先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

411 ：のじまま：2007/11/19(月) 09:23:25 ID:7gYIy7Dk.net

らららさん！！
がんばって！！！寒くなってきたから、きっと肩も肘もさらに痛む日が多いだろうけど
応援してます！！

412 ：なの：2007/11/19(月) 17:04:19 ID:WVgxhFEf.net

こんにちわ。あたしもとう尺癒合症です。
障害申請に悩んでたけど、申請してみようかな

413 ：ららら：2007/11/22(木) 23:47:37 ID:87AwY3rm.net

こんばんわ＾＾
ほんと、寒くなってきましたね〜今夜はかなり冷え込むみたいです！
あったかくして寝てくださいね＾＾

私の可愛い次男坊も、スクスク成長しています＾＾
って言っても、まだＮＩＣＵなんだけどね。表情が出てきてかまうと
ニコニコと笑います＾＾かなり、メロメロですよ（笑）
リスクを背負ってでも産んでよかったですね！！
来週には今後の手術などを決めるための検査がありますので、また
報告します＾＾

なのさん
はじめまして！いらっしゃい＾＾
障害申請とは、手帳ですか？ここにいる人は持っている方少ないですね・・
微妙な障害なんでしょうか・・・あ、でも私は申請しています。
一万近くかかるけど、する価値はあるかな？？＾＾わたしはありました。

414 ：255：2007/11/28(水) 01:54:06 ID:830skxvM.net

age

415 ：ｐｅｋｅｐｅｋｅ：2007/12/04(火) 02:01:36 ID:lykEKWNO.net

はじめまして。私は右腕のみ先天性橈尺骨癒合症です。
先天性と知ったのは３年前ですが･･･

今回この掲示板を見て隔世遺伝と知りました。
ちょっとショックですね…
私には２人の子供がいますが２人とも正常です。

癒合部を切り離す手術もしました。
障害者手帳も５級ですがもらってます。
先天性と知ってから、もらいましたがもっと早く申請すれば良かったです。

ここにはまた覗きにきますね。

では　おやすみなさい。

416 ：255：2007/12/12(水) 00:18:44 ID:a9KZDeKF.net

age

417 ：255：2007/12/21(金) 23:31:10 ID:g0K7MDCT.net

age

418 ：のじまま：2008/01/01(火) 12:17:25 ID:Vxyy+Fw4.net

あけましておめでとうございます
今年もよろしくおねがいします！！！

今年一年もみなさまにとって良いとしとなりますように・・・・・。

419 ：ららら：2008/01/02(水) 12:27:49 ID:9wTv5Ir0.net

おめでとうございます＾＾
今年もみんなで楽しい一年にしましょう！！

420 ：かえで：2008/01/12(土) 23:42:19 ID:VeSiy593.net

はじめまして。私は３０代女性です。
私の場合、左手のみ先天性橈尺骨癒合症で、骨の半分以上がひっついてしまってます。
ここではあまり話題になってないようですが、ひっついてる部分の骨の発育に支障があったため、左右の腕の長さが違います。
子供の頃は病院でみてもらってましたが、手術などはせず現在に至ります。
家族、親戚にはだれも同じ症状の人はいません。

私も皆様と同じような苦労をしてきました。特にやりたいことができない腹立たしさ。私は楽器の奏者とか、ダンサーとか、キャビンアテンダントなどなどに
憧れていたので、それにチャレンジすらできない事に自分の運命を嘆き悲しんだ日々もありました。
２０歳頃のとき、ある事がきっかけで、治療の希望をすて、この状態を受け入れ生きていく事にしました。腕を使ってする事はどうしても他人より上手になる事ができなかったため、自分は勉学に励んでいきてきました。
おかげでわりとよい学校をでて、そこそこの仕事をしています。でも、自分で望んでこういう人生を選択したわけでなく、自分のできる事を捜していったらこうなった・・という感じで、未だに私の手が自由に動いていたら、人生かわってただろうなあと思ってしまいます。