【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話10

1 ：がんと闘う名無しさん：2020/03/09(月) 16:11:08 ID:RFJgDTJq.net

遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。

乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。

荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。

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※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。

955 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/10(月) 17:47:39.27 ID:di0W57QO.net

母親の病気や余命のことなどはたとえ大人でも受け止めるのが難しいことでは…
どうすればよいかはわからないけど笑顔で一緒に過ごす時間が持てるようお祈りしてます

956 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/10(月) 18:00:02.94 ID:uH0BcJeI.net

再発の時点で余命って宣告されるか、されなくても暗黙の了解で分かっとるやろってもんなん？
主治医はまだ「ステ4でも長い人いるからね〜薬もどんどん出てくるしね☆」ってノリだから正直に言えやってたまにいらつく

957 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/10(月) 21:40:40 ID:Zoq0QucE.net

>>956
五年生存率が25パーセント位だからやはり五年が目安なんじゃない

958 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/10(月) 23:40:39.85 ID:ZtdLw+Ul.net

>>956
私はステ4わかった時は多発性骨転移だったけど主治医に平均4年って宣告されたよ。エンドレス抗がん剤とかっえひっかえしてもしっかり悪化して2年目で肝臓転移。あと2年くらいかなとぼんやり考えてる。

959 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/10(月) 23:45:22.16 ID:ZtdLw+Ul.net

>>953
Amazonプライムとyoutube見てる。youtubeで新しいジャニーズにハマってしまった。人気者になる過程を見たくてちょっとした生き甲斐になってきた！基本、体調だるくゴロゴロしてる。

960 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/10(月) 23:47:56.14 ID:JBmXsUE1.net

臓器転移してるけど余命は言われてないなあ
薬が効くかどうかによって異なってくるので、医者の言う余命はあてにならないものだと思ってる

うちの主治医はシビアなので少しは励ましの言葉が欲しくなる時もあるかな

961 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/11(火) 10:25:13.21 ID:EcVbUoae.net

昨日、小4の子供がーて書いたんだけど
また今日もケンカしてしまった

イブランスも効かなくなってきたから、そろそろ抗がん剤かなーと言われているし
自分が焦っているのは分かっているんだけどさ、、、

ちなみに今日のケンカは
旦那のお兄さんの家に行くか、行かないか
「もう、お兄さんと来年会えないかもしれないし、あなたと旅行に行けるかも分からないの！」
と怒鳴ってしまった

落ち着いてみると自分のワガママだよね
ゴメンね怒鳴って、謝ってくる

962 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/11(火) 11:26:25 ID:Vfa8SQ2q.net

自分もイブランス効かなくなってきたんだけどアフィニトールなどまだ薬は残ってると主治医から聞きました
960さんもまだ諦めないで
私も5年と3年の子がいるのでしがみついて粘りたいです

963 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/11(火) 11:46:10 ID:co1IYbNi.net

>>961
娘ちゃんの記憶に笑顔のママで残りたいけど悩んだり生にすがって葛藤しててもいいと思うよ
今頃仲直りできたかな？

964 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/11(火) 12:25:31.35 ID:3mx5bFfN.net

イブランス、ベージニオ、アフィニトールはどれが一番強いんでしょうか？

965 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/11(火) 15:12:34 ID:rF83v9qZ.net

YouTubeとAmazonプライム、同じです。でも退屈。
余命は院内か行政かなんかの手続き書類を主治医が書かなきゃいけなくて、「あくまでもデータ上ですからね」と念を押しながら「2〜3ヶ月」にチェック入れてた。

966 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/11(火) 15:37:15.95 ID:cpClskFn.net

>>961
自分はイブランス効かないどころか白血球だけ下がって体調崩しまくりマーカー上昇、
前の抗がん剤に一旦戻って更に別の抗がん剤をどうするか検討してるとこだけど
まだ効く薬あるだろーって割りと楽観視してる部分もある
焦るのは分かるけど960さんと同じくらい娘さんも辛い思いしてると思うよ
そもそも娘さんは旦那さんのお兄さんのこと好いてないのかもしれないし
コロナのこともあるからどうしても旅行行くなら家族全員の意見が揃うところが良いんじゃないかな

967 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/12(水) 01:03:49 ID:kZKeX4cp.net

さっき全摘した脇の下がつったみたいに痛くなった
すぐおさまったけど
たまにあるんだよな
手術してから2年経つのに何でだろう

968 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/12(水) 01:06:47 ID:aCf1XRPm.net

>>967
私は全摘した方の腕が動かなくなったよ ものすごい激痛で痛み止めも効かず
原因不明
今はよくなったけど2週間くらいつらかった

969 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/12(水) 12:01:31.91 ID:bM6NVbmJ.net

毎日、書き込んでしまう

昨日、子供に怒鳴ってしまった謝ってくるて書いたんだけど
みんなと旦那のお兄さんの家に遊びに行くて
私が途中で出雲大社に寄りたいて言ったら
ママがあと1000年生きます様にて神様にお願いしてくれるんだって

号泣、子供が塾の夏期講習に行くから出掛けた途端に涙が止まらなくなった
転移してから、しょうがないやて思ってたけど
どうしてもまだ生きていたいて思った

ここのみんなと生きる！みんなの分も神様にお願いしてくる！

970 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/12(水) 12:03:47.95 ID:paOWhtip.net

お子さんのためにもご自分のためにも、プロのカウンセリング受けたらどうかな…

971 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/12(水) 12:27:16.47 ID:O8YTX2UO.net

感情が上がり下がりするのはどうしようもないから、カウンセリングしても改善するかどうか。
病気が進行するにしてもしないにしても、残された人の事を考えて行動するしかないね

972 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/12(水) 13:00:35.64 ID:qEIQQ/wo.net

>>956
再発がわかって四年半になるけど、薬が奏功して二年くらい画像に病巣がほとんど写ってないので、このまま寛解しないかなーと思ってる

973 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/12(水) 13:40:09.00 ID:w6GrpG6k.net

ゼローダのほうがイブランスやベージニオより威力は強いんでしょうか？
ゼローダ効かなくなったらもう薬ないみたい

974 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/12(水) 17:59:25.09 ID:12n07L/F.net

>>973

> ゼローダのほうがイブランスやベージニオより威力は強いんでしょうか？
> ゼローダ効かなくなったらもう薬ないみたい

たまにこういう書き込みあるけど、素人が赤の他人を絶望感に追い込むような書き込みよくないと思う
ちょっと前もTS-1は最後に飲む薬みたいな書き込みあった
医者に言ったらネットには真実はないと見ていい
だから医者である僕の言うことを信じてって言われたよ

申し訳ないけど本当の打つ手なしの方が嫌がらせや悪い心で書いているとしか思えない

そもそも威力の強いゼロータを何で威力の劣るイブランスやベージニオより先にやらないのよ
体力はどんどんなくなるから、強い薬こそ体力があるうちにしか使えないのに

975 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/12(水) 19:30:09 ID:TGMj3e0v.net

脳腫瘍のおかげで左手左足がたまにやばい。
ステロイドやだなぁ

976 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/12(水) 20:02:48.53 ID:kZKeX4cp.net

抗がん剤減らしたのにまた白血球が少なかった
次回の診察時間は11時
早い時間に出来ないか聞いたけどもういっぱいなんですよねと
早い時間なら朝一番に行くけど以前遅い時間の時に3時間待ちだったからな
どうせ待たされるんだから12時頃行こうかな

977 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/12(水) 20:10:16.73 ID:vYTj9Avv.net

>>974
ゼローダを今やってて
イブランスとベージニオは使ってないけど医者に聞いたら効かないから使わないと言われた

978 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/12(水) 20:41:15.10 ID:2P+R8QlW.net

強い薬はあなたには使えない。と主治医から言われてます。
薬の強い弱いより、自分に効くかどうかですよね。

979 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/13(木) 01:31:46.84 ID:ANlvgxEP.net

病院行ったら待ってる人にフェイスガードをしてる人がいた
目立つから自分じゃ無理だけど配達員にスプレーするキチよりは自分で
防衛してていい

980 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/13(木) 01:48:45 ID:sCbKW9YcK.net

>>977
ホルモン感受性ではないのですか？
それとも遺伝子検査をしたかなんかで効かないと言われたのですか？

>>978
強い薬って副作用が強い薬という事でしょうか？
個人的には点滴の方がキツくて飲み薬の方が副作用がラクでした

よく目にしたのは転移したら弱い薬からやっていくという事
でも私の主治医はFECとドセからでした
今から思えば体力がある時に使っておこうと思ったと思われます
何度か寛解したけどもう４年は寛解してないです
やはり気力体力共に段々と落ちていきますね
骨密度はこまめに年１くらいで計った方がいいかもしれません
ホルモン療法を始めて１年くらいたった時かそういえば骨密度はどうなってるだろうと思って計ったら108
そこで安堵して５年以上計ってなくて計ったら58になってました

ここからがっくり気力が落ちてしまった気がします
今の所骨折してません

981 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/13(木) 07:54:58.55 ID:G7BcqGwl.net

>>980
977です。
単純に薬の強さ？ですかね。体への負担と言う意味では副作用かもしれませんが。
レジメン一覧でこれはダメこれは使う…と、印を付けられました。
FECやAC療法は多分無理と言われたようなきがします。

982 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/13(木) 09:32:08.69 ID:fi8fl/0l.net

>>980
ホルモン陽性ハーツ陰性です
ホルモン治療はやり尽くすしアフィニトールもやり
イブランスもベージニオも最初に使うものだと

983 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/13(木) 14:19:21.77 ID:sCbKW9YcK.net

>>982
それよく分かりませんね
私はアフィニトール以外は単体でやっててフェアストン以外(病院で取り扱ってなかった)は全部やりました
その後抗がん剤で今まで使ってた抗がん剤ではヘモグロビンが落ち過ぎたのと個人的にはこちらがイヤだったのですが半年過ぎたくらいから主に太ももでその他にも赤いブツブツが出まくって止めました
TS-1のあとイブランスはもうやってたので(効いたけど他の病気で１ヶ月休薬したら効かなくなった)乳腺外科医のお勧めはベージニオでした
効かないと決めつける根拠がイマイチ分かりません
単体では出来ませんが分子標薬なのになあ

984 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/13(木) 14:22:45 ID:20xwsb9y.net

>>983
抗がん剤もハラヴェン、アバタキ、をやり
2か月位休薬してビノレルビンをやったら悪化
そのあとゼローダです

985 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/13(木) 14:46:07.83 ID:SQZKM0Eg.net

勉強になるわ
イブランスが効かなくなったら抗がん剤て言われているんだけど
他の経口も何か検討出来ないのか？て医者に聞いてみる

986 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/13(木) 15:27:32.52 ID:rp6MB+ZQ.net

自分は今まさにイブランスが効かなくなりつつあるけど、主治医はベージニオも効果が見込めないだろうから使わないって
抗がん剤の話はまだ出てなくてアフィニトールかリムパーザの可能性が高い
ほんとここ見てたら様々だからこの薬使うともうダメだとか先入観は良くないですね

987 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/13(木) 17:41:59.17 ID:RXbit9hH.net

個人差とか体質とかいろいろあるんでしょうかね
私も今の薬が効くうちは使うという感じです

988 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/14(金) 00:46:24.85 ID:ntRxd/5e.net

病院の帰り遊んだら薬局行けなくて次の日行ったらお盆休みが始まってた
仕方なく駅まで行ったら皮膚科の薬はあるけど乳腺外科の薬は2種類ないので
2〜3日かかると
大事な薬ですかと聞いたら飲んだ方がいいので近くの薬局に在庫の問い合わせ
してくれた
けど他に待ってる人いなかったのにけっこう待たされた
もう一つの薬局はFAX送ってくれたので待たずに済んだけど

989 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/14(金) 01:43:58 ID:8jI1zpZO.net

>>977
わたしのパターンと似てる気がします

うちは、3年前の骨転移が初めての最初、そして今回2カ所の骨転移ら主治医がこだわったのは
背骨の悪化からの全身麻痺で、
がんセンターは方針として寝たきりになった患者にはほぼ緩和しかないそうです

だから、身体がうごく元気なうちにTS-1とパクりタキセルの選択肢を提示されました
治療成績はかろうじて僅かにパクりタキセルの方が上らしいですがQOLから言っての積極的にTS-1を薦められました
だから薬の強さはガン細胞に対する威力であって、副作用では無いと思います
副作用の威力が上だから延命期間が伸びるとは思えないですし
イブランス、ベージニオは新薬だから新しいアプローチなだけであってここで読んでいると長く使えそうな気がしない

間を空けてまた戻ることも多いそうだし

ただわたしは初発がACの術前だったから、年数経ってるし、仕事やメンタル的なこと抜きにするならパクりタキセル試したかった

990 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/14(金) 01:46:08 ID:8jI1zpZO.net

>>989に捕捉
濃密なホルモン療法の後だからイブランス、ベージニオは効果が望めないと言われました

あと薬価がTS-1やすいから配慮もあったかと

991 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/14(金) 16:48:17.75 ID:j/i4wQQR.net

イブランス
飲んで1週間目に骨転移の肋骨と腰椎の痛みが全く無くなり少しだけ希望をもっていたんだけど
今、3週間目で痛みが復活
何万もはらって効き目は1週間かよ
ふざけんなクソっクソっ

992 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/14(金) 18:40:48.43 ID:WDBK26I7.net

患者がクッソクッソとか言う？
TS-1業者？

993 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/14(金) 20:53:20.27 ID:fpT7Dh6Pm

>>919
母が乳がん末期で、ここを見ていました。本人でなくてすみません。
私自身は安定剤には人一倍詳しいです。
デパスは飲み始めは魔法のように効きますが、耐性ができて効きが悪くなってきて、量がどんどん増えていきます。
レキソタンなどの効き目が長い安定剤も耐性はついてきますが、長時間効いてるので、一日に何錠も飲んでしまう、気づいたら上限を超えて飲んでいたという事態になりにくいです。
上にもありましたが、眠れないなら安定剤を飲んでまったりしてから睡眠導入剤を飲むとよく眠れます。
ただ、効きすぎる可能性があるので、耐性がない人は睡眠導入剤だけで眠った方がいいです。
あと、マイス

994 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/15(土) 15:52:40.56 ID:d5JvlwwaR

何度もすみません。
マイスリーは抑えていた感情が溢れ出す副作用があります。
夜中に友人に「辛い」と電話をかけてしまい、翌日には夢を見たような記憶しか残ってないとか。
いろいろ辛いものを抱えている人は注意です。

995 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/18(火) 07:20:22.17 ID:m2sKrqXT.net

あーCT検査の結果こわいな
マーカー基準値が倍ぐらいに上がったから臓器にいってるだろうな、、、

996 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/19(水) 13:12:36.58 ID:udmh9ZE9.net

足には転移しないんだよね
右太ももの上の方が痛い
皮膚科の先生に乾癬からくる関節痛じゃないかと思って足が痛いと言ったら
糖尿病の検査を受けて下さいと
結果糖尿病ではなかったけれど
加齢によるものか運動不足によるものかがわからない

997 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/19(水) 13:47:17.35 ID:WuQPg7XN.net

>>996
転移が少ないのは膝から下と肘から先だよ

998 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/19(水) 20:56:53.36 ID:FFMjRxN/.net

次スレは…(°_°)

999 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/19(水) 23:06:43 ID:hWMrX1I/.net

立てられなかったぁ　ごめん

1000 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/19(水) 23:50:14.04 ID:WuQPg7XN.net

立ててみます

1001 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/19(水) 23:52:10.16 ID:WuQPg7XN.net

【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話11
http://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1597848678/

1002 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/20(木) 07:08:02.93 ID:fdw3BeDk.net

新スレありがとうございます

1003 ：がんと闘う名無しさん：2020/08/20(木) 08:25:10.72 ID:5aAVg3Ku.net

>>1001
スレ立て乙です
1000なら薬がよく効いてみな寛解！

1004 ：2ch.net投稿限界：Over 1000 Thread

2ch.netからのレス数が1000に到達しました。