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先天性橈尺骨癒合症

1 :名無しさん@お腹いっぱい。:2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net
どうぞ!マターリ語り合ってね。

631 :トマモ:2009/12/12(土) 00:32:59 ID:WR3gM21F.net
>>614

そうですね。
私達もせっかく東京まで行くのだから‥楽しい思いでも必要‥と、ディズニーランドへ
行ってきました。
子供は大喜びでした。

息子の腕を先生に診ていただいて、お話を聞いて、私達は手術をする事に決めました。
来年の2月に予定しています。

手術をしても障害の全くない人のように真上に向ける事は不可能ですが、今よりも上を向けられるように
なる‥という言葉を信じて決意しました。
傷跡の事は私も心配ですが、今、息子が、お箸やスプーンで食べ物を口に運ぶ際に、やりづらそうにしている事、
幼稚園のお遊戯で肩に手がつかない‥とぼやいている事、物を掌に上手くのせられない事‥を見ていると、
どうにかしてやりたい‥と思わずにはいられませんでした。

私も息子の障害が分かった時には、申し訳なくて、毎晩泣いてばかりでした。
辛いですよね。代わってあげられないし‥。
息子の性格上、とても気にするだろうし‥。

でも、今は手術を受けていい方にいってくれる事を祈るしかできません。

こちらこそ。何かあった時にはよろしくお願いします。
では‥

632 :トマモ:2009/12/12(土) 00:37:26 ID:WR3gM21F.net
>>630

確かにそうですね。
先生も言われてましたが、同じ名前の障害でも、片腕か両腕か、どの程度回るのかで全然違いますよね。
それによって出来る事も違ってくるし‥。
各々の性格もありますし‥。

633 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/12(土) 23:34:47 ID:j7K6R/Ph.net
>>631 トマモさん

私たちも東京でどこに泊まる〜?どこへ行く〜?と
ちょっとした楽しみに思っています。

ディズニーは子どもがまだ小さいので、また次回に。


娘は、右手をクルクル、左手をクルクル、、、
あれ?出来ない!!

みたいな動作をよくしています。

それを見るたびに辛くなります。
手術で良くなりますように。と思います。


トマモさんの息子さんが2月に手術を受けられたとき、
大変だとは思いますが、
その経過など教えてください。
よろしくお願いします。

手術が成功して、手が使いやすくなりますようにお祈り申し上げます。

では。

634 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/13(日) 18:41:07 ID:Tkpy0Wg6.net
代わってやれるものなら代わってやりたい?
見てるこちらが辛い?

本人は親以上にそう思ってるよ

635 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/13(日) 19:13:37 ID:Tkpy0Wg6.net
ちょっとイライラしてた。ごめん。
ここの人にあたっても仕方ないのは分かってる。
代わってやりたいと思う気持ちは分からないでもないけど
どうやったって不可能なことは子どもの前では口に
出さないでやってほしい。

636 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/13(日) 20:51:54 ID:p5mpV5gk.net
わかるわ〜。

はけ口はける場所はネットか心の中でしか出来ないよね。




637 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/20(日) 23:02:47 ID:IjXMdm1I.net
>>635

すみません。
親の気持ちとして、やはり、そう思ってしまうのですが、

これから、子どもが大きくなったときに
どう対応すればよいか、分かりました。

これからもよろしくお願いします。

638 :名無しさん@お腹いっぱい。:2009/12/30(水) 00:35:20 ID:Q8ShJRE7.net
天使の羽とかいうランドセルのCMみるたびにブルーになるわ…

639 :kiki:2010/01/05(火) 13:58:36 ID:KlfX634K.net
4歳の息子は両手ともにこの障害があります。
6歳くらいになったら手術をしようと思っています。
手術をすることには賛否両論のようですが、なぜする方向に決めたかというと、
同じ障害がある私=母が、できるものなら手術してもらいたかったと思っていたからです。

私は左手のみです。手首はほとんど回りません。
聞き手でない一方だけの障害だったので、普通に生活してこられましたが、
息子は両手ですし、その不便さは、計り知れません。

私は息子の障害が判明するまで、自分の障害名も、まして遺伝するなんてことも
全く知りませんでした。私の母が妊娠中に飲んだ薬のせいだと聞かされて育ちました。
息子の手のX線写真を見たときの、悲しい気持ちと、なぜ?という気持ち。
涙もさほど出ず、ただ呆然としました。

しかし、同じ障害を持つものとして、息子ができること、できないこと、
悔しい気持ち、悲しみは、普通の親御さんよりも理解してあげられそうな気がします。

ただ怖いのは、これが遺伝性のものと息子にわかってしまうことです。
それをわかっていながら、息子が結婚や子供を持つことを選択できるのか...。

トマモさん
>>来年の2月に予定しています。
術後の経過等、ぜひお知らせくださいね。

640 :名無しさん@お腹いっぱい。:2010/01/07(木) 00:12:57 ID:Had6PdDF.net
>>639 kikiさん

息子さんの手術の経過等、ぜひ教えてください。
成功しますようにお祈りいたします。

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