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肉腫総合スレ 2

1 :がんと闘う名無しさん:2014/09/11(木) 16:22:41.16 ID:jNsVAr4g.net
肉腫に関する話題はこちらで

※肉腫とは
がん(carcinoma)の大部分を占める上皮細胞(≒空気との境界上にある細胞)に出来る悪性腫瘍(癌, cancer)に対して
その他の細胞(≒空気との境界上に無い内部の骨などの細胞)に出来る悪性腫瘍のこと


前スレ
肉腫総合スレ http://engawa.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1247107058/

593 :がんと闘う名無しさん:2018/09/20(木) 17:26:52.08 ID:gBlrhJFI.net
みんなが元気になれるよう毎日祈ってます
がんばれ!

594 :がんと闘う名無しさん:2018/09/21(金) 23:52:33.84 ID:SD/aRv6V.net
>>592
>>593
本当に元気付けられます!ありがとうございます!

595 :がんと闘う名無しさん:2018/09/30(日) 09:10:41.23 ID:oMXopZaU.net
25才で助骨に軟骨肉腫が出来て肋骨3本切除。
48才で左鎖骨に軟骨肉腫(再発ではなく)が出来て重粒子を当てました。
助骨は転移なしのまま、鎖骨の肉腫はほぼ壊死して縮小してくれました。
明日で重粒子治療から10年目の検診です。
何事もありませんように…。
それ以前に台風が過ぎてくれることを祈るばかりですが笑

596 :がんと闘う名無しさん:2018/09/30(日) 19:21:01.19 ID:TWZeZIk0.net
>>595
とにかく御無事を祈ります!

重粒子は費用かなりかかるのでしょうか?保険適用の重粒子ですか?

台風も早く過ぎて欲しいです。

597 :がんと闘う名無しさん:2018/09/30(日) 20:16:51.03 ID:Qqp84KYd.net
重粒子といえばマンガ家の中川いさみさんが重粒子線治療を受けた経験をもとにガン闘病記をビッグコミックオリジナル電子版限定で連載されてるそうです
自分は未読なので何とも言えないのですが「鼻にガンができた」という内容だそうなので肉腫なのかな?と思いました
電子版を今度購入するつもりなので何か情報ありましたらまたこちらに書きます

598 :がんと闘う名無しさん:2018/09/30(日) 20:17:58.92 ID:L4VMQ1wk.net
>>595
よい結果をお祈りしています。
私は昨年軟部肉腫が治癒し今定期検査中なのですが、ネットなどで見ると肉腫に完治はないと言っている人もいます。
592さんは最初の手術からずっと定期検診をしていたのですか?
それとも一定期間で定期検診は終わり、今回の物はたまたま見つかったのですか?

599 :がんと闘う名無しさん:2018/09/30(日) 21:07:18.80 ID:oMXopZaU.net
>>596
ありがとうございます。励みになります。

私が受けた当時では国民健康保険対象外でした。

先進医療対象のガン保険に入っていたので、後から戻って来ましたが、重粒子だけで314万(一律)、入院費合わせて340万くらい払ったと思います。
先進医療の約款のよって対象外のこともあるので、よく確認が必要かと。

骨軟部であれば、今は国民保険が効いて、重粒子治療だけで75万くらいのはずです。
これも病院にご確認を。
あやふやですみません。

何回掛けても同一部位の再発であれば、2回目以降の費用は掛かりません。
ただ、何回掛けられるか、何年以内の再発であれば有効か、などは、それぞれの病状によって異なるので、あくまで参考で。

私が掛かったのは千葉の放医研です。

600 :がんと闘う名無しさん:2018/09/30(日) 21:17:20.10 ID:oMXopZaU.net
>>598
ありがとうございます!

最初の助骨のときは5年ほど定期検診に行き、その後は放置状態でした。
なにせ25年前なので、そんなに大病と思っていなかったのです。

48才のとき、25才のときと同じように背中が痛くて眠れなくなり
左腕と肩が異常にダルく
これは同じモノが出来たに違いないと、すぐに築地のガン研に行きました。

私の場合は再発でなく、新たに原発が出来たとの診断でした。
なので、完治するか否かということは、私に関しては何とも言えません。
ただ助骨の肉腫は転移しなかったので、ある意味完治に近いのではないでしょうか。

左鎖骨の肉腫も、重粒子によって壊死しただけで、体内に腫瘍は残っています。
腫瘍が大きくならず、徐々に縮小しているので、ほぼ完全に壊死してくれたと思っているのですが

明日の結果、また報告しに参ります。
長くなって申し訳ございません。

601 :がんと闘う名無しさん:2018/09/30(日) 21:31:54.05 ID:rWN1rHjv.net
重粒子治療って放射線治療がmaxまでいった人も受けれますか?
それとも放射線と同じもので受けれないのですか?

602 :がんと闘う名無しさん:2018/09/30(日) 21:32:57.59 ID:L4VMQ1wk.net
>>600
ご丁寧な説明ありがとうございます。
ネットの完治しないというのもあやふやな情報だとは思ったのですが、やはり自分の病気となると少し不安になりますね。
再びの癌は残念ですが、前回の事があったから手遅れにならずに気づいたとも言えますね。
こういう方がいると心強いです。
ご武運を!

603 :がんと闘う名無しさん:2018/09/30(日) 22:06:37.59 ID:USmWow1o.net
>>601
受けられないはずです。 
ANTMのこちらのページに受けられる条件が記載されています。   


http://www.antm.or.jp/05_treatment/0205.html

604 :がんと闘う名無しさん:2018/10/01(月) 00:14:47.44 ID:CaWakPio.net
私も肉腫が出来て悪性の告知された時からネットの噂みたいなのを見てかなり動揺したりしてました。

友達の話で、抗がん剤ってのはアメリカで使われなくなった薬を日本が買わされて、製薬会社が儲ける為にあると。
抗がん剤治療は絶対してはダメで陽子線か量子線とかって治療をするといい。癌を治すのは風邪より簡単らしいとか聞いたのですが、どなたかご存知でしょうか?

なにせ、592さんの検診の無事を祈ってます。

605 :がんと闘う名無しさん:2018/10/01(月) 09:43:40.26 ID:t7Dz199d.net
少なくとも、素人の無責任な「らしい」話に惑わされない方がいいと思うよ。

606 :がんと闘う名無しさん:2018/10/01(月) 10:59:26.40 ID:J3oCJYqn.net
>>604
その友達の言葉を信じて治らなくて、最悪死んでもいいと思えるなら信じればいいよ
製薬会社だって儲けるのは当たり前
アメリカで使わない薬を日本で売るためだけに作るメリットは?
訴訟リスクを高めて国際問題に発展しかねないリスクを高めてやることか?

人を治してきた医者と、友達とやらの又聞きかなにか
どっちを信じたいのか自分で決めろ

607 :がんと闘う名無しさん:2018/10/01(月) 11:01:05.21 ID:dtbcDBZs.net
なんで切れてるの?

608 :592:2018/10/01(月) 12:27:23.88 ID:AUfvqSQp.net
592です。10年検診の結果、寛解が認められました。
左鎖骨の肉腫は壊死、石灰化しており、ここ5年縮小傾向にあることから
医師が寛解を宣言してくれました。
他転移もなく、これまで3カ月に1回の検診が半年〜1年に1回になるとのこと。

励ましをくださったかた、重ねてありがとうございました。


>>604

私の肉腫には抗ガン剤は効きません。
重粒子か、病巣部位の切除しかありません。
今後もし転移があったとしても、もう重粒子は使えず(放射線量がMaxのため)、病巣を切るしかないのです。
切れなくなったら終わり。

抗ガン剤という可能性のあるあなたが羨ましいです。

609 :592:2018/10/01(月) 15:50:39.50 ID:AUfvqSQp.net
>>602
突然の書き込みに対し、こちらこそありがとうございます。
確かに自分の病気となると、様々な情報に右往左往しますよね。

イヤな話を書きますが、ご容赦ください。
主治医に聞いたところ、軟骨肉腫に対する重粒子治療の効果は高いものではないそうです(リンパ腫が効果が高い)
とはいえ、私以外にも10年寛解の患者は居るそうで、
マメに検診を受けるのが大切と言われました。


599さんの快癒を心よりお祈りします。
私も気は抜きません。
お互い頑張りましょう。

610 :がんと闘う名無しさん:2018/10/01(月) 16:12:40.66 ID:dtbcDBZs.net
>>608
>左鎖骨の肉腫は壊死、石灰化しており、ここ5年縮小傾向にあることから
これって重粒子治療だけでなったのですか?

はーうちも普通の放射線治療しないで重粒子治療すりゃよかった・・・
もう70グレイ当ててるから放射線関係は無理のはずだし

手術も無理だし抗がん剤もきかない

611 :がんと闘う名無しさん:2018/10/01(月) 19:22:51.93 ID:AUfvqSQp.net
>>610
そうです。
前述の通り抗ガン剤は効かない。
普通の放射線治療でも効果が薄い。
外科手術だと左腕の神経を切断するので動かなくなる。
という理由で重粒子にせざるを得ませんでした。

但し私は重粒子が効いたほうで、効かないかたもいらっしゃいます。
必ずしも重粒子にしたから寛解するとは限りません。
知人は放射線治療が効いて、現在7年です。
どうか頑張ってください。
私も治癒ではありませんので、今後も経過観察は続きますよ。

612 :がんと闘う名無しさん:2018/10/01(月) 19:49:20.61 ID:a2E1q6F8.net
>>609
ありがとうございます。
私はかなり初期だったので完治の可能性は高いと言われましたが、一度罹患した以上再発、転移の可能性は常に付きまとう事を胸に刻んで
油断する事なく、絶望感することなく、長い目で検査頑張ります!
一緒に戦っていきましょうね!

私はかなり初期だったので完治の可能性は高いと言われましたが、再発転移の可能性0ではないので、油断せず検査して行こうと思います。

613 :がんと闘う名無しさん:2018/10/01(月) 19:58:35.55 ID:a2E1q6F8.net
今日本庶先生がノーベル賞を受賞されましたが、今は一年?数ヶ月?頑張れば癌治療が変わる可能性のある時代です。
絶望せず頑張りましょう!

https://r.nikkei.com/article/DGXMZO35963320R01C18A0000000

614 :がんと闘う名無しさん:2018/10/07(日) 16:16:41.03 ID:hSaPiClj.net
もてはやされてるオプジーボですら奏効率は2-3割
再発してるのに抗がん剤全く効かないと太鼓判押されて絶望しかないんだが

615 :がんと闘う名無しさん:2018/10/07(日) 17:18:42.59 ID:qN9magg+.net
肉腫って抗がん剤効かんのかな。
一般的には効かない(効きにくい)とされてるけど

何種類くらい抗がん剤した?

616 :がんと闘う名無しさん:2018/10/07(日) 17:46:41.05 ID:dolgtXpR.net
化学療法は3種類併用を5クール
再発は今のところない

617 :がんと闘う名無しさん:2018/10/07(日) 18:00:32.85 ID:qN9magg+.net
再発は今ないってことは手術できたわけですね
それはうらやましいですわ

うちは
手術無理
放射線限界までやった
抗がん剤2年で3種類単独で
最後にやった抗がん剤は相当やったと思う

でも正直、抗がん剤効いてるか効いてないかよくわからんのよね
放射線直後に抗がん剤やったからもしかしたら
放射線が効いてたかも知れんし

618 :がんと闘う名無しさん:2018/10/07(日) 19:56:01.28 ID:hSaPiClj.net
>>615
一番最初は二種類の薬剤併用
その後順番に単独薬剤を三種類
一番効くだろうというものから投与されてるので、もう効果が低いのしか残ってない
もともと、効かないと言われてる

ちゃんとどれかが効いて数年抗がん剤続けてる人はいるらしい。
全く効かない自分のような人間もいるというだけ。

619 :がんと闘う名無しさん:2018/10/10(水) 10:31:13.55 ID:jYshio3+.net
>>617
肉腫って種類にもよるけど
患者数少ないから効くか効かんかもまだよくわからないんじゃなかったっけ
手術できないのは辛いな

620 :がんと闘う名無しさん:2018/10/11(木) 01:40:36.64 ID:jTczntGQ.net
>>619
軟骨肉腫は効かないって言われたなあ
築地だったけど、切るか重粒子か 
放射線も届きにくいとこだったから、結局重粒子にしたよ
もう7年経つけど、皮膚薄くなって血管浮き出てるし、指先に痺れはある
生存出来てるだけマシなんだろうけど

621 :がんと闘う名無しさん:2018/11/05(月) 22:07:28.30 ID:7y2jJUUC.net
みなさん、お久しぶりです。お元気ですか?

622 :がんと闘う名無しさん:2018/11/21(水) 10:29:46.15 ID:lbO6ZMSv.net
元気だよー

623 :がんと闘う名無しさん:2018/11/21(水) 19:17:59.74 ID:exSGvvG8.net
>>622
良かった!僕は来年あたりに術後1回目のMRIでーす

624 :がんと闘う名無しさん:2018/11/25(日) 23:32:28.98 ID:1JVHNBDN.net
私は来週抗がん剤終わってから3回目の検査結果聞きに行きます。何もありませんように

625 :がんと闘う名無しさん:2018/11/26(月) 10:11:29.42 ID:lRgenA2F.net
肉腫の新しい治療法とか治験とか新薬とか情報ないですか?

626 :がんと闘う名無しさん:2018/11/26(月) 15:52:32.71 ID:OIjy5gca.net
>>624
何もないことを祈っております!

627 :がんと闘う名無しさん:2018/11/29(木) 21:50:23.98 ID:zRIXyZhb.net
>>626
ありがとうございます。今回と無事でした。なんだかんだで10年は検診みたいです。悪性度が高いので再発したらかなり厳しいみたいですが、日々何事もないことを祈り無事を伸ばしていきたいです。

628 :がんと闘う名無しさん:2018/11/29(木) 22:49:44.21 ID:yGl8wh6m.net
>>627
本当に良かったです!僕は悪性度高いとは言われてないですが、定期検診は死ぬまでって言われまして僕も死ぬまで行こうと思ってます。

629 :がんと闘う名無しさん:2018/12/04(火) 08:56:34.86 ID:tUDmmzAv.net
>>628
ありがとうございます!もう検診してもられるのをありがたいと思っていきましょう。

630 :がんと闘う名無しさん:2018/12/05(水) 10:55:25.92 ID:HfZG23k6.net
ですね!肺のCTの結果を聞いてきます!

631 :がんと闘う名無しさん:2019/01/30(水) 15:33:14.01 ID:vLaHSTvO.net
抗がん剤がヴォトリエントにかわったけど
この薬高いな〜
保険きいて、14日分で約6万て

632 :がんと闘う名無しさん:2019/02/02(土) 21:31:42.74 ID:5vqPUrZn.net
皆様、闘病お疲れ様です。
ブロッコリースプラウトと納豆が発ガンを抑えると聞いて意識して食べだしてます。

633 :がんと闘う名無しさん:2019/03/06(水) 23:07:05.21 ID:SKVOemKp.net
類上皮肉腫が肺や横隔膜に播種転移している絶望さんなんですが、これから始める抗がん剤には期待してよいですか?
抗がん剤はアドリアマイシンは済んでいるので、他の何かになるかと思います。
有識者さま、体験者さまの情報をお聞かせ下さい。

634 :がんと闘う名無しさん:2019/03/07(木) 01:28:17.30 ID:UXd9baBf.net
ハラヴェンになるんじゃないかな

635 :がんと闘う名無しさん:2019/03/07(木) 15:41:54.86 ID:wMKO4kmQ.net
私の場合、ヴォトリエント
今飲み続けてる

636 :がんと闘う名無しさん:2019/03/12(火) 17:38:43.61 ID:D2qQIhWx.net
骨肉腫もここでええの?

637 :がんと闘う名無しさん:2019/03/22(金) 00:59:08.36 ID:kiR1dbxZ.net
630です

返信くれた方々ありがとうございます。
結局追加でアドリアマイシンを、あと2回したあとに、パゾパニブとなりそうです。
細胞レベルの消滅は目に見えることができないため、休薬期間を挟んでひたすら飲み続ける認識でいるのですが、そういうものなんですか?
あと、副作用でこれはきつい、とかあったら参考までに教えて下さい。

638 :がんと闘う名無しさん:2019/04/17(水) 18:48:37.75 ID:EewRIowf.net
脊索腫の方、いらっしゃいますか?

数年前から良性ポリープだろうと地元の総合病院で経過観察していたものを摘出したところ、斜台部脊索腫と判明。
今後、大学病院へ転院し、残った病変の追加摘出を予定中‥
ネットやブログには悪いことしか書いておらず、不安な日々を過ごしています。

639 :がんと闘う名無しさん:2019/04/20(土) 19:34:41.41 ID:B/21MIYF.net
>>637
パゾパニフ=ヴォトリエントだと思うが…もう飲み始めてるかな?
白髪と 重いもの持った時に 手のひらにアザみたいなのが出来る
血圧測定は毎日の日課

640 :がんと闘う名無しさん:2019/04/23(火) 08:28:08.90 ID:z8iokS4M.net
>>639
返信ありがとうございます。
まだ好中球の数値が戻らなくて最後のアドリアマイシンが始められない状態です。
パゾパニブはそれ以降です。
なんとなくそれほど副作用がきつくなさそうで安心しました。

641 :がんと闘う名無しさん:2019/06/07(金) 00:34:55.64 ID:LVZlFXgD.net
皆さま、お元気ですか?

642 :がんと闘う名無しさん:2019/06/08(土) 23:34:15.29 ID:umb0EOtr.net
ヴォトリエント3錠飲み始めて3週間、副作用が日増しに強くなってきてます。辛いのは腹痛と下痢、吐き気、発声障害、細かいのは食欲不振、味覚障害、口腔内の痛みなど。幸い今のところ重篤なのは出てませんが、日常生活がしんどいレベルです。
飲み続けてても日にちがたてば、これらの副作用は緩和されていくものなのか、それとも加えて新たな副作用が発生することになっていくのでしょうか?
早くも長期間服薬する自信がなくなっています。
自然に治る症状、薬で抑えた症状など体験談がありましたらお教えください。
よろしくお願いします。

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