先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

381 ：ららら：2007/08/08(水) 22:53:06 ID:iun/vprS.net

こんばんは！皆さんご心配ありがとうございます！ のじままさんの予想通り、切迫早産で入院中です！
不自由な手に24時間点滴打たれて、不自由度はアップですが、なんとか元気にやってますよ！ 外の世界へはだいぶご無沙汰ですが、皆さん夏バテ気をつけて下さい！

382 ：ららら：2007/08/08(水) 22:53:59 ID:iun/vprS.net

こんばんは！皆さんご心配ありがとうございます！ のじままさんの予想通り、切迫早産で入院中です！
不自由な手に24時間点滴打たれて、不自由度はアップですが、なんとか元気にやってますよ！ 外の世界へはだいぶご無沙汰ですが、皆さん夏バテ気をつけて下さい！

383 ：のじまま：2007/08/10(金) 22:59:29 ID:6+6Ov7qV.net

＞＞らららさん・・・。
あれ〜〜〜〜、やっぱりそうでしたか〜〜。安静が第一ですもんね。あまり無理をしないように
気をつけてくださいね。
生まれてくる赤ちゃんの為にもねヽ(´▽｀)/
　

384 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2007/08/11(土) 07:03:54 ID:hTQy8jhL.net

これ、幼女連続殺人鬼の宮崎勤と同じ障害だよな？

385 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2007/08/14(火) 00:23:04 ID:dsVF79ch.net

で・・・

386 ：そら：2007/08/23(木) 21:27:44 ID:QlLDvz/l.net

はじめまして。
私も先天性橈尺骨癒合症のキャリアを持つ女性です。
既婚、今年の春に娘を出産しています。幸い遺伝は無さそうです。

私自身は、母方の祖父からの隔世遺伝です。
私が生まれた頃、定期健診などで直ぐに、腕の回旋制限があることが
判明し、主治医から療育センターを紹介されたようですが、日常生活
には支障は無いとの判断で、家族は手術を希望しませんでした。

自分で、周りのみんなと違う・・・と気付いたのは幼稚園のお遊戯。
きらきら星の曲に合せて、手を回転させる動きが出来ませんでした。
それから登園拒否になりました。一応、卒園できましたｗ

他の方が書かれているように、体育の授業は辛かったですね。
鉄棒の逆上がり、水泳、マット運動。字を書くこと、ピアノ、
バイオリン、パソコン、手を繋ぐ、バイバイする、病院での
採血・点滴時に看護師さんに分かってもらえず、「猿手なので」と
言わなければならない等・・・色々なことに悩まされました。
でも、自分では障害者であると全然自覚していませんでした。

ところが、大学の授業でタイプを受講していたのですが、その教授が
外国籍の方で、日本語はちょっとたどたどしい方で、私の姿を見て
（多分両肩が打つときに上がっている）みんなの前で『○○さん、
あなたハンディキャップね！！』と言われ、大変驚きました。
自覚していなかったものですから、自分がそういう対象として見られて
しまうということに、ビックリしたのです。その時は、笑って交わしました
が、自宅に帰り気持ちが落ち着くと、無性に悔しくなって、翌日大学を
サボって、整形外科を受診。レントゲンをはじめ、検査してもらいました。

やはり、ドクターからは手術はススメない。と言われてしまいました。
女性だし、傷は残るし、成功する可能性は低いし、半袖の服は着れなく
なると言われ。『可愛そうだけれど、僕は何もしてあげられない』と
ハッキリ仰いました。見捨てるということではなく、出来ないことは
曖昧にせず、きちんと伝えて下さったことで、自分の中でも解決できた
ように感じます。

387 ：ららら：2007/08/24(金) 20:45:51 ID:Ego5BDXW.net

明日も、かなり暑くなるみたいですね…皆さん体調は如何ですか？私はまだ病院です！
来週には退院と出産になりそうです(^^;)
長丁場の安静生活で、筋力がかなり落ちていて、正直出産に挑むのが怖いです〜2回目とはいえやっぱり怖いもんですよね(-_-;)
今も、点滴してるけど軽い陣痛と戦ってますよ！

388 ：rain：2007/09/01(土) 07:36:17 ID:Mb+q2bWA.net

はじめまして、２１才の男です。
私も癒合症です。しかしこれが病気で、隔世遺伝であることは昨日知りました。
私の右手は完全に回転せず、左手はやや回転する程度です。
幸い左利きで、癒合の仕方も字を書くぶんには支障はありません。
ただ正しい箸の持ち方をすると食べづらくて仕方ありません。

最初に気づいたのは幼稚園でした。
お遊戯の肩に手をつける動作ができませんでした。
そして姉からお釣りをもらう動作ができないと馬鹿にされました。

小学生の頃はサッカーをやっていたので気にもしませんでした。
習字は右手で書いていましたが、無事特待生まで取れました。

しかし中学でバスケをし始め、やはりいろいろやりずらいことばかりでしたが、
レギュラーにもなることができ本当によかったです。
ただ普通の手だったら、もっと上手くなれたと思うと少し悔しいです。

それから体育で野球や剣道、テニスやバドミントンなどをやりましたが、どれもやりづらいことばかりでした。
またピアノを弾くのですが、やっぱり弾きづらい時があり、体ごと移動しないと弾けない感じです。

そして大学生になり、一人暮らしをしている今、一番やっかいなのはお釣りをもらう時ですね。
右手は完全に回転しないので、少しでも回転できる左手でもらうようにしてますが、やっぱりちゃんと手のひらを上に向けることができず、渡す側も渡しづらそうで少し緊張します。

これが隔世遺伝だとしった今、私の孫、もしかしたら子供にも遺伝してしまうかと思うととても悲しくなります。

389 ：そら：2007/09/01(土) 17:49:26 ID:pd9Fe8ns.net

rainさん

こんばんは。＃３８６に書き込みをした、そらです。
rainさんも隔世遺伝だったのですね。
私は現在、育児による腱鞘炎を患っていて、先週整形外科へかかりました。
また休み明けに受診する予定です。その時に、娘への遺伝を聞いてみようと
思います。現在、遺伝の可能性が無いと書いたのは、あくまでも素人判断
なので・・・

字を書くことには、私も支障はなく、私も書道を習っていました。
でも、書いている姿は、傍から見るとやっぱり違うらしいです。
脇をしめると、書けません。テーブルマナーも、脇をしめたら切れないし
食べれません（泣）出来たとしても、見苦しく思われたり、この症例を知らない
方には、『お行儀が悪い』と思われてしまっているかと思うと、残念です。

私もスポーツしていましたよ。テニスです。でも指導してくださる方々は、
私の腕にちょっと疑問を感じていたようですが、幸い何も聞いてきませんでした。
母の影響で、ピアノとバイオリンを習いましたが、やはり指使いに限界を感じ
途中で辞めてしまった経緯があります。

お金の収受も辛いですよね。最近は、トレイを置いているところが増えて
きているので、敢えてそれを利用するのも良いと思いますよ。

390 ：もりあす：2007/09/17(月) 23:59:50 ID:+Vzbxhl5.net

７月末手術をし、１週間で退院しました。５時間かかり骨と骨の間に脂肪をいれました。
今は家でリハビリをしています。手のひらを返す装具を１日３回運動も同じ回数
おこなってます。水をすくって顔を洗えるようになりました。まだ力をいれなければ
できないけど。リハビリがんばればスムーズに動くようになることを願ってがんばってます。
傷が１５センチくらいついてしまいました。幸いにも周りの子からひやかされることも
ないので本人はまだそこまで気にしていないけれど女の子だから年頃になったら
いろいろせめられるだろうなあと覚悟してます。
こないだ病院に診察へいったら同じ病気で手術したんだよっていう１８才の少年にあいました。
うちの子だけじゃないんだなあって感じちゃいました。