先天性橈尺骨癒合症

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/04/15(金) 06:01:23 ID:oXE/dE8z.net

どうぞ！マターリ語り合ってね。

935 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/03(火) 19:01:42.21 ID:BE2y9i2x.net

最近、書き込みが少ないですね。

>>931
私も回内、回外が両手ともに0度です。
学生時代の体育の時間は、
ほとんどのスポーツがまともにできないので輪の中に入って行けず、
サッカー（ゴールキーパー以外）のようにハンディがあまり無いはずのものでも苦手でした。

936 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/18(水) 00:11:39.67 ID:Wpen3OTkV

少ないですね。

両方0も辛いですね。

微妙な障害で、障害者手帳も貰える人も居るし、作れない人も居るし、いったいなんなんだよーって感じ。

障害者手帳6級とか現に存在してるのに、メリット無いと言うのも納得行かない。

だったら、無くせばいいのに。。。

937 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/07(火) 21:24:48.03 ID:zvUPD3Y+.net

歴史のあるスレですね
自分は左手のみに障害がある40代男です
ここを見て障害者手帳を取得する決意がつきましたわ〜
遅かったかもだけどね…

938 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/12(日) 15:57:59.57 ID:gVEeZwrz.net

片手だけでも、手帳取られるのかな？

939 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/04(火) 23:31:47.51 ID:8qajDfdUL

片手だけでも取れますよ！
私は右手だけですが5級です。

940 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/18(火) 08:46:16.59 ID:BXXMDUJMD

心にある願望を叶えたい時は必要になりますよ。
http://noroi.top/noroi.top.product.html

http://6807.teacup.com/noroikingdom/bbs

941 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/25(火) 23:41:36.46 ID:Wl55SIvz.net

両手が0度です。
やや不便だけど、見た目に問題がないので気になりません。
気にし過ぎない性格で助かりました。
特に隠しませんが、わざわざ話しません。
隠さなくても良いのに…と言われた時は、は？って思いました。
仕事等に支障がある時だけその旨を伝えます。
おつりを貰う時に不便ですが、
店員さんが気付いて手を添えてくれると、
優しい！と思えるので、そこは良かったと思います。
最近登山を始めたので、
腕立て伏せが肘に負担なくできるのかどうかが気になっているところです。

942 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/25(火) 23:50:58.25 ID:Wl55SIvz.net

しかし、全然回らないのが重度って事知らなかった。（腕立て伏せの事を検索してて知った。）
肘は曲がるし、肩は回るので、
フルートも吹けます。

943 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/03(水) 11:15:47.61 ID:uIecg2XM.net

以前も書き込みさせて頂いた者です。
今は地元の大学病院で定期検査をしているのですが、琉球大学病院に紹介状を書いてもらうか悩んでいます。
癒合具合が酷く骨も曲がっていて軟骨もない？ので骨切り手術は無理かも、回転･固定し直す手術の方がいいかもしれない…と言われています。
子供にとってベストな選択をしたいのですが、琉球大学病院で診てもらうかこのまま地元の大学病院で手術を受けるか悩んでいます。
手術された方、琉球大学病院で診てもらった方がいたら色々と教えて頂きたいです。

944 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/04(木) 14:15:41.43 ID:Ld6zpfPa.net

>>943
１月の人？４月の人？
子供が経験してるので、できる限りのアドバイスをしてあげたいのはやまやまですが、
あまりここで書きすぎると、珍しい病気故特定されてしまいそうなので、申し訳ないですが・・・
別の連絡手段があれば、お役に立てるかどうかわかりませんが色々教えられます

945 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/06(土) 13:37:27.38 ID:tksvG9fr.net

自分は左手のみで回内90°なのですが、これは症例の中では軽度な方なのでしょうか？

また、身内に橈尺骨癒合症はおらず自分なんですが、これは遺伝によるものなのでしょうか？
調べてもよく分からず、よかったら教えていただきたいです。

946 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/06(土) 16:23:38.86 ID:dW5AJpR8.net

>>944
4月の者です！
まだ子供が小さいので今すぐ決断しないといけない訳ではないのですが、モヤモヤと悩んでしまっています…。
何か連絡手段があればアドバイスして頂きたいのですが難しいですね…。
937の方、先日行った病院で90°に固定し直す手術をすればかなり使いやすくなる、と説明を受けました。
なので90°まで動けば軽度なのかな？と思います。それでも不便はたくさんありますよね…。
我が家も子供1人だけです。

947 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/06(土) 23:56:19.06 ID:tksvG9fr.net

>>946
お答え頂きありがとうございます！
個人の感覚ですが、片側90°なら日常生活で不便はなく、他人に気付かれることもほぼありませんでした。自分でもたまに障害のことを忘れる程です。手のひらが真上を向けないため球技やお椀の持ち方が下手だったりしますが人にバレないように今まで誤魔化すことができてます。
お子様のことで真剣に悩んでおられる938さんはとてもお優しい方ですね。ご家族のより良い将来を祈っております。

948 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/08(月) 15:00:30.99 ID:GNLeSdY+.net

【ハンディキャップに生きる価値あるのか】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな gl

彼らに生きる価値はあののか
周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）

949 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/09(火) 02:48:58.00 ID:Y6exmC65.net

937さん、回外は？

950 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/09(火) 17:47:03.97 ID:puWPHjzq.net

>>949
937です。
回外は目測ですがほぼ回らないので5°ほどしかないと思います。手のひらが真上を向かないので、左手で顔は洗えない感じです。

951 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/13(土) 12:18:24.12 ID:okIysdad.net

931ですがご報告
左手のみの障害で可動0°ですが7級の診断でした
昔だったら手帳取れたのかもしれないな〜

952 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/13(土) 19:10:37.64 ID:1wQcE8Ad.net

>>951
現在でも基準は変わってないので、5級に該当するはずですけどね。
役所で紹介された病院で診てもらいましたか？

愛知県のサイトですが、都道府県で差はないはずです。
https://www.pref.aichi.jp/soshiki/shogai/0000057638.html
（ウ）肘関節の機能障害
2．「著しい障害」（5級）の具体的な例は次のとおりである。
d．前腕の回内及び回外運動が可動域10度以下のもの

953 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/13(土) 21:43:41.11 ID:BMhGzrWM.net

>>952さん
レスありがとうございます
市役所指定の病院に行ったのですが書類作成にものすごく否定的で、県外の病院を紹介されたんですよね
そこの先生も「まあ作ることは作りますけどね…」みたいな感じでした
等級に関する明確な回答もなく、書類作成の予定日も大幅に過ぎ、待ちに待った挙げ句ふたを開けたら7級でした〜という結果です
上手くプレゼン出来なかった自分に落ち度があったのかなと落ち込んでたとこだったのでちょっと救われましたw

https://www.shougai-navi.com/intro/id000368.html

昔に比べたら確かに条件はキツくなってるみたいですね

954 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/13(土) 21:58:30.88 ID:BMhGzrWM.net

ID変わっていますが943です

今県の認定基準を見直して見たところ、確かに5級に該当してました
この資料持って出直してみます
医者との面談も10分ちょっとのヒヤリングのみだったし、こんなんでホントに取得出来るのかなという不安はあったんですよね
今夜は自分のお粗末さに震えて眠ります！

955 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/17(月) 21:40:06.87 ID:sMXjLhq6.net

就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。

956 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/18(火) 23:40:29.35 ID:HxIaiMwy.net

どうなりましたか？

957 ：926：2019/08/26(月) 14:51:50.85 ID:3Zv8qkrZ.net

>>933
レスが遅すぎて申し訳ないです
両手内外0℃です
10年ほど前に病院で4級もらいました
ずっとひきこもりです

958 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/13(水) 20:08:55.71 ID:qsGQla4Si

可動域、両手内外0度って、辛すぎですね

見た目は健常者だけど、実は出来ないこと沢山ある

959 ：926：2019/11/24(日) 15:17:40.12 ID:b+19xhBV.net

https://www.jinzaibank.com/kjb/news/1827.html
これが心配

960 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/02/09(日) 15:45:15.05 ID:UHEIWAQws

なに？

961 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/19(日) 21:11:32 ID:k0E80Pj1.net

硬いフタ開けるとき、肘の関節がずれそうになります

962 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/04(月) 20:38:45.11 ID:AWrxm/BH.net

あるある

963 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/26(月) 16:39:31.60 ID:CZLLW+sk.net

スレが伸びてない
やはり日本に150人しか居ないんですね

964 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/26(月) 23:55:10.49 ID:hPPIjZTc.net

実際何人いるんでしょうね！？

病院に行かない人とか隠してる人も居ると思うのでももう少しいるのかな？

965 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/27(火) 22:32:53.87 ID:VFA3OcxX.net

>>964
多く見積もっても300人程度でしょうね
私は両手内外回転０度だけど。
つまり脚と同じ動きしかできない、手は掴めるけどね

966 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/07/27(火) 22:37:17.24 ID:VFA3OcxX.net

死ぬ前に一度（1日）でいいから回転の便利さを知りたい

967 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/08/22(日) 06:52:20.91 ID:je+S9Zn2.net

このスレも16年目かあ

968 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/09/18(土) 16:25:29.74 ID:Bb+8bKC3.net

知りたいですね。

すごい感動するんだろうな

やりたい事沢山ある

969 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/03(水) 23:19:13.20 ID:n/Ffd8T0.net

東京の病院で診察してもらったところ、10%ほどの割合で遺伝するらしい。結構高いよね。
それと、成人すると手術は難しいとのこと。お子さんが該当する方は判断をお早めにね。

俺みたいな成人でも手術してもらえるところないかなー？？

970 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/03(水) 23:29:45.45 ID:n/Ffd8T0.net

>>969
続き。過去のレスを見ると琉球大学病院にも専門医の方がいるみたいですが、二十歳過ぎて診てもらった方いらっしゃいますか？

971 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/11/07(日) 16:26:55.24 ID:grKCORjm.net

撓尺骨癒合症って染色体異常なんですか？
将来白血病やがんになりやすいのですか？

972 ：名無し：2022/05/14(土) 22:10:27.38 ID:TjrLtkkH.net

半年以上誰もいない

973 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/06(月) 23:44:43.30 ID:IgeYCymf.net

snsの方には居るのかな

974 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/26(日) 11:00:26.29 ID:KxRe5u2C.net

左が回外70回内5 右(利き手)回外内0
不便ではあったが仕事もできてたので手帳取得の予定はなかったが、
年をとって肘や肩に痛みが出て仕事にも影響で始めたのでようやく手帳を取った
このスレのおかげでうまくプレゼンできて右で5級取れたよありがとう

975 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/06(水) 20:35:10.30 ID:V19PHTzF.net

>>744 >>783
のレスなどを見て、スマホに買い換えるのをためらっています。
利き手（あるいは両手）が全く回らない人は、やはりスマホの使用に苦労してますか？

976 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/10(日) 14:24:46.22 ID:mF7CaVGL.net

>>975
利き手が全く回らない者だけど、扱う時は逆側で持って利き手の指で操作しているのであまり苦労はしてない
片手で色々操作となると持つ腕側の回外がある程度ないと、しっかり落ちないように持った状態で画面を自分の方に向けるのが難しいと思われる
不恰好かもしれないが両手で握れば安定性とかもなにも問題なかったよ、片手操作が回外制限で厳しい感じ

自分は操作は不便ではないが、利き手が回らないのでスマホ決済のピッとするやつがやりにくいし、店員さんに決済画面見せる動作も少々やりにくい

977 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/07/12(火) 23:39:31.79 ID:15SIjATO.net

>>976
お返事ありがとうございます。
両手を使えば不便さはある程度カバーできるのですね。

978 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/08/25(木) 06:35:32.27 ID:rufaqCDV.net

両手内外回転0度だけど細かい作業はほぼ何も出来ない
掴めるのと肘が曲がるだけ
スポーツ球技全般、楽器、道具を使った筋トレは不可能
何かを足で掴むのよりはマシだけど

979 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/08/25(木) 19:39:07.28 ID:WRmEjSTH.net

内藤やすまさで検索faceBOOKに不細工デブメガネおの不細工な写真が
観覧出来る登録不要一部だけど不細工な写真を観覧出来るように設定してる内藤やすまさこそ荒らしの噛みつき亀

980 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/11/12(土) 18:54:08.14 ID:JsrQn/q9.net

スマホ持ちずらいです

調べるとサリドマイドに辿り着きます。

981 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/03/30(木) 09:14:54.40 ID:Gx7Kptso.net

こないだの宮崎勤のでこの障害名出たけど、当時は無かったよねぇ？

982 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/09/07(木) 13:11:53.38 ID:TZyXorB02

地球を汚すために存在している天下り税金泥棒ジャクソのポンコツミサイルのみならず、金正恩のロケットも失敗は゛かりた゛な
もしかして天下り税金泥棒ジャクソみたいに貧困に苦しむ大衆をよそに税金泥棒利権が確立して安定した地位に安住してたりするのかな
せめて地球と住民の生命と財産を保全するために、地域の安全保障にとって重大て゛差し迫った脅威であり国際社会への明白て゛深刻な挑戦であり
大量破壊兵器であるクソ航空機の数匹くらい撃墜してくれれば全力マンセーなんだか゛な、税金て゛地球破壊支援して世界最悪の脱炭素拒否
テロ国家に送られる化石賞連続受賞して世界中から非難されながら力による一方的な現状変更によってクソ航空機倍増、閑静な住宅地から都心
まで数珠つなき゛で鉄道の30倍以上もの莫大な温室効果カ゛スまき散らして気候変動させて海水温上昇させてかつてない量の水蒸気を曰本列島に
供給させて土砂崩れに洪水、暴風、突風、熱中症にと災害連発させてる世界最悪の殺人テロ組織公明党強盗殺人の首魁蓄財3億円超の齋藤鉄夫
岸田異次元増税憲法ガン無視地球破壊覇権主義文雄に、これ以上の威嚇的な行動をやめ真剣で持続的な政治に取り組むべきだと非難しよう!
〔羽田)ttps://www.call4.jp/info.php?tｙрe=iтems&id=I00000６２ , тtРs:／/hanｅda-ＰrojeCＴ.jimdofreе.ｃom/
(成田)tＴps：/／n-souonhigaisosуoudan.amеbaownd.сom/
(テ囗組織)ttps:／／i.imgur.com／hnli1ga.jΡeg

983 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/13(火) 13:02:22.56 ID:K4uuFjfY.net

あさみの

984 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/16(金) 09:01:54.59 ID:CwyZbID6.net

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