軟骨無形成症パート2

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/07/26(火) 10:55:19 ID:t0E6/DJj.net

誰かこの病気ついて知ってますか？

141 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/09/29(木) 12:38:26 ID:GQ6CRaG4.net

そうですよね。政府は障害者の福祉ことより郵政民営化に躍起だから・・・。
一回障害者の作業所などの施設が付設されている病院などに行ってみては？？
そういうとこのＰＴ・ＯＴも意外に役立つ情報を持っていたりするみたいです。

142 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/04(火) 09:22:45 ID:PFrugwTQ.net

>>140さん、何か進展ありましたか？？

143 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/05(水) 04:21:38 ID:6DQPZP4F.net

このスレ、相変わらず>>1が一人でむなしくｶｷｺしてるのね。
自分で悲しくならない？

144 ：125=140：2005/10/05(水) 20:45:54 ID:NOB75DbO.net

>>142
全くないです。とりあえず、まとめ。

軟骨無形成症（軟骨異栄養症）
今まで、３度ほど障害者手帳交付申請の為、役所から『身体障害者診断書・
意見書』（肢体不自由用）をもらい幼少の頃に通った病院に診断してもらう
が該当しないと・・・・。（筋力・間接可動域の審査内容が多い）
役所の人も『あなたの場合は難しい・・・』と。
仕事探しも健常者・障害者とも該当しない為、超就職難。（電話で
お断りされる場合がほとんど・・・）
障害者を積極的に雇用してる企業などは基本的に障害者手帳があってor大卒
などではじめてエントリーできる為、無理ぽ。
求人誌で派遣の仕事を見つけて電話しても派遣先の確認が取れないので、
ごめんなさい状態・・・
アルバイトもままならない状態で収入なし。貯金も散財状態。生保契約変更
してお金をＧＥＴするも、いずれはなくなる・・・・・
生活保護は貯金・生保など使いきって（解約）はじめて相談に応じるとの事
増やそうとギャンブルに手を出すも勝てないのでやめた。

もう最悪

145 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/05(水) 20:49:57 ID:qNOokQ0e.net

あきらめずに続けていくことが大事だと思います。
まったく、お役所さんは自分たちのことしか考えてないからムカつく（怒）
卒業前に学校で就職面談が会ったときに一番えらそうになんか言ってたけど、
実際は何もしてくれない。現場知らないくせにえらそうな口たたくんじゃねーって思った。

146 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/06(木) 01:40:49 ID:gTgME2b6.net

軟骨形成不全で身障２級で公務員してますが、
障害手帳は身体の機能が判定対象になるので動作に支障がなければ認定は難しい。公平を保つために特別扱いもできない。…というのが公務員としての感想

手帳のお陰で助成制度が利用でき助かる…というのが軟骨〜の感想

手帳が申請できないことは羨ましいのが２級の感想。

診断書を書いてくれる医者を探し続けるか、手帳が出ないくらい症状が軽いことを喜ぶか なのかな。

147 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/07(金) 08:11:00 ID:uiX/cink.net

そういう人たちが引っ張っていった方がいいと思いますが・・・。

148 ：かぁ：2005/10/07(金) 21:24:03 ID:9zXjRKvi.net

あたしゎ軟骨異栄養症です。車の免許あります。就職してます。
お聞きしたいんですが延長手術いくつまで受けれますか？

149 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/07(金) 21:42:47 ID:uiX/cink.net

何歳まででも受けれないですかね？けど、やっぱり、成長期にするのが多いみたいです。
中学校・高校のときにしてる人が多いみたい。

150 ：かぁ：2005/10/07(金) 22:31:17 ID:9zXjRKvi.net

手術したいです。今まで色々ありましたが最近この先の将来に不安を感じ始めました。みんなとおなじように結婚もしたいと思ってます。でも心の中でみんなと違うって思ってしまいます。それで最近悩んでます。