先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

651 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/02/04(木) 20:02:28 ID:h1cqaE5j.net

自分が気持ち悪いよ。

652 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/02/04(木) 20:08:11 ID:h1cqaE5j.net

ほんと、運が悪いんだ。

金持ちの家で容姿も良くてスタイルも良くて健康に生まれてくる子もいるのに。


世の中は不平等。　

所詮、本人にしか辛さはわからない。　
　　

653 ：Ryoa：2010/02/05(金) 13:04:22 ID:aYEQ6qbo.net

人によって様々な意見があることでしょう。
私の中にもいろんな葛藤があります。
でも親の立場にいる方にはわかっていただけるのではないでしょうか？
手術しなければ、何も変わらない。手術したら多少なり改善すると言われれば
親は良くなる方を選ぶ。主人と私は手術の道を選びました。
前回も書きましたが、確かに真上を向くことはありませんが、今までお茶碗を
下から抱えてご飯を食べることはできなかったのが、きちんとできています。
まだ右手が癒着してるのでぎこちないですが、これで右手を手術して練習すれば
食べ方に関してはかなり改善されると思っています。

傷は気になるようなら形成外科で消すことが可能だと言われています。
これは本人が気になるという時期が来たら、考えるつもりです。

将来のことはこの病気がわかってから、幼児教室に通うようになりました。
もちろん以前から英語には通っています。状況によってはお受験も思案中です。
単に手術だけしたわけではありません。
環境的にも金銭的にも息子たちの将来のできるだけの地盤は作る予定です。

654 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/02/21(日) 20:38:43 ID:hybuaolI.net

↑あなたみたいな親が良かった。　　自分で調べないと名前もわからないままだったよ。貧乏だし。両側で最悪。まだ片手だけのだったらマシだったわ。

655 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/02/21(日) 21:12:43 ID:xoLgfzPV.net

>>654
時代の違いもあると思う。
自分らが生まれ時に今ほどインターネットが普及してたら
また違ってただろうよ。
それに、手術してもいくばか改善されるだけで、それだって
永久的なものじゃなくていずれ戻ったり、悪化することもある。
手術、習い事、お受験と小さいうちからあれこれやらせて
ストレスになってなきゃいいけどね。

656 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/02/25(木) 14:30:46 ID:KPhauJ/4.net

Ｒｙｏａさん。
はじめまして・・・。うちの5歳の男の子と同じ主治医の先生なようですね。
あの先生は形成外科の先生の中でもとっても有名ですよね。知り合いの大学病院
の形成外科の先生が「ボクから見たらあの先生こそ神の手を持った人だと思うよ」
って言われてましたよ。
もっともうちのこはその先生でも骨を切り離して本来の状態にもっていく手術は
勧められませんでした。左手を手のひらが上に向いた方向に固定してしまう手術を
勧められました。　同じ障害でもこうも違うものなんだなと思っていしまいました。
　
　皆さんおっしゃるように、手術しても完治させることができないというのが
難題ですよね。しかも永久的じゃない。　
　どうすれば　我が子がいつも笑っていられるか・・。少しでも苦労を取り除いてあげたい
そう思うのが親だと思うのですが、苦労を乗り越えてこそ価値のあるものが
見えてくるということもあるでしょう。なにをもって苦労ととるかは千差万別ですが
どんなに苦労して落ち込んで悩んでも、間違いなく私達両親は我が子をこの上なく
アイシテルということだけは感じて欲しいと思って育ててます。そして
なくてはならない存在であるということも。　例え手が不自由でも私達に
とっては宝物なんです。
　この気持ちが　良いほうに働いてくれることを祈るばかりです。

657 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/03/16(火) 22:31:38 ID:UGeMBMoC.net

先日、高山先生の診察を受けてきました。
詳しく話を聞けて、東京まで行った甲斐があったと思います。

手術の傷跡が大きいのは気になりますが、
娘が大きくなったときに、何らかの可能性が広がればいいなと、
今は、手術を受けたいと思っています。

子どもをかわいいと思う気持ち、親なら誰でも持っているもの。
その思いが子どもにも伝わって欲しいです。

>>トマモさん

手術はどうでしたか？
お忙しいだろうし、リハビリなど大変かと思います。
息子さんが入院されている頃、
私たちも診察に行ったのではないでしょうか。

時間のあるときで結構ですので、またいろいろ教えてください。

成功をお祈りしております。


>>656さん

私も同じ気持ちです。娘が可愛くて仕方ないです。
娘の笑顔だけを見ていたい。そう願います。

658 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/03/16(火) 23:11:42 ID:MuKt1MTW.net

女の子かあ。
手術しないと命に関わるような病気ならまだしも、
大きな傷痕はつけたくないよなあ。
自分で決められる年になってから
選ばせた方がいいんじゃないの？

659 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/03/17(水) 22:39:28 ID:s9Rq2ko9.net

>>658さん

癒合の具合で、
５・６歳のうちに手術を受けた方がいいとのことでした。

（肘を固定すると、手のひらが垂直にならないくらいの癒合です。）


私も足に大きな傷があって（私の場合は不注意でのケガですが）、
気になって仕方ないです。

傷が気になるという気持ちは分かるのですが、
腕のことは分かりません。

手のひらが上向かないのは気にならないのでしょうか。
そんなことはないと思いました。

それで、手術を受けた方がいいのでは、と思ったのです。


皆様のいろいろな意見を聞かせてください。
まだ小さいので、いろいろと考えたいと思います。

660 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/03/17(水) 23:15:18 ID:YL5Zq0OS.net

どの程度不便に思うか、手術＞傷跡　と思うかは人によって違うし
結局のところ本人にしか分からない。
５・６歳ならある程度分別や理解力ついてるし、手術するかどうか
考える機会を与えてあげてもいいと思うけどね。
完治しないことや傷がつくリスクもきちんと説明したうえで。
子どもに聞いたところで怖いから嫌だっていうだろうし聞く必要ない！
不便なんだから手術した方がいいに決まってる！て思うんだったら
いっそ物心がつく前にさっさとやっちゃえば。

一方で、どんどん手術例が増えてくれれば、10年後20年後の
孫世代の頃には限りなく普通の腕に近いところまでいけるように
なるかもしれないという淡い期待もあったりするんだけどね。


>手のひらが上向かないのは気にならないのでしょうか。
そりゃ気になるよ。気にならないわけないじゃん。
つうか、何で普通の手に生んでくれなかったんだって恨めしいよ。
上の方に、“アイシテルって気持ちだけは感じてほしい”云々って
あるけど、そんな奇麗事よりも普通の腕が欲しい。それが本音だよ。