脳腫瘍（悪性）余命6年目

1 ：がんと闘う名無しさん：2017/09/17(日) 17:26:47.47 ID:L+uBF/wB.net

※前スレ
脳腫瘍（悪性）まじやばい5
http://mao.2ch.net/test/read.cgi/cancer/1467091889

753 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/08(金) 18:37:27.86 ID:pX4Gle+c.net

>>751
sageてくれ

754 ：キモいおっさん：2019/03/08(金) 20:38:47.11 ID:VjscbL8x.net

あげ

755 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/11(月) 00:08:42.97 ID:AjvLQC+l.net

カラオケ好きなキモイおっさんココにも登場かマオ板で騒いでた

756 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/11(月) 10:03:01.01 ID:Rkhl0yJA.net

また薬飲み忘れててんかん発作をおこしてしまったよ。また運転出来ない日が延びる。

757 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/11(月) 10:04:17.23 ID:sMCRiaap.net

>>756
イーけぷら？

758 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/11(月) 22:10:49.94 ID:Ecfj60vf.net

>>757
そうです。イーケプラです。
これ以上飲み忘れるなら強い薬にしますよ。と言われてしまいました。

759 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/12(火) 05:26:35.84 ID:st2OiarA.net

放射能の影響じゃないよね

760 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/12(火) 17:26:37.56 ID:Fu0Vq41i.net

普段は動くけど気圧の関係で
左右のどちらかの半身に力が入らない人要る？

761 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 15:51:43.24 ID:8mD1Wl9I.net

高次脳機能障害でてる人いますか？
夫が前頭葉のグリオーマ で発病から半年経ちました。
今思えば発症前から違和感を感じてて、初期治療後からその違和感を強く感じるようになった。
ぱっと見普通で短時間だけ会うような友人知人は異常に気がつかない。

・忘れっぽい。注意された事を何度も繰り返す。そもそも注意された意味を理解できていないかもしれない。
・常識的な判断ができない。
・他人の発言の真意を察することができない。
・思慮浅い。今その瞬間の出来事、感情しか認識できず、安直な行動や発言をする。それによりこの先どんな事が起こり得るか？という予測ができない。
・移り気。次々と関心が移ってやりかけのものが散乱してる。
・話す内容や反応が幼稚。大人の語彙力？会話力？みたいなのが無くなった。
・本人はまったく自覚なし。

高次脳機能障害という疾患を知って、胸の中でモヤモヤとしていたものが晴れた。
ずっと何を考えいるのかわからなくて、心の通い合わない宇宙人と接しているようだったから辛かった。
まぁ障害がわかったからといって現状変わらないんだけど。
長文ごめんなさい。

762 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 15:56:57.69 ID:WnFBuLHY.net

>>761
手術はしたの？

763 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 16:17:49.68 ID:8mD1Wl9I.net

>>762
はい。今はテモで維持療法中です。
前頭葉は影響が少ないと安心してたんだけど…。
もちろん命に代えられないけども、これからの関わり方や社会復帰のことを考えると頭が痛いです。
この病気の恐ろしさ、単に癌で闘病するだけじゃないんだなーってあらためて実感した。

764 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 16:19:24.78 ID:8mD1Wl9I.net

>>762
はい。今はテモで維持療法中です。
前頭葉は影響が少ないと安心してたんだけど…。
もちろん命に代えられないけども、これからの関わり方や社会復帰のことを考えると頭が痛いです。
この病気の恐ろしさ、単に癌で闘病するだけじゃないんだなーってあらためて実感した。

765 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 16:20:46.02 ID:WnFBuLHY.net

お察しします。
ちなみに抗がん剤をやられてると言うことは星細胞のグレード3でしょうか？

766 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 16:28:11.01 ID:8mD1Wl9I.net

>>765
そうです！

767 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 16:31:24.81 ID:WnFBuLHY.net

>>766
ありがとうございます！
東京の病院ですか？
もしかしたら同じかと…

768 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 17:56:13.96 ID:8mD1Wl9I.net

>>767
あ、こちら大阪です〜

769 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 17:59:12.90 ID:3VRLyZLJ.net

>>768
まだ入院中ですか？

770 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 18:02:30.13 ID:8mD1Wl9I.net

>>769
いえ、退院して維持療法中です。

771 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 18:23:38.06 ID:WnFBuLHY.net

>>770
5年は心配ですが、再発しないように祈ってます

772 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 19:21:06.03 ID:85VjCz8Z.net

前頭葉の場合、著しい認知機能低下はあるんじゃないですか
放射線治療と薬の影響もありますし

773 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 19:28:37.18 ID:WnFBuLHY.net

俺は退院して1年ちょっと経つけど未だに発声にタイムラグが生じています
頭の中で思った事がすぐ言葉にして出てこない

774 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 20:12:51.95 ID:5t9bv1uc.net

>>770
全脳照射でしたか？

775 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/17(日) 22:13:52.71 ID:8mD1Wl9I.net

>>774
いいえ。

776 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/18(月) 23:18:58.74 ID:Cc5MQ+YE.net

腫瘍部位がまさに右前頭葉。
左半身麻痺のことは言われたけど、認知機能のことは言われなかった…まだ手術してないけど、怖い

777 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/19(火) 15:32:36.40 ID:+ZgCbPu3.net

前頭葉の腫瘍が右か左かで機能が変わってくるんですかね
右利きか左利きでも変わってくるみたいですけど

778 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/20(水) 21:53:05.45 ID:mKYYrjNp.net

皆さん何回オペしましたか？

779 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/20(水) 22:37:45.53 ID:WmmORH4x.net

>>778
あなたは？

780 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/21(木) 12:19:56.92 ID:myDbpIB6.net

>>779 僕では無いのですが兄がグリオーマです　３回手術しています　医師の説明ではグレード４です
６年前くらいに１度手術して５年位しか持たないと言われて４年位で再手術してその後２年くらいで３回目の手術しました
がその後３ヶ月位以降
言葉が出ない事が非常に多くなり歩くのもおぼつかない感じになってきています
リハビリと定期的に通院しています　
一緒には住んでいませんが余り状態は良いとは言えないと思います　

781 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/21(木) 12:52:46.29 ID:wwvHj4Fs.net

>>780
最初からグレード4だったの？

782 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/21(木) 20:48:29.52 ID:rM+HoD3H.net

>>780
少しでもお兄さんの力になってやってください

783 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/21(木) 20:55:34.47 ID:NPmY06sG.net

>>780
グレードは３までじゃんねーのか？
ステージは４まであるが。

784 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/21(木) 20:58:39.43 ID:NPmY06sG.net

>>780
まぁ、膵臓癌等を除けば癌になってほしくない臓器の最右翼だからね。脳は。
手術しただけでカタワまっしぐら。
気を取り直して岩田隆信氏箸
「医者が末期癌になってわかったこと」を読むといいよ
脳外科医である自分自身がグリオブラストーマになっちまったんだもんな。
手術すればするほど廃人化していく様子がよくわかる

785 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/21(木) 21:33:30.08 ID:wwvHj4Fs.net

>>783
グレードも4までありますよ。
こうがしゅ

786 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/21(木) 21:35:03.24 ID:wwvHj4Fs.net

またの名をグリオブラストーマ

787 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/21(木) 22:15:36.93 ID:+CmL32Aj.net

>>784
この本読みました、私患者本人だけどものすごくキツかった…終わったな…って思った。家族が読むのはいいかも。

788 ：キモいおっさん：2019/03/22(金) 23:47:20.50 ID:E2GRQbwO.net

>>787
あなたがどんな意味で読んだのかわかりませんが
おっさんはストレス解消で貪り読みました。

789 ：キモいおっさん：2019/03/22(金) 23:48:32.87 ID:E2GRQbwO.net

ちな、784書いたのおっさんだけどね

790 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/26(火) 14:01:20.80 ID:EsYIfV3t.net

グルタミン酸過剰ってガン増殖とかガン発生に影響あります？
アスペルガーの家系で父の死因がグリオーマなので気になって

791 ：がんと闘う名無しさん：2019/03/26(火) 17:06:08.98 ID:hBOhd7A9.net

>>784
>>787
患者の娘ですが読んでみました。
これから父にどんな言葉を掛けてあげられるか、考えるヒントにしたいです。

続編も注文しました。いい本教えてくれてありがとう。

792 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/01(月) 08:39:48.25 ID:FHIm+IjY.net

みんなもう少し踏ん張ろー！
いってる間に東大のG47Δが承認される。
治験で再発膠芽腫の患者に投与してウィルス と副次的効果の免疫が働き画像上腫瘍が消失。
その後何年も無増悪継続しているそうだ。

793 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/02(火) 19:20:28.22 ID:nKqzMvS3.net

知り合いが脳腫瘍でこのスレ読んでますが、よく東京女子医大の名前が出てきますが治療では有名なんですか？

794 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/02(火) 20:03:25.66 ID:2l7JqyeX.net

>>793
俺も東京女子医大で手術したよ
名大病院と迷ったけど

795 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/04(木) 14:11:40.77 ID:4eqB9vj4.net

>>792
これのことhttps://m.youtube.com/watch?v=Pakjx8Rlw78&noapp=1&client=mv-google

796 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/09(火) 19:15:45.22 ID:jiQn4HkK.net

G47Δ、再発膠芽腫の1年生存率が、15%程度から93%まで上がったってことだけど、これ、期待できるかな。

797 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/09(火) 19:18:35.57 ID:1DRIJO8P.net

高いの？

798 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/09(火) 22:28:58.92 ID:g0+LrP1L.net

>>796
発症からじゃなくて再発から93%だからね。
これまでの常識覆す結果だ。
今年中に承認されるってよ。
作った人曰く、低コストで提供できるって。
承認されてから上市までがどれくらいかかるのかが知りたい。
来年あたりには普通に実用化までいくといいな。

799 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/10(水) 07:38:34.72 ID:gMLC0wLj.net

今から数年元気でいられればいいけど
即実用化してほしいな

800 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/10(水) 16:52:32.98 ID:jL217j0U.net

それまではそう見えなかったのに
放射線治療やると一気に容態が悪くなったみたいに見えます
本人もだんだん悪くなっていると言っていた
言葉が出てこないｽﾄﾚｽが凄いと

801 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/10(水) 16:56:32.22 ID:IzSy9xPe.net

>>800
俺も言語中枢が近いとこを手術したから未だに言葉が出にくいよ

802 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/11(木) 15:08:59.64 ID:nXLCSYRb.net

>>800
私も放射線治療で体調悪くなったな…。
気持ち悪くてご飯も食べられなくなってさらに弱るんだよね。

803 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/12(金) 22:37:22.37 ID:5of7/riM.net

場所が良かったのか自分は放射線はなんにも辛くなかったなあ

804 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/13(土) 23:23:23.59 ID:BJYDBW5V.net

性格が変わり言葉も出ないストレスが相当あるようです
　一気に悪化しているようで見ていても分かるほど
放射線やら無いと死ぬと医者はいったそうです

805 ：キモいおっさん：2019/04/14(日) 12:23:31.32 ID:BZPDd9nV.net

サイレースをたくさん飲んで
アブサンかスピリタスあおり
ドビュッシーの｢夢｣を聴きながら
深い眠りにつくと
あーら不思議、あの世でした。

806 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/14(日) 17:31:43.42 ID:UEvf1ZGV.net

今回、再発して放射線はもちろんだめだし手術も場所的に出来ないんで、もはや
死を待つ状態になったのかな・・
今、入院中なんだけど感情コントロールが効かなくなっるせいかすぐにイライラして
ストレスマックスだよ

807 ：00：2019/04/14(日) 18:02:58.29 ID:Wvhe8leS.net

こちらに投稿している方って本人ですか？ﾒｰﾙもままならいけど

808 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/14(日) 19:43:12.91 ID:zQWSmDCR.net

>>806
グレードは？

809 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/14(日) 21:02:45.43 ID:ptfchNc1.net

>>807
グレードは？

810 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/14(日) 22:38:24.39 ID:65RUVruK.net

4

811 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/15(月) 08:20:19.77 ID:m/2R+Q3c.net

手続きがめんどくさそうだけど高次脳機能障害で障害年金もらってる人いるかな？

812 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/15(月) 08:41:40.41 ID:rKTyRRRX.net

ウィルス治療が来年には実用化されてるだろうから後１年頑張って生きてくれよ

813 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/15(月) 12:38:29.32 ID:F/AGWkQ1.net

1年って結構長いよね

814 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/15(月) 12:55:57.81 ID:xnR38Myd.net

>>810
4ならbnctは？
阪大に問い合わせてみたららどうか

815 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/15(月) 20:22:54.29 ID:AxRHPnmg.net

>>811
もらってるよ！
二級

ただし、手続きが大変で。
何回も年金事務所いった

816 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/16(火) 16:22:49.77 ID:T7pt/QH+.net

>>815 それは書士に委任するのです　手数料掛かりますがすんなり通過します

817 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/16(火) 17:18:07.20 ID:OA2Zi/8/.net

>>811
体調よければ、勉強にもなるから
自分でやったほうがいい。

お薦めします

818 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/18(木) 21:37:12.86 ID:IqOCJP8Q.net

この病気って
飛行機大丈夫？

819 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/19(金) 00:25:01.28 ID:lCOL5Jbo.net

病状は人それぞれだけど、医者がokなら大丈夫でしょ。
G3の術後3年後にイタリアに行ったけど平気だったよ。

820 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/19(金) 08:25:31.44 ID:9ZMD7Svx.net

コブラの原作者、40代で脳腫瘍になり３回手術して今は車椅子生活らしいけど、
20年くらい生存してる。

821 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/19(金) 11:02:18.04 ID:gPXh6Ixi.net

今日は定期検診で通院。MR撮影あるから朝から何も食べてない。お腹空いたー。

822 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/19(金) 13:31:33.92 ID:1l5Fkhhb.net

>>820
ググった。健診で偶然見つかって、放置してたら余命半年と言われたようだけど初発グレードは4てこと？
それならすごいね。何か治験とか参加したんかな。
それこそ東大のウイルスとか。

823 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/19(金) 13:32:54.49 ID:INa9klvw.net

>>822
20年前はウィルス治療無いでしょ

824 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/19(金) 14:56:33.00 ID:1l5Fkhhb.net

>>823
初発からじゃなくてもさ。10年前の再発膠芽腫対象で始まってからでも。
仮にそうだとしてもそれまで10年もってることがすごいけども。

825 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/23(火) 12:31:56.66 ID:t3s2J22Z.net

だんだん足が動かなくなるのですか？　歩き方もおぼつかないし

826 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/24(水) 14:12:35.15 ID:zSo8YQeP.net

>>825
運動野や小脳、脳幹部に浸潤してきたら可能性はあると思う。

827 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/27(土) 17:59:49.92 ID:EkJFMXkO.net

G47デルタすげえ
こうがしゅでも完治する日がきそうだ

828 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/27(土) 18:58:14.87 ID:cyuwQE8J.net

皆さん、こんばんわ。

痙攣や痺れ、麻痺が起きそうなったら
追加で何の薬飲んでますか？

829 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/27(土) 19:03:05.52 ID:aXDL3l4j.net

>>828
イーケプラ

830 ：がんと闘う名無しさん：2019/04/27(土) 19:20:34.70 ID:cyuwQE8J.net

>>829
即レスありがとうございます！

こちらもやはりイーケプラです

831 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/04(土) 17:40:18.89 ID:uJHIn8fr.net

犬の駆虫薬でガンが治った云々っていう怪しいスレがあって
フェンベンダゾールっていうものらしいけどどうなんだろう

832 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/06(月) 20:46:27.08 ID:jvpibRGL.net

だんだん調子悪くなって来てるといったり今日は調子がいいとか
日々変わるのですか？また調子が悪いと体はどんな変化ですか？痛いのですか？

833 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/06(月) 21:19:52.62 ID:+UkPKfg0.net

>>832
失礼ですが
あなたも脳腫瘍ですか？

834 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/07(火) 11:55:02.15 ID:xrAspKsd.net

>>833 いえ　身内がそうなんです

835 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/07(火) 14:28:54.75 ID:p0oynv5w.net

>>834
そういう漠然とした質問は主治医にされたほうがいいですよ。

836 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/07(火) 23:33:29.74 ID:xrAspKsd.net

>>835 世間には色々な事情がある事位分かりませんか？

837 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/08(水) 14:51:03.54 ID:wdtODX7c.net

>>831
G47Δとかの方が期待できそう

838 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/09(木) 03:08:12.63 ID:dc7AIutr.net

てんかん発作の前触れとかあるのかな？ 私はてんかん発作は脳腫瘍発見時にしか出なくてイーケプラも３ヶ月ほど飲んで止めました G３のアストロサイトーマで術後丁度１年ほど経つけど発作の前兆とかあれば知りたい

839 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/09(木) 06:38:42.85 ID:bKpo8VgT.net

てんかんの前兆かどうかわからないけど、頭にモーレツな痛みがある時は、無理せず頭を休ませる（仮眠）する様にしてる。

一度、てんかんになるとクセが付いて、発作を起こす身体になってしまうらしいので、一度でもそうならない様に心がけてる。

840 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/09(木) 06:52:42.61 ID:Yk3x8OvN.net

>>838
どこの病院で手術しました？

841 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/09(木) 10:28:43.03 ID:dc7AIutr.net

>>839
ありがとうございます やはり頭を休める事が大事なんですね 健康体であるときと同じ心構えでいると大変な目にあいそうなので自分は脳腫瘍ができたという自覚をしないといけませんね

842 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/09(木) 10:34:07.87 ID:dc7AIutr.net

>>840
愛知県内の比較的大きな病院で手術しました(名大病院ではない) 術中ナビゲーションとか施設は全国的に見ても最新設備が備わっていたので安心して任せられました。検体は名大病院まで持っていきました

843 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/18(土) 21:13:51.69 ID:zekakS9r.net

3年前にMRIでたまたまグリオーマらしきものが見つかって（1cm）無症状（てんかんも一度もなし）だし小さいので様子見でいいって言われてずっときてるんだけど、手術するのもしないのも怖い。
悪性度が上がって広がる可能性も0じゃないけど低いって言われてるし、手術したら逆にてんかんがおきるようになる可能性もあるみたいだし悩み続けてる。

844 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/18(土) 21:19:15.64 ID:APrNIIOQ.net

>>843
グリオーマでも悪性度が低ければ死ぬまで手術しなくていい場合もあるらしいよ

845 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/18(土) 23:17:35.08 ID:NVp6hvFQ.net

>>843
たまたまで脳MRIとるの？

846 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/19(日) 00:22:03.51 ID:bmU2RKAE.net

>>844
死ぬまでってことあるんですね。
確かに3年ほぼ動いてないんです。
いつかすることになるなら早い方がいいいのかなとか思ってたけどこのままでいいのかなぁ。


>>845
手が痺れてて念のためにMRI撮ったら、全く関係ない部位で腫瘍発見になりました。
痺れはストレスだったみたいで仕事やめたら治りました。

847 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/19(日) 18:36:36.11 ID:6OJ2npK4.net

>>846
１ｃｍで３年変わらずならグリオーマでなく真の良性の腫瘍かもしれんよ。
病理検査してるわけじゃないし、実際のところわからないんでしょ？
そのうち自然退縮という経過だったらいいね。

848 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/20(月) 11:11:09.09 ID:sp5BeBgh.net

>>847
ありがとうございます。
病院3件行って、どこでもMRIでの見た目は明らかにグリオーマって言われて。
確かに病理診断したわけじゃないし、違うのかもしれないです。
少し気が楽になりました。

849 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/21(火) 09:02:48.50 ID:ugH5F0bX.net

グレード2の脳腫瘍になって現在治療中だけど、今のお仕事を辞めて、地元に帰らなきゃ行けなくなった…皆さんは何のお仕事をしているんでしょうか？
脳腫瘍になってから、どんなお仕事が自分にあっているのかがわからない…

850 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/24(金) 11:12:17.17 ID:vx/3TxSP.net

父親が転移性脳腫瘍だったが事務仕事は入院中もやっていた
でもなあ・・趣味で少額の競馬を長年やっていてボックス買いなど計算も楽々していたのが出来なくなって
金額も合わない、事務仕事なんて出来なくなってしまった
手術もしたので半身不随になったしあれで良かったのか今でも分からない

851 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/24(金) 12:03:27.43 ID:D0KeG/NS.net

転移性脳腫瘍で手術とは珍しい？
最近は放射線照射がメインでないかい

852 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/24(金) 13:21:38.08 ID:A8eGUNay.net

私も転移性脳腫瘍で手術と放射線うけました。
取りやすい大きさ、場所なら手術するみたいですよ

853 ：がんと闘う名無しさん：2019/05/24(金) 16:15:55.40 ID:1GwdG/LG.net

転移ではなく、再発ですね。