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先天性橈尺骨癒合症

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net
どうぞ!マターリ語り合ってね。

401 :のじまま:2007/10/15(月) 00:06:10 ID:hnxFmxad.net
わ〜〜〜!!らららさん!!おめでとうございます!!
(*^ー')/☆*:;;;;;:*お*:;;;;;:*め*:;;;;;:*で*:;;;;;:*と*:;;;;;:*☆ヽ(
これから育児なんかでも大変だろうけどとりあえずは投薬ができますね。
肩や首の痛みは大丈夫ですか??出産までの長い間よく頑張りましたね〜。
本当にお疲れ様でした。



ちょっと前にチビの定期健診に行ってきました。
病院では「手術をするなら今ですね」と言われました。
尺骨の湾曲が大きくなってきているのと手首側の関節も堅くなってくると
そちらの手術もしなくてはいけなくなるので固まる前がいいからということでした。
・・・・が、
うちのこの場合、尺骨が脱臼して後方でとう骨に癒合していて、このパターンの場合
切り離しても回内外の幅があまり大きくは変化しないかもしれないということと
再癒合の可能性が高いということ。今現在、左手の回内がホボ0度なのでせいぜい
30度からよくて60度くらいだろうということ。60度じゃあおつりの受け渡しは
できないし・・・・。顔も洗えないかな〜〜・・・。大きな傷や大変なリハビリをしてまでして得たい角度とは思えないような気がするのです。
もちろんこれは親の見解で本人がどう思うかは分かりません。まだ3才だし本人が決めれるときまで待つとなると
思春期ごろですよね。先生が言うには、そのころに手術をするならしないほうがましだと言われました。
しかし本人が強く望めばどうにかなると思います。10年経てば医学も今よりは進歩してしるだろうし。
そのときは本人の希望に添えるように頑張りたいと思いますが、今現在の私達夫婦は、手術をしない決断をしました。
どちらにしても本人にはつらいことも多いことでしょう・・・・(T^T)
チビの心が寂しくならないように安心して育っていける環境を精一杯作ってやりたいと思ってます。
そう思うようになりました。




402 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/10/16(火) 14:12:51 ID:F0B3NpuB.net
3歳で手術した本人としては、
中学までが傷で虐められ、それ以降が不自由で進路が思うように行かず、と結構色々ありました。
5年前に手術した病院で検査してもらったところ
「利き腕じゃない方は癒合が戻ってますね」
と言われ泣きそうに思いました。

成長期って怖いもんですね・・


403 :ららら:2007/10/18(木) 22:32:50 ID:Xf5wFkQX.net
のじままさん
ありがとうございます!今の所これといった痛みもなく過ごしています。
でも、大体は後々押し寄せてきますが・・・
今回の妊娠&出産は本当にトラブルばかりで大変でした。
でも、わが子を目にした瞬間忘れますね。女ってどうしてこんなに強いんだろうね〜〜

お子さん三歳になったんですね。ここにいらしたときは、まだ一才位だったような。
そして、手術をしない方向に決断なされたんですね。
それはそれで、悩んで辛い決断でしたね。

私も片腕はほぼ回転しませんが、それなりに生活しています。
確かに、60度位ではあまり意味がないように感じます。
きっと、痛い思いや、怖い思いをするだろうし、傷も一生ものです。
それならしないほうがいいのかな?ってあたしも考えると思います。

今後本人が決めるとき・・思春期位って絶対したいって言わないと思います。
手術なんて絶対にいやでした、私も。人生で一番輝いてる時ですよね。
友達、部活や勉強、遊びに恋愛・・・
それ所じゃないですよね(笑)あたしは、手術なんかでどれも犠牲にはしたくなかった
というか、そんな暇なかったな^^

その思春期を越えたらもう、大人です。
しっかりと自分の考えも持ってくるし、将来のことも考えるでしょう。
その頃には、手術に挑めるさまざまな余裕(心とか体とか時間とか)が
もてますが、もうその腕で生きてきていますから、その腕で不自由なりに
生きていく術をしっかり身につけているはずですよ。
だから、きっと今しないなら今後もしない事になるんじゃないかな・・・
って、すいませんあたしの経験ですが。男の子なので、また違うかも
知れないんですが。

動かないなら動かないなりに、工夫すればいいんです。努力すれば。
そういう子育てをしてあげてくださいね。
きっと、大丈夫。

404 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/10/18(木) 22:40:31 ID:n3kW3d+K.net
フィリピーナいわく日本人馬鹿ばっかり。

405 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/10/19(金) 04:55:32 ID:RbDYoRbD.net
らららさんおめでとう。

406 :255:2007/10/25(木) 00:30:04 ID:8HaOFSE9.net
らららさんおめでとうございます


407 :名無しさん@お腹いっぱい。:2007/10/28(日) 10:03:16 ID:3j/xA86x.net
パソコン故障や引越しやらでバタバタして長いことこのスレを覗くことができず、
久しぶりにきてみたらまた新しい方が数人こられてたようですね。
同じ悩みを共有できる仲間が増えて嬉しいです。

それはそうと、らららさんが無事出産されたとのことでおめでとうございます。

408 :ららら:2007/10/30(火) 00:15:56 ID:pQfvDR/6.net
こんばんわ^^
みなさん、祝福ありがとうございます。
無事出産はしましたが、子供は障害をもって産まれてきました。
多少覚悟はしていたので、大丈夫です!!でも、やっぱりショックでした。

産まれた日から、NICUに入っています。
そうかんをして、呼吸器のお世話になっています。
ただいま生後一ヶ月。一番可愛い新生児の時期を病院で過ごし、悲しいです。
が、とっても張っています!!
まだまだ、退院のめどはついていません。
面会時のみの抱っこ・・・3キロだけどこの腕での抱っこは正直キツイ!!
毎日二時間以上の抱っこで、肘も肩も悲鳴を上げていますが、私と子供が
触れ合えるのはその時間だけなので、我慢です!!
搾乳もあるので、薬も飲めないし・・・ママも辛いよ〜〜〜

でも、一番辛いのは息子。
一日も早く一緒に暮らせるように頑張ります!!

409 :255:2007/11/03(土) 23:25:54 ID:SogwTUes.net
ガンバレ 負けるな らららさん
応援してます!

410 :255:2007/11/10(土) 01:21:15 ID:/jVT6IUO.net
落とすなよ

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