先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

31 ：rarara：2005/04/23(土) 21:24:12 ID:FUkZyvXN.net

うちの市は恵まれているのでしょうか？？
そこまでの違いがあるって疑問ですね・・・

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/25(月) 23:20:22 ID:Wcuo+JHN.net

保守

33 ：2：2005/04/26(火) 23:47:59 ID:6lIFruKN.net

自分は右手は若干上を向いているので、
右手で箸を使うのはそれほど苦労しないんですが、
他の皆さんのように真横（〜やや下向き？）を向いているとどういうふうに
苦労するのか体験してみようと、左手で箸を使って食事をしてみました。
やはり箸先を口の方に向けるのに苦労しますね。
同時に自分も普通の人に比べると自然な箸の使い方が出来ていないことを再確認しました。

34 ：rarara：2005/04/27(水) 09:37:07 ID:hEt86PPY.net

出来ないこともありませんが、やはり見た目がよくないですよね・・
外で箸を使うのは極力避けています。

皆さんはこれからのこの障害のことをどう考えていますか？
今は改善のため（痛さを和らげる）何かしていますか？
今後の手術の事など、考えていることなど教えてください。

あたしは、今は痛さを和らげるため湿布とサポーター生活です。

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/27(水) 20:16:46 ID:A1VAROKu.net

>>34
いまさら手術とか考えてないし、中途半端に治るんだったら
もういいやってかんじ。
このまま一生つきあってくしかないなと。
ただ、今はまだ未婚だけど、いずれ結婚して子供が出来たときに
遺伝したらどうしようかとかは考えますね。
自分と同じ思いはさせたくないし…。
痛み改善は、ちょっと肘が痛いなと思う時は手を休めるか軽くマッサージ
するぐらいで、あとは特に何もしてないです。

一日だけでいいから、健常な腕がどんなかんじなのか体験してみたいなあ。
おつりとかこまごましたものを手のひらで普通に受け取って、
ラジオ体操で肩の運動を難なくやって　とかあれこれ“普通の”動作を
体験してみたい…。

36 ：rarara：2005/04/27(水) 20:50:13 ID:piBYjEVI.net

そうですか〜。私も今は考えていませんがもしもっと動かなくなるようなら
してみようかとは考えています。

健常者の手になってみたい
なるほど〜今まで考えたこともなかった。
この手が普通でしたからね＾＾
きっと、こんなことが出来る〜！！！！
と感動しまくりでしょうね＾＾

まだ独身なんですね＾＾
私は子供が1人います。
子供が出来た頃は遺伝はしないと思っていたので、今更あせっています。
相手のご両親にも、遺伝はしないので安心してください、と言ってあるのに。
もう少し大きくなったら、レントゲンしに行きます。
あたし以外の3方は何かしらの遺伝がありますよね？
お父様と、お母様と、兄弟
だから、確率は高いですよね。

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/27(水) 21:14:09 ID:A1VAROKu.net

>>36
遺伝性についてはまだはっきりしていないようで、この障害を持つ人を
調査してみたら身内や親戚に同じ障害を持つ人が少なくなかった
（＝身内や親戚に誰もいないという人もいる）ということだそうです。
そうはいっても気になりますよねえ。
36さんのお子さんが何ともなければいいですね。

一日だけ健常な腕を体験してみたいと書いてはみたものの、実際一日だけ
体験して翌日にはまたこの腕に戻ってたら激しく落ち込みそうな悪寒　orz

38 ：2：2005/04/29(金) 00:05:07 ID:7V1Ci9mp.net

子供の時も、去年も医者に手術は無理と言われました。
普通の腕になるのはあきらめています。

レントゲン撮らなくても手首が回るかどうかはわかりますよ。
妹が小さい時に、寝てる間に手を回してみたら回ったのでこういうものか、と思いました。

39 ：ぷりん：2005/04/29(金) 02:46:55 ID:a6BUahr7.net

あたしの両親は普通で親戚にもこんな手の人が居る話は聞いたことないです。でも、私と一番下の弟が運悪く手のひらかえせない(T_T) 遺伝する確率高そう。

40 ：rarara：2005/04/29(金) 14:26:29 ID:dBw9Ugze.net

無理と言われたんですね＞＜
そこは大きな大学病院でしょうか？
わたしは町の病院にしか行っていません。

子供は骨が柔らかいから、多少回ることもあるそうです。
まだ1歳ですから、来年当たり行ってみようと思います・

プリンさんは手帳をとるつもりはないのですか？？