先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

781 ：nkrry：2013/12/20(金) 15:54:52.66 ID:T0GdhQou.net

はじめまして。
自分の腕の異常について調べているうちにこちらにたどり着きました。

30代，男性です。
両腕とも異常があります。

左腕は肘関節のところで撓骨と尺骨が完全に癒合しており，
肘の部分にあるはずの撓骨由来の出っ張りが欠損してしまっています。
肘固定状態での回内/外は0度です。
右腕はやや軽度で，肘関節の少し上の部分で撓骨と尺骨が癒合しており，
20度くらい回内/外可能です。
手術歴なし，筋力正常，身内に同じような腕の者はおりません。

不便なことのまとめ，あるあると頷きながら読ませていただきました。
まるで知己を得たような気持ちです。

ここにおいでの身体障害者手帳をお持ちの方は，申請の際にどのようなところに重点を置いて診断書を書いていただいたのでしょうか。
私の場合，他の身体障害者の方と比べって「日常生活上の不自由度がたりない」とのことで，
取れて7級，7級なら取っても意味が無いので申請はおすすめしない，と言われました。
現在，担当のお医者様と折衝中です。

実際になってみないと直感的に分かりにくい日常の不便さを訴えるのに皆さまはどうなさったのか，
差し支えなければ教えてください。

長文失礼いたしました。

782 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2013/12/28(土) 00:57:24.98 ID:Ib9v/fMC.net

>>768さん

子どもも同じ障害があり、同じ病院の同じ先生に診てもらっています。
手術を受けました。

癒合症の方のブログもあり、参考になるかと思います。

768さんもこれからいろいろと悩まれると思いますが、
私は、子どもに手術を受けてもらって本当に良かったと思っています。

本人も嬉しそうです。
お風呂で得意げにお湯を両手に汲んだり、
鼻を掻いたりしていますよ。

783 ：名無し：2014/01/01(水) 21:16:36.76 ID:n2UZnJC1.net

スマホの扱いが不便で仕方が無い

784 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/02(木) 02:38:35.74 ID:H6ELjfG1.net

自衛隊に入りたいんだけど無理かな？

785 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/03(金) 01:58:44.49 ID:5mPhhg89.net

>>781
>左腕は肘関節のところで撓骨と尺骨が完全に癒合しており，
>肘の部分にあるはずの撓骨由来の出っ張りが欠損してしまっています。
>肘固定状態での回内/外は0度です。

これは5級に該当します。
基準を満たしている事を医師に説明するか、役所に相談するかですね。

http://www.pref.aichi.jp/0000057638.html
4 肢体不自由の項　（2）各項解説　ア上肢不自由

（ウ）　肘関節の機能障害

2．「著しい障害」（5級）の具体的な例は次のとおりである。

　d．前腕の回内及び回外運動が可動域10度以下のもの　←←←

786 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/01/19(日) 09:57:39.34 ID:liqKobq8.net

>>782

768です。
心強いお言葉ありがとうございます。
我が子が成長して行く過程で、少しでも身体の事で諦める姿を減らしたいので、家族一丸となって支えて行きたいです！

情報もありがとうございます。
ブログは妻が何時も見ています。私は何と無く見れないでいます。無邪気に遊ぶ我が子を見ていると、この病気の事考えたくなくなる自分も居ます。
詳しく書かれた本などが有れば良いのですが、今の所見つけられません。
もし知ってる方が居られましたら、教えて下さい。

787 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/07(金) 00:44:25.09 ID:LuynJTeX.net

>>768さん

本当に子どものことは、自分のこと以上に力を出せます。



我が家の場合、
手術前にできなかったことがいろいろとできていますし、
子どももやってよかったと言ってます。

手術前や入院中(手術直後など）は、どうなることかと思いましたが、
手術から時間がたつと元気になって、
同じ病室にお友達が出来たり、ほかの部屋の小さな子と遊んだりと
楽しそうでしたよ。


詳しく書かれた本ですが、
ここでこういうのがありますっていうのを取り寄せて読んだのですが、
なんだか難しくて。。。よくわかりませんでした。

高山先生にお話を伺うのが一番かなと思って、
読んだのは(目を通したのは）そのとき限りです。

あとはいろいろな方のブログを読み漁りました。
ここも何遍と読みました。


あ。ブログも読ませていただくと、参考になることが多くて
良かったですよ！奥様とご一緒にご覧になってください。

788 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/08(土) 00:17:49.84 ID:FXO8WCkg.net

手術で改善出来るならした方がいい。

自分が小学生の頃は存在すら知られてなくて、
すごく体育に力を入れている地域だったため最悪なんてレベルではなかった。

ボール運動、ダンス、機械体操、全部だめ、
常にひじ先の可動域をサポートするために腕を脇から離して使う癖がついてしまって
いるため行進にもケチをつけられる上、

逆上がり、逆立ち、腕立て伏せ、ブリッジ、上り棒、跳び箱、
全部出来なくてみんなが教室にいる間、自分だけ運動場はしょっちゅうだった。

極め付けは朝の体操で決められた機械体操が出来ず、
全学年で出来ないのはお前一人だ！まで言われて
無理に障害が無い方の腕だけでやったら骨折した。

さらに病院でちゃんと診断受けてるのに担任がしつこく
「骨に異常があると指先動かないんだよな？おまえ動いてるよな。本当に怪我したのか？」
と何度も聞いてくるというヒドイ状態だった。

最終的に授業中の事故ということで学校の保険で医療費払ったのに嘘も糞もあるもんか。

小学校の間の担任５人中２人がおまえの根性と努力が足りないという対応で
しょっちゅう家までやってきて親に言い、親にぶん殴られるというコンボをくらっていた。
教育に熱心で教師以外の仕事をしたことがない先生程、こういう傾向が強いと思う。


愚痴もまじったけどこれが現実。
社会はこれくらい甘くない。
たまに障害があるって言うのがはずかしい、
これくらい障害のうちに入らないと隠すバカ親いるけれど
学校という現場にいる子供には死活問題。

他人からすればちょっとの障害のように見えるが、幼稚園から小学校にかけて
学校で行う半分以上の集団行動がどんなに努力しても満足に行えないのでとてもつらい。

大きな傷が残る？長い目で見たらたいした問題ではないと思う。

789 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/02/12(水) 07:08:58.68 ID:2nDwzA38.net

>>788
同意

現代は女の子の場合まだ手術は考えてしまう

790 ：みき：2014/02/25(火) 16:34:23.34 ID:zB1DGE1G.net

初めまして。
20代後半、女性です。
私も生まれつき両腕、橈骨尺骨癒合症です。

学生の頃は鉄棒が出来ない、球技系のスポーツが難しい、ラジオ体操が出来ない…
大人になってからもお釣りが受け取れない、お箸で物を口に運ぶ時にその運び方がおかしい、お盆を片手で持つのが難しい、などなど。

知らない人や友人からも”え、何か腕変じゃない？”など注意される事もしばしば。見た目で分かりづらい分、理解してくれる人も少なく苦労してきました。何でこんな障害あるんだろうと恨んだ日もありました！
でも両親もお釣りを受け取れない私に小銭をいっぱい用意してくれたりと、色々協力をしてくれます。
仲の良い一部の友人や恋人などにも泣きながら説明したり。
でもみんな可哀想とか思うんじゃなくて、お会計をしてくれたり小銭を用意してくれたり本当に協力してくれてすごく支えてもらっています！

こんな私に接客業(飲食)は無理だ！と思っていましたが、今まで飲食業しかした事がありません。笑
さすがにトレーを両手で持って運ぶなどのウェイトレスは出来ませんが…(´;ω;｀)
お客様でお釣りを手に渡してこようとしてくる人がいます。そんなお客様には、すみません、こちらに置いて頂けますか( ´﹀` )？とお願いしたり！笑
そうやって生きてます。笑
この障害とは一生付き合っていくつもりです。手術は今のところ考えておりません。

今でも好きな事が出来なかったり悔しかったりで泣く事はあります。
でもこの障害と上手く付き合っていきたいと思ってます。ハッキリ言って不便ですけどね(´Д` )笑

周りにこの障害をお持ちの方を見た事がなかったので、ここのスレッドはとても心強いです！！！