【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話10

1 ：がんと闘う名無しさん：2020/03/09(月) 16:11:08 ID:RFJgDTJq.net

遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。

乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。

荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。

次スレは >>980 がお願いします。

■前スレ

【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話 9
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1561865233/


■関連スレ

【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話76【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1581727047/


【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1420943728/

【インプラント】乳がん再建ｺｺだけの話【自家組織】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1470279623/

乳がんに良い食べ物の情報を貼るスレ
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1522993576/

【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/

乳癌3
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1508581032/l50
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。

322 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/05(火) 18:59:54.10 ID:uYI999T2.net

>>314
わかる。痛いよね。
内臓が熱いような痛いような変な感じもわかる。
謎の熱発もつらい。

323 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/05(火) 22:07:20 ID:2XQeyV82.net

みっくさんお亡くなりになられてたんですね
夏まで元気だったので驚きました

324 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/05(火) 22:16:47 ID:BaiVDQnT.net

>>321
私も多臓器転移を抱えながらも5年以上普通に生活しつつ延命できてるので結構満足してます
でも、どれだけ生きられても「あともうちょっと」と思ってしまうのだけど…

325 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/06(水) 01:12:05 ID:Dbr4lLLV.net

パクリ、アバスチンをやり
リンパ節の腫瘍は小さくなりましたが肝転移し9ミリで
医師からラジオ波とホルモン剤か
別の抗がん剤ビノレルビンを勧められたのですがどちらがいいでしょうか。
詳しい方ご意見をお願いします

326 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/06(水) 09:54:42 ID:gzspwmMP.net

疲れやすいとか疲れが取れにくい時は腫瘍マーカーが上昇してるんですが皆さんはどうですか？

327 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/07(木) 10:57:45 ID:3W/Yr3y6.net

>>326
あるある、あります。
疲れやすいと思ったら再発してた…
あと、異常なほど静電気もち。
今日も薄手のワンピースが、べったり全身にくっついて…
何かガンと関係ありそーでググったら、静電気で色んなアレルギー物質を吸着しやすくなってるとか…

328 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/07(木) 15:01:26.27 ID:wlKWNtwp.net

いつも疲れてるしすぐ疲れるけど腫瘍マーカーは微動だに変化ない
上がらない方ね
だからうちの場合は腫瘍マーカーはあんま信じてない

329 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/07(木) 22:48:23 ID:fxrfsET5.net

同じく
私も何年間もずっと腫瘍マーカー見てたのに再発したときもさっぱり変わらなかった
画像しかあてにならないタイプのがんなのかな

330 ：326：2020/05/07(木) 23:50:21.17 ID:6j97OEwJ.net

>>327
私も静電気すごいです！
癌発覚の半年ぐらい前からそうなりました
車に乗るときや誰かの手に触れる時が恐怖です

あとやはり病気発覚の半年ぐらい前から内くるぶしだけ垢が異常に多くなり、毎日擦っても擦っても垢が止まらない

静電気も垢もマシになると腫瘍マーカーも下がってるし、疲れもマシになるんで、バロメーターになってます
でも主治医も緩和ケアの医師もそんな話聞いたことないって言って終わりですが、唯一がん専門看護師さんだけが興味を持ってくれています

331 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/07(木) 23:59:18 ID:Ph9nsaCm.net

再発した時も転移した時もマーカーは敏感に反応したけれど、体調とマーカーは全然連動していない
体調悪くてぐったりしててもマーカーは下がってて画像上も腫瘍が小さくなってたりするしその逆もある

332 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/07(木) 23:59:43 ID:2BdywKHW.net

内くるぶしの垢っていうところ同じです
何なんでしょう？
そこだけなんです

333 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/09(土) 21:06:39 ID:PavkuYu4.net

画像が一番分かりやすいけど頻繁にはできないもんね

334 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/10(日) 00:33:51 ID:mz6Sox4l.net

詳しい方教えて下さい
右鎖骨の所に痼りあってリンパ節切除してて
右肩に痛み止めを打ったら悪化する可能性ありますか？

335 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/11(月) 08:50:59 ID:SLu0PQBJ.net

>>334 = >>296？

癌研の医者に既に回答もらってるんでしょ？

336 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/11(月) 19:14:14 ID:MQAbE4dr.net

いつの間にか気が付いたらＣＴの結果のプリントが貰えなくなってる
いつからかは分からないけど不便

医療費削減の為かもしれないけど診察の時に見せて貰える画像が全てになってしまった
前回と比べてここは不変でここは憎悪とか縮小したままとか書いたプリントが貰えない
あとでゆっくり見返す事が出来ない

どんどん不便になって行く
そういう意見を言える場がない気がする

337 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/11(月) 22:31:31.78 ID:oX0xO2q5.net

>>335
可能あるとしか言われてないので
詳しく方の意見を聞きたいです

338 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/11(月) 23:22:01 ID:5HzZ7Tk3.net

>>336

いつも画像見るだけでした。
説明して貰っても、その場限りで見返せないし忘れちゃいますよね。

病院によってはプリントして貰えるんですね。
今度お願いしてみようかな。

339 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/11(月) 23:56:04 ID:IWqD9c+u.net

うちの主治医は画面見ながら口頭での説明だけだなあ
くれる資料は血液検査の結果だけ

340 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/12(火) 00:05:50 ID:sGlNRydI.net

うちも画像をみて話を聞くだけだし、内容もかなりざっくりとした感じです。
血液検査の結果も言えばくれるけど、言わなければ年に1回か2回しかくれません。
検査結果って、貰えばきっと隅々までみては調べたりするだろうし、無ければもっと知りたいと思いながらも忘れて過ごしちゃうし、どちらが良いのか分からないですね。

341 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/12(火) 00:19:35 ID:MWl9aypN.net

血液検査の結果は毎回くれるけど、画像はもらったことなかったかも
プリントアウトするだけだから言えばくれると思うけど

342 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/12(火) 02:14:56 ID:BoZSvoVs.net

そうなんだビックリ
うちの病院親切だったんだ

ＣＴ検査をするたびにＣＴ検査報告書貰えた
貰えた最後が2019/8/26
臨床診断
検査目的
所見
結論
と色々初発から結論まで割りと詳しく書いてくれたのを毎回くれてた

でももう出せなくなったと言われた
というようなのはたいてい国からの指示なの

写真取るのめっちゃ下手だし見れるか分からないけど一応載せとくね
早めに消すけど見れたらだいたいどんなものか分かります
http://imepic.jp/20200512/072110

343 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/12(火) 07:10:54.92 ID:heuRUhfU.net

>>342
ありがとう
こんな風に所見を教えてくれたらいいのになあ
いつも短い診察時間でPC画面をガン見して情報読みとってるよ
主治医の説明はいつもあっさりしてるから

344 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/13(水) 00:30:53 ID:X/xbCvWg.net

>>343
なくなったら分かるけど便利だったよ
前回との違いを詳しく書いてくれてたから

うちの病院ではくれなくなったけど頼めばくれるかもしれない
せっかくＣＴとったんだもん
レントゲンもくれてたけど毎回かどうかは忘れました

345 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/13(水) 02:41:37 ID:1yHSXtNW.net

鎖骨の人スルーされてて草

346 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/13(水) 07:40:43 ID:q06vuDvB.net

>>342
ガンセンターですか？
大学病院じゃやりそうもないよね

347 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/13(水) 09:44:18 ID:fNtYB6dC.net

>>345
だってこの人年単位でずっと同じこと聞いてきてるよ
レスついても毎回納得せず間を置いてまた繰り返して
そんなニッチな例、5chの、しかも人が少ないスレで聞いても、そりゃレスつかないよ

348 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/13(水) 12:38:03.93 ID:X/xbCvWg.net

>>346
共済病院です
そこから車で５分の所にがんセンターがあります

入院する病院選びで１番に考えたのが近さとちゃんとインフォームドコンセントがし易いかどうかでした
乳がんの除去手術(同時再建は分からない)は外科医なら誰でも出来るレベルなので

ただ治験はがんセンターや大学病院の方が受けれそうかなと思います

349 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/13(水) 16:04:16 ID:xcFfOQo3.net

私が診てもらってる病院は、画像診断報告書と画像のCDを言えばもらえます。
画像診断報告書は無料、CDは有料です。
今年の4月にももらえましたよ。
私立の中核病院です。

350 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/13(水) 20:33:55 ID:mZflAytd.net

コロナも怖いけど転倒して骨折したらあとがない…
最近雨の日でも滑らない靴をさがしてるけどみなさん靴にこだわってますか？
スニーカーでさがしてるんですけど参考までに履いてる靴を教えてほしいです

351 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/13(水) 21:54:10 ID:mx7/Hi59.net

>>350
出来るだけ雨の日は出掛けない様にした方がいいかもしれません
私はスニーカーを履いていましたが、滑って転んで骨折してしまいました

352 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/13(水) 22:11:52 ID:rJAQabkC.net

>>350
ワークマンの滑らない靴もいいかも

353 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/13(水) 22:13:36 ID:ihw2cLtO.net

ビニール傘も怖いです
わたしは雨の日傘を杖のようについて歩いていたら傘が滑って転びました
滑らない靴ワークマンにあると病院のスタッフの方が教えてくれました

354 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/14(木) 00:38:49 ID:9WntahFm.net

>>350です
ワークマンに滑らない靴があるのですね
教えてくださりありがとうございます

355 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/14(木) 14:31:06 ID:vLoU6ENy.net

無知で申し訳ないんだけど、her2って結局陽性と陰性ってどっちがいいんだろう
これから治療が始まります

356 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/14(木) 15:37:31 ID:wy2MJzUR.net

あー抗がん剤が3つたて続けに効かなかったー
腫瘍マーカーの上がり方がえげつない
薬たて続けに効かなかったけど、劇的に効いて落ち着いてる人いる？

357 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/14(木) 19:36:25 ID:9WntahFm.net

>>356
薬で数字的にはマーカー抑えてもそれの延長の薬の効力が切れる時と最期はけっこう皆(生きれる年数)同じと主治医が話してました
身も蓋もないですが…
マーカーを気にして薬ばかりでQOLを低下させるよりQOL重視を見極めるのもいいかなぁと思えるようになりました

358 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/14(木) 21:02:08.11 ID:w8lKnIKB.net

コータックは効果あるのでしょうか検討しております
やられた方いますか？

359 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/14(木) 21:05:01.84 ID:w8lKnIKB.net

>>357
通常は抗がん剤を変更する時は何クールやってから変えるのでしょうか

360 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/14(木) 21:07:39.12 ID:H1rP0aXS.net

抗がん剤後に副作用で寝込んでる時に毎回具合悪い？って聞いてくる人がいるんだけど
具合悪いって言ったら困ったねって私がいけないかのように言われる
具合悪くないよって言って欲しいのかな
これからずっと抗がん剤やるから副作用で具合悪くなるのになぁ

361 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/14(木) 23:36:03 ID:tCDywco/.net

初発の強力抗がん剤は終わりがあるから耐えられたけど、エンドレスは辛いやね
ゆるやかな薬を時々挟んだりケモホリデーをささやかな楽しみにするしかない

私は在宅仕事だからまだ何とかなってるけど、抗がん剤やりながら通勤してる人は尊敬する

362 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/15(金) 07:18:12 ID:EOd24VcW.net

乳癌患者です。
これから抗がん剤を投与する予定なのですが、一般的にどのような名前の抗がん剤がありますか？
自分で色々調べてみたいので…

363 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/15(金) 13:47:11 ID:ob6dMVbH.net

左胸全摘して2年
左肩の下から肘までの間にごく軽い痺れみたいなのがある
ちなみに左の脇は制汗剤スプレーの冷たさを感じない
軽いから気にすることもないのかな
脇もちょっと変な感じだけど

364 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/15(金) 13:51:20 ID:AL0R1Vr1.net

ここステージ4スレですよ

365 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/15(金) 18:17:53 ID:Xi5co5OW.net

全摘してから2年で現在は転移してステ4なのかもしれないし
初発ステ4でQOLのために全摘したのかもしれないよ

もちろんステ4じゃないのに間違えてここに書いてしまった可能性もあるけど

366 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/15(金) 19:56:02 ID:vpKIdkJT.net

>>362 に対してじゃないですか？

367 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/15(金) 21:41:59 ID:EywFphD1.net

ステージ４は治療しても余命は変わらないはないと思う
抗がん剤て寿命が延びるものが保険適用になってるから

368 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/15(金) 22:53:17 ID:m/WQ3n/7.net

>>367
10年以上元気な人もいますよね

369 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/15(金) 23:56:11 ID:vL2hcq4s.net

私は転移再発して6年目だけど、薬の順番が違ったらここまでは生きられなかったと思う

1つ目の薬が使えなくなった後、「それほど効果は期待できないと思う」と主治医が言う弱めの薬を、それでも良いからとお願いして使ってもらったらびっくりするくらい良く効いた

やってみなければ誰にも分からないんだとわかったよ。自分にも主治医にも

370 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 00:14:47 ID:QbPp0U17.net

>>369
因みに順番はどのような差し支えなければ

371 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 00:17:52 ID:lwfYcm1p.net

>>369
励まされます
あと数年生きられればうれしい

372 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 00:51:51 ID:6mAVriBp.net

>>370
アバタキ→ホルモン療法→イブランスです
荒れ狂ってたマーカーを年単位で正常値に鎮めてくれた抗がん剤には感謝してもしきれません

373 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 01:24:35.99 ID:QbPp0U17.net

>>372
ありがとうございます
弱い薬はイブランスがめちゃ効いたんでしょうか

374 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 01:47:51 ID:6mAVriBp.net

>>373
ホルモン療法が副作用もまったくなく、よく効きました
選択肢に入って無かったのでラッキーでした

375 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 03:39:13.58 ID:aHjDdoqN.net

>>374
ホルモン療法はタモですか？それともアリミデックス？

376 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 03:57:35 ID:Ht3TignX.net

>>374
なぜホルモン療法が選択肢に入っていなかったんですか？

377 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 07:32:58 ID:6mAVriBp.net

>>375
アリミです
>>376
その辺はいろいろ事情があって身バレしそうなので言いませんが、総合的な主治医の判断です

378 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 10:17:31 ID:QbPp0U17.net

主治医から抗がん剤は効かないと言われた
治験や主治医を変えて薬が効いたり他の治療法で効果あった方いますか？
ホルモン剤やってからの抗がん剤です
抗がん剤はハラヴェン、アバスチンパクリタキセル、ビノレルビン、ゼローダを使っていましたが
先日の検査で腫瘍マーカーはceaは12500あり
使ってない抗がん剤もあるのですが命を縮めるだけと治療を拒否されました
リンパ節の所に痼りがあり肝臓にも転移してます

379 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 11:19:56.81 ID:5+XX+1zw.net

>>378
今主治医を代えてしまうのは危険ではないですか？
肝機能が低下しまったから薬は使えないということではないですか？

380 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 11:34:32.83 ID:IHe+YTNM.net

>>378
私も肝臓にあります
抗がん剤が効かずに腫瘍マーカーがガンカン上がってます
お互い効果ある治療が見つかりますように

381 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 11:54:09 ID:QbPp0U17.net

>>379
在宅医療か緩和施設と言われました
今の主治医は薬何も処方してくれません

382 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 12:00:09 ID:QbPp0U17.net

>>380
ありがとうございます
エピルビシン、アドリアマイシンは使ってないですし
治験やコータックやトモセラピーを視野に入れてます

383 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 15:16:07.20 ID:OOxfWiPu.net

緩和ケアのみですけど先生も看護師さんもみんな優しいし
無理して辛い治療続けなくても穏やかに暮らせてるので感謝しかないです。

384 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 15:57:54 ID:xlZtJ1a+.net

>>383
在宅医療でしょうか

385 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 16:40:25 ID:xnGzPV7n.net

在宅視野に入ってるけど、マンションだと難しいのかな…

386 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 16:47:52 ID:eikb2MfG.net

>>378
イブランスどうですか？
効いてる時は劇的でした
ただ私の場合骨髄制御がひどかったので休薬週を１週間増やして貰ってました
もし出して貰えないならセカンドオピニオンもお勧めします

分子標薬ですしやってる間別にしんどくもなかったです

387 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 16:49:40 ID:pxupFG3r.net

ステージ4のスレなのにいちいち再発して転移しましたと書かなきゃいけないのか

388 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 17:16:53 ID:QbPp0U17.net

>>386
医者に言いましたが
ホルモン剤は色々やり最後はアフィ二トールでした
イブランスもベージニオも初期に使える物だと拒否されました
抗がん剤後でも効くのでしょうか？主治医を変えるべきですかね

389 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 17:23:56 ID:xlZtJ1a+.net

>>386
何度も質問すいません
必ず出してくれるようなお医者さんはどうやって探せばよろししでしょうか

390 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 17:50:49 ID:6mAVriBp.net

イブランスとベージニオはホルモン療法の効果が見込めるうちでないと使えないと言われたなあ
逆に、抗がん剤後でもホルモン療法できるなら使えるのかも

391 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 18:36:34.14 ID:xlZtJ1a+.net

>>390
再発してからホルモン療法は5種類位使って
最初のは3年位つかえました最後はアフィ二トールでした

392 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 19:38:57 ID:CAywndxV.net

>>391
横からごめんなさい
まずは幾つかの病院にセカオピして、肝機能が治療に耐え得るか、使える薬や治験があるかを聞いてみたらどうだろう？
出来る治療があれば改めてその病院に転院して、治療を継続する方法を探した方がよくないかな？
それだと時間がかかり過ぎるかな。
どの薬も必ず出してくれる先生って居ないと思うし、私はイブランスが全く効かなかったから、あまり絞って考えるのもどうかなと思ってしまった。

393 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 19:44:58 ID:CAywndxV.net

392です
アンカー間違えてしまったかも
>>378さんにです
ごめんなさい

394 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 20:10:23 ID:6mAVriBp.net

>>391
私も、早まって主治医を変えるより、可能ならセカンドオピニオンを取ってみた方が良いと思います

395 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 20:26:36 ID:QbPp0U17.net

>>394
紹介状はもらったんですが
まだ病院をきめてません
一年前もマーカーが1000を超えて癌研に治験を含めて行ったのですが治療出来ず足らわれた感じで
今の病院で主治医をかえて治療してましたが今回マーカー10000を超え治療ストップ
また同じような事になれば無駄足ですしどこの病院にすれば良いのか

396 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 20:52:06 ID:xnGzPV7n.net

国がん中央は行ったかな？

397 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 20:57:50 ID:xlZtJ1a+.net

>>396
すいません間違えました
行ったのは国立癌研究センターでした
有明の癌研はまだ行っていません

398 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 22:08:03 ID:6mAVriBp.net

大病院は柔軟な治療はしていなさそうなイメージ。治験の条件にはまれば良いんだろうけど

セカオピは病院よりも医師で探した方が良さそうだけど、誰が良いかとなると選択が難しいよね

399 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 22:12:37 ID:dJNmtJ5R.net

肝動注ってどうなんだろう？

400 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/16(土) 23:35:35 ID:QbPp0U17.net

>>398
医師で探してみます
トモセラピーやコータックはどう思われますか

401 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 00:07:29 ID:31TcjiBf.net

>>400
実り多いセカンドオピニオンになるといいですね
どんな治療が良いかはここで聞くよりも、あなたの情報を知っているちゃんとした医師に聞いた方が有益な意見を得られるのではないかと思いますよ

402 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 00:48:43.27 ID:fcgoWvCX.net

>>389
それは私にも分かりません
セカンドオピニオンするしかないですかね
がん相談室もある病院ですがそういう相談をした事はありません

フェソロデックスが単体で効かなくなりイブランスを足しましたが効果がイマイチなのでフェソロデックスをノルバディックスに変えて貰ったら凄い効きました
こちらから申し出て変えて貰いました

で前も書きましたがジェムザール単体では効かなかったのでイブランスをヒントにノルバディックスを足して貰ったら効きました
これはイレギュラーな組み合わせですが保険適用です

そういう話を受け入れてくれる主治医がいいですね
全ては無理ですがほぼ聞いてくれますよ
かなりお願いもしますが自分の体なので

これとこれの組み合わせしか出来ないと決めてるような所じゃない所
私の場合がんセンターではなんとなく言えない気がしたので初めて入院する時にもう少し小さめの公立病院にしました
その頃乳腺専門外科医は居ない病院で今は大学病院から派遣医が２人来てますがこれも頼みこんで元の主治医に見て貰ってます

何かあった時に派遣医はいませんので
その大学病院の先生のイブランスの次にお勧めの抗がん剤がアバタキとアフィニトールだったのにここで副作用を聞いてジェムザールにして貰えたのです

私が13年生になれたのは主治医及び医療スタッフのお陰様とも言えます
ちゃんと話し合えて希望も受け入れて頂けたのは心情的に大変大きいものです

まだご自身を諦めたくないなら諦めないお医者さんを探すしかありません
ただ血液の数値などがまだ治療出来るのかどうかも大切ですね
騙し騙し生きてきましたが10年超えると胸水たまったりとなかなかしんどくはなりました

ほんと騙し騙しで主治医は言えば古い薬も使ってくれましたしホルモン以外にもエンドキサン足して貰ったり何でもして貰いました

403 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 01:14:27 ID:eomtWfUo.net

>>402
ありがとうございます
早くそう言う主治医に出会いたいです
再発してから13年でしょうか

404 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 01:36:46.72 ID:fcgoWvCX.net

>>388
抗がん剤やりましたよ
FECとドセタキセルを４クールを２回ずつとTS-1とTS-1のひと世代前の薬＋エンドキサン
ホルモン単体もFECとドセタキセルの２回目以降ノルバディックスとアリデミックスとフェマーラとアロマシンと黄体ホルモンの薬とフェソロデックス

そしてイブランスをしました

間にホルモン入れたりTS-1入れたりしたら同じ薬でも２度使えたりもあります

もう保険適用内ならどうせ自分の体なんだから色々な方法を試しました

それを主治医が許可してくれたので

405 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 01:37:40 ID:upSIPL+A.net

>>403
初発ステージ４です

406 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 10:57:06 ID:31TcjiBf.net

色々な方の意見を読むと、やっぱり自分で調べて勉強することも大事なのだと実感する
当たり前だけど
医者はセオリー通りの提案しかしないからね

407 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 12:42:40 ID:eomtWfUo.net

>>405
凄いです
私は再発6年目です

408 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 14:23:10 ID:fcgoWvCX.net

こういうのが日本で実用化されないかなと待ってるけど待ちくたびれた

【医療】末期乳がん、免疫療法で完治 世界初の試験結果発表 「前代未聞」
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1528150777/

409 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 16:11:38 ID:hS1FQ6vO.net

高い抗がん剤とか治療沢山したりとか
皆さん余裕があって羨ましい…

410 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 17:25:09.52 ID:hxMpZ6gY.net

>>409
高額療養費制度のおかげでなんとかなってるけど、けっこう苦しいです

411 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 17:36:24 ID:31TcjiBf.net

>>409
働けるうちに、と思ってなんとか医療費稼いでる。どんなに治療しても治るわけじゃないのにと思うと悲しいけど
毎月高額療養費の限度額上限まで支払い…それでも国の制度はありがたいです
親には頼りたくないし、働けなくなったら生活保護かなあ

412 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 18:27:27 ID:3keRysij.net

>>404
組み合わせや知識勉強になります
差し支えなければ主治医は都内でしょうか

413 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 19:06:08.07 ID:fcgoWvCX.net

>>412
老人ばっかりの過疎市ですよ
乳腺専門医は当時居なかったし今も大学病院からの派遣ですから

これも前に言いましたが乳がんの手術は外科医なら誰でも出来るみたいです

ただ私の頃はホルモン陽性かどうかとHER2陽性かどうかしかありませんでしたがその後もっと細かく分類されました
抗がん剤も新薬がよく出るので乳腺外科医になるのは面倒くさくてなり手が少ないとうちの病院のある医師が言ってました

初発退院後情報はその当時はめっちゃ調べました
だからがんの薬では認可されてないけどタガメットとセレコックスは抗腫瘍効果が少しだけある事も知ってました
でセレコックスは５年は続けて飲みましたね

ただステージ４の乳がんのブログを読む事は個人的にお勧めしません
１つ物凄い壮絶なのがあってトラウマになったからです

乳がんなんて怖くないという本を出された耳鼻科医の小倉恒子先生だったか当時ブログをされててもう手遅れですと言われた(治療が出来ない)時やっぱり怖がって事実から目をそむけているように見えました

414 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 20:05:49 ID:AUqWQPES.net

加入している保険会社がティーペックと提携してると会員としてセカンドオピニオンが利用できる
http://www.t-pec.co.jp/service/dd.html

415 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 22:07:26.14 ID:3keRysij.net

>>413
タガメットとセレコックス調べました
癌で処方してもらうのは難しいそうですね
銀座東京クリニックなら自費治療で入手できるみたいですが

416 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 22:47:13.34 ID:VBZ3TVr6.net

セレコックス、痛み止めで初期から貰ってるけど知らなかった

417 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 22:51:07.70 ID:fcgoWvCX.net

>>415
違う違う
胃が悪いとか関節痛がするとか言えば普通にがんで通ってる病院で貰えます
ちょいズル技ですがセレコックス貰い始めた時は関節痛がスゴいしてましたからズルではないのかな

その時私はセレコックスがいいと名指しするんですよ
出してくれました
関節痛にはあまり効かなかったようでしたがこっちの目的は抗腫瘍の方なので

タガメットは割と知ってる医師も多いですし
融通性が大切です
そういうのが出来るの大切ですよ
主治医は本当に話しやすく希望を叶えてくれるのでに助かります

418 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 23:42:09 ID:3keRysij.net

>>417
ありがとうございます
タガメットは効果ありそうですね
セレコックスは痛み止めで私ももらった記憶がありまセレコックスも癌に効くのでしょうか痛み止めでしか乗ってなくて

419 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/17(日) 23:54:15 ID:3keRysij.net

>>417
私の医師は非常勤医師ですだから融通きかないのかな

420 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/18(月) 00:01:43 ID:QL0OP6Bm.net

>>418
はい抗腫瘍効果はあります
あくまでトッピングとして使って下さいね

私の話は古くて申し訳ないのですがその頃の方ががんの掲示板はありました
セレコックスはその掲示板にはまだ日本で認可される前だったのかセレブレックスとしても載っててアメリカから個人輸入してる人がいらっしゃいました
かなり古い話も残っていた感じです

で私も使いたいと思った当時は既にセレコックスとして日本でも認可されててさっそく主治医にオーダーしました

前は乳がんの無料相談にのってくれる医師の掲示板もあってステージやタイプを書いてこちらの症状と相談内容を書けば返事をくれるような所もありました
参考にはしましたが私自身は相談はしていません
今もそういう所があるのかは不明です

421 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/18(月) 00:05:41 ID:oqulllIP.net

タガメットってシメチジンなんですね
どうしても医師が処方してくれなければ、市販の胃薬として同成分のものを入手できそうですが
まあ自己責任だけど

422 ：がんと闘う名無しさん：2020/05/18(月) 00:15:08 ID:QL0OP6Bm.net

>>419
だとしてもタガメットは古い薬だから出して貰えないかもしれませんが関節が痛いのでセレコックスをお願いしてそれを出してくれるくらいはしてくれそうです

私は派遣医を拒否しちゃったからよく分かりません
ただ２回くらいは診察を受けてて病院勤務の主治医と比べたらこの人と治療していきたくないって思って主治医にお願いして今も主治医でいて貰えてます
ラッキーかもです

QOLを上げる手術をして貰った時に大学病院からの派遣医がこちらが黙ってたら主治医になってました
12年以上同じ医師なので助かってるのは確かです