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リンチ症候群の患者と家族

51 :がんと闘う名無しさん:2019/05/24(金) 08:24:50.70 ID:7DfFsYg1.net
リンチ症候群の診断

がん予防ワクチンが臨床開発された場合、リンチ症候群の人が、がん予防ワクチン接種の対象者となるはずである。
しかし、自分がリンチ症候群と認知している人は、推計110万人のリンチ症候群患者のうち、5%に満たない。

現在のガイドラインでは、大腸がんと子宮体がんの患者に対して、マイクロサテライト不安定性検査が推奨されている。
マイクロサテライト不安定性検査の結果が陽性だった場合、リンチ症候群の検査が推奨されている。

他の専門組織は、大腸がんと子宮体がんと診断された患者全員に対して、リンチ症候群の検査を推奨している。
患者がリンチ症候群と診断された場合、一親等血縁者にもリンチ症候群検査が推奨されている。

リンチ症候群の遺伝子検査費用は、メディケアなどの保険が適用されることが多いが、
保険が適用されない場合の自己負担費用は、大手の遺伝子検査会社で249ドル以下程度だとLipkin博士は述べた。

しかしながら 、リンチ症候群の遺伝子検査を普及させるには、まだ多くの課題が残っていると専門家らは口をそろえる。


ワクチン実用化へ向かって

ヒトでのネオアンチゲンワクチンの実用化に向けた開発のため、
Lipkin博士らはリンチ症候群患者の早期大腸腫瘍に発現する共通のネオアンチゲンを特定しようとしている。
このプロジェクトは、がんムーンショットがん免疫療法橋渡しネットワーク(Cancer MoonshotSM Immuno-Oncology
Translational Network)を介し、米国国立がん研究所の資金提供を受けた。

がん予防ワクチンの臨床試験が前進した場合は、ワクチンの効果が判定されるまで数年を要するであろうと、Lipkin博士は述べた。

その間に、Lipkin博士のチームは、マウスモデルを用いて、
ワクチンの正確な作用機序およびがん細胞増殖過程で起こり得るワクチンに対する耐性獲得の機序について解明しようとしている。


原文
https://www.cancer.gov/news-events/cancer-currents-blog/2019/vaccine-prevents-colorectal-lynch-syndrome

52 :がんと闘う名無しさん:2019/07/21(日) 01:45:54.00 ID:O0dg019/.net
やーつが来ーた やーつが来ーた どーこーにー来たー
ちょーうに来ーた いーにも来ーた のうにーもーキターーーーー!!(オワタ

53 :がんと闘う名無しさん:2019/09/04(水) 21:27:06.62 ID:MzzlAi4D.net
Eテレ 特集
がんと共に生きるAYA世代
1 https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/255/
2 https://www.nhk.or.jp/heart-net/article/256/

54 :がんと闘う名無しさん:2019/12/10(火) 13:54:44.20 ID:lSLpTl/S.net
血縁のLSのサバイバー、ついに自分だけになってしまった
なんでこんな疾患があるんだろう

55 :がんと闘う名無しさん:2019/12/23(月) 01:38:36.53 ID:PYv20Te0.net
>>54
本当に。これのせいで人生狂った

56 :がんと闘う名無しさん:2020/03/11(水) 20:23:24.14 ID:Ce9ElWML.net
旅立った者の念というものがもし実際あるのなら
死の原因を押し付けた父と同一の墓には入りたくないだろうから
私の遺骨は残さず遠い海に撒いてもらうよう頼んでいます
朝も夜も遺影になった娘に向かい謝罪を繰り返しています
罪の意識から解放されるのは私の死の時だろうと思います

57 :がんと闘う名無しさん:2020/03/27(金) 14:28:54 ID:OSor46PV.net
早くして亡くなるのはやはり無念で悲しい事だと思うし
亡くなるときにご本人がどう感じておられたかは100%は分かりません
けれどまだ人生半ば(だと思いたい)の私は、病気のせいで辛いこともしんどいことも多いですが、
今まで生きてきて楽しいことも嬉しいこともたくさんありましたよ
あくまで私の考え方ですが

58 :がんと闘う名無しさん:2020/04/01(水) 10:31:21.32 ID:jElFiznW.net
書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみ多いように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。

たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
少なくとも、この知識・認識の有る無しで人生(現在・結果)は確実に大きく変わります。

人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69

59 :がんと闘う名無しさん:2020/04/04(土) 23:44:57 ID:SwQGfL4R.net
皆様ご無事でしょうか
まさか2020に自分が死んでないとは自分のことながらすごく驚いてます
東京がオリ開催地に選出されたっていう病室で視たニュース映像が鮮明に思い出されます
当然観れないだろうと暗ーい気持ちになったst4の手術入院中のことでした
肺機能が転移の切除で低くなったので武漢肺炎キャリアが今はがんより恐いです

60 :がんと闘う名無しさん:2020/04/20(月) 15:04:02 ID:Satsa31A.net
ぴえん困ったよう

2020年4月20日 14時31分
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20200420/k10012396301000.html
がん患者の受診が国内で最も多い東京のがん研有明病院は、
勤務する看護師が、新型コロナウイルスに感染したことが確認されたと発表

手術に関わる「病院中央部門」の看護師

同じ更衣室などを使っていた医師や看護師などのスタッフおよそ110人について、
接触した可能性があることから20日から自宅待機

病院では1日最大でおよそ40件の手術を行っていますが、
対応できるスタッフが足りなくなるため、20日から当面、手術の数を80%減らす

61 :がんと闘う名無しさん:2020/04/20(月) 23:23:05 ID:YCDXAkjZ.net
>>60
手術が出来ない癌研なんて…

62 :がんと闘う名無しさん:2020/07/24(金) 04:56:54.77 ID:IVAjUguG.net
ALSの人の安楽死ニュースが世間を賑わせてるけど、容疑者はさて置き故人はスムースに思いを遂げれて本当に良かったと思う
先天性かつ発病コントロールの方法がまだ全く見つかってない我々LS患者には、ALS患者などとまとめて安楽死が許可されるべきだ
血族の発病から死までを何例も見たり伝え聞いてるけど、非LS人とは全然違うしただただ絶望しかない

63 :がんと闘う名無しさん:2020/10/02(金) 15:21:44.21 ID:uoZesXoK.net
ついに膵臓も

おしまいdeath

64 :がんと闘う名無しさん:2021/04/04(日) 19:33:25.87 ID:PhAnp9HP.net
age

65 :がんと闘う名無しさん:2021/04/04(日) 19:58:21.17 ID:PhAnp9HP.net
age

66 :がんと闘う名無しさん:2021/07/29(木) 12:37:45.37 ID:6ZZX8K1r.net
ワクチンの予診の紙を書いてるんだけど
LSの事は特に申告しなくて問題ないよね?

67 :がんと闘う名無しさん:2021/09/19(日) 20:13:28.57 ID:eaCy3vIu.net
容姿が悪く生まれたり頭脳が悪く生まれただけで親ガチャ失敗とほざいてる輩を全員並ばせて片っ端から蹴り飛ばしたくなる

68 :がんと闘う名無しさん:2021/11/12(金) 07:16:21.64 ID:givBxpww.net
LSで悲しい生涯を送る人が激減するといいなあ

朝日新聞デジタル
新しく受精卵をつくってゲノム編集 遺伝性疾患の基礎研究で容認へ
ttps://www.asahi.com/articles/ASPCC66JYPCCULBJ006.html

内閣府の生命倫理専門調査会は11日、遺伝性疾患の治療法の研究のために
新しく受精卵をつくり、ゲノム編集技術を使って遺伝子を改変する基礎研究を認める方針を決めた。
総合科学技術・イノベーション会議などを経て、正式に決める。

これまでは不妊治療の分野に限って認められていた。
遺伝性疾患の分野では、不妊治療で使われない受精卵(余剰胚〈はい〉)を使った研究は認められていたが、
受精から時間がたっているため、受精直後の遺伝子や細胞に特有の変化を解明できないという問題が指摘されていた。

いずれの研究も、研究に使った受精卵を子宮に戻すことは認められていない。(神宮司実玲)

69 :がんと闘う名無しさん:2021/11/20(土) 15:42:31.79 ID:67kqM818.net
編集ってどうやるんでしょう
自分のどこの染色体・コドンに異常配列があるかは検査結果で見ましたけど
そこを正常に並べ直せる技術になるんでしょうか

70 :がんと闘う名無しさん:2022/02/19(土) 20:52:57.23 ID:t0oe1cC2.net
カーリングの日本女子チームを"LS"と略してる記事を見るとええっ…ってなる

71 :がんと闘う名無しさん:2022/03/16(水) 07:36:37.85 ID:i1+YakDD.net
すごい疲れた
家族ってゆうか死後処理に関わる人達以外の誰にもバレず死ねたらいいのになあ
自殺したいけどこの年齢で死んじゃった原因を突き止めようとする人絶対いる

72 :がんと闘う名無しさん:2022/03/24(木) 15:44:56.53 ID:zFXA7VrT.net
みんなが書いてる事わかりみ
急に自○すると親しい人たちへの影響がありすぎる
人間関係ほか身辺整理を粛々とやってフェイドアウトするように首を○りたい

73 :がんと闘う名無しさん:2022/03/27(日) 19:35:38.54 ID:r2dI81Se.net
これを背負わされて生まれてきた患者、大体思うところは同じ感じでしょうね。
SNSでつながってた同世代の仲間も、1人は闘病の末逝って、もう1人は自ら逝って。自分だけ残りました。
数年前から終活をしてて、交友関係も9割がた片付いたかな。頃合いを見て、自分も解放されます。

74 :がんと闘う名無しさん:2022/04/01(金) 06:11:54.23 ID:gINFZ8XO.net
>>21
アスピリンはプロスタグランジンの生成を抑える
プロスタグランジンはがんの発生を促すので
アスピリン服用するとがん罹患率が下がるのは当然
ただプロスタグランジンの原料であるn6系の脂質をとらなければいいだけ

75 :がんと闘う名無しさん:2022/04/16(土) 18:40:49.60 ID:PYkP/CpV.net
>>73
うまく片付いてうらやま
モノを処分するのはけっこう順調に進んでるんだけけど
ヒトを切っていくのはプランどおりにとはいかなくて苦労してる・・・
ストレスで心まで病みかけてる

76 :がんと闘う名無しさん:2022/04/29(金) 18:03:43 ID:Yd96jOVk.net
簡単ではないですよね。1人にでも気付かれると台無しですので。
勘のいい人、他人の言動の裏まで見たがるような人は、特に早いうちに片付けておかないと。
あと、交友関係の広さが大きなメリットになってる職の人もですね。せっかく片付いたと思ってた個人やグループを、
想定してもみなかったルートから復活させてくるなど、後回しにすると厄介。悪気はないのはわかってるんですが。

77 :がんと闘う名無しさん:2022/06/07(火) 11:55:35.28 ID:2lZ+FnMh.net
>>73
交友関係を9割がたとはすごい進捗ぶりだね
数年ってあるけど具体的に何年かけました?
あんまりハイペースだと不自然に思われちゃうよね
今から取り掛かったらいつぐらいに片付くんだろう

78 :がんと闘う名無しさん:2022/06/07(火) 12:34:59.94 ID:2lZ+FnMh.net
リンチ症候群の患者のブログとか見てるけど
心折れるようながんになった人が書いてるやつ全然ないね
親ガチャ大大大ハズレ同士なんだけどわかりみ微妙

79 :がんと闘う名無しさん:2022/07/30(土) 11:50:46.16 ID:oKHzJ4Hb.net
まあLS判明患者の中でも一握りの楽観できる状態の人しかやらんやろblogとかvlogらへんは
Ⅳで転移臓器もヤバそうなアカウントとか見掛けんわ単にサーチ不足かもしらんけど

80 :がんと闘う名無しさん:2022/08/07(日) 23:17:43.44 ID:ZArzdRT4.net
ブログ書く気にはとてもなれないし
SNSの返信さえ休止するぐらい落ち込んだな

生活習慣が原因でないのにst3がん患者になった辛さ
プラス
ヤツが親兄弟の若い病死から当然見えてただろうリスクに蓋をし
ただ己の人生充実の道具として産ませ育ててきたのが自分だったと
診断結果が突き付けた
底のない闇に突き落とされたようだったよ

俺より一回り若い女性の看護師に横からさすって慰められても
周りを気にする余裕なんかなく泣いてた
出てくる涙も感情もどうにもコントロールできなかった

81 :がんと闘う名無しさん:2022/08/17(水) 23:59:39.40 ID:Nc0aSOt5.net
残ってる知人たちが部屋に来たがるのがこわすぎる。
片付けほぼ済んでもう1Rにおさまるんじゃないかって家具家電しかないから。
引っ越しの話もないのになんの準備してるんだろうと疑われたらまずいから
やばい汚部屋で人呼べないことにしてごまかしてるけど疲れる。

82 :がんと闘う名無しさん:2022/10/15(土) 14:52:02.47 ID:ezjPE5QD.net
皆さんが出来るだけ生きて下さるよう願います
当事者でない者の勝手なコメントで恐縮ですが

83 :がんと闘う名無しさん:2022/10/30(日) 16:15:05.19 ID:j2YbvPgJ.net
そうゆう独善まじいらんのよ
勝手とか恐縮とか書き添える予防線の張りかたに薄汚れた性根が見える
もし知人に患者いるならお前との接触はストレスにしかなってないから黙って距離置いてくれ

84 :がんと闘う名無しさん:2022/11/04(金) 18:15:32.01 ID:g6ZQCLlB.net
みんなが早く忘れ去ってくれますように。おかしな肉体から一日も早く脱離し、LSも癌もない世界で休みたいです。

85 :がんと闘う名無しさん:2022/12/07(水) 16:43:33.31 ID:sXTf/Ntx.net
リンチ症候群疑いありのため、これから検査なのですが、確定するための遺伝子検査っていくらくらいかかりましたか?

私は40代で子供が1人います。

自分はもとより、子供や兄弟の検査費用がどのくらいかかるのかも気になり、書き込みをしました。
よろしくお願いします。

86 :がんと闘う名無しさん:2022/12/15(木) 01:28:32.79 ID:wlOXJdal.net
本人である自分は22万台の請求でした
内訳までは覚えてないけど検査だけの費用ではなくて
元の病院から紹介されカウンセリングへ行っての総費用

自分に子供はないし兄も若くに未婚で癌死して
遺伝元と考えるのが自然な親も小学時代に癌死して
検査を奨める人間がもう残ってなかったから家族の費用は聞いてないです

それと1から読むとここへ来る人はたまたま検索でスレ訪問したり
同じ人が見に来ても毎月とかは来てない雰囲気だから
まあまあ更新してるブログの主とかに問う方が答えに期待できると思います

87 :がんと闘う名無しさん:2022/12/15(木) 01:58:25.98 ID:wlOXJdal.net
ぐぐって見て驚きの手頃費用の病院があった

遺伝子変異のフルスクリーニング検査
https://www.kanazawa-med.ac.jp/~hospital/specializedoutpatient/post-20.html
遺伝性非ポリポーシス大腸がん(リンチ症候群)
MLH1, MSH2, MSH6, PMS2,EPCAM
自費 27,750円(税込)

「自施設で遺伝子検査を行っているために検査費用を大幅に軽減することが出来ています。」
と紹介してるから自家と外注との差はそんなにでかいのか

88 :がんと闘う名無しさん:2022/12/17(土) 06:20:21.49 ID:uC434BBC.net
>>86
丁寧に教えていただきありがとうございます。
金額は病院や検査施設によってかなり違うみたいですね。
私は今の病院で調べるとして、家族は教えていただいた自施設で旅行がてら検査しに行くのもありですね。
本当にありがとうございました。

89 :がんと闘う名無しさん:2022/12/24(土) 18:46:34.05 ID:EgUJOnwD.net
通える距離に2ヶ所しかなかった10年ぐらい前、近いほうにして14万後半だった(遠い目
今はどこも料金をHPに書いて、価格での比較検討もできるぐらいだし、検査やる所自体増えたよな

90 :がんと闘う名無しさん:2023/01/12(木) 12:14:23.70 ID:VghNXoHb.net
あけおめメールや年賀状を何年も返してなくても送り続けてくる人たちの謎の根気
fbやigアカ削にいちいち何かあった?とか訊いてくるかよつらみ

91 :がんと闘う名無しさん:2023/03/11(土) 11:22:50.71 ID:+/6bUk6Y.net
やっと支度が調った
来世なんてもの本当にあるのか知らないけど仮にあったら次からは人類だけはまじ免除でお願い
日常の努力が絶対に結果につながらないバカバカしい疾患に潰されたバカバカしい人生だった

92 :がんと闘う名無しさん:2023/05/03(水) 20:47:49.36 ID:ft1R1QNh.net
じわじわ仲間が減ってきちゃった(T_T)

93 :がんと闘う名無しさん:2023/05/23(火) 23:54:04.36 ID:75M3NXXM.net
どんだけ戦っても終わりがない
すごく頑張ってきたから次はもう頑張らない

94 :がんと闘う名無しさん:2023/07/08(土) 14:38:10.44 ID:gW2uQ19F.net
膠芽腫か。
診断結果に驚きはない。
リンチで生まれ持った運命なので仕方ない。
オレが驚き呆れるのは
保身や利益や見栄を張る目的で
容易に気付ける異常があるのに子を望むという
基地外ムーブかますクズ野郎とクソアマが
発端者から何代ヘタしたら何百代も途切れず
現代に子孫を遺している点。
クズしか生まれなかった奇跡の家系w
初めて生まれた非クズのオレが終止符を打つ。

95 :がんと闘う名無しさん:2023/08/28(月) 14:22:58.35 ID:iBlVOYfH.net
それよ
江戸時代だって乳児期さえ乗り切れば平均で60くらいまで生きたと考えられてるからな
「あ?この家どーゆーわけか成人期初期にやたら死ぬなーでもおれ子どもほしーからヨシ!」
控えめに言ってゴミ

96 :がんと闘う名無しさん:2023/11/25(土) 18:05:12.10 ID:ieitgfUx.net
やっと人非人が死んだ。
あれの通夜葬式にはもちろん行かなかったし納骨にもx回忌にも行く筋合いはない。
LS遺伝を免れたきょうだいから来いと電話があったけどNOと。
あれも被害者が来てくれるなんて夢にも思わなかったはずだしOK。
人に犠牲を払わせておいて己は子育てを存分に楽しんだのだから
仏教徒のあれは仏に成れずに地獄に落ちて業火に焼かれていることだろう。
そこで精一杯苦しんでいろ。

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