジーボ）の医師主導治験がこち11月に開始されるとのことだ。例えば2010年の明細胞肉腫の患者登録数は17名であった。
実施医療機関は、国立がん研究センター中央病院、愛知県立がんセンター、大阪医療センターおよび岡山大学病院が予定されており、
疾患レジストリーや臨床試験グループである日本整形外科学会全国骨・軟部腫瘤登録事業、JMOG骨軟部腫瘤診療研究を行う約10の医療機関の協力にて患者登録を推進する予定である。
- 294 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/10(水) 02:31:53.99 ID:yLbavHkN.net
- >>283
成人病センターのＡ先生ですかね？
素晴らしいDr.だと思います。
- 295 ：253：2016/08/10(水) 09:03:06.85 ID:m4BPqysI.net
- >>294
T先生です。
A先生という先生も良い先生なんですね
- 296 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/10(水) 21:18:26.32 ID:prZQfuHu.net
- >>295
>>283の方ですか
ROMしててどうなさったのかちょっと気になってました
サードオピニオンなり転院なりご自身の納得いく形で治療が上手くいくと良いですね ご自愛ください
- 297 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/27(土) 20:46:44.30 ID:zQ5Jqocn.net
- 質問失礼します。
一年ほど前に肉腫の手術をして、毎日マッサージしてるのですが、突然今日手術したところのそばが固くなってしまっていました。
再発を疑うべきなのでしょうか？
- 298 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/27(土) 21:09:07.52 ID:5Yefprjh.net
- 先生に連絡してすぐに診てもらいましょう
- 299 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/27(土) 23:32:53.15 ID:eO5EUPFy.net
- >>298
ありがとうございます。
やはり再発を疑うべきなのでしょうか？
- 300 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/27(土) 23:35:46.37 ID:eO5EUPFy.net
- >>298
何度も申し訳ございません。
ちなみに、足に力を入れていない時はいつもと変わらず柔らかいような状態です。
広範囲切除手術により、筋肉も切除致しました。
- 301 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/27(土) 23:54:25.59 ID:duhELgD4.net
- >>300
脅す気はないけど、体幹部広汎切除後三ヶ月の胸部CTで肺に多発転移を来した俺みたいな例もある
ここで質問するより早く専門医に診てもらった方がいい
早くしないと取り返しつかんよ
- 302 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/28(日) 00:01:59.75 ID:1c3IdPHZ.net
- >>299-300
再発とかそういう事は医師じゃないので私には解りません
心配な事、疑わしい事があるならとにかく早く担当の先生に診てもらいましょう
私も手術して5年ですが、この病気はいつどうなるか予断を許しませんから
- 303 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/28(日) 00:10:49.04 ID:aiGmrvLL.net
- >>302
ありがとうございます。
そうですね、様子を見て月曜にでも医師に連絡してみようと思います。
ありがとうございます
- 304 ：253：2016/08/28(日) 01:09:32.17 ID:+nov7WWq.net
- >>296
サードオピニオンという感じではないですが他の医師とお話する機会があったので少しお話をしてきました。原発である婦人科の部位(子宮や卵巣)は全てとってしまっているのでその医師が手術することはないこと。
肺を手術してくれた医師も経過観察としてCTなどをみてくれることなどメリット？のようなものもあるので転院するのはもう少し様子見でもいいのかなと思いました。
- 305 ：がんと闘う名無しさん：2016/08/31(水) 12:55:28.54 ID:FI/Ldkcm.net
- 炎症性筋線維芽細胞腫IＭTと診断されました
稀なようで、ネットでもあまり情報が見つかりまん
どのような治療、予後など聞きたいのですが
同じIＭTの方こちらにおりませんか？
- 306 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/01(木) 14:46:32.69 ID:Oux5M8o2.net
- >>305
すみません、うちは軟骨肉腫なので何ともお力になれなくて申し訳ないです
検索したら大変に珍しい腫瘍なのですね
お住まいの近くの希少がんを扱っている拠点病院での診療が主体になるのかとも思います
調べてもなかなか詳細がわからないというのは不安ですよね…
- 307 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/07(水) 22:30:22.92 ID:0SN7gDlM.net
- すみません。肉腫ができた当初って、痛みとかあるものですか？あと、脂肪腫が変化して、または再発しての肉腫になった経験のある方おられますか？
- 308 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/07(水) 23:22:58.21 ID:2mFlIEif.net
- デスモイドかと思ったら、独立した別の疾患のよう
致命的経過をとることは少ないようだが、再発を繰り返すたびに切除、という顛末を辿るらしい
国立がんセンターだけど。
http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/02_treatment/madication.html
この疾患名で検索すると急速増悪して死亡した症例もヒットするが、
希少疾患なのでザルコーマセンターでセカンドオピニオンを受けた方が良さそう
- 309 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/07(水) 23:31:26.29 ID:+hr5WotF.net
- デスモイドは国分太一がそうなんだよね
あれ程の有名人でも病気自体の世間の認知はそんなに上がらなかった
本当に肉腫って良性悪性問わず稀なんだなと実感した
- 310 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/09(金) 05:43:05.99 ID:+eIer6/E.net
- >>307
自分の場合は痛みは全くなし。膨らんだところに違和感があっただけ。
増悪してむくみができるほどになっても、むくみ原因の痛みだけでした。
- 311 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/09(金) 08:20:42.90 ID:QIQmplbV.net
- >>310
ありがとうございます。違和感って、膨らんで皮膚を内側から圧迫するようなズキズキする感じでしたか？
じつは背中の脂肪腫を摘出した後、同じ箇所が膨らんできて、半年で35mmくらいになってしまいました。
時々痛みもあります。これは切除箇所に肉腫が新たにできたと考えるべきでしょうか。
外来予約はしましたが、ある程度心構えが必要かと思いまして、質問させて頂きました。
- 312 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/09(金) 12:09:55.64 ID:ac/WFzqF.net
- >>309
ワイドショーや雑誌でやいやい騒がれないと認知度はどうにもならん
- 313 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/09(金) 16:46:42.76 ID:+eIer6/E.net
- >>311
上腕部外側に肉腫ができたときはそでを通しにくいとか袖が窮屈な感じ。
内側にできたときは腋の下にものを挟んだ感じ、で痛みとは別種でした。
しかし実際はカテーテルで患部近辺に直接抗がん剤を注入する治療を行い
抗がん剤で神経を損傷し、そのための痛みがひどかったです。
膨らみがあり、中のしこりが次第に固くなるようなら危険信号です。
- 314 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/09(金) 20:41:42.76 ID:WX9HMOIS.net
- >>313
しこりが固くなってくると危険なんですね。心配だな。実は以前別の部位の癌を患ったのですが、それの転移だったらと思うと。
- 315 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/10(土) 22:15:37.49 ID:VPK1RReo.net
- 【癌抑制効果にも期待】Protoの水素水
http://www.infocart.jp/e/60713/58078/
- 316 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/11(日) 00:02:13.74 ID:bnlbJ/rp.net
- >315
ふざけるな
- 317 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/18(日) 14:52:41.44 ID:xw0cJVUB.net
- 鎖骨の上にポッコリとした塊を発見
疲れた時に現れる程度だったけど最近はずっと出てきてる
現在は薄い青色になってきてる
痛くはない
癌かなぁ？
- 318 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/18(日) 15:32:00.88 ID:QSlKK4L3.net
- 癌
- 319 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/20(火) 12:46:15.53 ID:04LO7XP+.net
- 癌？がんもしくはガンだろ。
- 320 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/22(木) 07:52:48.78 ID:tI1of2Br.net
- >>317
脂肪か癌
- 321 ：がんと闘う名無しさん：2016/09/22(木) 15:18:28.50 ID:Df1HfDOp.net
- がんとガンと癌
がん＝ガン：悪性腫瘍全部
癌：上皮性のがん 皮膚や内臓
肉腫は上皮性ではないので癌とは書かない。
- 322 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/06(木) 23:43:43.61 ID:gH9qPaFw.net
- それは淡明細胞肉腫だな
今日明日で死ぬことは無いが、１０年後には生きてはいない
君は平均寿命まで生きることはできない
- 323 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/07(金) 19:44:26.07 ID:Ui0FxaRu.net
- 中部地区の患者さんには朗報…となるのかな
セカンドオピニオンを考えている人たちの一助になるかも知れない
http://www.chunichi.co.jp/article/aichi/20161007/CK2016100702000054.html
＞県がんセンター（名古屋市千種区）は今月、発生が少なく、診断と治療が難しい悪性腫瘍（がん）のサルコーマ（肉腫）患者に、専門医が集中対応する「サルコーマセンター」を開設した。
＞担当医によると、センターを設けた施設は中部初。患者が居住地域の医療機関などを受診しても的確に診断されず、治療が遅れる例も多く、これを防ぐ。
- 324 ：がんと闘う名無しさん：2016/10/25(火) 18:58:55.18 ID:uqfwp/v8.net
- >>273に関連したニュース
＊FDAが進行軟部肉腫治療にolaratumabを迅速承認
https://www.cancerit.jp/52348.html
米国食品医薬品局（FDA）は本日、筋肉、脂肪、腱、または他の軟部組織に発生するがんである軟部肉腫（STS: soft tissue sarcoma）のうち、
特定の種類の成人軟部肉腫患者の治療に対し、olaratumab［オララツマブ］（商品名：Lartruvo）とドキソルビシンとの併用投与を迅速承認した。
Olaratumabは、放射線または手術による治癒が不可能である軟部肉腫患者、およびアントラサイクリン系薬剤（化学療法）が適した治療法となっている特定の種類の軟部肉腫患者に対する治療として、
FDA承認済みの化学療法剤であるドキソルビシンとの併用療法での使用が承認された。
- 325 ：がんと闘う名無しさん：2016/11/19(土) 23:12:09.87 ID:fzQ/pj6N.net
- 血管肉腫にもオプジーボが効くかも？というニュース
本格的な研究はこれかららしいけど
https://www.m3.com/open/clinical/news/article/477000/
- 326 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/08(日) 01:23:50.75 ID:/HXtLHSL.net
- 肉腫の現在の生存率どのぐらいになってるんだろ
2014年時点の過去５年しかないけど
７年間でずいぶん医学進歩してるよな
- 327 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/08(日) 14:00:39.07 ID:b/jYDLsF.net
- 患者数少ないからなあ
- 328 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/08(日) 14:02:21.48 ID:b/jYDLsF.net
- 使ってる抗がん剤名が今のと、２年前の人のと同じだからそれほど進歩して無い気がする
- 329 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/09(月) 01:14:48.09 ID:i798Mzrq.net
- 患者数も少ないし肉腫自体色んな種類があるからなあ
臨床研究も幾つもの病院で提携してやってるみたいだしね
- 330 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/09(月) 02:24:34.68 ID:2uKlnWoZ.net
- おれの肉腫も年間２ケタしかいないときいた
確かにこれじゃ研究進まないな
- 331 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/10(火) 15:38:32.37 ID:AB6k6bOo.net
- 「つわりのときに酸っぱいものが欲しくなるのと同じように、体内に、急に大きくなる何かができると、
人間は嗜好が変わるんです。がんの場合はアイスクリームが食べたくなることが多いですね」
若い頃外科医だったＴさんが、がん患者の病棟に行くと、なぜか15時の回診時にアイスクリームを食べる人が多く
退院後、再発する人も多かった。だが、食べなかった人は再発してない。
- 332 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/10(火) 16:50:31.63 ID:W51j3bhG.net
- そういうのも再発の目安なんだね。
肉腫って判断される前は数か月ずっと氷食べてたけども
それは貧血のせいっていわれたよ。
口の中の体温調整ができなくなって冷たいものがほしくなるらしい。
- 333 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 09:25:01.95 ID:OksH16Wd.net
- 肉腫のスレが有ると思わずジストに書き込みしてました。
ジストスレ558ですけど状況的にどうなのか教えて下さい。
よろしくお願いします。
- 334 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 10:29:58.15 ID:VBjFHpDv.net
- >>333
肉腫といっても人それぞれ違うからなあ。
- 335 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 10:33:11.04 ID:KiEJXJGO.net
- 治る見込みないのに辛い治療するよりも治療をやめる選択もある
ってこの前廊下散歩してたら医者と話してる家族がいたぞ。
それだけ転移してるなら、逃げる選択肢もあるんじゃね。
- 336 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 13:09:58.18 ID:PTrran5K.net
- >>334
確かにその通りですね
多発性の肉腫って他に居られるのかと思って
- 337 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 13:50:23.75 ID:omNwAX1r.net
- >>336
読ませてもらったらあまりにも壮絶で涙でそうになった
次回、2月6日が気になる
肉腫は広がるのが早いから時間との勝負と自分は担当医に言われた
判断に1か月もかけて大丈夫なんだろうか
- 338 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 15:48:15.26 ID:PTrran5K.net
- >>337
コメありがとうございます
先生方の見解一致と早期手術の判断が出れば連絡しますと言う事です
何となく僕も先が短い様な気がしており、会社を手術後に退社しストレスからは離れようと思います。
因みにですが読んだ結果は客観的に先は短いと思いますか？
癌の事を誰にも相談出来ず、先の見当が付かない状況で参ってます
2ちゃんねるでの色々な方のコメが現在の情報のみです
あ、来週は誕生日で47才です
- 339 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 17:00:50.98 ID:PTrran5K.net
- >>335
安価なかったので僕宛か分かりませんが
僕自身もしんどくなり続ける治療なら止めて動ける間にやりたいことをしていくって考えは持ってます。
逆に長生きすると破綻するかもしれませんが(笑)
- 340 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 17:18:25.56 ID:uFbxAd5g.net
- ジストスレ読んだけど複雑で素人には判断が難しかった
来週で47なら俺の同級生だな
俺は6年前に肉腫の手術をした
- 341 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 17:25:14.62 ID:PTrran5K.net
- >>340
そうですか
よろしくお願いします
確かに先生自身も「何故か？遺伝子異常か」と悩みながら昨日は説明されました
客観的にどう思います？
別にそのままストレートな意見で良いので教えて下さい
- 342 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 18:08:02.17 ID:uFbxAd5g.net
- 真剣に何回も読んだけどやはり俺にはよく解らない
これだけ多発すると手の施しようがないんじゃないかとしか。。。
- 343 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 18:38:52.30 ID:PTrran5K.net
- >>342
率直な意見ありがとうございます
僕も脳内の30パーセントは「幾らやっても無理やな」感は持ってます
会社でもレスと同じ内容を説明しましたが
「よくそんなんで仕事してるな」
とは言われました。
でも、現在の身体的にどこも痛くなく平然と仕事こなしてます。
末期以外の肉腫や癌ってこんな感じなんですかね？
体調が崩れだすと一気に潰れていくんですか？
不思議な感じです
- 344 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 19:17:14.74 ID:NM8T8wZI.net
- >>338>>343
まだ仕事いってるの？凄いね
仕事もやめてダラダラ家族に面倒見てもらってる自分からすると尊敬だ
理路整然とした説明を読んでると
精神力で持ってるのもあるのかなって気がする
客観的には
いま抗がん剤中の自分の場合は転移みつかったら
ステージがいっきにあがって過去のデータでの5年生存率が10%台になると説明を受けたから
きびしそうな印象がある
- 345 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 20:32:01.86 ID:PTrran5K.net
- >>344
いえいえ、尊敬されるだけの仕事内容でもないですから。
それに去年の10月からの検査→結果→検査→結果→検査→結果→検査→結果と結果聞く毎にどんどん悪い方向に流れてる様な感じで極端な方向転換してると思います。
今思えばですがもっと早くに会社を退職して原因の一つであろうストレスを消すべきでした。
僕よりも>>344さんの方が正解だと思います。
膀胱癌を再発繰り返してた時に恩師に相談
恩師
「再発繰り返してる状態なら仕事はやめろ。
癌治療を第一に考え身体が戻ってから新たに仕事すれば良いんだから。取り返しつかなくなるぞ。」
僕
「はい。ありがとうございます。良く考えます」
僕(心の中)
「仕事しないと生活や治療や保険と困るじゃないか。他人事だと思って」
現状→恩師の言葉を聞いとけば…少し後悔
- 346 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/11(水) 20:44:37.61 ID:PTrran5K.net
- >>331
実際に僕も同様でした。
アイスなど夏に数回程度でしたが盲腸癌発覚前の半年は何故かアイスばかり食べてました。
特にモナ王で冬場でも暖房して毎日1個食べてましたよ。
あとはチョコレート
500円の徳用チョコが２日でなくなるぐらいにモナ王とチョコレート
今現在はシュークリームになりました。342です。
- 347 ：がんと闘う名無しさん：2017/01/13(金) 15:23:05.09 ID:siO4p+p/.net
- ★2017年1月22日（日） 神垣隆医師およびメディネットグループで治療を受けた患者さんが、
「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念市民セミナーに登壇します。
2017年1月22日（日）、免疫細胞治療を受けた患者さん、
ご家族が中心となって立ち上げた患者会「免疫の力でがんを治す患者の会」（会長：坂口力元厚生労働大臣）の発足記念セミナーが実施されます。
本セミナーでは、神垣隆医師と当グループで免疫細胞治療を受けた患者さんとの対談が予定されています。
セミナータイトル: 「免疫の力でがんを治す患者の会」発足記念 市民セミナー
日時: 平成29年1月22日（日） 13:00～15:50 (開場：12:30)
場所: 東京医科歯科大学 M&Dタワー 鈴木章夫記念講堂
主催： 免疫の力でがんを治す患者の会
参加費用： 無料
- 348 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/01(水) 00:10:04.31 ID:3qqZxKP3.net
- タカラバイオが滑膜肉腫の遺伝子治療の治験を始めるらしい
まだ計画届を提出した段階だが
NY-ESO-1・siTCR遺伝子治療の国内第I / II相臨床試験治験計画届提出のお知らせ
https://www.takara-bio.co.jp/release/?p=3856
- 349 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/02(木) 08:15:21.15 ID:FmoQWktA.net
- がんばってほしいね
- 350 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/02(木) 11:38:10.42 ID:hBy/DuzS.net
- >>348の目標症例数が「8」だものね…
やっぱり患者数少ない病気なんだなと改めて実感した
- 351 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/02(木) 12:47:46.63 ID:vFRmYglM.net
- 平滑筋肉腫に利く治療を早く出してくれ!!
- 352 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/02(木) 22:20:36.22 ID:Vr1nuRcR.net
- >>348
１０年ほど前に娘が滑膜肉腫を患ったのですが、サンプルの少ない低分化・
高悪性型ということで、検体と遺伝子情報を各地の研究機関に提供する同意
を求められました。
早く治療法が確立することを願ってます。
- 353 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/08(水) 00:18:13.73 ID:FNYwYMuV.net
- 親が平滑筋肉腫にかかった
スレを読んだけど、四肢だからまだ望みはあるのかな
抗ガン剤って全部のガンに効くわけじゃないんだね（頭悪い書き方でごめん
出来る事はなんでもしたいけど「大丈夫だから」と言われた
気持ちの整理がつかない
- 354 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/08(水) 01:40:30.14 ID:JYs7NcEV.net
- 肉腫に抗がん剤は効きにくい
でも薬に感受性の強いタイプの肉腫の人もいてその場合はとても良く効く と言われました
うちは軟骨肉腫です
- 355 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/08(水) 09:04:23.79 ID:Fvfpwn2u.net
- 私のはその感受性の強いタイプでした。5クールでＭＲＩで見つけられないほどに縮小。
その後の手術切除片病理検査でもがんが見つからず。
なのに5年後わらわらと再発。抗がん剤の効きが悪く、結局肩から先を分離除去して現在に至る。
がんが四肢に留まっているうちに完治するのがポイント。体幹に転移すると難しくなります。
- 356 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/08(水) 17:33:28.56 ID:FNYwYMuV.net
- 肉腫にも色々と個性？があるんですね
今のが治っても安心出来るまで5年って長いなーと思ったけれど、5年10年経ったからって絶対安心な事もなく・・
週末に色々わかるみたいなので祈るような気持ちで連絡を待ってます
ここ1週間で急にきたみたいですが、せめて転移がなければと思います
世話にはならないよと言われているけど、お金の面だけでも助けになりたいです
- 357 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/09(木) 11:48:29.75 ID:EQzcqtME.net
- >>293の続報
http://www.medister.info/wordpress/newsblog/?p=3754
国立研究開発法人国立がん研究センター中央病院は、代表的な希少がんである肉腫の中でもさらに発症頻度の極めて少ない明細胞（めいさいぼう）肉腫と胞巣状軟部（ほうそうじょうなんぶ）肉腫を対象に、ニボルマブの医師主導治験（試験略称：OSCAR）を開始する。
本試験は当センターを含む全国4施設（国立がん研究センター中央病院、愛知県がんセンター中央病院、国立病院機構大阪医療センター、岡山大学病院）で実施する予定である。
- 358 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/22(水) 16:43:28.65 ID:QMSgSHbN.net
- ほしゅ
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170210-00010005-newswitch-sctch
東京大学は9日、患者の全遺伝情報（ゲノム）の解析結果を基に遺伝子の異常を特定し、がん治療薬の選択や難病診断に役立てる「ゲノム医療」の研究プロジェクトを始めると発表した。
(中略)
具体的には、患者から採取した腫瘍部や正常部のゲノムを解析し、遺伝子変異を特定。その情報とDBを照合して臨床的に有用な変異を選別し、医師に報告する。まず3月から肺がんと肉腫に関するゲノム医療研究を開始し、順次対象のがん種を広げる。
- 359 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/20(月) 10:51:13.16 ID:Pos6AXWD.net
- とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達･証明』
http://message21.web.fc2.com/index.htm
- 360 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/23(木) 10:30:58.52 ID:+iGUHo5V.net
- ローカルなのでソース元消えてしまうかも知れないけど2020年には実用化目指すというのは期待出来そう
http://www.htv.jp/nnn/news8728851.html
＞「腫瘍溶解性ウイルス」は２０１５年末に欧米で承認され実用化されているが国内では実現していなかった。今回、鹿児島大学は自前でウイルスの開発に成功し、去年８月から骨にがんを持つ患者への臨床試験を行っている
始めたのは2年前
http://agingstyle.com/2015/06/15000313.html
ちょっと前に治験の参加者を募集してたのはこれかな
http://jmog.jp/2017/01/post_13.html
- 361 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/23(木) 13:29:24.30 ID:U7VdGxgp.net
- 再生医療も早くなんとかならんかな
失った身体取り戻したい
- 362 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/05(水) 02:35:27.89 ID:2mBboG6Q.net
- 初発を手術で切除して放射線して一応一安心かなってとこから半年の先日腰に転移した
やばいのかな？
- 363 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/05(水) 09:57:45.51 ID:ZC+kVlgu.net
- ニートの俺が答えよう
大丈夫だ
- 364 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/06(木) 17:11:40.11 ID:Cd986/+S.net
- 半年で転移ということはまずないので、
原発が別にあって切除した部位と同時期に腰にも転移があったと見るべきでは？
PETで全身の様子を診ることをお勧めします。
- 365 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/07(金) 07:28:56.29 ID:0IsRFgwb.net
- そうなんですかね…
一応PETは術前術後と放射線治療終了後しばらくしてからと今回と毎回してて、腰の影もPETで見つかった感じです。
ご意見嬉しいですニートさんもありがとうございます。
- 366 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/07(金) 10:40:07.29 ID:jyCescY0.net
- PETをそんな短期間に何回も？すごいというか、治療方針が自分のところと違うような
- 367 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/07(金) 12:39:06.09 ID:pqusNhuF.net
- 術前術後はかなり間隔短かったです
そっからは半年に一回って感じでした
- 368 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/07(金) 13:00:50.55 ID:jyCescY0.net
- 半年に1回は納得です。私も半年ごと3回受けたことがあります。
最初の2回は手術後の免疫療法プログラムに組まれていたもので、
免疫療法後のPETで影あり、すぐ手術して半年後のPETでは複数の影。
いずれも転移ではなく原発の浸潤による再発だったようです。
- 369 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/10(月) 23:12:37.47 ID:sR3Aeu5i.net
- 手術おわって３か月後、抗がん剤途中で初めてPETしました
PETでも映りにくいとはきいてたんですが
ほんとに映らないものなんですね
抗がん剤終了後にまたPETとるんですが怖いです
- 370 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/29(土) 21:44:01.14 ID:Sz+I+cF+.net
- 2月のPETでは異常なかったのに4月頭に太ももにしこりをみつけすでに10cm超え。
成長が早すぎるよorz
- 371 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/30(日) 00:37:19.75 ID:8eXjSkHl.net
- >>370
早すぎだろ
治療どうすんの？抗がん剤から？
- 372 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/30(日) 08:10:00.48 ID:aiofOvQe.net
- 皮膚に小さな潰瘍がでてるんだけど細胞がガンに犯されて死んでるってこと？
- 373 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/30(日) 15:28:18.02 ID:Es/22Yvg.net
- >>371
抗がん剤が効きづらいタイプなのでいきなり手術です。
GWが終わったら入院です。原発の術後抗がん剤もやったけどこれで２回目の転移だしこの後どうなるのかちょっと不安です。
- 374 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/30(日) 23:53:28.18 ID:3tpZ2l0S.net
- >>373
大丈夫だこれ乗り越えたら今度こそ大丈夫だ
頑張ろう
- 375 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/01(月) 02:01:40.62 ID:guPHW2gk.net
- 2回目か、肉腫ってほんと転移早いんだな
- 376 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/01(月) 09:43:03.40 ID:kV1GIgvh.net
- >>374
ありがとう！がんばってきます
>>375
自分の場合多発転移ではなく1個だけできているので手術できるのがせめてもの救いです。
- 377 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/01(月) 13:38:28.97 ID:LGXjNIv8.net
- 同時ではなくても、パラパラと数か月おきに見つかるのも多発転移ではないか。
わたしはそうでした。初発の治療後5年目に再発。
その後は1年後、半年後、3か月後、4か月後といった具合に再発
- 378 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/05(金) 23:15:01.69 ID:fi2gZLYI.net
- 2月に平滑筋肉腫の手術をして、今のところ前の生活と変わらず元気なんだけどやっぱり再発や転移の可能性は高いとみといた方がいいのかな。
主治医曰く癌細胞は活発では無いから追加治療無しとの事。
再発や転移って画像検査で見つかるのですか？
それとも症状とか出るものですか？
- 379 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/06(土) 17:49:52.75 ID:gYl5w1i2.net
- たぶん3ヶ月毎に検査してると思うけどそれなら症状出る前に検査でたいてい分かると思うよ
再発や転移に関してはなんとも言えませんね
とりあえず10年だと思うけど
- 380 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/08(月) 23:22:29.55 ID:RYML/sb2.net
- うちも追加治療は無しで経過観察のみです。
もうすぐ2年経ちます。
主治医の先生も2年経つと再発とか転移の確率はだいぶ下がるって言ってたので何事もないことを祈ってます。
- 381 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/15(月) 01:48:15.88 ID:Zt1G8gFS.net
- ヴォトリエンを長期服用されてる方おられますか？
副作用はどんな症状がでてますか？
- 382 ：367：2017/05/15(月) 08:58:34.32 ID:lzcs6k6l.net
- 手術、金曜におわりました。
がっつり肉腫の周りもとって骨も10cmくらい切って金属とセメントで固定したそうです。傷が大きいせいか今までの手術のなかで1番痛いかも（涙）
今日からリハビリだけどどこまでできるかちょっと不安。
- 383 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/15(月) 12:30:01.22 ID:pCola9Zu.net
- >>382
お疲れ様でした
月並みで申し訳ないですがくれぐれもお大事になさってください
- 384 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/15(月) 21:27:42.13 ID:Vc6W0cSc.net
- MFHって治りますか？
- 385 ：がんと闘う名無しさん：2017/06/03(土) 21:01:52.01 ID:NF/3lx/6.net
- 肉腫の広範切除をして約二年が経過しましたが、たまに傷口周辺やその近くが痛みます。
再発なのかなって考えてしまいます。
痛みはあるものなんですかね？
- 386 ：がんと闘う名無しさん：2017/06/03(土) 23:14:26.25 ID:Slcu9Fy6.net
- 自分も切った場所（表皮）が痛む。
我慢できないほどではないけどね。
再発かと言えば再発してたが、再手術後も痛みは相変わらず。
単に切った場所が痛むだけなんだと思うけど、なんとも言えないね。
- 387 ：がんと闘う名無しさん：2017/06/04(日) 21:55:45.60 ID:mM8kDP2R.net
- ありがとうございます。
今日は痛みないので様子みて病院に行ってみます。
- 388 ：がんと闘う名無しさん：2017/06/05(月) 09:37:28.80 ID:7d9JZSPQ.net
- 自分は肉腫初発、再発、再再発、・・・したが、肉腫自体からの痛みは全くなかった。
肉腫が大きくなると圧迫感があり、さらにはむくみによる痛みが追加。
今は幻肢痛に悩まされています。
- 389 ：ルナ：2017/06/25(日) 17:13:21.76 ID:LjdXX5M5.net
- 術前診断でほぼ子宮平滑筋肉腫であろうということで先週手術したものです。術前診断では腫瘍６．５センチ、ステージ１Cでした。
。病巣は子宮内のみで転移はなく、病理診断待ちです。ステージ１Cの場合、ある文献で術後無治療だった人が、半年後肺に転移したとありました。
もし確定した場合、術後は抗がん剤で治療していくと先生はおっしゃっています。
免疫療法も化学療法と併用で視野に入れた方がいいでしょうか？
- 390 ：がんと闘う名無しさん：2017/06/25(日) 19:40:02.28 ID:kRnpxlqq.net
- >>389
先生が併用を勧めない限りいらないんじゃないかな
治療方針で悩んで1ヶ月化学療法延期して肺転移してしまった方もいるそうだし
もしやるなら診断確定後に悩まないように早めに自分の意志固めて先生に相談したほうが良い
肉腫はとにかく転移が早いから時間との勝負
- 391 ：ルナ：2017/06/25(日) 22:08:23.74 ID:LjdXX5M5.net
- ありがとうございます。本当に時間との勝負ですよね。この病気は。
抗がん剤治療は遅らせるつもりは全くありません。一日も早く治療を始めたいので。
となると免疫療法も併用したい場合、、今すぐそちらの病院にも相談に行かないといけないんですね。
結構あわただしいです。
今はいい抗がん剤の組み合わせも出てきてますが、この病気の再発、転移率の高さに戦々恐々としてしまい、本当にそれだけで大丈夫だろうかという
不安があります。
やるなら早めに動いた方がいいですね。
- 392 ：がんと闘う名無しさん：2017/06/26(月) 23:15:00.85 ID:baPn5iXg.net
- 普通のガンならまだしも肉腫って/(´д｀､)
- 393 ：がんと闘う名無しさん：2017/06/27(火) 10:13:03.53 ID:VxNm8YZX.net
- 免疫療法効果あるかね
- 394 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/02(日) 19:17:07.38 ID:K+HdKB1p.net
- 子宮平滑筋肉腫ってジェミゾール、タキソテール療法って地方の大学病院でも初回治療でしてもらえるんですか?
- 395 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/05(水) 17:10:49.96 ID:P48oxNKa.net
- してもらえる
手術後に担当から説明あるよ
- 396 ：３９１：2017/07/06(木) 16:08:28.11 ID:/NKBOOb2.net
- してもらえるそうです。主治医から説明ありました。
今後化学療法しますが、術後どんな検査をどれくらいのペースでやっていくんでしょうか。
他にも二つ大病があって、遠くまで通うのが大変です
- 397 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/07(金) 09:58:10.44 ID:vsyJflRF.net
- ヴォトリエントを服用して約半年になります。
ヴォトリエントの効果ってどれくらい続きますか？
人によって様々だとはおもいますが、どれくらい効果ありますか？またその後はどんな薬がありますか？
- 398 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/09(日) 03:17:04.19 ID:p/KYxno/.net
- >>396
化学療法後は転移してないかPETやCTが2-3か月に1度で経過観察
- 399 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/09(日) 14:15:31.58 ID:Q4a6d14V.net
- ヴォトリエント服用してる方、人によって違うのはもちろん分かってるんですけど、どのくらい副作用出てますか？
- 400 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/09(日) 15:33:19.61 ID:U0D12uXB.net
- >>399
今、半年になるのですが、髪の毛というより、毛という毛は全て真っ白になりました。肝機能の数値もすこし悪くなり、肌がしろくなり、下痢、嘔吐、頭痛はあるものの、半年経った今も転移もなく、原発も再発もなく過ごせてます。
でも、いつぐいまで効果があるのかわからず不安な毎日です。
- 401 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/10(月) 04:45:45.52 ID:ZYT/I/bL.net
- 肉腫ってつくだけで
初期でも、ふつうの癌の末期レベルの生存率ってあんまりじゃないかと
- 402 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!：2017/07/10(月) 07:24:21.25 ID:Jbd8bqOn.net
- ちょっと何言ってるか分からない
- 403 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/10(月) 09:56:15.25 ID:20KHbuty.net
- 今日月曜なのに選挙？
- 404 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/17(月) 17:28:01.26 ID:kDGhOFhM.net
- 繊維肉腫です。
完治した人いますか？
どのようにして治されましたか？
- 405 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/20(木) 17:13:15.24.net
- 光免疫療法アメリカrで二層試験まで行きましたね!日本では実用化5年後位それまでがんばましょう
- 406 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/22(土) 15:18:14.56 ID:Z/WFCmHs.net
- >>405
それは肉腫にも効果ありそうですか？
- 407 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/23(日) 02:11:30.93 ID:xen390nI.net
- あるあるｗｗ
- 408 ：がんと闘う名無しさん：2017/07/23(日) 09:50:31.50 ID:I9/e6j7g.net
- >>407
ありがとうございます。
希望がもてます。5年くらい。頑張ります。
- 409 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/01(火) 11:01:43.30 ID:oZlUsrCl.net
- 肉腫に対して分子標的薬の治験が始まるらしい
この記事だと秋には開始されるみたいだね
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170731-00050020-yomidr-sctch
- 410 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/01(火) 11:18:43.14 ID:oZlUsrCl.net
- こっちは朝日新聞の記事
既に今年の5月から京大病院で患者の登録の受付を始めているとのこと
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20170731-00000021-asahi-sci
- 411 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/01(火) 11:58:58.14 ID:mrpzSGNc.net
- 1日でも早く完治することを願います。
また1日でも早く完治する薬ができるように心底願います。
- 412 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/02(水) 09:44:36.31 ID:jP8mvVdE.net
- 抗がん剤後の3日間は患部が痛むのは何で？
- 413 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/02(水) 12:49:05.69 ID:aXJtsAHg.net
- 患部では戦争が起こっている
- 414 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/02(水) 13:29:55.40 ID:yPIGIKpv.net
- 内腿に2ｾﾝﾁほどのしこり見つけて
先週切開手術でとった
病理検査の結果待ちなんだけど
さっき病院から
検査費用が6000円ほど追加になりした
って電話きた
脂肪腫だろくらいにおもってたんだけど
もしかして悪いものなんだろうか
触ると痛かった
- 415 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/02(水) 19:34:29.86 ID:aXJtsAHg.net
- もうダメかもしれんね
- 416 ：411：2017/08/10(木) 15:16:51.33 ID:0JjM4WPe.net
- 今日、結果聞いてきました
平滑筋腫でした
- 417 ：がんと闘う名無しさん：2017/08/11(金) 12:39:45.21 ID:/dAuAgFk.net
- >>416
肉腫じゃないなら良かったですね。
- 418 ：がんと闘う名無しさん：2017/09/02(土) 20:05:01.99 ID:KhHy+Rqx.net
- 築地がんセンターでこの病気の治療やってんね
- 419 ：がんと闘う名無しさん：2017/09/09(土) 16:43:06.79 ID:RFV8hkn/.net
- STFに罹ったことある方いらっしゃいますか？
情報が少なくて難儀してます。
- 420 ：がんと闘う名無しさん：2017/09/28(木) 16:35:34.02 ID:7cm1WuCW.net
- 肉腫完治した人いてますか？
- 421 ：がんと闘う名無しさん：2017/09/28(木) 22:20:36.14 ID:VGgqrs7H.net
- >>420
自分のリアル知り合いでは子宮の肉腫完治した人います(それほど親しくはないので肉腫のタイプはわからないけど)
ブログでは軟骨肉腫は割と治った・いい感じの経過観察の人がいると思います
- 422 ：がんと闘う名無しさん：2017/09/29(金) 00:27:08.67 ID:vLUQr092.net
- 私も勇気を出して聞いてみようかな…
- 423 ：がんと闘う名無しさん：2017/09/29(金) 00:33:36.11 ID:vLUQr092.net
- 2015年1月に会陰部の類上皮肉腫により、広範囲切除。約一年後に鼠径部リンパ節郭清。
そして今、鼠径部付近の血管に腫瘍が癒着してるんだけど、血管に傷つける可能性あってもう少し腫瘍が大きくなるまで、生検すらできない生殺し状態。
検査はひと月後です。不安のかたまりでして、
似たような経験ある方いらっしゃいますか？
- 424 ：がんと闘う名無しさん：2017/09/29(金) 10:11:08.67 ID:5WWWK2f2.net
- >>421
ありがとうございます！！希望が持てます。未分化多形肉腫で心臓です。
- 425 ：がんと闘う名無しさん：2017/09/29(金) 10:45:29.14 ID:2EhiYsPR.net
- 未分化多形肉腫=以前の悪性線維性組織球腫…なんでしょうか
悪性線維性組織球腫なら何人か闘病ブログなさってる方がいらっしゃいますし完治なさった方も多いみたいです
肉腫って種類も多い上にできる部位も個々人違うのでなかなか欲しい情報得られないんですよね
検索でおお！これは有益情報！と思ってリンク先飛んでみると犬の肉腫の話だったりで…
- 426 ：がんと闘う名無しさん：2017/09/29(金) 12:17:32.11 ID:sUrVN9GZ.net
- >>425
ありがとうございます！！そうです！以前の悪性繊維組織球腫です。すごく希望がもてます！ホントにありがとうございます。そうなんです、人によってできる部位が様々なので、、
確かにこれは！！っていうことも犬の情報だったりしますね汗。
- 427 ：がんと闘う名無しさん：2017/10/08(日) 21:35:24.48 ID:hsdXFHqv.net
- ちょっと前の情報だけど骨軟部腫瘍の治験のニュースがきてたんで貼っておく
https://oncolo.jp/ct/ad/ad0038
鹿児島大学病院にて実施「骨転移、軟部腫瘍転移、悪性骨腫瘍（骨肉腫、軟骨肉腫、ユーイング肉腫等）患者、悪性軟部腫瘍（脂肪肉腫、未分化多型肉腫、平滑筋肉腫等）を有する患者」を対象とした腫瘍溶解性ウイルスの治験のご案内
- 428 ：がんと闘う名無しさん：2017/10/20(金) 14:36:31.49 ID:cM37veuS.net
- ＧＤ療法3クール目終わって、一週間延期が5回もあった。とくに3クールのday1とday8
が19日もあいてしまい、さらに3クールday 8からドセタ90%ゲムシュタビン77%に減量になってしまった。3週間ごに4クール目よてい。骨髄抑制が激しいため。今後も延期になるかも。
これだと再発率高くなるんでしょうか。ステージ1ですが
- 429 ：425：2017/10/20(金) 14:41:08.09 ID:cM37veuS.net
- 厳密には1週間延期ではなく5日延期とかが多かったですけど
- 430 ：がんと闘う名無しさん：2017/10/25(水) 19:32:13.20 ID:B2sspAKq.net
- 身内がMFH（悪性線維性組織球腫）を患った者より
数年の闘病を経て残念ながら亡くなったが治療の合間に海外旅行したり苦しいばかりの闘病ではなかったのが幸い
身内の死後、未分化多形肉腫と病名が変わったのは何故だろう？
それだけ臨床データが増え治療の選択肢が増えたという見方もある
でも検索で人間以外の症例が多く出たりそういう所は身内の発病当時とあまり変わっていないなーと
昔と比べ情報もオープンになり完治した方も増えたとは思うが希少がんカテゴリなのは変わりない
標準治療が奏功しないガンはインチキ療法のターゲットになりやすいから気をつけて
- 431 ：がんと闘う名無しさん：2017/10/28(土) 10:26:05.04 ID:DpNbXAIr.net
- 未分化多形肉腫で膵臓に転移されてる方おられますか？また完治された方おられますか？
- 432 ：がんと闘う名無しさん：2017/10/28(土) 14:31:49.20 ID:5sfrpwro.net
- 四肢以外の骨肉腫で抗ガン剤治療やっとる人おる？
- 433 ：がんと闘う名無しさん：2017/11/07(火) 00:31:27.78 ID:bqI+K3wY.net
- 平滑筋肉腫
痛くないけど 放置してる人っているのかな？
- 434 ：がんと闘う名無しさん：2017/11/16(木) 23:16:53.36 ID:qkCdUKoA.net
- 知り合いの方が精巣に肉腫ができたらしい。症例が相当少ないらしく予後は厳しいみたいだ
- 435 ：がんと闘う名無しさん：2017/11/26(日) 15:23:22.39 ID:ctEldX2z.net
- 抗癌剤が終わりました。照射歴があるので白血球が減って大変でした。ヤクルトとヨーグルトを通常の5倍くらい摂って最後は無理やり
白血球を上げました😥
- 436 ：がんと闘う名無しさん：2017/11/28(火) 22:44:54.17 ID:DufRigFn.net
- 子宮肉腫は初期で手術をした場合、抗がん剤をする人としない人がいますね
私の担当医は抗がん剤をしない方針だそうです
- 437 ：がんと闘う名無しさん：2017/12/17(日) 14:07:29.13 ID:IX86/eXv.net
- アメリカの治験の中間報告
キイトルーダの新適応症候補に軟部肉腫、難治性患者対象の第2相試験で単剤奏効率18％
https://oncolo.jp/news/171215k01
- 438 ：がんと闘う名無しさん：2017/12/17(日) 14:08:20.36 ID:IX86/eXv.net
- 米国での治験の中間報告がでた
キイトルーダの新適応症候補に軟部肉腫、難治性患者対象の第2相試験で単剤奏効率18％
https://oncolo.jp/news/171215k01
- 439 ：がんと闘う名無しさん：2017/12/17(日) 14:09:04.48 ID:IX86/eXv.net
- ごめん二重書き込みになってしまいました
- 440 ：がんと闘う名無しさん：2017/12/18(月) 11:42:25.34 ID:xOrm2DCJ.net
- １週間後もメソトレ。楽しいクリスマスだな。
- 441 ：がんと闘う名無しさん：2017/12/21(木) 10:39:44.29 ID:epgoHgYh.net
- 多形性脂肪肉腫で太腿部広範囲切除で筋肉と骨盤の一部をガッツリ切除しました。
幸い発見が早かったため主治医の先生に「命の心配は無用」言っていただけました。
術後転移と再発のリスクを減らすため月1半年の抗ガン剤治中なんですが、1回目の抗ガン剤でごっそり抜けた髪が、まだ抗ガン剤中なのに生えてきました！
髪が生えるのは抗ガン剤終わって半年くらいからと聞いていたので一応女性として凄く嬉しいです。
手術をした足も一生杖の可能性とありと言われてたのですが、術後3カ月ちょっとで杖無しで歩けるようになりました。
まだびっこ引き引きですが、接骨院で術部のマッサージをしてもらいつつ、太極拳(一応指導員)で残った筋肉を使えるようにトレーニング中です。
再発、転移に関しては祈るのみですが、自分で出来ることは地道にやりながら乗り切りたいです。
- 442 ：がんと闘う名無しさん：2017/12/21(木) 17:04:52.73 ID:Zxg/7by4.net
- 年末年始、急な入り用の時…
今月の生活費が足りないかも… 。
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リアルに一か月一万円で生活しないとやばい！
借金の返済が立て込んでどうしようもない！ （金融機関、住宅ローン、会社、個人など）
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- 443 ：43：2017/12/21(木) 18:31:05.36 ID:lGl1tEDW.net
- 悪徳闇金も書くところ考えろよ、失せろ
- 444 ：がんと闘う名無しさん：2017/12/25(月) 13:41:01.28 ID:UMu2k/Cs.net
- 俺は高分化型脂肪肉腫だったけど、お尻をｶﾞｯﾎﾟﾘ削ったなあ
先生は1年で神経が回復してくるんじゃないかなと言ったけど、3年経ってもそのまま
まあお尻だから別に構わないんだけどね・・
- 445 ：がんと闘う名無しさん：2017/12/26(火) 01:19:12.04 ID:H5aQjHIT.net
- 希少がん「軟部肉腫」専門病院５３施設を公開
毎日新聞 2017年12月25日 19時23分(最終更新 12月25日 20時11分)
https://mainichi.jp/articles/20171226/k00/00m/040/060000c
- 446 ：がんと闘う名無しさん：2017/12/26(火) 16:22:01.46 ID:lbMejpot.net
- >414
歩きや日常生活には支障ないんですか？
- 447 ：がんと闘う名無しさん：2018/01/27(土) 11:30:12.97 ID:GtAVGkTZ.net
- https://www.asahi.com/sp/articles/ASL1L0DYFL1KUBQU018.html
この光免疫療法は肉腫はどーなんでしょ。。詳しいことわかりますか？
- 448 ：がんと闘う名無しさん：2018/01/27(土) 14:58:53.14 ID:7qbzANqg.net
- >>447
骨にできるタイプのものには効かないと聞いた
光は骨を通さないので叩けないとか
あとがん細胞にくっつく抗体に対して照射するので肉腫に限らずどの種類のがんでもまずその抗体を見つけるのが先なんだと思う
画期的ながん治療法「近赤外光線免疫治療法」 2 [無断転載禁止]©2ch.net･
http://mao.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1504329110/
このスレが今のところ色々情報集まってるっぽい
- 449 ：がんと闘う名無しさん：2018/01/27(土) 21:06:54.78 ID:GtAVGkTZ.net
- >>448
ありがとうございます
- 450 ：がんと闘う名無しさん：2018/01/27(土) 21:13:15.77 ID:GtAVGkTZ.net
- 近い将来どの肉腫にも光免疫療法が効くようになることを願います！！
- 451 ：がんと闘う名無しさん：2018/01/28(日) 18:07:58.49 ID:wJTJ39K3.net
- 光免疫療法の治験はどの癌でするのですか？肉腫に関してはされないのですか？
どなたかご存知の方いてますか？
- 452 ：がんと闘う名無しさん：2018/01/28(日) 19:27:15.07 ID:KKZTso/P.net
- ＞日本の治験計画
＞頭頚部癌 P1（人種間の差が無いか調べる）→P3？（アメリカと足並み揃えるしい）
＞食道癌 国立がん研究センター東病院で計画
＞
＞・大腸癌・肺癌・乳癌（特殊な）・膵臓癌は使う抗体が同じなので次期治験候補で名前が挙がった
＞・P3は早ければ年内終了。遅くても東京オリンピック前に終わらせる
＞・アメリカが先に承認されればタイムラグの間日本へ自由治療での導入も検討
＞・P3治験はヨーロッパ、東南アジアでもやる国際共同治験
光免疫療法に関してはこのスレより>>448のスレの方がよいと思いますよ
- 453 ：がんと闘う名無しさん：2018/01/29(月) 07:21:41.49 ID:9MPrOP7r.net
- >>452
ありがとうございます。
肉腫に関しては、まだまだ先の話になりそうですかね？？
- 454 ：がんと闘う名無しさん：2018/01/30(火) 02:29:29.40 ID:k5LqxKkS.net
- >>186
今どうしてますか？
- 455 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/04(日) 20:09:30.07 ID:jHSJV3Qq.net
- ☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
- 456 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/08(木) 19:29:13.84 ID:r4AMiJgD.net
- 脂肪肉腫との見立てで併用治療してきたが
放治20回&抗がん剤2クール終了後に再生検
生検の結果の具体的説明無しで治療再開告げられた
高分化型のみならと期待してたが多分脱分化型混じってたんだな
さあて残りの治療も頑張りますかね
- 457 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/14(水) 14:52:03.14 ID:CFglOtuV.net
- >>456
頑張ってください！！
- 458 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/14(水) 15:22:44.36 ID:+42zQalF.net
- 【アマルガム】水銀を歯に？ 厚労省『暴動が怖い』
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/doctor/1517058870/l50
【ペットフード】告発したら３人組に棍棒で襲われた
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/hosp/1517110484/l50
【マンモグラフィー】おっぱい挟んで癌検査…必要？
http://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1517115639/l50
- 459 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/16(金) 09:36:51.88 ID:/u0f4SDW.net
- ゴーヤ、ブロッコリー ↓
【衝撃】ガン細胞を短時間に９８％も死滅させる驚異の野菜とは 嘘のような本当の話【知らないと損をする】 - YouTube
https://m.youtube.com/watch?v=q1pnpqdJu4s
( この様な報告がありました。事実かどうかは判りません。)
- 460 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/16(金) 10:44:59.43 ID:4V9HgvzI.net
- 事実かどうかは判りません。
がんに効くたんぽぽ
：カナダのウィンザー大学の研究により、セイヨウタンポポの根茎が癌治療に非常に効果的であることが判明。タンポポの根茎を使った治療を始めた結果、数日以内に癌細胞が消滅した。
http://www.rui.jp/ruinet.html?i=200&c=400&m=308243&g=131205
- 461 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/20(火) 13:25:27.65 ID:o9ZrElr2.net
- 私はこれで肉腫を克服しました！！エピソードありますか？
- 462 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/20(火) 19:55:01.76 ID:l7S6O2OL.net
- 私はフェントステープ8mgで肉腫を克服しました！！
- 463 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/21(水) 07:51:44.35 ID:4dfCkYx5.net
- 婦人科系の肉腫ですが、症例が少ない分
情報も少なくてとても不安です
ちなみにフェントステープは、私も8mgです
痛みがないならそれで良いのですが、まだ痛みはあります
診断されて半年以内に再発してしまい、一時はかなり痩せました
緩和ケア専門の病院に転院したら、病院食がおいしくて、凄まじい食欲が出てきて
肥えてきて
どうなってるの？という感じです
以前の病院食は、申し訳ないですが、吐くレベルでしたね
病院食も緩和ケアも、合う合わないはあるのだなと実感しました
元々、標準体重プラス5kgはありましたが、とりあえず再発に備えてそこまで太りたいです
なかなか自由に歩けたりは出来ないのですが、
いつかくる、現世とのお別れの日まで、頑張って生きるしかないですね
皆様も合う病院に巡り合えますように
- 464 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/23(金) 12:15:38.49 ID:nPeZbWEl.net
- >>462
フェントステープ！！初めて聞きました。ありがとうございます！！
- 465 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/23(金) 12:17:33.88 ID:nPeZbWEl.net
- >>463
ありがとーございます！！
フェントステープ初めてききました。ありがとうございます！！
来月から光免疫療法の治験がはじまります。
肉腫も適用なるよう祈ってます！！
頑張ってください！！必ず治る日はきます！！
- 466 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/23(金) 12:21:58.94 ID:/6/Tf/L0.net
- >>465
ありがとーございます！！
もって3ヶ月の内2ヶ月がすぎてしまいました
肉腫も大きくなってます
必ず治る日はきますでしょうか？
- 467 ：がんと闘う名無しさん：2018/02/24(土) 23:00:59.01 ID:otKiE7zG.net
- >>466東京の三田病院のT先生に出会えて希望が見えました！
もしよかったら訪ねてみては？(^ ^)
- 468 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/01(木) 22:05:47.26 ID:Hg8bLUtM.net
- >>465
460です
私も光免疫療法の治験は気になります
本当に肉腫にも適用される日が来て欲しいですよね
治験に選ばれた方々は、ちょっと浴びて
あらよっ！という感じで治ると良いのにな、なんて妄想を思っています。
お互い、生きましょうね！
- 469 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/02(金) 14:28:47.51 ID:mQUUz8cC.net
- >>468
はい！！頑張って生きましょう！！
克服できるときはくるような気がします。
あれ？いつのまにか消えてる！なんて妄想をします笑
- 470 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/03(土) 18:01:08.43 ID:gySxs/0n.net
- 脂肪肉腫です。
定期的に検査をして再発すれば手術を繰り返すのが良いそうです。
普段の私たちに出来るのは手術の出来る体力の維持、増強です。
良く食べて良く休む原始的な方法こそが大事なのだと思います。
- 471 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/12(月) 10:42:13.80 ID:QOxdBU1K.net
- 多形型脂肪肉腫で手術での切除と抗ガン剤が終了、最終チェックが終わりて今後は定期検診のみの所まで来ました。
克服と言うのとは違うし、これで癌が治った！と言うのとも違うけど、
私太極拳のインストラクターなので、闘病、抗ガン剤中の寝たり座ったりしたままできる気功や太極拳の呼吸法や、
動けるようになってからは無理のない範囲からの太極拳やストレッチ、マッサージなどで体の力を抜いたり血行を良くするようにしたのは、抗ガン剤での吐き気や便秘の緩和、
またメンタル的なリラックスになったと思います。
色々テクニックはあるけど、まずは1日に何回か意識的に力を抜いてゆっくり呼吸をすることから始めるのも良いかと思います。
克服と言うのではないけど、辛い治療の毎日の中、そんな小さな習慣でも気持ちと体が少し楽になりました。
ただし、これはあくまで健康法で癌を治すものではありません。
インストラクターやってて言うのも何だけど、太極拳や気功で癌が治る！と言って、抗ガン剤などの標準治療を否定する人がいるけど、あれ薬事法違反ですから。
同業者として本当に恥ずかしいです。
- 472 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/12(月) 10:45:09.08 ID:QOxdBU1K.net
- >>471は>>461へのレスです。
- 473 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/12(月) 14:43:53.03 ID:KF4psHxT.net
- >>471
太極拳！すごいです！！気功でも良くなるとは聞いたことありますけど。
本買ってやってみます。
私は未分化多型形肉腫です。
- 474 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/12(月) 17:28:53.69 ID:QOxdBU1K.net
- >>473
あ、でも気功や太極拳が「癌に効く」というのはちょっと違います。
というか、それを堂々とうたっている指導員は警戒した方がいいです。
なぜなら気功や太極拳で「癌が治った」という実証をちゃんと出しているデータはなく、指導員やその生徒が言ってるだけのが現状で。
でもだから効果がないのか？というと、基本的な所で体のメンテナンスをして、体調を良くしたり、体力をつけて行くのには有効だと思います。
また呼吸などで心をおちつかせるのはメンタルにも良いですし。
それだけに「癌が治る」などと安易にうたって、酷いケースでは患者さんを治療から遠ざけ、治る癌の人が亡くなるような事態を引き起こしてる指導員は腹立たしく思っています。
本当に正しい方法で、正しく役に立つ太極拳をしてほしいものです。
- 475 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/12(月) 18:25:07.52 ID:0kZYSFx3.net
- 【ゴチ大杉漣(66)】 小森常務゜:(つд⊂):゜「致死量の放射能を放出しました」 【ブルマ鶴ひろみ(57)】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520303016/l50
【中尾翔太(21)が癌】「実は東京が危ないということは報道できない」と全面カット【報道ステーション】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520121841/l50
【窪塚洋介】「癌になったほうがいい。癌センター儲かる」【有賀さつき(52)小林麻央(34)黒木奈々(32)】
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1520217556/l50
- 476 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/12(月) 19:09:56.99 ID:KF4psHxT.net
- >>474
はい！ありがとうございます。幾度と藁をもすがる思いで、いろんな人に騙されそうになりました。
私は何が何でも生き続けます！！幼い息子のためにも。ありがとうございます。抗がん剤は何をされてましたか？
私は今はヴォトリエントです。
- 477 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/12(月) 19:10:38.48 ID:KF4psHxT.net
- >>474
はい！ありがとうございます。幾度と藁をもすがる思いで、いろんな人に騙されそうになりました。
私は何が何でも生き続けます！！幼い息子のためにも。ありがとうございます。抗がん剤は何をされてましたか？
私は今はヴォトリエントです。
- 478 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/12(月) 20:05:12.88 ID:CRcxWOCI.net
- >>477
アドレアマイシンですので、最初の説明ではかなりキツイ副作用の説明をされたのですが、流石に髪は抜けたものの、
吐き気は抗ガン剤から3日くらいはあるものの、横になったりゆっくり呼吸したりすると収まる程度で、多分アドレアマイシンとしては比較的軽く済んだかと思います。
それと新陳代謝を良くした方が良いと言われてたので、吐き気のないときは半身浴をしたり、ゆっくり動いて軽く体が温まる程度で太極拳などをしていました。
その影響かどうかは判断しかねますが、抗ガン剤投与から次の抗ガン剤までの1カ月で白血球が正常値に戻っていたのも、治療を楽にしたかもしれません。
お子さんがあれば尚更生きねばなりませんね！
今は再発や転移もキチンと対処すれば、完治へ向かう事かできます。
私両親も癌で亡くしてるので、当時と現在とでは天と地ほど違う医学の発展を感じました。
楽観はいけないけど、医学と自分を信じて頑張りましょう！
ちなみに癌がかなり悪性度の高いものだったので、足の筋肉を広範囲切除して杖生活と言われてたのですが、3カ月で杖いらなくなって4月から太極拳講座にをできるまで回復しました。
諦めなければ何とかなります！と、思おう！
- 479 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/12(月) 21:31:24.82 ID:KF4psHxT.net
- >>478
すごい！！ほんとにすごい！！
めちゃ元気でます！！
確かに医学の進展はすごいですね。私も悪性度は高くでも、私は食べることが好きなので、ひたすら食べてまくってます笑
さらなる医学の発展に期待と、必ず完治することを願い子供の為に生き続けます！！
ありがとうございます。ほんとに勇気がつきました！！
- 480 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/18(日) 16:44:42.81 ID:Xoi1C5Fv.net
- 光免疫療法の治験は始まってるのですか？肉腫に関してはまだまだ先ですか？どなたかご存知の方いてますか？
- 481 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/19(月) 16:03:29.65 ID:gmOSyfYV.net
- >>480
https://www.ncc.go.jp/jp/ncce/topics/2017/20180315_RM-1929.pdf
- 482 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/23(金) 11:00:41.10 ID:h5MASceE.net
- 悪性腫瘍
- 483 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/30(金) 14:23:08.25 ID:WSk+MNPs.net
- 今は肉腫は治る時代？
ゲノム医療や光免疫療法や免疫チェックポイントだとか・・・。
- 484 ：がんと闘う名無しさん：2018/03/30(金) 19:18:04.61 ID:LDkje9Nn.net
- >>360
続報はないのかな？
- 485 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/10(火) 04:40:58.10 ID:UolCrFVl.net
- 自分も悪性繊維性組織球腫になってガッツリ体部を広範囲切除しました(^^;)
ある一説で悪性腫瘍は、ヒューマンパピローマウイルスの感染とアスベスト±重金属の汚染の合併いう説があり、
タウリンとビタミンDの摂取で全身のウイルスやアスベストが尿中に排泄され、癌を強力に抑える事が出来ると聞きました。
気休めではありますが、毎日摂取しています！よければお試しください^ ^
- 486 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/10(火) 09:17:29.18 ID:EEJ+t/9V.net
- 俺も全身の3/4くらい切除したから
ほとんど残ってないわ
- 487 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/10(火) 10:45:16.24 ID:9hOfFiaX.net
- >>485
タウリンとビタミンDの摂取！！ありがとうがざいます！！原発はどこの部位ですか？
- 488 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/10(火) 19:38:27.13 ID:UolCrFVl.net
- >>486
もう慣れましたが、最初は見た目衝撃的ですよね(笑)肉なくても生きていけるんだな～っと(笑)
>>487
自分は腰の脂肪の層に出来ました。周辺一帯と骨ギリギリまで抉りました(^^;)
- 489 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/11(水) 19:45:51.13 ID:H1aEpohd.net
- >>488
腰ですか。。。大変ですね(^_^;)
私は心臓の左心房の弁付近です。
- 490 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/15(日) 12:52:42.05 ID:I3b9E6Fe.net
- >>489
心臓ですか。それはさぞ気苦労も多い事でしょう。
新しい治療法や研究報告が
どんどん出てきているので、
必ず治る時が来ますよね。
お互い頑張って行きましょう^ ^
- 491 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/15(日) 19:53:08.35 ID:H5atOaUW.net
- >>490
はい！！ありがとうございます！！
そう！！治る時が必ず来ます！！
お互い頑張りましょ！！
- 492 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/15(日) 21:11:51.48 ID:B3MuId7U.net
- みんなって直る見込みの治療とか手術とかしてるの？
もはやこっちは延命というなの化学療法なんだけど
ちなみに病院までどのくらいの距離ですか？
30キロって遠いでしょうか？
- 493 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/15(日) 23:47:21.14 ID:H5atOaUW.net
- >>492
私も延命という名の化学療法ですよ！！手術、抗がん剤、手術、抗がん剤の繰り返しです。
3０kmはぜーんぜん近いです！！５００kmはあります！関西から東京までかよってますよ。
- 494 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/16(月) 05:35:35.92 ID:wVYez1be.net
- 500km!!!
うちは週1の化学療法のみですが
もっと行っておられるみたいですね
うちも関西です
もしかして成人病センターから東京飛ばれてますか？
それとも国立がんセンターにいっておられますか？
- 495 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/17(火) 08:58:23.57 ID:CEf7pHZ1.net
- >>494
もともと成人病センターですが、先生が転勤で東京の三田病院へ行かれたので、追いかけて行ってます汗。。。
- 496 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/19(木) 07:31:01.97 ID:FhnWpKNs.net
- 【アニメーター無念の死】 『枝野氏を信頼』『福島の桃食す』『急に鼻血』『胃液が逆流』『歯欠けた』
http://rosie.5ch.net...eplus/1523670536/l50
- 497 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/19(木) 08:27:40.41 ID:jyCn19+9.net
- 未分化多型肉腫を克服された方おられますか？
- 498 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/22(日) 04:45:45.79 ID:TSavAWd+.net
- 克服とは5年とか10年経過した人？
まぁ俺は違うけど、いるだろうな。
- 499 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/22(日) 11:48:06.90 ID:hj69UGvi.net
- >>498
ありがとうございます！
克服された方、普段これを主として食べてました！とか、このサプリを飲んでました！とか、この抗がん剤でこういう治療をしました！とかあれば教えてください！
- 500 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/23(月) 10:54:06.67 ID:FWdtLMIL.net
- どなたかご存知ですか？
広島県山県郡北広島町大朝にある、どんな病気、難病も必ず治せるという診療所があるらしいのですが、野球場の近くだと聞きました。
診療所の名前や電話番号を調べてもでてきません、どなたかご存知の方おられますか？？
- 501 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/23(月) 16:41:34.28 ID:c0V0WxOJ.net
- となりのおじいちゃんがどんな病気も気合で治せるって言ってました
- 502 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/24(火) 08:27:16.76 ID:KfkmLzIM.net
- >>499
多形型脂肪肉腫と診断されましたが、幸い初期だったので広範囲切除と再発、転移予防のための抗ガン剤が終わったところです。
サプリや食べ物はわかりませんが、自分太極拳の指導員なので気功や太極拳は継続的に続けていて、これは抗ガン剤の副作用の緩和や体力の回復にはとても役立ったと思います。
ただ気功や太極拳の指導員の中には、気功や太極拳をやると癌が治るとか癌にならないので、抗ガン剤などやる必要なし！と言う人がいますが、
あれは本当に危険だし薬事法、医療法に抵触します。
また転移や再発があっても、現代の医学では早い発見ができれば、放射線や抗ガン剤で癌を消すこともできます。
私の太極拳の師匠が現役の医者なので、主治医の先生の他にも色々相談にのってもらいましたが、その辺の見解にズレはありませんでした。
多形型肉腫は怖い癌だし、進行度によっては深刻な場合もありますが、きちんと対処すれば必ずしも絶望だけでは無いので、お医者さんとしっかりコミニケーションをとりながら、諦めずに今できることをやってください。
- 503 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/24(火) 08:31:23.74 ID:KfkmLzIM.net
- >>502です。
ちなみに私は手術で完全切除できたのと、追い討ちの抗ガン剤で、再発のリスクはかなり低くできたと言われました。
もちろん定期健診は必須ですが。
- 504 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/24(火) 11:24:31.02 ID:XuLE7QTA.net
- >>503
太極拳や気功ですね、考えたこともなかったですけど、頑張ってみます！！生きたいです！！死にたくないです！！
- 505 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/24(火) 13:13:30.61 ID:KfkmLzIM.net
- >>504
気功や太極拳は癌そのものを治すものではありませんが、ゆっくりの動きや呼吸が体や副作用を楽にすると共に、気持ちをリラックスさせます。
私は椅子に座っての太極拳や、寝たままでの呼吸法もやっているのですが、指導員によってはそう言った知識のある人もいます。
私も一応治癒しましたが絶対に再発がないとは言えないし、実は姉も今大腸癌で闘病中です。
事情や病状は人それぞれだけど、お互い頑張りましょう！
- 506 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/24(火) 14:15:06.47 ID:XuLE7QTA.net
- >>505
はい！！頑張ります！！ずぶとく生きてやる！！
今日PETです。。。結果がこわい。。
- 507 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/24(火) 17:00:51.34 ID:ZBkCbP8z.net
- 応援してます！
明日頑張れ
- 508 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/24(火) 18:30:37.63 ID:KfkmLzIM.net
- >>506
良い結果をお祈りしています！
- 509 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/25(水) 19:41:56.79 ID:9abENsoX.net
- 肉腫が膵臓、肺に転移。
同じように膵臓に転移された方で手術された方おられますか？
- 510 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/27(金) 23:48:55.95 ID:zl2RjIyS.net
- >>509
私は今のところ転移はなく、良い情報も持ってないので答えられる言葉がないのだけど、あなたの書き込みを無視はしたくないと思い、ずっと気になっていました。
こんなことしかいないけど、506さんにも良い結果が訪れるようお祈りしています。
- 511 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/28(土) 10:36:57.50 ID:/QLWaXqa.net
- >>510
ありがとうございます。頑張って生きつづけます！！
また何か新しいこと、詳しいこととかあれば教えてください！！
- 512 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/30(月) 04:56:35.71 ID:a2yW7KYt.net
- 誰でもできる確実稼げるガイダンス
念のためにのせておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
USL67
- 513 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/04(金) 17:01:11.14 ID:VZuucxAb.net
- 4日前に突然腕に1センチ程の硬いのが出来て、既に2センチ位に成長してしまった。こんなに早く大きくなるのは悪性の可能性高いでしょうか？
GW明けに馴染みの皮膚科行って総合病院の整形外科に紹介状書いてもらおうと思ってるけど、心配。
- 514 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/04(金) 17:11:18.07 ID:CCfwoMBj.net
- 悪性は大きくなりやすいって聞いたことがあるようなないような
まー突然1cmは気づかなかっただけだけど
そのだけ早く気づけたのは大きいと思うよ
まだ痛みはでてないんでしょ？
でもさすがに4日で1cmは盛ってると思う
- 515 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/04(金) 18:25:07.46 ID:VZuucxAb.net
- >>514
レスありがとうございます。
急に大きくなったら悪性の疑いが、とネットで見ました。
今は確かに直径2センチ位だけど、1日めはもうひと回り小さかった気がする…痛みは特にありませんね。
肘の下の内側で、脂肪腫？にしてはコリコリと硬いです。
- 516 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/04(金) 18:35:47.74 ID:CCfwoMBj.net
- 良性だったらいいとて
悪性だったとして
肉腫ってのは非常にやっかいだからな
普通の癌みてくれるところでも
肉腫ってなったら専門医なかなかいないんだわ
どこに住んでいるのかしらんけど
悪性だったら結構動かなければならないよ
うちは親だけど
7cmで痛みで見つかって
すでに手術できなかった（場所が悪かった）
で1cmで見つかったってのは大きい
肉腫の基本は手術だからがんばって
- 517 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/04(金) 23:12:58.59 ID:VZuucxAb.net
- >>516
神奈川ですが、軟部肉腫の専門医がいる施設って大学病院みたいなとこしかないんですね。
土曜しか行けないので、肉腫治療が一応可能となっている病院に紹介状書いてもらおうと思っています。
- 518 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/05(土) 00:16:25.69 ID:SfC2asku.net
- 肉腫だったらとりあえず癌研有明がいいんじゃないかな
うちの身内は近場で手術したけど結局あちこち経由して最終的に有明で再手術するはめになったよ
そんなだったら最初から有明に紹介してくれたらよかったのに
- 519 ：513：2018/05/05(土) 07:38:02.06 ID:IkvPyBZ5.net
- >>517
>>土曜しか行けないので、肉腫治療が一応可能となっている病院
そんなあまっちょろいこと言ってないでとっとと動け（まー今は無理だけど）
どんどんでかくなってんでしょ
取り返しつかないことになるかもしれんよ
ちなみに自分が知ってる範囲では
東京の国際医療福祉大学三田病院の高橋克仁先生は肉腫で有名
大阪にこの先生がいたころ行ってたから
ま
とにかく
妥協はするな
- 520 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/05(土) 23:33:26.73 ID:8LWxZe/n.net
- >>518
>>519
ありがとうございます。
転職してあまり経っていないため、とりあえず肉腫or脂肪腫の判断は土曜に行ける所でしてもらい、
肉腫だったら専門医のいる所へ行こうと思います。
- 521 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/06(日) 10:51:11.05 ID:Uva/sOQD.net
- 脂肪肉腫と脂肪腫の判別自体が専門医でないと出来ないのでは？
事前の生検はやらずに手術してから検査して判別するのが一般的だと自分は認識しているが、違うのかな？
- 522 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/08(火) 20:28:47.52 ID:F43Zm0uF.net
- 514の言う通り。
私は最初生検では良性腫瘍で、その後手術で取った組織の検査で肉腫が見つかったけど、その時点で肉腫がまだ細胞レベルだったので命拾いしました。
でも、後から考えるとかなりレアな腫瘍だったので、地元の病院で見てもらったあとまたまたなんだけど癌センター紹介してもらったのが本当にラッキーでした。
もし、近場で紹介してもらうとき、できるなら癌専門の病院をお願いしてみるのも手かも。
- 523 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/08(火) 20:48:19.41 ID:F43Zm0uF.net
- >>521
事前の生検はやるけど、私のように良性から悪性に変化したような場合は、進行具合によるみたいです。
- 524 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/08(火) 21:17:15.45 ID:RH61EjXE.net
- >>523
生検で良性腫瘍でも手術はするんですね。
- 525 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/08(火) 21:35:23.33 ID:F43Zm0uF.net
- >>524
サイズによるそうです。
私は良性の脂肪腫の段階でかなり大きくなってたので、その手術のための検査でたまたま交通の便利さで癌センターを紹介されて命拾いしました。
- 526 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/08(火) 21:38:39.43 ID:F43Zm0uF.net
- 小さいものなら切らずに穴を開けて、そこから器具で取れる場合もあるそうです。
- 527 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/08(火) 22:15:11.26 ID:RH61EjXE.net
- >>525
>>526
なるほど、サイズですか。
参考になります。
- 528 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/14(月) 21:02:52.34 ID:16JrakQy.net
- >>512
ocn
- 529 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/14(月) 21:06:19.08 ID:16JrakQy.net
- >>505
嘘を嘘と見抜けない者に（掲示板を使うのは）難しい
- 530 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/16(水) 23:28:07.79 ID:fOOgzeeo.net
- 肉腫を疑って地元の皮膚科に大病院の紹介状を頼んだのだけど、半月経ってなんか目立たなく…小さくなってる…。
- 531 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/17(木) 07:10:17.21 ID:WANyuruP.net
- よかったじゃん
それでも一応見てもらいな
- 532 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/17(木) 08:17:11.10 ID:H2qivhvQ.net
- 1ヶ月ぐらい様子を見てから予約を入れようと思います。
このまま消えてなくなるかもしれないし。
- 533 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/28(月) 14:23:44.42 ID:XdA5+18F.net
- 腹腔内遠隔転移なんだけどヤバいのかな
手術も放射線もできなくて
今ドキソルビシン打ってるんだけど
- 534 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/01(金) 11:03:12.55 ID:H/VVy3Nx.net
- >>533
僕も腹腔内に遠隔転移してます。僕の場合は来週手術します。それも全部取りきれるのかわからないです。不安です。
医学は日進月歩で進んでます！！治癒することを祈ってます。お互い頑張りましょ！！
- 535 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/04(月) 23:26:51.67 ID:2B4ZN+EH.net
- >>534
最初はどこに出来たんですか？
- 536 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/06(水) 09:48:04.82 ID:StGUiLtu.net
- >>535
心臓左心室です。
- 537 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/07(木) 23:05:42.24 ID:xbyrF7W2.net
- >>536
手術の無事を祈ってます！お互い頑張りましょう！
- 538 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/10(日) 21:00:49.13 ID:FDwp1JA7.net
- 私も今度広範切除です。
- 539 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/11(月) 21:41:37.08 ID:1+rL+NPD.net
- >>520
三田病院いいと思う。
知り合いの肉腫の人、がんセンターでステージ4抗がん剤しか手がないと言われた後に三田病院行ったら手術してもらえたよ。
遠隔転移はしてなかったんだって。結構大きく切ったけどね。
がんセンターのままなら危なかった。
- 540 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/12(火) 23:15:20.21 ID:xq6Li3Sb.net
- >>538
私大腿部の広範囲切除で癌は取り切ったのだけど、一生杖生活の可能性も言われ、さらに生検の結果悪性度の高い物だったので、
その後再発予防の為に半年抗がん剤しましたが、なんと術後2カ月で杖がいらなくなり、幸い抗がん剤の副作用も軽かったので、抗がん剤終了から4カ月現在ウィッグが要らないくらい髪も生え、
足はまだぎこちないですが、スクーターに乗ったり、友人と運動したりも出来るようになりました。
まだ再発、転移の可能性が無くなったわけではありませんが、怖い事ばかりではありません！
お互い頑張りましょう！
- 541 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/12(火) 23:27:50.42 ID:QV2ifzsl.net
- >>540
励ましありがとうございます！私はあなたに比べると全然大したことない低悪性度です。とても勇気が出ました！
手術したらまた報告します。とりあえず私は広範切除で臀部を握りこぶしくらいを切除する感じです。
- 542 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/13(水) 16:33:22.70 ID:udVMZNJT.net
- >>541
悪性度低いなら抗がん剤免除になるといいですね。
でも臀部広範囲切除だと、ちょっと足が大変かもしれませんね。
でもちゃんとリハビリすれば、大丈夫だから頑張ってください！
- 543 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/13(水) 17:23:08.88 ID:Lf6uWZhk.net
- >>542
ありがとうございます！
抗がん剤は今のところしない方向なんです。全身麻酔や入院が初めてなんで色々と不安です。
- 544 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/20(水) 22:14:14.24 ID:IntxfHaz.net
- 癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。
E6X6Y
- 545 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/29(金) 01:14:18.03 ID:e/3gax0n.net
- >>542
ありがとうございます！手術上手くいきました！
- 546 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/29(金) 14:49:52.87 ID:j6z5B3/g.net
- >>545
おめでとうございます！臀部の手術だとしばらく歩くの大変かもしれないけど、傷は必ず治るので焦らず頑張ってください！
- 547 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/30(土) 08:43:46.21 ID:W/F+6BJD.net
- >>546
ありがとうございます！歩くのはまぁまぁ普通に歩けるのですが、前屈みたいなのがまだ厳しいです。とにかく、左右のお尻の高さが違うのでスゴい違和感でして…
しかし、入院してると周りに恐らく抗がん剤治療してるのであろう患者さんを多数お見かけするので、自分は本当に不幸中の幸いなんだなと思いました。
- 548 ：がんと闘う名無しさん：2018/07/31(火) 22:22:27.50 ID:wm6/nTbZ.net
- みなさん命あるかぎり諦めずに頑張ろう 俺の姉は48才で平滑筋肉種で死んだ 神も仏もありやしねよ
- 549 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/01(水) 21:23:56.31 ID:0rMdB5/1.net
- 53歳、脂肪肉腫になりました
6月に違和感あって近所の病院にいったら
大学病院紹介され、その時すでに転移2個所
胃に浸食、痛くもなく自覚症状ないもんな
検査、検査で2カ月かかり横隔膜にも転移
大学病院では手術ムリで、がんセンターに紹介状もらい
月曜日行ってきます。
検査の2カ月なんだったんだ、
肉腫のかた、時間が勝負です
肉腫の可能性があれば、専門の病院に行って下さい。
結果待ちしていると、あっと言う間に転移します
- 550 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/01(水) 22:17:48.45 ID:kNmE12HA.net
- >>549
肉腫ではないけど父がそのパターンで手遅れになりましたが、私は肉腫だけどたまたま最初にがんセンターを紹介され、助かりました。
でも、肉腫かどうか判断できる医者は街場だと少ないかも。
私も最初の病気では簡単な脂肪腫の診断だったのでがんセンター紹介は本当にたまたまでしたもん。
- 551 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/01(水) 22:18:57.63 ID:kNmE12HA.net
- >>549
月曜日、よい結果をお祈りしてます！
- 552 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/02(木) 09:58:56.14 ID:kxHeIlX/.net
- 下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りリンパガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、 正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
すぐには信じがたい話だとは思いますが「運命は全て必然・完璧・(深い意味で)成功のみ」とのことです。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして、上記の内容を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
- 553 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/02(木) 17:36:57.70 ID:MqfNVOL4.net
- 俺も発見から入院手術まで2ヶ月くらいかかったな
- 554 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/02(木) 23:52:36.00 ID:xZIKdPQn.net
- 僕も発見から手術まで２ヶ月くらいです。僕の場合はステージ1で進行の遅いやつだったのかと。肉腫は進行が遅いと思ってました。
- 555 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/04(土) 19:36:26.40 ID:f6Wnn0sC.net
- 10ねんまえから 太腿にポコっとあったんだが 消えたり出たり 痛くもないから放置してたら 最近になって痛みや痺れが出てきた
それで 医者行ったら 全身転移してると言われた
体調なんか普通だし 痛いとこ切って 何ともなくなったけど
これから怖い
- 556 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/04(土) 20:56:46.65 ID:+s5mWmY5.net
- 全身転移してるのにそれだけ？
本当？
- 557 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/07(火) 12:08:32.15 ID:zBvIOjKO.net
- 546です
レス頂いた方有難うございます
がんセンター行ってきました、やはり手術はむずかしいとのこと
化学療法（抗がん剤）の治療になりそうです。
次回で方針が決まるようですが、次が20日って2週間も開くのか～
肉腫がどんどん大きくなりそうで心配（はたして抗がん剤が効くのかも不安だが）
次回までケトン食やってみようかな
- 558 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/10(金) 20:31:21.54 ID:gyktMaky.net
- >>557
乙です
検査の2か月が悔やまれますね
抗がん剤の方針決定も2週間後では遅すぎる気が
- 559 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/12(日) 03:41:06.23 ID:upWRxO0R.net
- 体調異変で入院、検査
１週間後検査結果出て、その日のうちに紹介状持ってがんセンター行かされる
2日後、PET検査等々
1週間後検査結果、治療方針説明
1週間後手術入院
退院した1週間後、抗がん剤開始
なんか肉腫は進行が速いから1日も無駄にできないって
風邪ひいたり家族に風邪うつされたりして治療が遅れないように家族も協力をって
最初に説明されて抗がん剤終了までほんとにあっという間だった
- 560 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/12(日) 11:20:47.79 ID:H04/2kDy.net
- >>557
ここ数年の癌治療の発展は飛躍的です。
私は幸い今年完治しましたが、身内が5年生存率0と言われたとき、知人の医者が言ってました。
今治らない癌が来年治せる、進行を上がらせることができるようになる可能性は大きい、一年生き延びればその確率はぐっと上がると。
私だってまだ再発の危険が無くなったわけではありません。
諦めず、頑張って生きよう！
- 561 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/12(日) 11:22:22.60 ID:H04/2kDy.net
- 進行を上がらせる、じゃなく遅らせる、ね。
上がらせちゃダメだよね(^◇^;)
- 562 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/13(月) 13:52:20.55 ID:Rh5qeqFE.net
- 肉腫って完治するの？
- 563 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/13(月) 22:07:31.79 ID:4p8j0+Jo.net
- >>562
ステージにもよると思うけど、私は脂肪肉腫でかなり初期で、見つかった時点で主治医(がんセンター)の先生に「完治します」って、言われました。
手術で取り切った後再発予防の抗がん剤をして、それも終わったので3カ月ごとの検査だけ。
- 564 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/13(月) 22:19:00.89 ID:LsRP07hC.net
- 自分もですけど、体調は全然普通なのに
癌だなんて不思議ですよね。。
だからこそ、癌があろうが元気でいれれば
治療を続けて生きていけるんじゃないかと思ってます。
だからお互い頑張りましょう！
- 565 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/14(火) 02:41:32.19 ID:x/9WcHh2.net
- 初期で5年生存率50%ぐらいだけどがんセンターで最初に完治というのはないといわれた
てっきり5年乗り越えたら完治扱いかと思ってた
- 566 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/14(火) 07:35:53.62 ID:ndBcZYs7.net
- 554です
レス有難うございます
私はいわいる末期がん？になるのでしょうが、
いたって元気で、多少疲れやすいぐらいで毎日半日ですが現場（大工です）
にでております
これ以上肉腫が大きくなると現場でれなくなるなー
動くと肉腫が揺れて気持ち悪い
教えてほしいのですが、抗がん剤治療は入院してやるものなのでしょうか？
仕事の予定が入れられなくてこまっています。
- 567 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/14(火) 08:08:07.75 ID:1UVEM/aw.net
- >>563
自分は医師から完治しないと言われた。
平滑筋肉腫です。
ステージや悪性度によって？個人差？なのか
同じ平滑筋・発生部位も同じようなのに、元気に経過観察の人と
治療の甲斐なく亡くなる人がいるのが…
普通の癌と違って、肉腫は5年じゃなくて10年経ってやっと寛解と
聞いた事がある。
完治はなく、寛解だと。
>>566
抗がん剤の種類にもよるけど、初回は必ず入院になるはず。
どんな副作用がでるか観るため。
抗がん剤が経口のもの（ヴォトリエントなど）や
点滴でも数時間で落とせるものなら次回から通院治療。
24時間点滴のものもあるからその場合は入院になると思う。
仕事大変だろうけど、無理せず（というのは無理かもだけど）ご自愛ください。
- 568 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/14(火) 08:56:22.83 ID:spMyVYvP.net
- 肉腫は5年過ぎたくらいから10年くらいがまたヤバくなる
なかなか安心できんね
- 569 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/14(火) 09:38:25.53 ID:eI9qcTls.net
- >>567
私は大腿部の多形型脂肪肉腫だけど、ほんとにたまたま良性の脂肪腫を取って組織検査したら癌細胞が見つかったので、見つかった時点でまだ(こういう言い方が正しいかわからないけど)癌の腫瘍になっておらず細胞レベルだったからかもしれません。
それでも多形型脂肪肉腫は悪性度が高いので、広範囲切除と抗がん剤をしたので、再発のリスクはかなり低いといわれました。
- 570 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/14(火) 09:40:57.15 ID:eI9qcTls.net
- あと私は多形型で悪性度が高かったので、広範囲切除の後抗がん剤をしたけど、悪性度の低いものであれば、経過観察などのオプションもあるようでした。
- 571 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/15(水) 13:03:57.15 ID:ZKKI1elZ.net
- 低悪性度繊維粘液性肉腫の者です。自分は広範切除して、抗がん剤しなかったので運が良かったのでしょうか。
- 572 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/15(水) 13:26:31.42 ID:MFRrU81D.net
- >>571
567です
脂肪肉腫でももう少し危険度の低いものなら、抗がん剤なしで経過観察もあり。
私も本人が嫌なら抗がん剤なしの経過観察のオプションもあると言われたけど、再発のリスクを最大限減らしたいので、抗がん剤を選択しました。
- 573 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/16(木) 20:24:32.43 ID:iaMGTXp/.net
- >>572
そうなんですね。僕は先生に抗がん剤しなくていいですと言われたのですが、そう言われると何か不安になってきます。
- 574 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/16(木) 21:04:38.61 ID:iJ42qggH.net
- >>573
569です。
いや、それは危険度の低い癌だったって事ですよ！
喜びましょう！
- 575 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/16(木) 21:13:02.86 ID:JCsDyjmu.net
- >>573
横からですが不安なら先生と話し合われてはどうでしょう
ただ自分が以前受けた説明では
・悪性度が低い肉腫→元々肉腫は抗がん剤の効果が出にくいのでやらない
・悪性度が高い肉腫→肉腫でも所謂「癌」に近い性質という事なので抗がん剤に反応するケースがあり術後抗がん剤治療をする
といった内容でしたので貴方の場合はご自身がおっしゃってる通り
・悪性度が低い→抗がん剤を選択しない
なのだとは思います
私は患者ではありませんが家族が悪性度の高い軟骨肉腫で抗がん剤治療を受ける際そのような説明を受けましたのでほんのご参考になればと思って書き込みしました
お大事に
- 576 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/19(日) 00:12:34.50 ID:RA5ZvLku.net
- 麻薬管理で虚偽届け出 容疑の薬剤師ら３人と札幌ひばりが丘病院を書類送検
病院の医療用麻薬の管理について道に虚偽の届け出をしたなどとして、北海道厚生局麻薬取締部は
５日までに、麻薬取締法違反の疑いで札幌市厚別区の医療法人潤和会札幌ひばりが丘病院（高橋
大賀院長）に勤務していた３０代の薬剤師の男ら３人と、法人としての病院を書類送検した。
https://www.hokkaido-np.co.jp/sp/article/196468
- 577 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/20(月) 06:35:17.53 ID:SH+qrQ6h.net
- 悪性度が低い場合、私が先生から受けた説明では
「抗がん剤を投与することによって体が弱り、免疫が低下して
結果的に肉腫が増大する可能性がある」
のでやらない、ということでした。
私は増大スピードが速い悪性度の高い肉腫なので、残念ながら
エンドレス抗がん剤コースですが。
なおかつ、どの抗がん剤も効きにくい。
なかなか厳しいです。
- 578 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/21(火) 14:25:33.76 ID:yZJbocZK.net
- 大腿に痛みのないしこりが10cmくらい出来てるのに気づいてなんだかんだ3ヶ月くらいかかって検査した
CT、MRI、生検して良性と言われたけど信じられないんだけど
だって調べれば調べるほど肉腫の判断は専門医でも難しいとか書いてある
手術することになってるけど後から悪性でしたと言われる気がしてならない
- 579 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/21(火) 15:09:55.18 ID:uVc2ZU4+.net
- 針生検の場合運悪く悪性の部分に刺さらないと良性と出ることあるけどね
切開生検なら良性か悪性かの診断はとりあえず確実
- 580 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/21(火) 15:38:18.74 ID:yZJbocZK.net
- ですよねー
針生検だったから信用してない
三ヶ所やったんだけどね
しかしこの癌って全く痛みないし自分は太ももの深いとこに出来てたから自分でも触ってもわからなかった
たまたま別の病気でCT撮った時に太ももまで写って医者に指摘されて初めて気づいた
気づかないままだったと思うとゾッとするよ
- 581 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/21(火) 20:44:42.10 ID:SnD9drZr.net
- 私そのパターンで地元の病院で良性と診断され手術のためにがんセンター行ってCT、MRI、生検しても癌は出なくて。
でも腫瘍の専門医の先生が「なんか怪しい」って思ってて、それでも検査で癌が出なかったから良性の手術をして、そのあと組織検査したらビンゴ！
それもかなり悪性。
でもその経緯をちゃんと説明してもらっていたし、準備もしてくれていたし、事前の検査にも出ないくらい初期だ事で、安心して治療を受けられました。
- 582 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/21(火) 21:29:48.78 ID:SnD9drZr.net
- あ、578です。
で今は治癒の状態で、定期検診の段階です。
- 583 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/30(木) 21:18:59.97 ID:SYAIDGfl.net
- >>582
切除手術はしたのですか？
- 584 ：がんと闘う名無しさん：2018/08/31(金) 19:58:27.58 ID:HwK21zlk.net
- >>583
最初良性腫瘍の手術をして、その組織から見つかった癌細胞がかなり悪性度の高いものだったので、
良性腫瘍が触れてた部分の筋肉や骨全て広範囲切除したので、足に障害が残りました。
でも元々太極拳のインストラクターだったので、自力ででトレーニングしたら、教室の講師が出来る程度には機能が戻りました。
大会に出るとかはもう無理ですけど。
- 585 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/16(日) 13:03:59.45 ID:XZMxc/JL.net
- >>584
リハビリ大変だったでしょうね！スゴいです！
悪性度が高いとか低いってどこでわかるんですかね？
- 586 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/16(日) 13:12:32.83 ID:NvUt4gs5.net
- >>585
横からだけど自分の父の場合は切除部分の病理検査で分かりました＞悪性度
- 587 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/17(月) 09:51:24.82 ID:+m3yf49B.net
- >>586
病理診断ですか。僕は肉腫の名前？に低悪性度って付くか付かないかって言われました。
- 588 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/17(月) 20:47:32.85 ID:tTncM/jB.net
- >>585
私の場合肉腫の種類が4つあって前の二つは再発や転移の速度や死亡率などがそんなに高くないので要観察もありだけど、
私の場合後の２つ(細胞でわかるらしい)で再発転移した場合、厳しい状態になる可能性が高いから、
万が一細胞が残ってた場合を想定して広範囲切除と抗がん剤と言うことらしかったです。
- 589 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/17(月) 20:51:23.64 ID:tTncM/jB.net
- >>588です。
あ、わかりにくい文になっちゃった。
私の腫瘍に４種類あったのではなく、
脂肪肉腫の種類が４つある中で悪性度が高い種類だったってことです。
- 590 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/17(月) 21:40:33.05 ID:+m3yf49B.net
- >>588
そうなんですか。本当に大変な思いを。癌とわかったのはいつですか？文章だけ見てるとメンタル的には大丈夫そうな感じですが。
僕は線維粘液性肉腫で、低悪性度が付くか付かないかみたいな感じで、４月に癌と言われました。
- 591 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/18(火) 09:54:26.82 ID:z8U1X0FM.net
- >>590
私は最初の生検で癌が見つからず良性腫瘍として手術したのですが、先生は癌を疑っていて摘出した組織を細かく検査したら癌細胞がポツリと見つかりました。
ただポツリだけど悪性度が高かったので再手術で筋肉や骨の広範囲切除し、プラス万が一歳暮が残っていたら、という事で抗がん剤をやりました。
そんな感じで悪性度型は高いものの、超早期で現時点命の心配はないと言われたので、メンタル的にはすごく楽でした。
587さん、悪性度の低いものだと良いですね。
- 592 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/18(火) 09:57:53.06 ID:z8U1X0FM.net
- 私も障害は残りましたし、癌と言われたら誰でもショックだけど、なっちゃったものは仕方ないので、今出来ることをしっかりやりながら頑張りましょうね！
- 593 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/20(木) 17:26:52.08 ID:gBlrhJFI.net
- みんなが元気になれるよう毎日祈ってます
がんばれ！
- 594 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/21(金) 23:52:33.84 ID:SD/aRv6V.net
- >>592
>>593
本当に元気付けられます！ありがとうございます！
- 595 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/30(日) 09:10:41.23 ID:oMXopZaU.net
- 25才で助骨に軟骨肉腫が出来て肋骨3本切除。
48才で左鎖骨に軟骨肉腫（再発ではなく）が出来て重粒子を当てました。
助骨は転移なしのまま、鎖骨の肉腫はほぼ壊死して縮小してくれました。
明日で重粒子治療から10年目の検診です。
何事もありませんように…。
それ以前に台風が過ぎてくれることを祈るばかりですが笑
- 596 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/30(日) 19:21:01.19 ID:TWZeZIk0.net
- >>595
とにかく御無事を祈ります！
重粒子は費用かなりかかるのでしょうか？保険適用の重粒子ですか？
台風も早く過ぎて欲しいです。
- 597 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/30(日) 20:16:51.03 ID:Qqp84KYd.net
- 重粒子といえばマンガ家の中川いさみさんが重粒子線治療を受けた経験をもとにガン闘病記をビッグコミックオリジナル電子版限定で連載されてるそうです
自分は未読なので何とも言えないのですが「鼻にガンができた」という内容だそうなので肉腫なのかな？と思いました
電子版を今度購入するつもりなので何か情報ありましたらまたこちらに書きます
- 598 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/30(日) 20:17:58.92 ID:L4VMQ1wk.net
- >>595
よい結果をお祈りしています。
私は昨年軟部肉腫が治癒し今定期検査中なのですが、ネットなどで見ると肉腫に完治はないと言っている人もいます。
592さんは最初の手術からずっと定期検診をしていたのですか？
それとも一定期間で定期検診は終わり、今回の物はたまたま見つかったのですか？
- 599 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/30(日) 21:07:18.80 ID:oMXopZaU.net
- >>596
ありがとうございます。励みになります。
私が受けた当時では国民健康保険対象外でした。
先進医療対象のガン保険に入っていたので、後から戻って来ましたが、重粒子だけで314万（一律）、入院費合わせて340万くらい払ったと思います。
先進医療の約款のよって対象外のこともあるので、よく確認が必要かと。
骨軟部であれば、今は国民保険が効いて、重粒子治療だけで75万くらいのはずです。
これも病院にご確認を。
あやふやですみません。
何回掛けても同一部位の再発であれば、2回目以降の費用は掛かりません。
ただ、何回掛けられるか、何年以内の再発であれば有効か、などは、それぞれの病状によって異なるので、あくまで参考で。
私が掛かったのは千葉の放医研です。
- 600 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/30(日) 21:17:20.10 ID:oMXopZaU.net
- >>598
ありがとうございます！
最初の助骨のときは5年ほど定期検診に行き、その後は放置状態でした。
なにせ25年前なので、そんなに大病と思っていなかったのです。
48才のとき、25才のときと同じように背中が痛くて眠れなくなり
左腕と肩が異常にダルく
これは同じモノが出来たに違いないと、すぐに築地のガン研に行きました。
私の場合は再発でなく、新たに原発が出来たとの診断でした。
なので、完治するか否かということは、私に関しては何とも言えません。
ただ助骨の肉腫は転移しなかったので、ある意味完治に近いのではないでしょうか。
左鎖骨の肉腫も、重粒子によって壊死しただけで、体内に腫瘍は残っています。
腫瘍が大きくならず、徐々に縮小しているので、ほぼ完全に壊死してくれたと思っているのですが
明日の結果、また報告しに参ります。
長くなって申し訳ございません。
- 601 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/30(日) 21:31:54.05 ID:rWN1rHjv.net
- 重粒子治療って放射線治療がmaxまでいった人も受けれますか？
それとも放射線と同じもので受けれないのですか？
- 602 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/30(日) 21:32:57.59 ID:L4VMQ1wk.net
- >>600
ご丁寧な説明ありがとうございます。
ネットの完治しないというのもあやふやな情報だとは思ったのですが、やはり自分の病気となると少し不安になりますね。
再びの癌は残念ですが、前回の事があったから手遅れにならずに気づいたとも言えますね。
こういう方がいると心強いです。
ご武運を！
- 603 ：がんと闘う名無しさん：2018/09/30(日) 22:06:37.59 ID:USmWow1o.net
- >>601
受けられないはずです。
ANTMのこちらのページに受けられる条件が記載されています。
http://www.antm.or.jp/05_treatment/0205.html
- 604 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/01(月) 00:14:47.44 ID:CaWakPio.net
- 私も肉腫が出来て悪性の告知された時からネットの噂みたいなのを見てかなり動揺したりしてました。
友達の話で、抗がん剤ってのはアメリカで使われなくなった薬を日本が買わされて、製薬会社が儲ける為にあると。
抗がん剤治療は絶対してはダメで陽子線か量子線とかって治療をするといい。癌を治すのは風邪より簡単らしいとか聞いたのですが、どなたかご存知でしょうか？
なにせ、592さんの検診の無事を祈ってます。
- 605 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/01(月) 09:43:40.26 ID:t7Dz199d.net
- 少なくとも、素人の無責任な「らしい」話に惑わされない方がいいと思うよ。
- 606 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/01(月) 10:59:26.40 ID:J3oCJYqn.net
- >>604
その友達の言葉を信じて治らなくて、最悪死んでもいいと思えるなら信じればいいよ
製薬会社だって儲けるのは当たり前
アメリカで使わない薬を日本で売るためだけに作るメリットは？
訴訟リスクを高めて国際問題に発展しかねないリスクを高めてやることか？
人を治してきた医者と、友達とやらの又聞きかなにか
どっちを信じたいのか自分で決めろ
- 607 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/01(月) 11:01:05.21 ID:dtbcDBZs.net
- なんで切れてるの？
- 608 ：592：2018/10/01(月) 12:27:23.88 ID:AUfvqSQp.net
- 592です。10年検診の結果、寛解が認められました。
左鎖骨の肉腫は壊死、石灰化しており、ここ5年縮小傾向にあることから
医師が寛解を宣言してくれました。
他転移もなく、これまで3カ月に1回の検診が半年～1年に1回になるとのこと。
励ましをくださったかた、重ねてありがとうございました。
>>604
私の肉腫には抗ガン剤は効きません。
重粒子か、病巣部位の切除しかありません。
今後もし転移があったとしても、もう重粒子は使えず（放射線量がMaxのため）、病巣を切るしかないのです。
切れなくなったら終わり。
抗ガン剤という可能性のあるあなたが羨ましいです。
- 609 ：592：2018/10/01(月) 15:50:39.50 ID:AUfvqSQp.net
- >>602
突然の書き込みに対し、こちらこそありがとうございます。
確かに自分の病気となると、様々な情報に右往左往しますよね。
イヤな話を書きますが、ご容赦ください。
主治医に聞いたところ、軟骨肉腫に対する重粒子治療の効果は高いものではないそうです（リンパ腫が効果が高い）
とはいえ、私以外にも10年寛解の患者は居るそうで、
マメに検診を受けるのが大切と言われました。
599さんの快癒を心よりお祈りします。
私も気は抜きません。
お互い頑張りましょう。
- 610 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/01(月) 16:12:40.66 ID:dtbcDBZs.net
- >>608
>左鎖骨の肉腫は壊死、石灰化しており、ここ5年縮小傾向にあることから
これって重粒子治療だけでなったのですか？
はーうちも普通の放射線治療しないで重粒子治療すりゃよかった・・・
もう70グレイ当ててるから放射線関係は無理のはずだし
手術も無理だし抗がん剤もきかない
- 611 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/01(月) 19:22:51.93 ID:AUfvqSQp.net
- >>610
そうです。
前述の通り抗ガン剤は効かない。
普通の放射線治療でも効果が薄い。
外科手術だと左腕の神経を切断するので動かなくなる。
という理由で重粒子にせざるを得ませんでした。
但し私は重粒子が効いたほうで、効かないかたもいらっしゃいます。
必ずしも重粒子にしたから寛解するとは限りません。
知人は放射線治療が効いて、現在7年です。
どうか頑張ってください。
私も治癒ではありませんので、今後も経過観察は続きますよ。
- 612 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/01(月) 19:49:20.61 ID:a2E1q6F8.net
- >>609
ありがとうございます。
私はかなり初期だったので完治の可能性は高いと言われましたが、一度罹患した以上再発、転移の可能性は常に付きまとう事を胸に刻んで
油断する事なく、絶望感することなく、長い目で検査頑張ります！
一緒に戦っていきましょうね！
私はかなり初期だったので完治の可能性は高いと言われましたが、再発転移の可能性0ではないので、油断せず検査して行こうと思います。
- 613 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/01(月) 19:58:35.55 ID:a2E1q6F8.net
- 今日本庶先生がノーベル賞を受賞されましたが、今は一年？数ヶ月？頑張れば癌治療が変わる可能性のある時代です。
絶望せず頑張りましょう！
https://r.nikkei.com/article/DGXMZO35963320R01C18A0000000
- 614 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/07(日) 16:16:41.03 ID:hSaPiClj.net
- もてはやされてるオプジーボですら奏効率は2-3割
再発してるのに抗がん剤全く効かないと太鼓判押されて絶望しかないんだが
- 615 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/07(日) 17:18:42.59 ID:qN9magg+.net
- 肉腫って抗がん剤効かんのかな。
一般的には効かない（効きにくい）とされてるけど
何種類くらい抗がん剤した？
- 616 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/07(日) 17:46:41.05 ID:dolgtXpR.net
- 化学療法は3種類併用を5クール
再発は今のところない
- 617 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/07(日) 18:00:32.85 ID:qN9magg+.net
- 再発は今ないってことは手術できたわけですね
それはうらやましいですわ
うちは
手術無理
放射線限界までやった
抗がん剤2年で3種類単独で
最後にやった抗がん剤は相当やったと思う
でも正直、抗がん剤効いてるか効いてないかよくわからんのよね
放射線直後に抗がん剤やったからもしかしたら
放射線が効いてたかも知れんし
- 618 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/07(日) 19:56:01.28 ID:hSaPiClj.net
- >>615
一番最初は二種類の薬剤併用
その後順番に単独薬剤を三種類
一番効くだろうというものから投与されてるので、もう効果が低いのしか残ってない
もともと、効かないと言われてる
ちゃんとどれかが効いて数年抗がん剤続けてる人はいるらしい。
全く効かない自分のような人間もいるというだけ。
- 619 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/10(水) 10:31:13.55 ID:jYshio3+.net
- >>617
肉腫って種類にもよるけど
患者数少ないから効くか効かんかもまだよくわからないんじゃなかったっけ
手術できないのは辛いな
- 620 ：がんと闘う名無しさん：2018/10/11(木) 01:40:36.64 ID:jTczntGQ.net
- >>619
軟骨肉腫は効かないって言われたなあ
築地だったけど、切るか重粒子か
放射線も届きにくいとこだったから、結局重粒子にしたよ
もう7年経つけど、皮膚薄くなって血管浮き出てるし、指先に痺れはある
生存出来てるだけマシなんだろうけど
- 621 ：がんと闘う名無しさん：2018/11/05(月) 22:07:28.30 ID:7y2jJUUC.net
- みなさん、お久しぶりです。お元気ですか？
- 622 ：がんと闘う名無しさん：2018/11/21(水) 10:29:46.15 ID:lbO6ZMSv.net
- 元気だよー
- 623 ：がんと闘う名無しさん：2018/11/21(水) 19:17:59.74 ID:exSGvvG8.net
- >>622
良かった！僕は来年あたりに術後１回目のMRIでーす
- 624 ：がんと闘う名無しさん：2018/11/25(日) 23:32:28.98 ID:1JVHNBDN.net
- 私は来週抗がん剤終わってから3回目の検査結果聞きに行きます。何もありませんように
- 625 ：がんと闘う名無しさん：2018/11/26(月) 10:11:29.42 ID:lRgenA2F.net
- 肉腫の新しい治療法とか治験とか新薬とか情報ないですか？
- 626 ：がんと闘う名無しさん：2018/11/26(月) 15:52:32.71 ID:OIjy5gca.net
- >>624
何もないことを祈っております！
- 627 ：がんと闘う名無しさん：2018/11/29(木) 21:50:23.98 ID:zRIXyZhb.net
- >>626
ありがとうございます。今回と無事でした。なんだかんだで10年は検診みたいです。悪性度が高いので再発したらかなり厳しいみたいですが、日々何事もないことを祈り無事を伸ばしていきたいです。
- 628 ：がんと闘う名無しさん：2018/11/29(木) 22:49:44.21 ID:yGl8wh6m.net
- >>627
本当に良かったです！僕は悪性度高いとは言われてないですが、定期検診は死ぬまでって言われまして僕も死ぬまで行こうと思ってます。
- 629 ：がんと闘う名無しさん：2018/12/04(火) 08:56:34.86 ID:tUDmmzAv.net
- >>628
ありがとうございます！もう検診してもられるのをありがたいと思っていきましょう。
- 630 ：がんと闘う名無しさん：2018/12/05(水) 10:55:25.92 ID:HfZG23k6.net
- ですね！肺のCTの結果を聞いてきます！
- 631 ：がんと闘う名無しさん：2019/01/30(水) 15:33:14.01 ID:vLaHSTvO.net
- 抗がん剤がヴォトリエントにかわったけど
この薬高いな～
保険きいて、14日分で約6万て
- 632 ：がんと闘う名無しさん：2019/02/02(土) 21:31:42.74 ID:5vqPUrZn.net
- 皆様、闘病お疲れ様です。
ブロッコリースプラウトと納豆が発ガンを抑えると聞いて意識して食べだしてます。
- 633 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/06(水) 23:07:05.21 ID:SKVOemKp.net
- 類上皮肉腫が肺や横隔膜に播種転移している絶望さんなんですが、これから始める抗がん剤には期待してよいですか？
抗がん剤はアドリアマイシンは済んでいるので、他の何かになるかと思います。
有識者さま、体験者さまの情報をお聞かせ下さい。
- 634 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/07(木) 01:28:17.30 ID:UXd9baBf.net
- ハラヴェンになるんじゃないかな
- 635 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/07(木) 15:41:54.86 ID:wMKO4kmQ.net
- 私の場合、ヴォトリエント
今飲み続けてる
- 636 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/12(火) 17:38:43.61 ID:D2qQIhWx.net
- 骨肉腫もここでええの？
- 637 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/22(金) 00:59:08.36 ID:kiR1dbxZ.net
- 630です
返信くれた方々ありがとうございます。
結局追加でアドリアマイシンを、あと2回したあとに、パゾパニブとなりそうです。
細胞レベルの消滅は目に見えることができないため、休薬期間を挟んでひたすら飲み続ける認識でいるのですが、そういうものなんですか？
あと、副作用でこれはきつい、とかあったら参考までに教えて下さい。
- 638 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/17(水) 18:48:37.75 ID:EewRIowf.net
- 脊索腫の方、いらっしゃいますか？
数年前から良性ポリープだろうと地元の総合病院で経過観察していたものを摘出したところ、斜台部脊索腫と判明。
今後、大学病院へ転院し、残った病変の追加摘出を予定中‥
ネットやブログには悪いことしか書いておらず、不安な日々を過ごしています。
- 639 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/20(土) 19:34:41.41 ID:B/21MIYF.net
- >>637
パゾパニフ＝ヴォトリエントだと思うが…もう飲み始めてるかな？
白髪と 重いもの持った時に 手のひらにアザみたいなのが出来る
血圧測定は毎日の日課
- 640 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/23(火) 08:28:08.90 ID:z8iokS4M.net
- >>639
返信ありがとうございます。
まだ好中球の数値が戻らなくて最後のアドリアマイシンが始められない状態です。
パゾパニブはそれ以降です。
なんとなくそれほど副作用がきつくなさそうで安心しました。
- 641 ：がんと闘う名無しさん：2019/06/07(金) 00:34:55.64 ID:LVZlFXgD.net
- 皆さま、お元気ですか？
- 642 ：がんと闘う名無しさん：2019/06/08(土) 23:34:15.29 ID:umb0EOtr.net
- ヴォトリエント3錠飲み始めて3週間、副作用が日増しに強くなってきてます。辛いのは腹痛と下痢、吐き気、発声障害、細かいのは食欲不振、味覚障害、口腔内の痛みなど。幸い今のところ重篤なのは出てませんが、日常生活がしんどいレベルです。
飲み続けてても日にちがたてば、これらの副作用は緩和されていくものなのか、それとも加えて新たな副作用が発生することになっていくのでしょうか？
早くも長期間服薬する自信がなくなっています。
自然に治る症状、薬で抑えた症状など体験談がありましたらお教えください。
よろしくお願いします。
- 643 ：がんと闘う名無しさん：2019/08/11(日) 14:29:28.34 ID:QCbnzy6w.net
- 赤十字病院、マリアンナ医大病院の人はこれを読んで医師や看護婦に聞いてみるといいみると良い。
https://www.asahi.com/articles/ASM5G45Z3M5GULBJ00T.html
お試し版ならここで買える
@denkyupikaso
- 644 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/12(火) 10:33:11.51 ID:H/dPa18q.net
- >>642
何ヶ月か経ったけどどうしてるかな
うちの旦那は最初だけ4錠だった
副作用が少しずつ出てきて
2錠になった
長く飲み続ける事が大事ということでしたよ
それでも半年で転移が確認されたので
本人の意思で服用中止
そこから半年足らずで亡くなった
- 645 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/13(水) 17:08:21.38 ID:Odo6d9lr.net
- >>644
気にかけていただきありがとうございます。
あれから早々に2錠に減らしまして、継続して飲み続けています。
副作用は飲んだあとの倦怠感や下痢、口内炎は定期的にありますが、だんだんと慣れてきました。
たまに酷くしんどい時は、もう飲みたくないと思ったりもしますが、やめることのリスクをおそれて意地でも飲んでます。
幸いにも肺転移した奴らは成長が止まってるので、これからも頑張って行きたいと思います。
- 646 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/14(木) 12:02:27.59 ID:aiRLuBEG.net
- 軟骨肉腫で重粒子が効いたってかたいらっしゃいますか
左鎖骨付近に出来ているのですが、神経に絡んでいるので、外科手術だと左腕が全く動かなくなるかの大とのこと
調べたところ、重粒子は軟骨肉腫は照射できるようで…だが効きにくいとも言われます
もちろん、自分でも聞きに行きますが、奏功されたかたがいらしたら教えてください
- 647 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/14(木) 12:02:54.21 ID:aiRLuBEG.net
- ×かの大
○可能性大
です
すみません
- 648 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/14(木) 22:20:31.63 ID:nJdsO2rQ.net
- >>646
肉腫はとにかく手術で取り除く事が大事と言いますが
抗がん剤で小さくしてから手術しましょうとか言われてないのですか？
- 649 ：がんと闘う名無しさん：2019/11/14(木) 22:29:09.81 ID:J3USqq29.net
- >>648
抗ガン剤は効果が無いと言われています
軟骨肉腫には余り効かないので外科的手術がいいと（築地ガンセンターです）
かつ、抗ガン剤で小さくなったとしても神経に絡んでいるので、いずれにしても左腕の機能は無くなるとのことでした
- 650 ：がんと闘う名無しさん：2020/01/23(木) 12:40:49 ID:4/8LjBX6.net
- 母親が後腹膜脂肪肉腫
手術直後の話では腫瘍は全部取ったって言ってたのに
退院前の話で全部は取り切れていませんでしたと言われた
しょうがないとはわかっててもすごい落胆した
未だに腎臓周りに遺残してるらしく、結局それがまた大きくなってくるんだろうし
今度は手術出来ないようなところに広がったりしたらと思うと
毎日ため息ばかりでるよ
- 651 ：がんと闘う名無しさん：2020/01/24(金) 20:50:18 ID:ecZfUHgQ.net
- 肉腫も、種類によっては化学療法に感受性高いのもあるからねえ。
主治医が希少がんに詳しい先生か、
そういうところへコンサルト依頼できればいいけど
そうでないなら専門医のセカンドオピニオンを求めたほうがいいと思う。
- 652 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/06(木) 22:46:21.76 ID:57aiYOsq.net
- 胸のしこりが悪性だったのだけど乳ガンではなく肉腫と言われた。
調べたら、再発転移しやすくしてた場合、抗がん剤が効かないとか書いてあって怖すぎる。
- 653 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/07(金) 09:18:16.74 ID:XKl2Sq8V.net
- 私の場合は抗がん剤きいてるよ
- 654 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/07(金) 10:35:14.07 ID:7m0KuLNt.net
- >>653
そうなんだ！ありがとう。
- 655 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/18(火) 10:56:12.72 ID:7JmS1+tM.net
- 手術のみでその前も後も抗がん剤してない人はいますか？
- 656 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/18(火) 16:53:15.67 ID:j9WshGSc.net
- >>655
2年前に隆起性皮膚線維肉腫(DFSP)の手術をしました
前後の抗がん剤治療なしです
- 657 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/18(火) 20:02:18.70 ID:92BWPDOE.net
- >>655
軟骨肉腫だから使ってない
広範切除だけ
- 658 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/19(水) 02:05:56.17 ID:SRQJx2JB.net
- >>656
>>657
ありがとうございます。使わない場合もあるのですね。
- 659 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/23(日) 13:13:43.94 ID:0F7EfYqz.net
- >>655
私も軟骨肉腫だから抗ガン剤は使ってない（効かない）
重粒子で壊死させて今年で10年
ようやく寛解となったよ
- 660 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/23(日) 14:22:46.43 ID:izNtP5Rr.net
- >>659
寛解おめでとうございます。重粒子、知らなかったから調べたらめちゃめちゃ高い治療費だね。
あんまりやってるとこも無さそうだし…すごい！
- 661 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/29(土) 22:53:40.46 ID:uqpmPKcs.net
- >>660
保険でカバーできたので。
先進医療には入っておいて良かったと思います。
でも、軟骨肉腫で重粒子による寛解は、千葉でも前例がないそうで
逆に寛解が信じられない自分がいます。
今は軟骨肉腫には重粒子は適用のはずです。
外科的切除がいちばんですが、肉腫は切除によって外観を損なうことも多いので
選択肢として重粒子はアリと思います。
コメントありがとうございました。
- 662 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/30(日) 10:24:56 ID:lize7iDw.net
- >>655
横紋筋肉腫で、局所に限局だったので
手術だけで術前術後化学療法やりませんでした。
で、1年半後のいま再発しました。
- 663 ：がんと闘う名無しさん：2020/09/03(木) 16:44:59.65 ID:238EVxaF.net
- 腕を回すと痛みがはしるけど普通にしてたらたまにピリッとくるくらいで特に腫瘍ができてるわけでもないけど肩、腕の骨肉腫って多いらしいからいろいろ不安。
コロナが怖くて医者にかかれないけどどうしたものか。
- 664 ：がんと闘う名無しさん：2020/09/03(木) 22:22:51.43 ID:SX17fNoo.net
- ちょっとなに言ってるかわからん
- 665 ：がんと闘う名無しさん：2020/09/04(金) 08:57:31.36 ID:hD4CnsCC.net
- >>663
四十肩
- 666 ：がんと闘う名無しさん：2020/09/05(土) 17:57:33.67 ID:HufAcl7N.net
- 筋肉内血管腫も肉腫？
切ってみたら筋肉腫かもしれないけど
近赤外線の治療法でなんとかならんのだろうか
- 667 ：がんと闘う名無しさん：2020/09/06(日) 18:44:36.47 ID:5Aejlsat.net
- 血管腫は血管腫。
- 668 ：がんと闘う名無しさん：2020/10/08(木) 13:05:27.61 ID:+Azj7j/K.net
- https://i.imgur.com/lX3qvSP.jpg
- 669 ：がんと闘う名無しさん：2021/01/07(木) 06:57:53.50 ID:tPDK7FQO.net
- あけおめ！
- 670 ：がんと闘う名無しさん：2021/05/26(水) 01:10:37.50 ID:Gekz0K5h.net
- 紡錘肉腫と診断されたんだけど、ググッても情報全然出てこんし、肉腫って予後不良ばかりなのね。
- 671 ：がんと闘う名無しさん：2021/05/28(金) 15:56:18.73 ID:bdoP5i+V.net
- 過疎ってるのはよいことだな
あと半年で9年目
まだ経過観察の身だけどもう大丈夫のはず
- 672 ：がんと闘う名無しさん：2021/06/25(金) 20:31:53.27 ID:3viHbUoO.net
- 軟部肉腫の肺転移でハラヴェン治療中なんだが仕事できてる人居る？
- 673 ：がんと闘う名無しさん：2021/11/20(土) 17:19:43.34 ID:lkPxnbtj.net
- 子供の内腿というか膝裏辺りにしこりが出来て今は明らかに大きいのですが、写真を見ると1年前の時点で小さいけどしこりはあったように見えます
この場合は進行が早いに該当するんでしょうか？
エコーだけで脂肪腫と言われて不安です
- 674 ：がんと闘う名無しさん：2021/11/22(月) 16:41:26.53 ID:DWcemf0M.net
- 心配ならセカンドオピニオンで見てもらったら不安が減るのではないでしょうか
素人なので医者の判断任せになるけど良性ですって言われてて実は…みたいなのが怖いし
- 675 ：がんと闘う名無しさん：2021/11/23(火) 16:49:51.28 ID:KejXQDjr.net
- 肉腫で進行が早いと言うのは、月単位かと思います。なので進行が早いには当たらないかと。
ただ、肉腫は診断が難しく対応が遅れてしまう事も多いようです。出来れば、セカンドオピニオンを肉腫に強い病院でお受けになる方が良いと思います。
- 676 ：がんと闘う名無しさん：2022/02/06(日) 23:08:08.07 ID:qA9dRw2m.net
- 肝血管肉腫、ないしは血管肉腫が臓器に出来てしまった方いらっしゃいますか？
- 677 ：がんと闘う名無しさん：2023/02/27(月) 23:15:38.94 ID:z1r1CB+l.net
- 皆…生きてる？
怖くて怖くて仕方がないや｡
- 678 ：がんと闘う名無しさん：2023/07/27(木) 08:04:02.27 ID:+JiOU0eR.net
- 首にできた肉腫をみつけたのがちょうど3年前の今頃
生きてるよ
経過観察の上半身CTで毎回何かしらひっかかりつつも転移は今のとこなし
10年は経過見るらしい
それだけ生きていられたらいいな
- 679 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/20(水) 10:49:18.51 ID:dwfkr0U+Q
- 治安悪化の原因は公務員だの大企業だの人類に湧いた害虫が私利私欲のためにベーシックインカムすらさせないことにあるんだろうな
ナマポは犯罪抑止として多少の効果はあるもののぶち殺したい公務員に保護観察されたり親類に連絡か゛行ったりクルマ禁止されたり
それでいて最低限の金銭支給とか詐欺や強盗に走るのは損益計算上の合理性があるしな，ジシ゛ババなんて破綻させるのが筋の年金を
税金で存続させて受給してるわけだし今度は孑供給付倍増だのと一層社会的分断が進んで子が居る裕福そうな家か゛狙われるな
デジタル音痴100％のクソ無能政府がDхだのと利権を前提の頓珍漢なことやって益々個人情報拡散を推進してるわけだが
そうした情報が犯罪に利用されてる現実を認識してセコヰ餌に釣られて個人情報を入カしないのは当然
個人情報収集組織ヤフー等の存在を意識して無関係なサヰトからも個人情報収集可能なスパイスクリプトJavaScript無効にするとか
е-Taxやらには関わらないとか、この自民公明禍それでも押し入られた時のために1０萬ほど用意しておいて勘弁してもらうしかないだろ
（羽田)tΤＰs:/／www.call4.jp／info.Ｐhp?type=iTｅms&id=I0０00062 , ttps://haneda-Ρroject.jimdofreｅ.сom/
（成田)tＴРs://n-souonhigaisosyoudan.amebaownd.com／
(テロ組織)Тtps：//i.imgur.Com/hnli1ga.jΡeg
- 680 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/28(月) 21:31:43.84 ID:CW3bQ3gf.net
- 卵をとじて
- 681 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/02(月) 23:10:17.28 ID:dMi140UR.net
- 20年前に背中にできたコブを地域の総合病院で診察手術。マカロン大の「脂肪と繊維の塊」との診断で3日の入院手術。
その10年後に全く同じ場所にシコリを感じ、また脂肪だろうと自己判断で潰したりして、でも益々大きくなり近所の掛かり付けの医者に見てもらうと大学病院を紹介された。
診断の結果、「軟部肉腫」希少ガンの一種。
おそらく前の診断ミスと手術の腫瘍の取り残しがあり、残った物が育ってしまった、、、のだろうと。
3センチ大の腫瘍を取るためにその周りの筋肉直径9センチをえぐるように取り、傷は20センチあるかな。
幸い（抗がん剤や放射能は効果ない）外科手術のみであれから10年。今はお陰様で何もなく、大学病院で有名ドクターに診察手術してもらった事がラッキー。自己判断で潰したことは、病巣が散らばるから絶対ダメ！と叱られながらも。
初めの地域の総合病院の手術の老人ドクターを責める気は無いけど、最先端を学ぶ大学病院のドクターとの知識や腕の差があるんだなと改めて感じました。
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