先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

561 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/07/17(金) 13:58:33 ID:NGe82yyj.net

かかしさん、

分かったら教えてください！？

562 ：トマモ：2009/07/19(日) 00:18:32 ID:GVE2FA5o.net

>>かかしさん

ありがとうございます。参考になります。
私ももしするのなら夏休みにして、運動会までには間に合わせたいなっと思っています。

かかしさん何度もすみません。
お聞きしたいのですが、息子さんがされた手術は可動域を広げる手術ですか？
それとも、可動域はそのままで向きを変える手術ですか？

私の息子は前者の可動域を広げる手術をするようになるようです。


私も下にもう一人息子がいるので、どうなるのか心配です。
手術をするところまで飛行機で行くくらい遠いので。

>>５６１サン

手術代や入院費は、１８歳未満であれば育英医療を申請すれば賄えると聞きました。

私の住んでいる市では就学前なら入院費などが免除になるようです。

563 ：かかし：2009/07/19(日) 01:48:12 ID:v0Mm0IUW.net

>>トマモさん

こんばんは
夏に手術した方が良いと思います
汗かくとギブスなんで痒いって…。
子供は両側とも手術が終ったので
冬頃からリハビリでスイミングをさせます。
また癒合してしまったら､元も子もないので。

私の子供は､とう骨と尺骨を分離して可動域を広げる手術なので
息子さんがされる手術と一緒だと思います。


飛行機ですか遠いですね。
大丈夫ですよ！家族の絆は強しですよ！

564 ：トマモ：2009/07/19(日) 22:33:07 ID:GVE2FA5o.net

>>かかしさん

こんばんは
お子さん、両側とも終わったのですね。
これから、いろいろと出来やすくなっていくの、楽しみですね
再癒合‥恐いですね。
せっかく手術したのだから、お子さんのいい状態が続く事を願っています。

稀な障害と聞いていただけに、こうやって同じ障害を持った子がいて、
同じ手術をしたと聞いて、心強いです。
ありがとうございました。

565 ：かかし：2009/07/21(火) 03:32:50 ID:dG7ghoXM.net

>>トマモさん

ありがとうございます。

これから手術とか準備等､いろいろ大変だと思いますが頑張って下さい。

お子さんが､今より良くなる事を願っています。

566 ：ららら：2009/07/28(火) 22:12:29 ID:TwJqyjMJ.net

最近はミクシ〜のこちらの障害のコミュニティーがあるのでここに来ること忘れていました・・
トマモさんが通っているのは成育医療センターですよね！
わたしも息子が都立の大きな病院に通っているのでそこの整形の先生に
聞いたら、紹介するなら成育だね！って言ってました。息子の病院でも手術は可能
らしいですが、重症だとまわすようです。
わたしも回してください〜と言ってみましたが年齢オーバーですとあっさり言われました＞＜

567 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/07/30(木) 18:04:43 ID:SvcYmyIf.net

時々自分が気持ち悪くなる。

出来ないもどかしさ。

肩上がる。

お釣りいや。見た目おかしい。

568 ：トマモ：2009/07/31(金) 23:03:17 ID:CrJpURYU.net

らららさん。
やはり成育医療センターは子供病院なのですね。
息子を診ていただいてる先生はここのコミュも知っていました。

私は自分で調べて、地元の先生に成育医療センターに行きたいから、
紹介状を書いて欲しいとお願いをして行ってみたのですが、
いい病院、先生でしたよ。

569 ：ららら：2009/08/03(月) 02:47:09 ID:GWVb57ah.net

トマモさん
そうですね、成育は子供の病院ですね。子供の頃から通っていて大人になっても・・
っていう場合はOKですが大人が紹介してもらう事は出来ないですね＞＜
先生がココを見てるんですか！！！すごい！！

じゃあ・・・折角なので先生にメッセージ＾＾
大人の癒着を見てくれる病院教えてください！！東京で＾＾
って、答えてくれるわけないか（笑）
私も本気でそろそろ経験のある医師に見てもらいたいです。
子供が成育に転院したらなんとか、先生とコンタクト取れるかな＾＾

あ、是非ミクシーのコミュも探し当ててください＾＾

570 ：のじまま：2009/08/05(水) 11:05:23 ID:4/csQ1/D.net

こんにちわ〜
すっかりご無沙汰しております。

なんだかまたいろいろな人が集まってきましたね〜！！
しかもトマモさんもかかしさんも　５歳のお子様なようで！！
うちのチビゴンとおなじですね！！

でもお二方とも手術頑張られるんですね!!

うちは手術は受けない方向でいますが　やはり　
悩まないわけではないのですが・・・。
この判断が正しいのかどうなのか、いつも悩んでしまいます。

でも手術を受けないと言うと主治医は
もう用はない　受診の必要もないから　来なくていい
と言われ、　手術しないにしても　何かしらの
サポートがあればな〜と思ったりします。
都内の病院なら　その辺のサポートもあるなかな〜〜。
あるのなら、いくんだけどな〜。