先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

541 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/07/07(火) 02:43:37 ID:5Awxh6HZ.net

早く

542 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/07/07(火) 02:44:51 ID:5Awxh6HZ.net

今日は七夕。長生きだけはしませんように。

543 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/07/07(火) 03:18:57 ID:Kxl2jbkO.net

気持ちはわかる

544 ：トマモ：2009/07/07(火) 22:16:01 ID:sWslySYF.net

こんばんは。
４歳の息子が両腕癒合しています。四国に住んでいます。
近くの大学病院や赤十字病院等、４箇所程行きました。
でもイマイチこの病気に詳しい先生がいなくて、不安で、この書き込みや自分で
調べて、先日東京の国立医療センターに行ってきました。
この病気の手術経験が豊富な病院は沖縄の琉球大学かこの国立医療センターのようです。
私は地理の関係もあり、東京の病院に決めました。
高山先生という方が詳しいようです。ちなみに子供専用の病院みたいです。

詳しいだけあって、知識も豊富でしたし、いろんな県からとう尺骨癒合症の子供が診察に来ていました。
先生はとても丁寧に話をしてくれますし、時間をかけて診察をしてくれました。
手術をするかどうかはまだ決めていませんが、手術をするなら、５歳前後が最適だと言われました。

子供の母さん。参考にしてください。

545 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/07/08(水) 18:53:36 ID:eiH5eBz3.net

↑完治する可能性は？

546 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/07/09(木) 09:51:51 ID:HWO3IBLm.net

病気ならともかく、この障害に限らずほとんどの障害は
程度が軽減することはあっても完治は無理だと思う

547 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/07/09(木) 16:54:38 ID:QdlMI1h0.net

そうですよね、病気じゃなくて障害ですもんね・・・

548 ：トマモ：2009/07/09(木) 21:02:28 ID:wIHvcxoY.net

そっか‥病気じゃなく障害になるんですね‥

確かに完治する可能性はないそうです。
手術方法はおおまかに２種類あるそうで、息子の場合は可動域を広げる手術になるそうです。
広げるといっても今より多少広がる程度にはなりますが、多少広がるだけでもお茶わんを持ったり、
スプーン等をもつ動作がしやすくなるそうです。

549 ：トマモ：2009/07/09(木) 22:54:41 ID:wIHvcxoY.net

名無しさん＠お腹いっぱいサンに質問なのですが‥
以前に

手術をした体験者として言いますが、
手術はしないほうがいいと思います

と書いてありますが、どうしてそのように思われるのでしょうか？

手術をしようか迷っていまして、もし差し支えなければ教えていただけませんか？

550 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/07/10(金) 10:19:09 ID:0kZ4FqMB.net

>>549
ここはほとんどの人が　　名無しさん＠お腹いっぱい　　なのでw
（名前欄に入力しなかったら自動でそうなる）

特定の人にレスつけるときは　　>>番号　　というように打ったほうがいいですよ