先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

181 ：rarara：2006/02/21(火) 15:18:39 ID:lHyZ9BVQ.net

ありがとう＾＾
でも、どういう意味で書かれているのかな？？

182 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/02/21(火) 15:45:04 ID:lHyZ9BVQ.net

国立成育医療センター って子供しかみてくれないんだね・・・
ここに書いてあった、高山真一郎って医者がこの障害をよく知ってそうだったのに。。。
他にいないのかな〜。。
東京の病院で情報あったらおしえてね＾＾

183 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/03/11(土) 01:56:34 ID:fWT8I0lJ.net

保守

184 ：えるねすと：2006/03/13(月) 22:49:49 ID:qqlNrjbj.net

はじめまして。僕は４月から大学生になるものです。
アホくさい質問で申し訳ないんですが、これから始まる大学生活で色んな人達と交わりますが、この障害を指摘された場合誤魔化すか全てを話すかで悩んでいます。みなさんでしたらどうしますか？良かったらお答えください。

185 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/03/14(火) 00:05:14 ID:qhs7AbQQ.net

>>184
ほとんどの人はあえて聞いてこないとは思うけど、聞かれた場合。
おそらく「あれ、なんか手おかしくない？」てな感じで言われると思うので
「あ、やっぱり分かる？実は手のひらが上にむかないんだ」てはっきり告げるかな。
中途半端にごまかすとかえってジッと見られたり、自分のいない所で
「あいつなんか手おかしくない？」とか言われても嫌なので。

186 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/03/19(日) 01:00:23 ID:tehoacXw.net

そう、見た目は障害あるようには見えないから「ねえ、スプーンの持ち方変じゃない？
」とかね。
大学生ということですが、今まではどうしていたの？？
友達ならちゃんと説明するし、まあ、どうでもいい人には面倒なんで適当にごまかすかな。。。

187 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/03/19(日) 16:46:08 ID:LOl5LzH4.net

>>186
>友達ならちゃんと説明するし、まあ、どうでもいい人には面倒なんで適当にごまかすかな。。。

やっぱそうだよね。
今後もつきあっていきたい人にはちゃんと説明する。

188 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/03/20(月) 01:26:02 ID:3FHypyNY.net

私は人と関わりたくないけどぬ。

189 ：えるねすと：2006/03/20(月) 15:59:08 ID:+KBKj6eI.net

>186
付き合いの浅い関係の人達には話すことをしなかったのですが、これまでに二人だけ打ち明けました。一人は中学校からの親友に、もう一人は彼女に話しました。二人は受け入れてくれました。

190 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/03/22(水) 13:14:36 ID:hBseJ9Km.net

受け入れてくれない人なんているのかな？
たぶん、いないんじゃないかと思うんだが。。。
今までかなりの人に障害の事は伝えてきたけど、皆少なからず理解はしてくれたし
伝えたからといって、関係が変るって事もなかった。。。
まあ、これは私の思い込みって事もあるのかもしれないけどさ。。

親友はもちろん知ってるよ。
今まで付き合ってきた彼氏にも皆はなしてきたよ。
で、話してからの反応も気になったけど、お前は障害者だから。。。
と特別扱いにはされなかったよ。
負担をかけない様にときずかってくれていたとは思うけど。

自分次第だと思うんだよね。
自分が障害の事を負い目に感じたり、ふさぎこんでたりすると
回りも気を使いすぎて、関係もギクシャクしてくるんじゃないかな？？
私も子供の頃はそうだったけど、今は　はい、私は障害者ですよ＾＾ってな
感じになっていますよ。
そうすれば、周りも　ああ、そうなんだ大変だね〜位にしか思わないんじゃない？
わたしはそれでいいと思うよ。
そんなに気を使われるのって嫌でしょ？？

今は障害者手帳もあるから、自分は立派に障害者なんだと開き直っています。。
いいことか、悪いことかは分からないけど、、、
私はこうやって生きていってます＾＾

でも、ここに来て前よりずっと前向きになれたよ！！
ここには仲間が沢山いるからね＾＾