軟骨無形成症パート2

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/07/26(火) 10:55:19 ID:t0E6/DJj.net

誰かこの病気ついて知ってますか？

151 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/08(土) 09:00:04 ID:d4KniGhG.net

ただ、手術後はかなりの激痛を伴うらしいです。
友達もそれで夜寝れなかったり、
傷口から雑菌入って感染して2回手術したりしていました。
あと、みんなと確かに違うようなところもありますが、結婚等は問題ないと思いますよ。

152 ：かぁ：2005/10/08(土) 18:07:48 ID:AKLBZvtg.net

今手術しようか迷ってます。手術にはお金かかりますか？

153 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/09(日) 01:16:52 ID:LcFvYsIr.net

年齢や現在の身長などで対象になる制度が違ったりするはず。
成人なら育成医療の対象にはならないでしょうし…。
成長期に延長するほど成果は見込めないと思いますし
リスクも少なからずあります。

良く考えて結論を出してくださいね。

154 ：かぁ：2005/10/10(月) 04:13:37 ID:MFnytpod.net

ありがとうございます。
わがままかもしれませんが私は他の人と同じように背がほしいです。今までとても苦労しまたし…。

155 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/10(月) 09:38:58 ID:/hHpzXbU.net

誰でも、身障ならそういう願望を持つと思うし大丈夫ですよ。

156 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/11(火) 23:21:19 ID:B6PnWvrc.net

俺も軟骨無形成症です。
延長術をやる以前に
腰部脊柱管狭窄症になって
腰部の椎弓を切除する手術を３回やりました。
今はその影響で椎間板ヘルニアになり
延長術どころの騒ぎじゃなくなってる。
椎間板を切除する手術をしなきゃならない状態だが
もう手術はこりごりなので、なんとか痛み止めの薬で
だましだましのリーマン生活を送ってます。

>>151さんが「結婚等は問題ないと思いますよ。」と心強いお言葉をカキコされてますが
自分は問題ないと思っていても、結婚したい相手が健常者で
その家族とかの反対とかは受けないのだろうか？と、ふと、思ったりします。
遺伝とか。。。
そういう問題を抱えているだけに
自分は結婚に関して消極的になってる。
好きな子がいても、告るのってかなり勇気が要るよね。（苦笑）

157 ：かぁ：2005/10/11(火) 23:44:22 ID:VVvTqYLj.net

156さんの気持ちわかるかも。私と付き合った人ゎ本当に私でいいんかなぁって自分の中で考えてしまいます。結婚後の事を考えるとすごく辛く思います。健常者の人と同じつもりなんやけど中は全然違います…

158 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/13(木) 08:49:38 ID:l2x3YkFw.net

確かにそう思ってしまうのは仕方ないと思いますけど、自分たちが幸せと思ったらそれは幸せなのではないでしょうか？

159 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/15(土) 13:13:25 ID:kvbHbgVD.net

って、あんまし偉そうなことはいえないですけど・・・

160 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/10/15(土) 16:49:24 ID:n+ljT95m.net

私も軟骨無形成症の♀です。
歩行は疲れやすいですが、普通にできます。
普段の生活で…もう年齢も上になったので慣れてきたのはありますが、
幼い頃はかなりの中傷を受け「宇宙人」とまで言われました。。
今でも、子供の視線や言葉はかなりストレスになってます。
156さんの気持ちわかります。
結婚はしようとは思わないのですが、恋愛には前向きになろうとは思いつつ…なかなか。。