小児ガン経験者で晩期障害持ちの人

1 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/21(火) 22:05:14.01 ID:Hno3k/c7.net

いますか？

2 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/22(水) 17:39:40.27 ID:l85MvbvW.net

中3の娘がまさにそうですが、
本人じゃないとダメですかね？

3 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/23(木) 11:17:37.73 ID:tdT+AtJZ.net

本人で無くてもかまいません。
どんな症状がありますか？
明るく生きられていますか？

私は約６年の治療の末、視力低下、直腸膀胱障害、不妊などの後遺症があり、
これから生きる事に自信がもてなくなっています。
自分の障害と生きていく自信がありません。

そういった晩期障害もちの方は、自分の障害とどう付き合っているのか知りたいです。

4 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/23(木) 12:20:48.69 ID:h5m3ZH4j.net

小脳の手術後、無言症になり、今はしゃべれる
ようになりましたが、自分の言いたい事をうまく
伝えられない事があり、意思疎通が
うまくいかない事があります。
また、記憶する力、考える力がかなり弱くなって
しまいました。

5 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/23(木) 12:27:26.58 ID:KIOYKyEy.net

連投すみません
ウチの子は もともと あまりネガティヴな事を
言わない傾向にあり、それは予後も
あまり変わらないです。
できる範囲でやっている感じです。
泣きたい事もきっとあると思いますが
我々親の前では見せないですね

6 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/25(土) 11:33:29.72 ID:of0HZVhU.net

私は13歳で余命宣告を受けました。
今年34歳になります。仮に、命を繋げたとしても寝たきりだと言われたそうです。17歳位で普通の生活に戻れましたが、その後は色々なことに悩みました。でも今は結婚もして割りと幸せに暮らしています。子供はいませんが仕事してるので割りと充実してます。
ただやはり人並みの体力はないですし服を着ているとわからないので、苦労することもしばしば
まあ生きてりゃいいこともありますよ

7 ：4：2017/02/26(日) 12:56:28.18 ID:AMN9Gm9M.net

色々なケースがあると思いますが
ウチの子のような小児がんの場合
障害者手帳が無くなってから
晩期合併症が出て就職とかに
影響が出たり、その辺を理解して
もらえるかがとても心配です。

8 ：4：2017/02/26(日) 13:01:18.72 ID:o7fWn8OL.net

>>6
お仕事に就かれる時、色々なご苦労が
あったのでは と想像しますが
差し支えなければ、どのような対策を
とられたのか、教えていただけますか？
障害者枠と一般非常勤のダブル体制
だったりとか でしょうか

9 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/26(日) 23:01:41.67 ID:sjbLNSbI.net

>>6
仕事は完全に一般枠です。
私の場合は、腎機能障害、右足の麻痺(長時間全身麻酔の後遺症)極度の不眠(強い痛み止を常用したため)
あとはやはり体力のなさに苦労してます。
当時は特別児童扶養手当を頂いておりまして、その後、障害年金の流れになる予定でしたが、母が亡くなりまして、年老いた祖母と二人生きて行くには私が働かざるえなかったからです。

今では腎機能も安定していますし、麻痺も大分と良くはなりましたが睡眠障害は相変わらずです。
毎日多数の睡眠薬を飲んでいます。

当時は若く、年金係りの方が自宅に訪問してくれたりしていたのに、強がり障害手帳の申請を拒否してしまいました。本当に働け無くなったらお世話になりますと突っぱねてしまいました。

劣等感があったんだとおもいます。

10 ：がんと闘う名無しさん：2017/02/26(日) 23:07:50.82 ID:sjbLNSbI.net

もう少しこれまでどうしたか私でよければお話しさせて頂きたいのですが、明日仕事のためそろそろ眠らないといけませんので、ご要望がごさいましたら、また書き込みさせていただきます。
>>7さん
娘さんも大変でしょうが、お母様が元気でサポートしてあげるのが一番だと思いますので、まずお母様がご自愛ください。毎日思います。母が生きていたらと。

11 ：4：2017/02/27(月) 00:01:57.07 ID:wM3fCMb8.net

>>9
一般枠ですか。周りの方から理解して頂ける職場なのは良いですね。
ウチの子もそういう職場に巡り会えると良いのですが、数年先とはいえ今から不安です。
子供は、高校生になったらバイトしたいと申していますが、単独で歩行するのもままならない状況なので、現状をちゃんと理解しているのか、親としては逆に不安になります...

無理のない範囲で構わないですから、お話しをお聞かせください。

私も体に気を付けて子供をサポートしたいと思います。お心遣い感謝します。

12 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/06(月) 16:54:28.84 ID:jLqINbD/.net

いい話聞いた、ありがとうございます
うちも治療終了したばかりだから晩期障害とかこれからだ

13 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/15(水) 21:03:35.37 ID:QC6q2J3F.net

>>6
私は立てない歩けないと宣告されましたが、今はバリバリ歩くし走ります。
立てるようになってからも、最初は二分歩いて10分休むそんな感じでしか歩けませんでした。
私の場合は32時間に及んだ、オペの麻酔の後遺症だったようです。
年頃でしたし、杖など使うことに抵抗があり、必死に歩いていたらいつの間にか普通に歩いていました。
いまだに、歩き方が少しおかしいそうです。
ですが、回りはペンギンのようで可愛いと言ってくれます(笑)
麻痺があることに、気付かない方が多いので、単にコミカルな動きに思われているようです。

14 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/15(水) 21:16:18.89 ID:QC6q2J3F.net

私の場合はあまり周りには言っていません。少し身体の弱い人位には解っているとはおもいますが。
やはり、苦労することは多いですし、こんなこと言ってはいけない事だとは思いますが、手がないとか足がないとかすぐわかる障害の方がよかったと何度も思いました。
服を着ているとわからないので、嫌な思いをすることが多かったからだとおもいます。
なんども死んでいた方が楽だったんじゃないかと思いましたが、今は生きていてよかったと思っています。
先立って逝った幼き戦友たちの分まで生きなければと少し気負い過ぎていたような気もします。
今はきっと空から応援してくれていると思うので自分が幸せな生き方をしようと思えるようになりました。
明日、生きている保証が誰にあるでしょうか？
だれにもありません。
だから、親御さんたちもあまり悲観的にならず、お子さんも親御さんも今日と言う日を楽しく生きてほしいです。

15 ：がんと闘う名無しさん：2017/03/17(金) 06:04:44.18 ID:iDJ+30RX.net

ありがとうございます
当人から話を聞くと重い。

16 ：がんと闘う名無しさん：2017/04/19(水) 14:49:52.04 ID:sRkDyoMz.net

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17 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/04(木) 20:21:07.23 ID:fupyJa9L.net

晩期障害って、物理的に手足を失ったりする事も含めるのかな。
内科的な障害のほうが大きく取り上げられるけど、物理的なのも相当だと思う。
かく言う自分は、網膜芽細胞腫で眼球摘出組何だが。
顔面にダイレクトにでちゃうからなあ。

18 ：がんと闘う名無しさん：2017/05/13(土) 14:52:11.80 ID:QsufzpaF.net

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19 ：がんと闘う名無しさん：2018/04/30(月) 07:13:58.51 ID:a2yW7KYt.net

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念のためにのせておきます
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20 ：がんと闘う名無しさん：2018/05/29(火) 17:23:18.25 ID:p+ROtP2g.net

雨ブロガーに詳しく書いてる人がいるよ

21 ：がんと闘う名無しさん：2018/06/21(木) 00:08:09.20 ID:EeHKHNYs.net

癌を誰でも改善できる方法は、「草座ガンボの癌改善マニュアル」というブログで見られるらしいよ。ネットで調べると見られるらしいです。

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22 ：がんと闘う名無しさん：2020/10/06(火) 18:04:38.84 ID:b4OJub46.net

俺は小６で悪性腫瘍リンパ腫だったな
今は右腎臓機能停止、双極性障害、愛着障害、軽度知的、発達障害で精神障害二級
おまけに毒親育ちで中学で片親とか笑えない
今31歳だがマジで死にてぇ、父親はなんの理解も無いパチンカスの風俗狂い

23 ：がんと闘う名無しさん：2022/07/30(土) 00:14:26.97 ID:ij0iuW/q.net

今日　NHK総合のきん5時で晩期合併症のことを扱ってた

24 ：がんと闘う名無しさん：2023/05/03(水) 05:39:07.91 ID:ZYLqI3ig.net

洗濯機、買うたで