先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

201 ：のじまま：2006/04/12(水) 13:31:43 ID:/ATqDKDS.net

行ってきました。
結論から言うと

手術をしましょう

言われました。
まだ小さいし　２歳を過ぎてタイミングを見ながら
片腕づつ、二回に分けて両腕をしましょう。
息子は尺骨が大きく湾曲しているのでこのままだともっと曲がってくるかもしれない
。ただし、「かも」だけど・・・とも言われました。
少しでも可動域が広がれば　出来ることも増えてくるから
そのほうがいい・・ということです。

この子の可能性が増えることはいいことだと思うんですが・・・
その反面、手術することによるリスクもあるじゃないですか。
その点がすごく不安です。
まだ小さいし　麻酔をかけることから　不安です。
手術をして症例を増やしたいのかな・・・なんて　邪な事も考えてしまったり・・・

なんか自分の人間性を疑っちゃいますよね；；

今のままでも元気なんだし、それでいいじゃん。
わざわざ体に大きな傷をつけなくてもいいじゃん。

と、思ったりする部分が　大きいんです。
でも、それって・・・親としての感情でしかないんですよね・・・・；；

主人は　息子が自分で判断できるようになってから要望してくればしよう。
と、言ってます。現在の市では小学校に上がる前までは　病院代は市が補助して
くれるんですが、その後は実費になります。
もし手術をするなら、小学校に上がる前にしたいんですが、そのころじゃあ
本人は手術を希望するかどうかなんて、まだわかんないんですよね・・きっと

んんんんんんん；；

まだまだ悩む時間はあるので　もしよければ参考にしたいので
いろいろ意見を聞かせてください。

障害手帳の指定病院だったので　ついでに　申告用紙をお願いしてきました。
４等級で申請をするそうです。しかし、このあたりでは、４等級は
税金の軽減しかないようです。
以前、障害手当てを月12000とかって書いていらっしゃいましたよね。
あれってこの病気のみでその金額を支給されているんですか？
もし　勘違いな事を言っていたら　すみません。
でも、すこしでもそういった補助があるなら息子のためにも貯めて置いて
あげたいんですよね・・・・
それとも、もらえるものは　なんでももらおうっていう卑しい根性が
あるのかなぁ？
なんだか自分が分からない〜〜〜〜〜。
悲観的になってるつもりはないんだけど・・・
やっぱり
パニクッてるのかなぁ？

あ。　橈尺骨癒合症の手術を日本で一番多くしているのは
沖縄の琉球大学
だそうです。昨日行ったところのドクターが言ってました。

202 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/04/12(水) 23:21:18 ID:rSB62G3p.net

>>201
親ができることは何でもしてあげたい、できれば経済的負担は軽く、
というお気持ちはよく分かります。
また、担当医が実績作りたいだけじゃないかと疑ってしまうというのも
分かります。私でもそのように考えてしまうと思います。

私は、ご主人の言われるように、息子さんが手術するかどうか判断できる
年になってからでもいいように思います。
まだ小さいのですし、もう少し大きくなってみないとどの程度生活に
支障がでるのか（本人が不便と思うのか）、それは手術が必要なほどなのか
分からないですよね。
もう少し様子をみてもいいんじゃないでしょうか。
その時が来るまで今からコツコツ貯めておいてあげて下さい。

障害手当てについては自治体によって違うみたいなので、地元の
役所で確認してみて下さい。

203 ：ららら：2006/04/13(木) 14:37:25 ID:v2Zy/6EC.net

私が貰っているのが障害者手当て、12000円です。
市によって違うと思います。
ないところは全くないそうです。

私も、手術は早いのでは？と思いました。
息子さんはまだ、１歳半ですね。
家にもちびチャンがいますが、一歳半で全身麻酔であの大きな手術に耐えられるのか？
と考えます。しかも、二回もです。
手術に耐えたとして、その後のリハビリは壮絶なものじゃないでしょうか？
一歳半の子には、かわいそうだと思います。

うちの子は幸い遺伝してなかったのですが、遺伝してたら一緒の事を考えてたとは思います。
最善をつくしてやりたい。。。
親としては当たり前の考えですね。

でも、旦那様の言うように自分で判断が下せるようになってからでも遅くはないんじゃないかな？
お金の事も心配するのは分かるけど、それもまた親としての責任ですよね。

一歳半、歩き出して何もかもが楽しくて仕方がない時期。
とっても大事な時期ですよね。
ママとの係わり合いだけでなく、お友達ともかかわってくる時期です。
手も器用になってきて、色々なことに挑戦します。
そんな一番可愛くて、大切な時期を手術とリハビリで過ごすなんて、かわいそうかな？って思いました。

私は手術をしていませんが、それでよかったと思います。
私が子供の頃は、手術はしないほうがいい。。と言う時代でしたが。
今は医学の進歩で手術も出来ますね。でも、普通の手に戻るわけもなく
さらに可動域が制限される事もあるみたいです。まれにですが。

これからの息子さんの可能性を信じて、もう少し考えてみて欲しいなって思いました。
私は、支障はありますが今の生活に不満はありません。
親を攻めたりもしません。

勝手なことをすいません。
あくまで、私の気持ちです。　
同じ年頃の子を持つ親としての正直な気持ちです。
気分を害されたらすいません。。。

204 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/04/14(金) 09:55:58 ID:++gs7OLX.net

良スレsage

205 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/04/14(金) 23:30:30 ID:i+78i2L5.net

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206 ：ランプ：2006/04/17(月) 00:30:10 ID:6SlF2zBS.net

初めまして、
自分も撓尺骨癒合症なんですよ。右手だけだけど
今日たまたま自分のこの腕の事調べてみようと思って検索かけたら、
ここがヒットしたのでカキコしてみました。
自分は遺伝ではないんですが、
やっぱり子供とかにも遺伝するですかね？
自分に発症してしまった場合。

207 ：ららら：2006/04/17(月) 10:33:54 ID:ez15b9c3.net

はじめまして＾＾
ようこそ〜＾＾
ここには遺伝の方も多いですね。。。
私は遺伝ではありません。
子供には遺伝しなかったです。

医学的にもはっきりはしていないけど、親族にいて、遺伝していくタイプと
私たちなんかみたいに、遺伝でないタイプがあるようですね。。

あくまで、ここのみんなの話を聞いて、ですが。

208 ：ランプ：2006/04/17(月) 14:33:33 ID:6SlF2zBS.net

へぇ、そうなんですか。
昔、自分の母親からこの病気は神のいたずらだっていう話を
聞いた事があるんですけど、
やはりそれくらい珍しい病気なんですかね？

209 ：ららら：2006/04/17(月) 14:38:54 ID:EhJFBLxF.net

神のいたずら。。。あなたの事心配なされてのことだったのでしょうね＾＾
たしかに、多い障害じゃないでしょうね。
でも、ここには20人くらいは集まってきてたんじゃないかな？？
と思います。
全国で、20人って少ないけどこれからどんどん集まってくると思うよ。

210 ：ランプ：2006/04/17(月) 15:08:13 ID:6SlF2zBS.net

なるほど＾＾
この病気の原因みたいなものは分かってないんですかね？？