先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

281 ：のじまま：2006/10/30(月) 18:03:13 ID:YpVAiqb6.net

書き込んでないでないですが、よんでま〜〜す。
いつもいろんな人の現状なんかを読んではいつか
ちびごんも同じ悩みを持つのかと　鬼が笑うようなことを考えています。
みなさんのように　必ず強く育って欲しいですね。

282 ：255：2006/11/02(木) 00:09:28 ID:vO0A8XT1.net

のじままさんへ
初めまして、お子さんはまだ幼いのでしょうか？
自分の思ったこと、経験したことを書きますね

最初は強くなんかないはずです・・・本人は誰よりも弱くて傷つきまくっていますよ
ある程度慣れてはきますが性格も少し内向的になってしまいます
僕は子供の時そうでした　手術も失敗する可能性高いとのことだったし
悩んでも本人一人じゃとても解決できないことですし、理解者が少ないから

僕の両親は厳しくて私を普通の健常者として育ててくれましたが、
厳しいだけの育て方じゃ本人は疲れてしまって逆に消極的な人間に
なってしまう可能性もあります
あきらめ癖、負け癖、逃げ癖がついてしまうのです
だって趣味も遊びも仕事もやりたい事ができないのですから
またできる事の選択肢も少ないですし

だんだん本人も次第にそのような事をなんとなくわかってきますが
社会にでて働きだすまでこの腕がどんな時にどのように支障があるのか
それが自分にとってどの位マイナスなのか本当に理解できません　

健常者が思考することなく自然に（当たり前に、簡単に）行えることが
自分ができないということがどういう事かを心底理解できないのです
ですからお父さん、お母さんが予測できることとその対策をいちいち
教えてあげてください　または自分で考えるよう仕向けてしまうのです

お父さん、お母さんも健常者の場合はお子さんが何に悩んでいるか
理解できないかもしれません
私の母は看護士でしたがどんな事に支障があるかわからなかったようです
ですからお子さんと何度も話し合い、臨機応変にアドバイスしてあげて下さい
お子さんもものごころついた頃は煙たがるかもしれません
けど何度でも話をして下さい
そしてできることは可能な限り何でもやらせて下さい
そしてお子さんに何でもいいので自信をつけてあげて下さい
自信がついたら自分から動きだすようになります

のじままさんには大きなお世話かも知れません
自分の考えは偏屈で少々過保護気味に見えるかもしれません
甘いかもしれませんがその方が生きてく上で失敗が少ないと思われます

自分は３０代後半ですが非常にくやしい思いをしてきたので
これからの若い方には明るく生きてほしいと思ったんです
長くなってすみません

283 ：ららら：2006/11/02(木) 23:12:48 ID:nPf3WgjP.net

そうですね〜皆さんのレスを見ていても私みたいな症状の人はいないんだ・・・
って、ちょっと落ち込んでいます・・・

肘の痛みは前からありましたが、一年半前くらいから肩こりが出てきました。
今まではこりとは無縁でした。
次第に、首も背中も痛くなってきて、今じゃ相当のものです。

どんな時に・・・って言うのは、常にですね。もう、24時間365日。
一番辛いのは寝る時やじっとしている時。痛すぎて、吐いたりします。
以外に、夢中で動いてる時（洗濯したり、掃除したり、遊んでたり）する時は、
あんまり辛くありませんね。
リラックスの体勢になると、痛さのピークです。

ここ数ヶ月は右半身の痺れ（重たい？ちょっと表現しずらい症状）が出てきて
後頭部がモワッとしたり、吐き気もしょっちゅうです。この症状に関しては、原因がわかっていません。
たぶん、右手を無理して酷使しているから、神経が悲鳴をあげているのかも知れませんが、後頭部の症状もあるんで、一度MRIの予定です。
きっと、何ともないんでしょうが心配なんで・・・
今は、痛み止め・痺れ止め・安定剤を服用しながら、騙し騙しなんとかやっています。
本当に、いきなり辛くなってきました。一年半前はなんてことなかったのに。

こないだ、握力を測ったら右7　左13でした。
たしかに、最近右手で携帯などを落とすことが多い・・・
何なんでしょうか･･･とても、不安な日々を送っています。

なんて、暗くなってしまって・・・ゴメンナサイ！！

たしかに、最近皆さん集まらないですね。
寂しいです。わたし、ここ大好きです＾＾

284 ：255：2006/11/02(木) 23:47:47 ID:hhMC5m92.net

>>283
らららさん
こんばんは　本当に辛そうですが大丈夫ですか？
返信有難うございます
らららさんの場合は結構症状が深刻ですね？
自分は両腕が９０度しか返せないだけで比較的軽度の
障害のようです　肘や肩を自然に動かして９０度まで
返してますがらららさんのような症状はないです
自分もデスクワークしてるとたまに首や背中がこってきます
姿勢に問題があって、これは腕のせいではないと思ってます
理由は十分に睡眠とると改善されているからです

らららさんは握力落ちてきてるようですがやはり
一度きちんと診てもらってください
素人考えですが頚椎ヘルニア系の疑いがありますよね？
原因がはっきりわかれば気分も良くなり症状も改善
されると思いますよ　
辛いでしょうがなんとかがんばってください
応援しています

285 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2006/11/03(金) 11:30:47 ID:Q+VqKocY.net

らららさん

それはもう腕が原因ではないように思います。

最近、ひどく頭をぶつけたり、追突事故をしたことはありませんか？
前に自分がむちうちをやった時の症状と似ているように思います。

また、上記のような外傷的要因以外にも、脳内で出血などの異変が
起きてたりすると同様の症状がでることがあります。

脅すようなことを書いてしまいましたが、半身の痺れというのはそれほど
危ないものなんです。
なるべく早めに脳のMRIをとってもらって下さい。

286 ：ららら：2006/11/03(金) 13:49:17 ID:h/ZeXnKa.net

ご心配ありがとうございます。
頚椎の方はレントゲンを採りましたが、これといった問題はなかったんです。
ストレートネックなのが分かったくらいかな。

追突事故しましたね。ちょうど去年の10月あたりかな・・・
忘れてた！！
でも、私からぶつかったし、ほんとコツンという程度だったので・・・
それが原因になるとは思えませんでした。
頭をぶつけた覚えはたぶんないですね。

みなさんが言うように、早く医者に行って調べてもらいます。
きっと、脳は無事だとは思いますがそれならそれで安堵ですからね＾＾

287 ：のじまま：2006/11/05(日) 22:26:35 ID:Pu4t5cVq.net

らららさん。
検査しに行ってくださいね。とても心配です。
個人的にとても前向きならららさんが私の励みになってます。
そんならららさんの体調はとても心配です。
早く　体調が改善される日が来るといいですね。

＞255さん
とても参考になるお言葉・・ありがとうございました。
　
あ！！ちびごんが起きてしまったのでまた明日書き込みますね＞＜
　途中でごめんなさ〜〜い。

288 ：のじまま：2006/11/06(月) 10:54:41 ID:VSrpWhy5.net

>255さん
つづき書き込みます。
ちびごんはまだ２歳になったばかりです。
今は物をこぼしても問題はない時期ですが、これからいろいろと差がでてくるんでしょうね
幼稚園選びも、障害に対してどのような見解を示しているかがポイントになることと
思います。
幼稚園側から、障害があるからとカゴの中に入れてしまわれるのも困るし、
かといって、出来ないことに腹を立てられても困るし。
出来る範囲でのびのびと成長を促してくれるような先生に出会えるといいんですが、

255さんの言うように最初のうちはこちらからある程度は手を差し伸べてやらないと
孤独と感じてしまうことがあるかもしれませんね。いずれは、一人で判断していくように
なるのでしょうが、出来る限りポジティブな考え方が出来るようにサポートして
あげようと心がけています。
何か一つでも自信の持てる得意分野を見つけてあげたいというのも　よくわかります。
今は、とにかく足が強いので走ったりボールを蹴ったりすることが楽しくて仕方の
ないようです。一日のうちなるべくは外で自由に走れる状況を作ってあげています。
しかし、いつかは必ず壁に突き当たるでしょう。これは障害者とか関係なく人それぞれの形で
必ずあるものだから、その時一緒に泣いたり悩んだりできる親子関係を作れると
いいなぁと思っています。健常者より壁はきっと多いことでしょう。
私自身厳しい父にしつけられ、かなり卑屈な部分も持ち合わせています。
しかし、その卑屈な自分も自分の一部としてありのままの自分を受け入れてくれる
主人や友人に出会うことができ、最近やっと、自分はこのままでもいいんだと
感じることが出来るようになりました。そう思うからこそ、いい友人を早くに
見つけることができ、人間関係を大切に出来る環境を整えていけるといいんですが。
親があまり出しゃばるのもね；；なにかと難しいですね。

私のお気に入りの言葉があるんです。
育児書に書いてあったんですが、私は神様なんて信じていませんが、
平和の祈りという本の一説です。

神様。私に変えられないものは受け入れる穏やかさを、変えられるものは変える勇気を
そしてその二つを見分ける知恵を、お与えください。

まさにそうだな〜といつも思っています。

こんな私ですが、これから出てくるであろういろんな問題をちびごんが
自分から話が出来るようになるまで相談に乗ってください。
私からは見えないことがもしかしたら同じ障害をもったみなさんからは
見えることもあるかもしれません。
そして、いつの日かちびごん本人が相談をする日が来るかもしれません。
そのときはどうぞよろしくお願いします。

なんだか人生相談のようになってしまいました；；
読み苦しかったらごめんなさいね。気に触るようなことがあれば適当にスルー
してくださいね。

289 ：255：2006/11/06(月) 22:17:12 ID:MPMdvdNH.net

>>288
のじままさんへ
先日書き込みした件では逆にのじままさんの不安をあおって
しまったかもしれませんね？
そんなつもりはないのでごめんなさい
また相談は私がわかる範囲でいつでも受けますので安心して下さいね

まだお子さんが２歳ということでこれからが悩みどころですね？
しかし幼稚園や保育所は身障者についてその程度にもよりますが普通に
生活できれば入学はまず問題ないと思いますよ
自分の時は父親の転勤で２回幼稚園を変更してますが問題なかったですね
ま〜３０年近く前なので正確には覚えてないですが・・・
母親が入園時に先生に説明をしていたようです

また小中高も普通に卒業しています　
いずれも母親が学校側に入学時に話を学校側にしています
話の内容は「こんなことができない」等の内容だと思われます
例えば頂戴ができないので体育は球技や鉄棒ができないとか・・・
それ以外は大きな問題はありませんので普通に学校生活を過ごせます
それにもっとつらい障害もった同級生も居ましたし・・・

のじままさんのお子さんの場合まだまだ先の話ですので
ゆっくりじっくり考えて育ててあげて下さい

自分の場合、前にもカキコしてますがこのような腕の障害は
自分位の年代の人間ばかりの特有の症状で、原因は薬の副作用だと
思い込んでいたものですからこのスレを発見した時は本当に
ショックでした。
苦しんだり悩んだりしてる方々がこんなにたくさん居て、
しかも自分より若い方ばかり・・・・・
医学的にも過去のものだと勝手に思ってましたから・・・・・
むしろ医学的にいまだ解決されていないなんて腹がたちました

平和の祈りという本の言葉、素敵ですね
今回もまた思いっきり私情まるだしでレスしてしまいましたが（苦笑）
やさしくて、あったかい気持ちをもったお子さんに育つといいですね？
心配は尽きないと思いますががんばってください。
応援しています

290 ：kozo：2006/11/07(火) 00:45:37 ID:jY3/075u.net

はじめまして。今日、とう尺骨癒合症で検索してここにたどり着きました。
同じ障害を持ってる人が居て相談できるなんてすばらしいです。
６０年生きてきて同じ障害の人に会ったこともありませんでしたし、
恥ずかしながら、今日はじめてこの病名を知ったしだいです。
私の場合は両手で、親が初めて気がついたのは小学校に入ったときでした。
手術しても直る可能性は少ないとのことで、結局手術はしませんでした。
今まで嫌な思いをしたり、落ち込んだりしたこともありますが、
何とかごまかしながら前向きに生きてきたような気がします。
子供が二人いますが遺伝もありません。
パソコンあまり得意じゃないですが、今後ともよろしく。