先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

621 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/11/27(金) 13:49:59 ID:sgD8C0a5.net

誰か治して

622 ：A：2009/12/05(土) 22:11:43 ID:EA46dFCi.net

607です。障害者手帳４級を取得出来そうです。
まだ正式に県から認定されている訳ではありませんが
指定医の判断でとりあえず４級で通るだろうとの事です。
診断書を書いて頂き役所に提出しました。

623 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/12/06(日) 12:57:08 ID:G+8S3UoZ.net

↑取れるといいですね。

624 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/12/06(日) 17:26:36 ID:G+8S3UoZ.net

もし、取れたら手当て貰える感じなんですか？

625 ：トマモ：2009/12/08(火) 22:53:57 ID:PXZvwtvB.net

＞＞６１４

はじめまして。
私の息子も両腕先天性とう尺骨癒合症です。

以前書き込んだ内容と被るかもしれないのですが‥
私は四国に住んでいます。
地元で診察していただいた先生はこの障害をあまり診た事がないと言われました。
心配で不安で、地元の大学病院や赤十字病院など、４ヶ所ほど診察に行きましたが、
どこの病院でも、何例かは診た事があるが手術経験はない‥と言われました。
そして、このサイトを見て、地理的に沖縄よりは東京の方が交通手段も豊富なので、
育成医療センターの高山先生に診てもらいたいと思い、頑張って予約を取りました。

やはり、症例をたくさん診てきている先生なので、この障害に詳しかったし、私達夫婦も
高山先生の言葉に安心感を覚えました。
私個人の意見ですが、一度診ていただいたら、安心するんではないでしょうか？
交通費や労力はいりますが、私達は行ってよかったと思っています。

親としては出来る限りの事はしてあげたいですよね。
お互いに頑張りましょうね。

626 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/12/08(火) 23:15:32 ID:ThVMM+q2.net

うちの親はそんなことしてくれなかったな(泣)

627 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/12/09(水) 22:53:35 ID:hKv1skwN.net

>>625トマモさん

以前の書き込みも読ませて頂いてます。
614です。ありがとうございます。
私も高山先生の予約とりました。３ヶ月後、と言われましたが。

地元の先生に東京に行きたいです、と言ったら
「今、ジタバタしても変わらないけどね。
お母さんがスッキリするなら、行ったらいいよ。」と
紹介状を書いてくれました。

初めての小旅行のつもりで、東京見物行ってきます。

トマモさんのお子様は手術をするのですか。
私も診察を終えて考えるつもりですが、今はしてやりたいと思います。

ホント、出来るだけのことをしてやりたい。
してやらなくちゃ気が済まない。申し訳ない。
自分に障害や病気が出た方が何倍もマシだったと泣いてばかりでしたが、
最近は、子どもの可愛さに少しは気も紛れてきました。

女の子なので傷跡も気になるだろうし、
なかなか将来を思うと辛いですが、

高山先生にいろいろと相談してきます。

また何かあったら教えてください。お願いします。

628 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/12/09(水) 23:27:36 ID:hKv1skwN.net

>>626

614です。

626さんのご両親さんも、きっと悩んで悩んで、
それでも、
手術をしない方がいいと、そう思われたのだと思います。

子どもは宝物です。
本当にそう思います。

629 ：ｱﾙ：2009/12/10(木) 21:25:30 ID:RW3kT0Os.net

はじめまして。同じ病気の人が結構いて驚いています。
私は左手に障害があり曲げられるのは90度です。
でも、思い悩んでいる方も結構いるのでいいづらいのですが
私はほとんど気にしないで人生を送っています。
今まで出合った彼女や友達・知人も障害の説明をすると「ふぅ〜ん」って感じでしたよ。
でも、ここまで気にならなかったのは両親のおかげだと思っています。
5歳の頃に手術をしましたが、残念ながら治りませんでした。
当時から「別に治らなくてもいい。」と私は思っていましたが、
両親は私の為に全力をかけていましたね。
いとこのおじさんから聞いた話ですが、
私の母親は私を産んだ後子宮を切り取ったそうです。
医者からは産んだら死にますと言われて続けたそうですが、私の前に1人流産しているので
死んでも産むと毎日言っていたそうです。
そして、私が産まれすくすくと育っていたそうですが、5歳の頃保育園に通っており
保母さんが「左手がおかしいです。」と言って病院で見てもらうと
先天性とう尺骨癒合症の病名が告げられたそうです。
当時、貧乏だった我が家は借金までして手術に踏み込んだそうです。
残念ながら手術では治らず今にいたりますが、全力を尽くした両親は
「ここまでしてやって治らないものは治らない。この子が気にしない様に生活しよう。」
と、私に同情的な言葉をかけず「一生治らないから、人と同じ様にできないなら工夫しなさい。」
と言われ続けてきました。
幸い馬鹿にする友達や、変な目で見る恋人はいなかったのですが、これも大人になって
友達の親から聞いたんですが、両親は私が小学校の学年が上がるたびに先生に
障害がある事を説明し、特別扱いせずみんなと同じように接してくれる様お願いしていたそうです。
また、4年生の先生は家庭訪問の時に同級生の親だけに障害がある子がいるので
もし、その子の事で子供が馬鹿にする発言をしたら説明してくださいと言って回った
そうです。
　そんな事は知らず親にも先生にも迷惑をかけながら生きてきましたが、
大人になった今は私に関わった全ての人達に感謝しています。ってかやりすぎだろとさえ思いますｗｗｗ
なので、障害の子をもつ親に気にするなと言っても気にしますが、子供に
それを悟らせると子供も気にするようになると思います。影で全力を尽くし
表では気にしないそぶりを続けるのが一番なのでは？
勝手に長文を書いて読みにくいと思いますが、同じ障害をもつ1人の意見ととって下さい。

630 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2009/12/10(木) 23:27:25 ID:NwfJ+Tv3.net

同じ障害と言っても、両手が全く回らないのと、
片手だけで、しかも90度回せるのとでは全然違いますよ。