先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

151 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/11/03(木) 16:20:26 ID:OEP97uie.net

みなさん、元気？

152 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/11/03(木) 19:55:42 ID:pw6fhjVj.net

元気ですよ＾＾

153 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/11/09(水) 13:11:39 ID:dMhG0hRB.net

以前、ここを立てる前に障害者手帳の方で発言してくれた方、今もいますか？

お父様からの遺伝だと言っていた方なんですが。。。

154 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/11/10(木) 06:19:35 ID:RmEOdBXC.net

>>153
いますよ

155 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/11/11(金) 16:13:45 ID:d8gvvy2Y.net

よかった＾＾もし差支えがなかったらお聞きしたいのです。。。
今までここでお話した人は比較的若い方だと思いっています。

で、私が知りたいのは年をとってこの手がどうなっていくのか？？？
ということです。
どんどん自由がきかなくなるのか、そんなに変らないのか。
もちろん個人差があるのは分かっています、でも先がまったく分からないのって不安じゃないですか？？
わたしだけかな？？

ここに来ている人が幾つ位かは分かりませんが、色々な年代の人に今の状況を聞いてみたいなと思っています。
なんせ、医者に聞いても意味ないしここが唯一分かり合える場所なんで。

で、154さんのお父様の事お聞きしたいなと思ったのです。
154サン自信の事でもかまいません。
もし、よかったらなのでお願いします。

156 ：154：2005/11/11(金) 23:31:16 ID:LLgG25or.net

>>155
自分は元から手首を全く回すことができないのでこれ以上悪化することは無いでしょう。
現在年齢は20代半ばですが、昔から症状は変わっていません。父親も同じだと思います。

157 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/11/16(水) 15:08:25 ID:EGmN7ZH4.net

私の子供もこの先天性橈尺骨癒合症です。浜松の先生に手術を
勧められたときの内容はこんなものでした（記憶違いあるかも）
�@まず、癒着している橈骨と尺骨を切り離し
�Aお尻から取った脂肪を、再癒着防止のために骨の間に移植
�B関節を切り、回転できるよう軟骨を移植
�C回転させる機能がない（退化）してるので、上腕から腱を移植
�Dひたすらリハビリ
というものです。
まだ子供が小さく、自分の意思でリハビリできるか不安があった
ために手術はしませんでした。
この手術でも、９０度くらいが限界で３０度程度になる可能性も
あるとのことでした。
（下向きの手を上にはできない。その場合、関節を切りポジション
を変える。どの位置で使う頻度が多いかは個人差あり）
思春期に入り、今度は大きな傷（30cm以上）が残ることと、効果と
のバランスに悩む日々です。本人次第ですが。

158 ：名無しさん＠：2005/11/16(水) 20:53:14 ID:uL5ddmvu.net

はじめまして。今月初めてお病院に行って自分の骨を見て
検索後ココのスレッドにたどり着いた者です。
私の場合おじいさんからの遺伝で（それ以前はわからず）
父、兄、姉、娘４世代に渡って受け継いできた障害です。
これまでは知っていても病院には行かずにいたのですが
娘が内科検診を園で受けた時１度整形外科へ行ってみてはと
進められ行って参りました。
世田谷の病院に高田先生という全国でも有名な
先天性橈尺骨癒合症他専門の医師がいるらしく
紹介を進められましたが手術する気はなく
遠慮させていただきました。
ただできる仕事が限られているので
できれば支援を頂ければ少しでも楽にはなるのかなぁとは思います。
私たちの家系では遺伝するたびにひどくなってきているので
また次々に遺伝していくのは目に見えていますが
できるだけ一般の方々の理解があれば
ちょっとは心の傷が癒されるのではと思っております。

159 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/11/16(水) 21:48:16 ID:pt8CpkpS.net

>>158
支援ってどういう具体的にどういう支援ですか？

確かにレジ打ち（お金のやりとり）など一部どうしてもできない仕事はあります。
でも、結局一番制約をかけているというか、狭めているのは自分（家族）だと思います。
うちの母（同障害あり）も長いことパートで働いてましたし、自分もバイト含め
色んな仕事を経験してきました。
だから、あまり悪いほうに考えないで下さい。
何でも試してみて（試させてあげて）下さい。
えらそーなこといってごめんなさい。

160 ：ららら：2005/11/16(水) 22:25:25 ID:o5hGf8pV.net

また、仲間がふえたね。
はじめまして＾＾

皆遺伝なんだ。。。私はまったく親類にいないのですがそういうタイプもあるのかなー。
子供にも遺伝してないし。
世田谷の先生の事、教えてもらえませんか？？
この障害の専門医はいないだろう、と聞いていたのでぜひ教えていただきたいです＾＾
今、この障害をしっかり理解している先生を探していたので。。

支援とは？？
私にも制限はかなりありますが、それなりの仕事はしてきました。
気の持ちよう、工夫すればなんとかなるのでは？？
挑戦してみてダメならそれまでだし。
障害者手帳を取れば、多少の金銭的な支援はありませんか？
手帳はおもちですか？