【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話13

1 ：がんと闘う名無しさん：2021/10/18(月) 06:48:13.66 ID:vitFB14j.net

遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。

乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。

荒らし、煽り厳禁。 転載禁止。 大人の対応でお願いします。sage(メール欄に半角でsageと入力する)推奨。

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【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話11
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■関連スレ
【乳がん】患者ならではのｺｺだけの話83【患者限定】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1617114145/

【乳がん】ガン友が欲しいVOL.27【患者限定】
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【乳がん】ホルモン療法の副作用【ホトフラ以外】
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1544312268/

乳癌4
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1571053051/
※ご家族など患者本人でない方はこちらへお願いします。

【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話12
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1618759169/

952 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/11(金) 22:01:29.62 ID:71Q2KTfT.net

>>951
最低。
聞かれたから親切心でお教えしただけです
ご自分もステ4なら肝臓守られたら如何ですか？
欧米では抗がん剤で認可されたれっきとした治療だから
肝転移していても諦めない方がいいですよ。

そういう前向きな人の心に水をさす嫉妬心、お気の毒です

諦めずに頑張りましょう

953 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/11(金) 22:35:27.51 ID:YUxd4KYt.net

>>950
詳しく、ありがとうございます
早速、注文しますね〜
助かりました。

954 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/11(金) 22:44:48.77 ID:71Q2KTfT.net

>>953
効果出ること祈ってます

955 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/15(火) 21:54:07.35 ID:owIG8vS2.net

自殺未遂した人いますか？わたしは未遂後に4ヶ月入院、その後精神病院に転院3ヶ月目でずっと無治療です。
もう終わりましたね。

956 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/17(木) 09:48:22.58 ID:NZGJhR2c.net

>>955
鬱状態てこと？

957 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/17(木) 17:36:51.37 ID:g8nYejk7.net

吐き気が酷くて食べれない方はいますか？
父親が十二指腸潰瘍に何回かなった後胃がんで亡くなったんだけど父親の吐き方と似てる気がして
だけど、がんセンターはもう積極的な検査してくれなくて、ただ「抗がん剤の吐き気」として吐き気止めしかくれなくてその薬も吐いちゃう
もうはやく逝きたい

958 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/22(火) 20:04:27.55 ID:h7HnILhH.net

HER2陽性でエンハーツ受け始めました。骨リンパ肝転移ありだったんだけど、かなりいい感じだそうな。うむぅ。頻度高く、お値段がバカ高いのが難点だなぁ、持つかなお金。

959 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/23(水) 17:53:54.43 ID:rDIpncFN.net

飲み薬と座薬の吐き気止めでどうにか嘔吐をコントロール。出してもらえない抗生物質を個人輸入で購入して大分楽になった
食べられるようになったし
でも地元の緩和病院と提携が決まったしもう抗がん剤は飲まないから無治療になるのかな
さて、どのくらい持つのかな
いまだに体重は低身長なわりに50kgあるんだけど

960 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/24(木) 13:54:33.66 ID:zO+O4CWn.net

>>919
トリネガ、キイトルーダ一年やったことあります。ガンには効いてたんですが、副作用がキツくて変更になりました。打って一週間は吐き気や倦怠感が酷かった印象。
いまはTS-1飲んでます。

961 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/24(木) 15:17:11.86 ID:31BuJL4g.net

ER鬼強陽性だったのにホルモン療法が効かず一ヶ所だった骨転移が短期間で3ケ所に増え、抗がん剤しかなくなり2つあった選択肢からTS-1っていう比較的緩やかな副作用の薬に主治医が導いてくれたお陰で、内臓転移せず骨転移だけで再発から6年生きられたと思うけど、自分は抗がん剤のせいもあるけどオピオイド鎮痛剤のせいで、骨転移のみのまま力尽きそうだ
肝臓はサプリで一生懸命守ったのにな…

962 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/25(金) 02:10:39.59 ID:ZlZaH8dT.net

骨転移だけなら生きるでしょ
私もそうだけど

963 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/25(金) 10:37:19.86 ID:ibe/4nAU.net

オピオイド鎮痛剤の影響やっぱりきついですか
私もナルサス飲んでたときは廃人だった
気持ち悪くて食べられなくて体重が10キロ以上減って、癌以前に栄養失調で死ぬかと思った
鎮痛剤って痛みを消してくれて、穏やかに過ごさせてくれるイメージだったけど、現実は違った
今は一時的に飲まずにすんでるけど、もう飲みたくないなあ

964 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/25(金) 15:43:03.64 ID:XUtam67I.net

大麻そうが効果あるそう

965 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/26(土) 18:07:33.72 ID:5/PJdbhA.net

>>963
ナルサスどうやって止められましたか？
わたし1日間違えて飲み忘れただけで離脱症状（禁断症状の肉体的苦痛）で死にそうになります
たまに辞めたくて数時間試しますが肉体的な痛み（ガンの痛みではなく）や苦しさで這いつくばったりのたうち回る勢いで結局は飲んでしまいます
もう骨の痛みよりナルサスを抜く苦しみの方が俄然上↑

飲めば楽になるしガンの恐怖や不安も一切なく明るいバカで過ごせていますが吐き気と嘔吐の副作用で今はかなり強いナウゼリンって吐き気止めを日に2回使ってしのいでいて
どうにかして辞めたいけど離脱症状の苦しさから医師にも「絶対にやめてはダメ」と止められていて
イメージとしては自分はもうヘロイン中毒患者な感じです（情けないですが）

966 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/27(日) 14:40:09.58 ID:wH8Q5Qiv.net

963です。
私の場合は抗癌剤が効いて痛みがましになったので、医師の了承を得た上で１日2mgずつ減らしていきました。
（服用期間４か月ぐらい、多いときで１日18mg飲んでた）
2mg→ゼロにしたら離脱症状が出たけど、私の場合は我慢できなくて飲んじゃったのは１日だけで、その後は我慢できる程度でした。
医師の処方で服用するなら中毒にはならないなんて嘘じゃん、とは思いましたね

967 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/28(月) 03:00:47.25 ID:ZnnLeX+w.net

>>966
ありがとうございました
その回数ではお試しみたいなものだから中毒になるはずないかも。
私はもう6年くらい飲んでるから中毒重度です
今Netflixで「死に至る薬　オシキコンチン」って番組があってナルサスはかなり安全に制御された薬かと判る恐ろしい効き目、製薬会社のイケイケな売り方、違う使い方（快楽目）過剰摂取で何十万人が死んだかとか観なきゃ良かったと思うぐらい恐くてやめたいのはそのせいもあります
でもたまに2mg減らしたりは試したことあるから医師に相談して辞める方向に向かえたらと思います
ありがとう

968 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/31(木) 10:31:25.64 ID:i5QU36AG.net

骨転移発覚から1年半、今度は肝臓に来たっぽい
来週アフィニトールからTS-1に変更する予定だったけど、肝転移してたら点滴になるのかなあ
毛髪はもう少し死守したかったわ…

あと骨盤が痛すぎて歩くのしんどいから、通販で杖を買うところだったけどよくもまあこんなにバタバタと進行してくれるもんだよ

969 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/31(木) 12:57:14.15 ID:2Jg1IrmS.net

TS-1は、自分は色素沈着と口内炎がキツかった。
ほかも大変なことがあった気がするけど、もう忘れてるw
1年で効果が切れたので今点滴。（エンハーツ)。随分楽になったよ。
バイトも行けてる。
頑張ってね！

970 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/31(木) 13:02:42.18 ID:2Jg1IrmS.net

あ、脱毛もあっていよいよ地膚が見えてきたから、ダンナに大げさに騒いで、医療用ウイッグ買ってもらったな。
今着用中です。だらだらすみません。

971 ：がんと闘う名無しさん：2023/08/31(木) 19:51:43.49 ID:i5QU36AG.net

>>969
ありがとう！
エンハーツの方がラクだったんですね。もちろん人それぞれだと思うけど、点滴が一番ツラいイメージがありました。
初発の時のパクリは未だに痺れが残ってるし、仕事復帰したいけど足手まといになりそうで怖いです。
みんな頑張っているんだよね。私も気合い入れよう！

972 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/03(日) 02:12:31.87 ID:OGfnliGr.net

>>968
私は肝転移から3年半、肺転移から10年経つけど、今はベージニオとフェソロデックスだけで元気にしてるよ。仕事もフルタイムでしてる

飲み薬でも進行を抑えてことはできると思うから、主治医に相談してみたら？
希望は聞いてくれるんじゃないかな
薬がぴったり合うといいね

973 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/03(日) 23:06:01.04 ID:WHich9cY.net

>>972
肺転移で10年も生きる事ができるんですね…希望がわきました。
肺転移の手術もなにもしてないのですか？

974 ：968：2023/09/04(月) 00:25:10.61 ID:1nhknE6j.net

>>972
うおー、すごいなあ！
うちの主治医も「治療しながらフルタイムで仕事してる人もたくさんいるからね」と勇気づけてくれるけど、実際に当事者の方から聞くのはやっぱり気合い入りますね。
治療法についてはこちらの希望を最大限聞いてくれるようなので、色々勉強してまた相談してみようと思います。
お互い頑張りましょうね。

975 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/04(月) 02:24:49.25 ID:9WSPEY5y.net

972です
転移してからは手術していません。できるものならしたかったんですが、肺も肝臓も多発転移だったので対象外でした

10年間に使った薬はアリミデックス、アバスチン＋タキソール、ベージニオなので、点滴はアバスチンだけですね。ここでシリフォスのことを聞いてからは時々飲んでます。生き延びてると新薬が承認されることもあるのでお互い頑張りましょう

976 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/16(土) 11:20:37.26 ID:vFIeKJXJ.net

肺転移から10年、肝転移から3年でフルタイムのお仕事出来るなんて羨まし過ぎる
それだけ沢山の抗がん剤、治療を経てきたってことはきっと苦しいことも数えきれないくらいあったんでしょうが、そこには触れない書き方にポジティブさや精神的タフさも感じるして尊敬
そもそも肺患転移の段階で幸運とか関係ないしやっぱり「心技体」っていうけど強い精神力には体が着いて行くんでしょうね
見習いたい
自分はマッサージ師でデスクワーク経験なくてやはり好きな仕事だから今は週2で頑張ってるつもりだったけどフルタイムの仕事したいというか収入得たい
仲間は知ってるからどこかで「ステ4のガン」持ちに施術される患者さんのお気持ち考えると申し訳ない気持ちになる
体力的に好きなマッサージ業ではフルタイムが無理で逞しく生きておられる方の力強い進行形の体験談を伺うと職種変えてもいい収入得て経済的不安なく受けられる治療何でも受けたくなる
勇気もらえる体験談読めて良かった
自分も頑張ります

977 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/20(水) 20:39:37.64 ID:6mvOPjgi.net

9月から薬がアフィニトールに変わったんだけど口内炎が本当に酷くて食事が苦痛です。
ハチアズレといううがい薬とデキサメタゾン軟膏を出されてるんだけどこの軟膏が苦い！ほとんど使えてません。
ご飯はおかゆにしてますが、口内炎ご経験者の方、おかずはどうされてますか？野菜も肉も小さくカットしてるけど、沁みて苦痛です…

978 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/20(水) 20:40:03.80 ID:6mvOPjgi.net

9月から薬がアフィニトールに変わったんだけど口内炎が本当に酷くて食事が苦痛です。
ハチアズレといううがい薬とデキサメタゾン軟膏を出されてるんだけどこの軟膏が苦い！ほとんど使えてません。
ご飯はおかゆにしてますが、口内炎ご経験者の方、おかずはどうされてますか？野菜も肉も小さくカットしてるけど、沁みて苦痛です…

979 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/22(金) 21:27:56.16 ID:vzaZcpU8.net

肉も野菜もカット出来る力があるだけまだまだ大丈夫だと思います
自分なんて食費にお金かけられないし食欲もないから炭水化物しかとってないし心配する家族もいないから
入院とか羨まし過ぎる

980 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/22(金) 21:27:58.61 ID:vzaZcpU8.net

肉も野菜もカット出来る力があるだけまだまだ大丈夫だと思います
自分なんて食費にお金かけられないし食欲もないから炭水化物しかとってないし心配する家族もいないから
入院とか羨まし過ぎる

981 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/23(土) 09:31:13.38 ID:DrRytsmZ.net

入院て？

982 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/23(土) 22:24:04.82 ID:qT6e8IkQ.net

>>978
口内炎が酷かった時ツムラ14番の半夏瀉心湯を50mlから80mlくらいのお湯で溶かしてうがいする方法を主治医が処方してくれた
飲み込まずに口内全体に行き渡るようにし
吐き出したら30分は洗い流さない
よく効いてくれて助かった
主治医に相談してみたらどうかな？
マズイけどね

983 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/23(土) 23:56:48.93 ID:op+GtQS6.net

>>980
次スレ

984 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/26(火) 12:02:34.95 ID:pz4UHoqz.net

初発から2年弱で骨転移、骨転移から1年半で今度は肝転移だ
内臓への転移はさすがに生命に関わってくるから、逝く前のToDoリストに優先順位を付けて事務的にこなしていくしかない
でも体調不良は日によって違うから予定通りに進まないし、焦りばかりが募るよ

985 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/26(火) 13:44:20.85 ID:m+NbhaWn.net

次スレ立つまで雑談は控えたほうがいいんじゃないかな

986 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/27(水) 12:46:49.98 ID:U9ZVQBRq.net

立てて来ます

987 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/27(水) 12:55:17.20 ID:U9ZVQBRq.net

立てました


【乳がんｽﾃｰｼﾞ4患者限定】患者ならではの話14
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1695786729/

向こうにも書いたけど関連スレ全部は貼れてないです
何かあったら誰かお願いします

988 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/27(水) 21:33:12.36 ID:H2BA04DF.net

骨転移判明後半年
この前旅行に行って歩いたら腰が痛くなっちゃってなかなか治らず
病院行って相談しようか迷ってるうちに良くなった

つい先週CTとって内臓転移は今のところ無いし骨転移も小さくなってるって言われて
安心したところなんだけど
なんか頭押すと痛いところがある
頭皮と骨の間というか表面が痛い

先生には2週間くらい治らないみたいなことがあったら相談してと言われたから
その間によくなるのを祈るばかり
どこか痛くなると気になってしかたない

989 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/27(水) 21:58:47.26 ID:Ek9GAsPY.net

口内炎、上の方も言ってるとおり、半夏瀉心湯効きますよ～。うがいしたら飲んじゃっても良いよ、とも言われました。
ただ、かれこれ3年ぐらい口内炎と付き合ってますが、薬よりは私的に口の中をきれいにするのが一番ダメージ少ない方法ですね。
普通の歯磨き粉は口内炎ができてるとしみて身震いするほど激痛でだめなので、プロポリスのに変えたのと、やわらかいタフトブラシ、ウォーターフロス、外出先では歯磨きシート、がお気に入りです。
いまは絶え間ない吐き気の方がキツい(;^_^A

990 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/27(水) 22:47:09.99 ID:6N9Gi8F0.net

横から失礼します
上で嘔吐を繰り返していて死んだ方が楽かもと書いた者ですが、ようやく原因判明しました
胃カメラ検査でピロリ菌が発見され「萎縮性胃炎」と言われました
今は簡単に除去出来るそうでようやく嘔吐が完治しそうです
またTS-1再開だそうです
無治療になって緩和だけになると思っていたので複雑な心境です
まあでもあの苦しみから解放されるなら抗がん剤我慢出来そうです

991 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/29(金) 21:00:53.63 ID:02pa4tSw.net

骨転移がみつかってめちゃくちゃ落ち込んでる
あの抗がん剤はなんだったんだろう…
これからかかる医療費も憂鬱
治療せずさっさと死ぬ方が安上がりでいいんじゃなかろうかとまで思う

992 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/29(金) 21:01:18.89 ID:02pa4tSw.net

骨転移がみつかってめちゃくちゃ落ち込んでる
あの抗がん剤はなんだったんだろう…
これからかかる医療費も憂鬱
治療せずさっさと死ぬ方が安上がりでいいんじゃなかろうかとまで思う

993 ：がんと闘う名無しさん：2023/09/29(金) 21:14:41.42 ID:02pa4tSw.net

こんな下らない書き込みが二重投稿になってそれもがっかりだよ！
すみません！

994 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/01(日) 01:37:24.90 ID:Z8uF5RsB.net

癒された笑
骨転移じゃ死なないから頑張ろうよ
痛みでオピオイド系鎮痛剤を使う程にならなければ医療費もバカ高くはならないと思うよ
あ、でもTS1以外の抗がん剤は高額かも
ごめん

995 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/01(日) 16:53:31.58 ID:SHGADFXY.net

抗がん剤高いよw
でもね、月8万ぐらい超えると高額医療費になって一部還ってくる。
あと、確定申告。暇だからいそいそやってる。

996 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/01(日) 17:05:36.02 ID:sCIxwQvF.net

高額医療費の上限額は収入によって違うよ
もう本当にありがたいと毎回思うよね

997 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/03(火) 17:26:15.09 ID:/Pgn4bzs.net

乳がん初発で脳転移判明。あとどのくらい生きられるだろうか

998 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/03(火) 18:51:14.50 ID:vXApj4eS.net

イブランスすることになりそう
調べたらめちゃくちゃ高いじゃん
遠隔転移に対してだからいつまでしたらいいのかもわからないしやり続けられなさそう

999 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/04(水) 11:23:29.17 ID:VdMU80Kp.net

ガン保険は？

1000 ：がんと闘う名無しさん：2023/10/04(水) 14:14:58.68 ID:E451OKVM.net

ガン保険かけてなかったんよね
ガン家系なのに
本当に後悔してるわ

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