先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

641 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/01/07(木) 17:39:04 ID:LoWIo/NV.net

自分は遺伝するってわかったから怖くて子供産めないと思いました。　　自分よりも重い障害が出たらどうしょうとか、障害が出てきて生まれてきて自分と同じようなおもいさせたくないので。

642 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/01/07(木) 17:41:02 ID:LoWIo/NV.net

そして、生まれて来ない方が良かった。

643 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/01/10(日) 22:21:14 ID:yX7zFugl.net

はじめまして。
８歳の子供が両腕とも診断されました。
左はまったく曲がりませんが、利き腕の右が若干曲がる程度です。

きっかけは近くの整形外科の先生がこの病名を知っていて
近くの小児病院に紹介状を書いていただき
そこでは治療は無理なので
１０月末に療育医療センターで
再度診察していただきました。
先生からも、手術をすると決めたら
連絡くださいとのことでした。

手術をするかどうか１０月から悩みました。
大きな傷が残るという事。
良くなっても、今の右腕程度にしかならないという事。
本人がかなり怖がっているのと
利き腕は今は、ある程度使える。
ということで手術は見送ろうと考えています。
病院でもリミットは１０歳くらいまでと言われたので
１０歳くらいまでに、体育や日常生活で
本人が不便さを感じたら手術を考えようかと思っています。

644 ：御館：2010/02/01(月) 07:25:15 ID:PrlWYV7Z.net

可哀想に

645 ：若頭組長(-､-メ)y- ◆vex4nrVoBs ：2010/02/01(月) 11:14:50 ID:ZDTSvHRi.net

>>643

それは良かったねぇｗｗｗ
やったねぇｗｗｗ
手術をしないで自殺をさせる事を考えなさいｗｗｗ
悔しがりの松山ガンタンクちゃんｗｗｗ

646 ：Ryoa：2010/02/02(火) 13:31:59 ID:2iydJ9rO.net

はじめまして。両手が癒合している5歳の息子の母です。
約1年前、幼稚園の先生から「ちょうだいがうまくできない」という指摘をされ、
知り合いの整形外科医に相談したところ、病名が判明しました。
息子は「小さい前ならえ」をした状態で固定されてて、肩や手首の回転のおかげで
ピアノ、自転車、洗顔、洗髪など生活に支障を感じていませんでした。
悩んだ末、専門医の診察を希望し、山口県の小郡第一総合病院の院長先生(整形外科医)を
紹介していただき、診察を受けました。
院長先生は判例を持ってらして、経験も豊富のようで、息子の腕やレントゲンを見て
手術を勧められました。癒合している角度は人さまざまですが、癒合してる箇所にも
前方？後方？(詳しくわかりませんが)あるようで、それによって手術しやすいとか
あるようでした。息子は前方で癒合してるから、手術しやすいほうでした。
親のエゴかもしれませんが、少しでも動きに改善がみられるのなら・・・と
主人と考えた結果、手術を決意し、昨年4月に左手を手術しました。
手術は７時間半かかり、左手のギプスが大きくて驚きました。
術後の夜は、麻酔の余韻もあり、はっきり目が覚めることはありませんでしたが、
「痛い痛い」と泣きわめいて、数分眠り、また泣きわめいては眠り、を朝方まで
繰り返し、そんな息子の足などをさすりながら私は何もできない無力さに涙が出ました。
術後３日間は朝晩抗生物質の点滴、そのために右手には針が刺さったまま。
術後１週間で退院し、術後３週間後にリハビリで小郡までの通院がはじまりました。
リハビリと家でお風呂にはいる時だけギプスを外せるようになり、術後４週間後に
手首から肘までの脱着可能なプロテクター(コルセットのようなもの？)になりました。
術後１カ月半まで、土日祭日以外は小郡の病院までリハビリに通いました。リハビリで
通うには大変なので入院も勧められましたが、小学生の息子もいるので頑張って通いました。
(どうにか通える距離だったので、リハビリ45分のために片道２時間弱かけて通いました)
その後は小郡の病院からの紹介で自宅のある市内の国立病院のリハビリへ変えてもらいました。
小郡にも定期的に診察に通っています。
７月過ぎにやっとプロテクターなしの生活の許可が出て、夏ごろまでは毎日リハビリに
通い、10月過ぎまで週３回、今は週１回のリハビリ通いです。
お子さんの手術を考えていらっしゃる方がいたようなので、まだ記憶のあるうちに･･･と
思い、書き込みしました。
確かに手術をしたからといって、普通の人と同じようにはなりません。
傷も肘側の上腕半分から下腕半分までの傷と肘内側に３センチ程度の傷が残っています。
子供は今のところ傷を気にすることはありません。
お茶碗をだいぶ上手に持って、食事をできるようにはなりましたが、掌が真上に向く
ことはありません。おつりはもらいにくそうにしています。
手術をしてよかったかどうかはまだわかりません。
ただ手術してみて思ったことは、幼稚園児でよかったということです。
また一年かかることがよくわかったので、今月末に右手を手術する予定です。
小学生になるまでの後一年と数カ月でどうにか終わらせたいと思っています。

647 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/02/02(火) 19:39:13 ID:2W6LqIhR.net

これまでさほど不便を感じてなかったみたいだし
（ピアノ、自転車、洗顔、洗髪←これすら不便な人もいます）
実際手術しても手のひらが上を向くようになったわけでも
ないのに、もう片方まで手術する必要あるの？
完璧親のエゴだね。

648 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/02/03(水) 23:47:41 ID:NRv/9Zt8.net

>>646さん、647さん

手術について、本当にムズカシイですよね。

親のエゴと思われるかも知れませんが、
本当になんでも、出来ることはしてやりたいと思うのです。

私も娘には何でもしてやりたいと思っています。

649 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/02/04(木) 19:58:24 ID:h1cqaE5j.net

ご飯が食べにくい．
お箸、スプーン、フォーク、使いずらい。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

食べ方変だと思われる。　　

お箸の持ち方がおかしいと思われる。

650 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/02/04(木) 20:00:58 ID:h1cqaE5j.net

手術よりも、
将来、仕事に困らないように資格とか習い事とか役に立ちそうな事やらせて上げたほうがよくない？
手術しても傷が付くだけで、完治しないようだし。