先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

531 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/04/23(木) 07:52:36 ID:SXTGxDDx.net

手帳は難しいと思う
この障害は人によって可動範囲がちがうし
みんながみんな手帳もらえないと思う

532 ：ららら：2009/04/25(土) 00:15:38 ID:1J/A4pDz.net

私も親にそんな事いえない。ていうか、そんな事思うなんて悲しいよ。
親だって、私たち以上に苦しんだはずだもんね。
わたしはいつも産んでもらってありがとうって思ってるよ〜。それが普通だと
思ってるけど。正直そんな事子供に言われたら、私どうしていいか・・誤るしかないよね

533 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/04/25(土) 01:08:26 ID:biJ3yWmD.net

息子に障害あるとわかった時、自分を責めましたね
取り替えられるなら、取り替えてあげたいと今も思っています

小学、中学といじめにあい、円形脱毛症になったり、本人はとても辛い思いをしました。

この春から高校生になり、県外で寮生活することもあり、学校に障害者手帳のコピーを提出しました

学校の対応も違うと思います

534 ：のじまま：2009/05/14(木) 20:46:20 ID:MwXVYMPz.net

＞＞533さん
本当に何もして上げられないのは　つらいですよね。
変わって上げられたら・・どんな手を使ってでも治してあげられたらと
思うのに　実際は今の医学で完全に治してあげられないんだもん。
後、出来ることって　ひたすら心に寄り添ってあげたいと強く思ってるだけ
だもんね〜〜。は〜〜〜ぁ。
それって全ての親が思ってることだろうけどね。
　でも障害があるからといってちびゴンの時間の全てが不幸なんかじゃない。
これから＞＞533さんの息子さんのように辛い思いもいっぱいするんだろうな〜
と思うけど、それでも　生まれてよかったと思える人生を歩んで欲しいと思うよ。

ちなみに＞＞528さん
親の死に目に立ち会えると思える辺り　きっと大切に
育てていただいたんじゃないかな??　
そして本当はちゃんとありがとうって
分かってるんじゃないかな？？
でも　そうやってちょっと斜めに感じ取っちゃうことも
大切なことなのかも。
そんな自分も含めて自分の事を全て受け入れられる日が
いつかきっとくるよ。

535 ：さと：2009/05/19(火) 15:17:09 ID:zcCodKPx.net

はじめまして。
私もこの先天性橈尺骨癒合を両腕にもっている２０代後半女性です。
おそらく真横タイプで肩関節で代替しています。
このサイトを見て、ほんとこの腕の人が意外と多く驚きました！！
親族に同じ腕を持つ人がいないので私は遺伝タイプではないと思います。
私も１５年前、１０年ほど前に病院にいったのですが、
その当時は手術はおすすめできないと言われました。
でも今は手術もよくされるようになっているんですね！
骨癒合症の患者数が多いことが学会とかで取り上げられれば、
手術も増えそうですね！

大きな栗の木の下で〜のポーズができないとかわかるわかる〜とみてました。
私の場合、ピアノを弾くとかPCのキーボードを打つ動作がやりにくく、
ピアノはあきらめましたが、
PCは苦しそうなフォームながらも（肘と肩があがってしまう）、ブラインドタッチで頑張っています。

いろいろおもしろおかしく指摘する人もいますが、
腕が硬いといってごまかしたりしています。
本当は生まれつきなんですと説明したほうがいいのかもしれませんが、
場の空気が重くなってしまうかなと思い、笑顔で乗り切っています。
わかりにくいだけに、人にどう理解してもらうかが難しいですよね。
伝えても応援してくれるような、あったかい人かを見極める目を養わなければと思っています！

536 ：さくら：2009/05/24(日) 14:04:22 ID:KDe3rPEb.net

さとさんはじめまして。遺伝タイプでないというところ・・・私もなんですよ。家族や親族でも私と同じ方はいないんです；
ピアノも私自身保育士をしているのですがやはり手首が疲れてきて同じリズムが続くと痛くなってしまうことがあります；

537 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/06/11(木) 22:49:42 ID:R05ceUzI.net

馬は撓骨と尺骨くっついてるらしいね

538 ：子供の母：2009/07/06(月) 12:07:49 ID:Za1Pzqrx.net

はじめまして。
1歳の子供の母です。
去年の夏、子供が3ヶ月のときに左手の平の向きがおかしいことに気付き受診し、とう尺骨癒合症だと診断されました。
まだ幼いということで骨の成長を見ていくといわれ半年に1度の受診です。
先生（大学病院の手の専門）が片手だけの癒合なので右が正常であれば日常生活に苦労はさほどないから
現在は完璧に治すこともできないから手術はお薦めしないと言っていました。
この先生感じは悪くないのですが、何を聞いてもまだ何とも言えないと言うばかりでこちらは不安です。

質問です。
小さなお子様で手術をした方の親御さん、経過を教えていただけないでしょうか？
また、何歳で手術をしたのか・術後の痛みの程・可動範囲・など何でもいいので教えていただきたいです。

現在わが子は左手のひじから手首までの長さの3分の１くらいの長さが癒合しています。
レントゲンで確認したところ左手の長さが1cmほど短いらしいです。
将来的にあまり成長に問題があったら骨の延長術を考えるといわれました。
癒合症では癒合している腕の長さが変わってくるのはよくある事なんでしょうか？
延長術をしたかた、言われた方の情報もお願いいたします。
そして、東海地方愛知岐阜三重の癒合症に詳しい病院・先生を知っておられる方どうぞ情報を下さい。
現在、不安でたまりません、皆様どうぞよろしくお願いいたします。

539 ：５２８：2009/07/06(月) 18:43:42 ID:EbbHmyZY.net

>>532
親はたいしたことないと言っていますよ
人間大好き

540 ：５２８：2009/07/06(月) 18:50:38 ID:EbbHmyZY.net

>>532
>>534
おめでたい人達ですね
笑えるわ
親の死に目になんちゃらって皮肉ってわかるか？
それくらいしかできないんだよ
これからずっとこの手で生きていけないといけないからな
文句言っても手がなおるわけではないからな
そう思うってことは大事に育てられただってｗあほかｗ
なに勘違いしてやがんだｗだれがありがとうなんか思うかｗ
ひたずら憎悪だ


>>538
手術しても完全にはならない
でかい傷残ることを覚悟しておけ
あと診察は全部録音しておけ
医者にもいろいろいる
あとで泣き寝入りしないように録音しておけ