先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

611 ：御館：2009/11/14(土) 18:31:47 ID:OhxnXVkH.net

限らますか(笑)そうですか(笑)

612 ：A：2009/11/14(土) 19:09:03 ID:ATW/EXyY.net

こちら以外でも回内／外の件、調べてみようと思いますが
やはり同じ症状の方々が集まっているので
色々情報が入ると思って書き込ませて頂きました。
とりあえず２４日に診察がありますので
その後また書き込ませて頂きます。

613 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/11/17(火) 18:51:43 ID:seLbjFgZ.net

>>612
今後書き込む時はsage進行でお願いします。
（メール欄に sage と入力するだけです）

614 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/11/20(金) 23:31:33 ID:D0bIPUOR.net

もうすぐ２歳の娘が先天性橈尺骨癒合症と診断されました。

左側です。
手のひらを上向けようとしても、
手首が９０度と少しくらいまでしか動きません。


このサイトを見て、
手術のことも含めて、一度、
生育医療センターの高山先生に診て頂きたいと思っていたのですが、

診断を受けた医師に
「いますぐ手術が出来るわけではないし、もうしばらくこのままの生活をして、
大きくなってから、東京に行けばいい。」
と言われました。

確かに、手術をするのは５歳くらいがいいと読みました。

しかし、それまでに診察を受けるのは無意味なのでしょうか。

関西に住んでいるので、
東京に行くのにはそれなりの時間がかかりますので
娘には負担になるかもしれません。

が、なんでも出来ることはしてやりたいと思うのです。


診察を受けた医師は、先天性橈尺骨癒合症を初めて診たとおっしゃっていました。
（とてもいい先生で、対応も何も不満はないのです。
　ただ、この症例で経験のある先生に診て頂きたいなと思いました。）


これから、もっと骨がくっついてくるのでしょうか。

湾曲がひどくなるとはどういうことですか。

聞きたいことは山ほどありますが、思わぬ診断だったので
なかなか整理が出来ません。すみません。

615 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/11/21(土) 00:03:42 ID:9IsMW1Mc.net

>>614
>それまでに診察を受けるのは無意味なのでしょうか。

一度でも専門医に診てもらうことで安心というか
気が済むのであれば、無意味ではないと思います。
たとえ同じ結果（しばらく様子見）を言われるにしても、
専門医の口からだと納得できる部分もあるでしょうし。
まあ、交通費と労力は大変でしょうけどね…


>これから、もっと骨がくっついてくるのでしょうか。

個人差があります。
大きくなってみないと分かりません。

616 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/11/23(月) 15:41:27 ID:YeJV+6zD.net

あぁ〜お会計時が憂鬱

617 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/11/23(月) 20:28:28 ID:KtJ79hqr.net

>>616
そこで電子マネーですよw

618 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/11/25(水) 22:58:16 ID:/Wb2caDF.net

>>615

614です。ありがとうございます。
一度、成育医療センターに行ってみようと思います。

大きくなってみないと、どうなるか分からない。
でも、手術は５歳くらいでしなくちゃいけない。

ムズカシイですね。非常に悩みます。

619 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/11/26(木) 00:28:04 ID:rmPIpLFb.net

>>618
5才位でしなくちゃいけないってことではないですよ。
過去の書き込みをじっくりお読みになれば分かるかと思いますが、
青少年期に手術した人もいます。

5才位がいいのでは？といわれてるのはおそらく
・就学前の子どもの手術だと補助が出る（自治体による）
・小学校に上がる前の方が、日常生活に支障をきたさなくて済む
（通院や入院で学校や体育の授業をお休みしなくて済む）
ということからではないでしょうか。

620 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/11/26(木) 00:37:53 ID:QXNiXcyd.net

>>619

ありがとうございます。
そうですね。１７歳で手術を受けた方がいらっしゃったように思います。
すみません。

でも、筋肉がどうとかで５歳くらいがお勧めだと書いていた方も
いらっしゃったように思います。

傷が大きいと見たので、いろいろと悩みます。

高山先生に相談したいと思います。
予約とれたらいいんですけど。。。


いろいろとありがとうございます。