先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

551 ：トマモ：2009/07/10(金) 23:21:48 ID:Cj3ia61E.net

>>５２８

ではもしいらっしゃたら教えて下さい。

>>５５０さんありがとうございました。

552 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/07/15(水) 19:13:50 ID:K/G/bLGw.net

>>551
この障害は整形外科の守備範囲だと思いますが非常に珍しい障害なので
経験のない医師が多いとおもいます
それに手術したからといって完全には治らないとおもいます
あと医者が言ってましたがこれは小さい子供のころにやらないとあまり手術しても
期待できないと言ってました
筋肉がどうのこうのと言ってましたがよくわかりません
あと手術したら腕の内側と外側にメスを入れることになると思いますがびっくりするくらい
大きな傷が残ります
しかも整形手術のように傷跡が目立たないようにやってくれたらいいのに顔ではないから
なにも考えてないというか荒っぽいです、ふさがったらいいって程度でやってるんでしょうか
あとどうしても手術をしたい場合は小さい病院じゃなくてどこか大きい病院の有名な先生に
やってもらったほうがいいと思います
当たり前のことですがいい医者を探してください
念のため診察中の会話は録音していたほうがいいとおもいます
あとで言ってたこととちがうとかなったとき役に立つかもしれないので

あと今はどうかわかりませんが順天堂大学病院？にいい先生がいるらしいです
病院で医者がそう言ってました

553 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/07/16(木) 18:13:50 ID:ybaoplCW.net

手術って子供の頃じゃないと駄目なんですね。

554 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/07/16(木) 20:27:47 ID:E9Ips2SH.net

ダメとは言ってませんでしたが手術するなら子供の頃がいいとは言っていたと思います

555 ：かかし：2009/07/16(木) 21:05:44 ID:OAdFYyfo.net

子供の母さん
はじめまして。
5歳の子供の父です。
子供が3歳の時に箸の使い方がおかしいことに気付き町の整形外科を受診し、とう尺骨癒合症？っと診断されました。
希な病気なので名古屋の大学病院（手の外科）紹介されました。両側性とう尺骨癒合症と診断が出ました。
ポジションを変える骨切り手術､可動範囲を良くする分離手術､二つの手術法とリスクの説明を聞きました。
先生のネットワークで琉球大の先生を紹介して貰いました…と言うかタイミングが絶妙に良かったのかな
両側とも三重県で手術をし左側を今月15日にしました。5日間程入院しギブスで固定し3〜4週間経ってからリハビリが始ります

傷跡は確かに残りますし100％に完治しません
子供は箸､書くのが手術をする前より上手に出来るっと言ってます

556 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/07/16(木) 22:17:54 ID:ybaoplCW.net

手術お疲れさまです。

ちなみに手術費用はいくらだったんですか！？

557 ：トマモ：2009/07/16(木) 23:00:26 ID:IYCVKLsK.net

>>５５２

ありがとうございました。
参考にさせていただきます。

今通っている病院は国立のこども病院で大きな病院で、隣に
マクドナルドハウス等もあるようです。
先生も手の外科で有名な先生だと聞いています。
その先生から琉球大学にもこの障害にくわしい先生がいると聞きました。

手術をするなら５歳前後で体重が１５キロ以上ある時期がいいそうです。
手術痕も本人の体質にもよりますが、もし目立つ痕になって本人が気にするようなら
形成外科？？か何かで目立たなくできると聞いたので、出来る限りの事はしてあげたいと思っています。

ありがとうございました

558 ：トマモ：2009/07/16(木) 23:06:58 ID:IYCVKLsK.net

>>かかしさん

手術されたのですね。
お疲れ様でした。

私は今年５歳になる息子が両腕とも、とう尺骨癒合症です。
来年手術をするか迷っています。

息子の通っている病院は私が住んでいる県と離れているので
手術後２週間は入院とききました。
息子は幼稚園に通っているのですが、手術後普通に生活できるようになるには
どの位かかりましたか？
個人差があるとは思うのですが、教えていただけたら助かります。
お願いします。

559 ：かかし：2009/07/17(金) 11:08:57 ID:V8pWbBBg.net

>>トマモさん

私も住んでいる県と離れてます。
個室なので嫁さんが子供の面倒を見てます。
子供も心強いと思います。年少さんの夏休みに右側を手術した時は､5日入院し自宅に戻り3〜4週間はギブスで固定です。
リハビリ通院は距離がありますし年子で下もいる為､入院して土日は､自宅に帰るって感じです。リハビリの先生とリハビリをしオリジナルの装具を作って内側から外側に向けるリハビリを毎日2セット行いました。（半年くらい）
ギブスを外したらジャンジャン動かし筋肉を使ってやらないといけないですから幼稚園復帰は9上旬で運動会も楽しくやってました。

560 ：かかし：2009/07/17(金) 13:06:01 ID:V8pWbBBg.net

>>556さん

手術費は後日で…
去年､幾ら払ったか忘れました。