先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

501 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/02/20(金) 14:27:05 ID:/k0ZkJOQ.net

↑わかる！
私も長生きしたくない。早く死にたいって思う。

もともと消極的なのに更に後押しされる・・・

見た目普通なのに・・なんで私がって思う。

人が怖い

502 ：のじまま：2009/03/03(火) 19:31:53 ID:wTv7K8Y1.net

は〜〜〜い！！います！！
久しぶりですけど　いま〜す。覚えていただいてうれし〜です。
うちは一応手術を受けずに障害を受け入れる方向に決めたので
すっかり間が開いてしまいましたね。らららさんの産後がきになって
たまに見てたんですが。
　みなさんちゃんといらっしゃってるんですね。　とってもめずらしい
障害だと聞いていたのに結構多くの人が集まってきましたね。　

503 ：雪：2009/03/04(水) 15:15:35 ID:i/SqBv8C.net

はじめまして。
２歳の息子が左手のみ癒合しています。
珍しい障害なのですね。病院でも「初めて診た」と言われました。
手術のことについても詳しく分からないようだったので
ネットで調べてみようと思ったんですが、なかなかヒットせず。。。

こちらでたくさんの方のお話を読めて、とても参考になりました。
手術するかどうかで迷っていたのですが、
完全には治らないようなので見合わせることにします。
息子が大きくなったら本人に決めさせようと思います。
学校に行くようになってからかわれたりしないか。。。ちょっと心配ですが。。。

らららさん、mixiやっているんですね。
私もやっています(^^
一応コミュを探してみたんですがやっぱりありませんね〜

504 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/03/04(水) 21:16:39 ID:QToSQiEw.net

息子は、4才の時この障害が見つかりました。
今、中3ですが、同じく｢初めて見た｣と言われましたよ。
先生がいろいろ調べてくださったのですが、｢完全に良くならないし、リスクが大きい｣と言われ、いろいろ悩みましたが、手術はしていません。今は、一年に1回診てもらっています。

505 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/03/14(土) 14:56:39 ID:KZbCkiCh.net

私は両方で3歳の時に見つかり、手術しましたが、この病気の手術の例で、学会で発表されたそうですｗ
もしかすると、手術されてる方の中には、私の治療例が参考になってたり・・・。

先日、主治医のトコに定期診断しに行ったら、

「この障害の人来たよ。親も本人もまったく気付かずに高校3年生。
でも、腕を無理に使ってたのか肘関節部分が壊死しかかってたわー」

手術をしない、というのでも色々大変なようです。

506 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/03/15(日) 17:30:39 ID:LC68jrf7.net

高校三年まで気づかないって人は軽症だよね！

わたしなんか、幼稚園の頃から違和感あったよ↓

病院は小さい頃に親が連れていって以来一度も行ってない

507 ：ららら：2009/03/22(日) 00:31:02 ID:INXSakTR.net

こんばんわ＾＾

508 ：ららら：2009/03/22(日) 00:32:22 ID:INXSakTR.net

こんばんわ＾＾のじままさん〜〜
産後の心配ありがとうございます☆
なんとかやってます！障害を受け入れる方向で決めたんだ！きっと大丈夫！
乗り越えていけるよ＾＾

509 ：ららら：2009/03/22(日) 00:33:41 ID:INXSakTR.net

雪さん
これからはmixiでもよろしくお願いします。この障害のコミュあります。
てか、あたしが作ってますがwwwメンバーはみんなココの住人でしょうか（笑）

510 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/03/22(日) 02:17:30 ID:xaEpyyih.net

>>509
雪さんではありませんが…
以前探したんですが、見つかりませんでした
差し支えなければコミュのヒントもらえませんか