先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

211 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/04/17(月) 22:59:16 ID:qA6uIQ8L.net

20人はいないと思う。
ハンドルがないから同じ人が書き込んでても分からないしね。
ということで、ざっと数えてみた。

子持ち女性５名（らららさん、103さん、158さん、はやさん、のじままさん）
男性２名（1さん、184さん）
女性４名（ぷりんさん、81さん、94さん、自分）
（男性女性の区別は内容や文体から推測。
ダブってor性別間違えてカウントしてる可能性もあり）

212 ：のじまま：2006/04/18(火) 14:19:54 ID:K4EANpAL.net

こんにちは
いろいろとアドバイスをいただいて　ありがとうございます！！
手術の件ですが、私一人で決断するわけでもないので
なんともいいがたいですが、
私は、やはり　みなさんの言うように
息子がもう少し大きくなって
自分で判断が出来るようになるのを
待ちたいと思いました。
このハンデをいい方向に考えれるように
家族みんなでサポートしていこうと思います。


息子も遺伝ではないようです。
近親者にこの症状がある人はいないようです。
この病気以外は　発達が早いほうなので、染色体異常も
ないような・・・・（あくまで自己判断の範疇ですが・・）

でも　遺伝していくなら遺伝しないですむ解決策があるなら
その方法を知りたいですよね。
子供を産んで育てていく中で、この子にいろんな幸せを
もらいました。
それまでも、幸せだなっと思う瞬間はたくさんあったけど
そんなこと比べ物にならないくらい、
子供からもらった幸せは　かけがえの無いものです。
できることなら、この幸せを息子にも味わって欲しいです。

たとえ障害があったとしても　
それは全てが不幸ってことじゃ、ないですよね。

213 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/04/18(火) 14:32:36 ID:/XIdisMh.net

>>205
ｶﾞｯ

214 ：ららら：2006/04/18(火) 16:39:42 ID:5icNF9t3.net

遺伝しない方法、、、ないでしょうね。
きっとこれからも、出来ないと思います。。
研究してる医者がすくないですもんね。。。

それでも、生きていくし、生きていくなら楽しくやっていきたい。
考え方次第ですね＾＾
子供に貰った幸せは計り知れないですね。
家のチビちゃんは生死を分ける病気になったこともあり、バカでも、見てくれが悪くたって、
生きていてくれるだけで、私も生きていけます。

遺伝って、大きな問題ですよね。。
きっと私はのじままさんの息子さんの将来のキモチが今分かります。。。
息子さんが子供を持つ時、直面するであろう問題。
私もこれから子供を産みます。。。遺伝したらどうしよう。。。
と考えてしまいます。　楽しく生きてます！！って言ってはいるものの
実際、子供には同じ思いはさせたくない、、ですね。

でも、障害があっても幸せ＾＾それに変りはありませんよね＾＾
きっと、息子さんもそうやって生きていくことを信じましょう＾＾

215 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/04/19(水) 15:06:04 ID:GzHLtgPf.net

久しぶりに来てみました。相変わらずらららさんはじめ皆さんには
励まされることばかりです。

ちなみに１０３の昨年手術をした子供の
親です。うちも遺伝は確認できませんでした。近親者には該当するものが
いません。ただ子供の将来を考えると多少の不安はあります。
でもこればかりは誰にもわからないことだし気にしても仕方ないですね。

術後経過ですが、特にこれといってかわったことはなく････いいのか
悪いのかビミョウです。
とても気になっていた傷跡はところどころ目立たなく
なってきているところもあり少しはホッとしました。
目が慣れたせいもるかもしれませんが。
昨日は半袖のＴシャツを着て元気に遊びまわってました。
これからの季節は人目が気になります。また新しい悩みかも。。。

216 ：ららら：2006/04/19(水) 15:25:51 ID:zOF2cA0o.net

わあ＾＾おひさしぶりです＾＾
どうしてるかなって、気になっていました。

お子さんは元気にリハビリを頑張っているんですね＾＾
よかった〜
変ったことがない　というのは、可動域が変らないということかな？
まだ、リハビリの途中ですよね？
きっと、これからですよ＾＾

私もね〜半そでは嫌いです＞＜
肘の形が出ちゃうから。。。

お子さんって、男の子でしたよね？
お子さんが気にしていますか？傷跡。

217 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/04/20(木) 15:33:55 ID:PuYx0H+C.net

子供は６歳の男の子です。

傷は気にしているのかいないのかよくわかりません。
今はまだ隠したりすることはないのですが･･･。
ただ、今後は半袖になる機会も増えまわりの誰かに何か
言われたりすることで気にするようになるのかが心配です。
隠せば隠すほど人の興味をそそるので。

可動域は術前よりは９０°位は広がりましたのでまずまずなのかもしれませんが、
これで満足という結果ではありません。
今年の夏にまた手術の予定がありますので次に期待かな〜？。。。
と、言っても期待できませんけどねぇ〜〜。

218 ：私立大卒の医師にかかりたくない人へ：2006/05/05(金) 02:55:18 ID:JxGKRDpY.net

医師に出身大学をうまく聞きだす方法
「うちの親戚が日本大学の医学部に入りましてねえ　二浪もしましたけれど将来安泰ですわ」と自慢げに話す。
「ところで先生はどちらの大学のご出身で」ときいてみる。
相手のプライドを傷つけることなく出身大学を聞きだせる。

219 ：のじまま：2006/05/10(水) 15:16:59 ID:ORswzOQj.net

おひさしぶりです。
こんにちは。

え〜〜と、
ちょっと聞きたいのですが、
肘は痛みだったり　違和感なんかだったりがあるのでしょうか？

最近　息子が　
やたらと肘を触るんです。
腕組に似たような格好で、肘を触っているんですが、
ただの癖なのか・・・
なんなのか・・・

まだはっきりと言葉をしゃべれないので、
気になるんですが、

いてっ

とか言うんです。
（まだ、覚えて間もない言葉なので、＝痛いにはつながっていないかも・・・・）
痛みはないと聞いていたんですが・・・・
しきりに触るのでちょっと気になります。

220 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/05/10(水) 22:05:29 ID:IbvsOgo3.net

>>219
普段は痛みなどは無自覚です。
ただ、例えば手のひらを上に向ける（おつりをもらうとか）動作の時、
健常な腕の場合は手首間接をくるっと回転させるだけで済みますが、
私たちは手首が回らない代替として肩と肘の間接使って何とか
やってますので、その結果健常な腕の人より肘関節を酷使してる
のではないかと思います。

といってものじままさんの息子さんはまだそんな酷使とかいう
年齢でもないですし、痛くてってことではないんじゃないかなと。
痛みがあるのであれば、それぐらいの年齢のお子さんなら泣いて
訴えると思うんですよね。
なのでただの癖のように思います。
もし違和感なのだとしたら、自分では頂戴の手をしているつもりが
できてない（きちんと受け取れない）ということに対してかなあ。
いずれも憶測にすぎませんが…