先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

191 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/03/22(水) 13:15:52 ID:hBseJ9Km.net

186です。上の。

192 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/03/25(土) 13:28:42 ID:vkbqt6mU.net

184は質問しっぱなしですか…

193 ：のじまま：2006/04/07(金) 19:48:01 ID:MNhfp6my.net

はじめまして。我が子が橈尺骨癒合症と診断されて、いろいろ調べててここにだどりつきました。
まだ１才６ヶ月なんですが、両方の手が上を向かず、心配になり病院に行って診断されました。
その先生も初めて診たと言われ、いろいろ調べるから夏ごろまた来てくれと言われました。軽度の障害だし
生活にはたいした支障も無いと言われ、たしかにそうなのかもしれないが、笑いながら、手が自由に動く人に簡単に
言われると不愉快感が沸き、病院をかえようと思いました。たとえ軽度とはいえ、大切な我が子のことだけに
少し敏感になってしまっているようです。
　でも、私がこの子の芽を摘んでしまわないように、なるべく自分でなんでもできるようにしてあげたい。
何があってもめげない強い心を育ててあげたい。
　そう思うのは、親のエゴなんでしょうか・・・・
　まだまだこの子が小さいだけに、悩んでも仕方に事なのについつい考えてしまう愚かな母ですが、
どうぞ、今後も遊びにこさせてください。よろしくおねがいします。

194 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/04/07(金) 22:14:30 ID:WVDS6guC.net

>>193
頑張ってほしい、頑張るって表現が正しいかはわからないけど
心からそう思います。

195 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/04/07(金) 23:50:25 ID:sXH+kigx.net

>>193
初めまして。
一つだけ、親御さんが悲観的にならないことが一番だと思います。
これから成長するにつれて、周りの子ができることができないことに
気づくでしょう。お父さんもしくはお母さんに泣きつくかもしれません。
でも親御さんが強く前向きでいればきっとお子さんにも伝わります。
逆に悲観的でいるとそれも伝わります。
どんどん色んなことをやらせてみればいいと思いますよ。
何がどの程度できるのか（できないのか）は本人にしか分からないのですし。
またいつでも遊びに来て下さい。

196 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/04/08(土) 14:33:10 ID:IzDns5gS.net

　　　　,､‐'´　　_,,､､､､､､_　　　　 ヽ`‐､　　　 　　　 　_／　　　　　　　 　　　　 　　': :'　　　 　 　　 　ヽ.
　　　 　／　　　　　　　 `'' ‐-`､-､　 ヽ､ ヾヽ､､_ 　 ,､-',.'　　　　　　　　　　　　　　　　, ､　　　　　　　　　　ヽ
　　　 /　　　　　-‐-､､,,_‐-､ ､　＼ヾ‐-､ヽ､､､;;;,､ '´ ., '　　　　　υ　　　　　　 　　　'´､,ヽ　　　　　　　　　　丶
.　　 /　　　　　　-‐‐‐＝=､丶､ヽ.　ヽヽ､ヽミ／　 　./　　　　　　　　　　　　　　　　　:.木 :　　　　　　　　　 　　',
　　 i'　　　　　‐-､､,,_=＝／=ゝ ヽ＼ ＼_i ﾚ' ,,,､,,__./　　　　　　　　　　　　　　　　 ,, '.` '´;　　　　　　　　　　　　',
.　　i　　　　ヽヽ､､,,,___,,,/-‐〃´＼ヽ`､ ゝ´ ´´´.　,'　　　　　　　　　　　　 　　　　 /　 Y´ヽ　　　　　　　　　　　　;
　 ,,{ 　 ヽ　　＼､丶_;;,/_//;;;;;；;;;;;;'ヽヽr'::　　　　 ,'　　　　　　　　　　　　　　　　 , '　　 } 　 !　　　　　　　　　　　 .i
〆'　　　 iヾ　　 ヾﾐ ､_'´' ヾ'‐ ､;;;ソ´'､{::::::　　　 ,'　　　　　　　　　　　　　　　　, '　　　,'　　ｌ　　　　　　　　　　 　 !
./ /　,　i `､ヽ､　''‐- =`;;,,､‐υ　 　 ヽ}､:::::::::......,'.　　　　　　　　　　　　　　　 ,'　 　　/ 　 ,'　　　　　　υ　 　 　 ,'
{　{　 { .{ヽ `､ヽ.`''''''''""´　　､　　,‐-､ iゝ:::::::::::,'　　　　　　　　　　　　　　　 ﾉ 　　 ノ　 ､'　　　　　　　　　　　　.,'
i　i　 ;i　{ ヽ　＼ﾐ=､（_rr''';;;;:-､､　'-‐'’　 ,> ､;;,'　　　　　　　　　　　　　　　/`''''''' 'ｰ;'''´　　　　　　　　　 　　　 /
`、!　;;i 丶　＼　‐-､ヽヽﾐ；;;;'‐;　　 　,､‐'ヽヾ;,'　　　　　　　　　　　　　　 /-‐ '' ´　,'　　　　　　　　　　　　　　/
. ヽ＼ ＼ﾐ　＼`‐-＝==‐'三''''‐-‐ 'ヽ　ヽ）! ,'　　　　　　　　　　　　　　/二=＝‐'7　　　　　　　　　　　　　 , '
　 ヽ.＼　＼ﾐ､_`'＝=---‐''´ヽ､｀ヾヽヽ`;;;;;､,'　　　　　　　　 　　 　　 /　　.〈　　 ,'　　　　　　　　　　　　　/
　　　丶､ヽ､丶-= 二三ｰ''´"'' ‐-=-‐ ' ´　,'　　　　　　　　 ι 　　 /　　　　ヽ､.,'　　　 　 　 　　　　　 　.'

197 ：ららら：2006/04/08(土) 18:44:19 ID:bZ6m+80X.net

また新しい方が来てくれましたね。
私は古株のらららと申します。
宜しくお願いします。

お子さんの事、思う気持ちとてもよく分かります。
でも、強くなってくださいね。
まだ、障害が分かったばかりでご両親ご錯乱かもしれませんが、
お母様の責任ではありませんから。

確かに専門医はいませんね。
私もいまだに探しています。本当に見つかりません。。。
先生の一言にお怒りになる気持ちもお察しします。
でも、皆そんなふうに言われてきたんじゃないかと思います。
私の母のそうだったと言っています。

障害者手帳を申請したいと言っても、たいした障害じゃないから〜無理でしょう（笑）
といわれたそうです。
今は取得していますが。

確かに軽度です。特に子供は柔軟ですから、そう思われるかとおもいます。
ただ、子供だからひらかれた未来があります。
手術も出来ます。
だから、長い目でみて納得の行く先生を見つけた方がいいと思います。

普通の整形外科より、市に障害者手帳を交付するに当たっての審査をする
医者がいます。そちらの方が少しは何か分かるかもしれませんよ＾＾

私も子供がいます一緒にがんばろう＾＾

198 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/04/09(日) 03:04:58 ID:zAnzH84L.net

　　　　,､‐'´　　_,,､､､､､､_　　　　 ヽ`‐､　　　 　　　 　_／　　　　　　　 　　　　 　　': :'　　　 　 　　 　ヽ.
　　　 　／　　　　　　　 `'' ‐-`､-､　 ヽ､ ヾヽ､､_ 　 ,､-',.'　　　　　　　　　　　　　　　　, ､　　　　　　　　　　ヽ
　　　 /　　　　　-‐-､､,,_‐-､ ､　＼ヾ‐-､ヽ､､､;;;,､ '´ ., '　　　　　υ　　　　　　 　　　'´､,ヽ　　　　　　　　　　丶
.　　 /　　　　　　-‐‐‐＝=､丶､ヽ.　ヽヽ､ヽミ／　 　./　　　　　　　　　　　　　　　　　:.木 :　　　　　　　　　 　　',
　　 i'　　　　　‐-､､,,_=＝／=ゝ ヽ＼ ＼_i ﾚ' ,,,､,,__./　　　　　　　　　　　　　　　　 ,, '.` '´;　　　　　　　　　　　　',
.　　i　　　　ヽヽ､､,,,___,,,/-‐〃´＼ヽ`､ ゝ´ ´´´.　,'　　　　　　　　　　　　 　　　　 /　 Y´ヽ　　　　　　　　　　　　;
　 ,,{ 　 ヽ　　＼､丶_;;,/_//;;;;;；;;;;;;'ヽヽr'::　　　　 ,'　　　　　　　　　　　　　　　　 , '　　 } 　 !　　　　　　　　　　　 .i
〆'　　　 iヾ　　 ヾﾐ ､_'´' ヾ'‐ ､;;;ソ´'､{::::::　　　 ,'　　　　　　　　　　　　　　　　, '　　　,'　　ｌ　　　　　　　　　　 　 !
./ /　,　i `､ヽ､　''‐- =`;;,,､‐υ　 　 ヽ}､:::::::::......,'.　　　　　　　　　　　　　　　 ,'　 　　/ 　 ,'　　　　　　υ　 　 　 ,'
{　{　 { .{ヽ `､ヽ.`''''''''""´　　､　　,‐-､ iゝ:::::::::::,'　　　　　　　　　　　　　　　 ﾉ 　　 ノ　 ､'　　　　　　　　　　　　.,'
i　i　 ;i　{ ヽ　＼ﾐ=､（_rr''';;;;:-､､　'-‐'’　 ,> ､;;,'　　　　　　　　　　　　　　　/`''''''' 'ｰ;'''´　　　　　　　　　 　　　 /
`、!　;;i 丶　＼　‐-､ヽヽﾐ；;;;'‐;　　 　,､‐'ヽヾ;,'　　　　　　　　　　　　　　 /-‐ '' ´　,'　　　　　　　　　　　　　　/
. ヽ＼ ＼ﾐ　＼`‐-＝==‐'三''''‐-‐ 'ヽ　ヽ）! ,'　　　　　　　　　　　　　　/二=＝‐'7　　　　　　　　　　　　　 , '
　 ヽ.＼　＼ﾐ､_`'＝=---‐''´ヽ､｀ヾヽヽ`;;;;;､,'　　　　　　　　 　　 　　 /　　.〈　　 ,'　　　　　　　　　　　　　/
　　　丶､ヽ､丶-= 二三ｰ''´"'' ‐-=-‐ ' ´　,'　　　　　　　　 ι 　　 /　　　　ヽ､.,'　　　 　 　 　　　　　 　.'

199 ：のじまま：2006/04/10(月) 12:41:30 ID:5g8GkrJL.net

いろいろ　アドバイスしていただいて、ありがとうございます。
　これからも、息子がこの悩んだ時、私がくじけそうな時、
いろんな　アドバイスをください。
　私には想像もつかない悩みが出てきた時、きっと同じ病気を持った
皆さんなら、息子のいい相談相手になっていただける日がくるでしょう。
その時まで、どうぞ末永くお付き合いください。
　基本的に私は楽天的なタイプと認知しているので　少しは
神経質にしているくらいが、丁度なのかとおもいそうしています。
　もし、過度に行き過ぎたり無神経な決断をしようとしていたら、
スパッと、言ってやってください。
　明日、外傷性橈尺骨癒合症についての論文を出された先生が近くの病院に
いらっしゃったので、診察に行ってみようと思います。
　障害者手帳もいろんな人に相談してみて　取得できるならしようと思います。

200 ：ららら：2006/04/12(水) 11:05:38 ID:QOzTA7D4.net

外傷性ですか。。。
だとしても論文を書いている先生なら希望が持てますね＾＾
結果の方はいかがでしたか？