軟骨無形成症パート2

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/07/26(火) 10:55:19 ID:t0E6/DJj.net

誰かこの病気ついて知ってますか？

451 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2008/10/18(土) 15:41:35 ID:MFyfsJla.net

最近やさしくしてくれる人がいます。
私がどんな我が儘を言ってもイヤな顔もせず付き合ってくれる人。
その人から正式に交際を申し込まれました。
どうしよう。。。

452 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2008/10/18(土) 20:52:33 ID:bGfooHXC.net

　おめでとう！って言いたいけど何かウラがありそうで…。
「どこがいいの？」って聞いてみたら。

453 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2008/11/08(土) 07:22:54 ID:WUE3VQGS.net

この病気だけど恋愛は流石にありえない
だから俺卑屈になってしまった
一人暮らしして色々分かったよ

このまま朽ち果てるのか

454 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2008/11/16(日) 12:48:08 ID:8eleTG27.net

>>451
その後、、順調ですか？
うまく行ってるとよいな。

近況おしえてください。

455 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2008/11/23(日) 19:51:41 ID:32r6QbbU.net

>>453
簡単に、あきらめるなよ。
一般の健常者だって、うまくいってるヤツばかりではないはず。
我々は、ただでさえ、ハンディキャップを背負ってるんだから。
無策で恋愛成就できると思うな。

俺は6戦6連敗中だが、あきらめないぜ。

456 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2008/11/30(日) 23:58:30 ID:5c2oVSSQ.net

一人暮らしの人が多いのかしらね、親はどうしちゃったの
私は19歳でニートだけど、このまま親が死ぬまで食らいついてくつもり
こんな恋愛も結婚も無縁な体に産んだんだから死ぬまで責任とり続けてもらうさ
自立しろとか言い出したら同じ目に遭わせてやるわ

457 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2008/12/01(月) 06:23:38 ID:noYFpQwe.net

>>456
そりゃ人よりハンデは大きいし、私も恋愛には無縁だけど・・

親が死んだあとはどうするの？
自立はともかく、仕事はしてたほうが絶対自分にプラスだと思うよ！！

458 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2008/12/05(金) 22:25:43 ID:nDZ8o+eL.net

>>456 かわいそうな人だね君。親もそんな病気に産みたくて産んだんじゃないのわからないかな？病気どうこう関係なく君みたいな性格の子産んだ事後悔してるよ。ただ働きたくないだけだよね？
私はこの病気で生まれて25年仕事も切れた事なく働いて、何人かとも付き合った。やっとこの人だと思える健常者の人と出会って来年結婚する。
この病気が大嫌いなのは私も一緒。

まぁ君の人生だから君のしたいようにしたらいいけどかわいそうな子だね

459 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2008/12/31(水) 11:11:58 ID:9PdIV+3W.net

>>456
病んでるなぁ〜。
どうしたらそんなネガティブに考えられるか不思議っす。
自分も同じ病気で他の人が書いているような悩みも理解できるが
もし健常者だったらとか考えても何も始まらない。
あなたの人生の中ではあなたが主役。
ただちょっと小さいだけじゃん。
個性みたいなもんじゃん。

わては障害者手帳とかはもっていないけど普通に働いてるぞ。
職種上、今はアメリカで腕を磨いているが。
英語ももともとそんなうまくないし、
異国で一人で一からっていうのに不安もあったが
むしろ自分の力を世界で試せるチャンスだと興奮したけどな。

あきらめなければ、どんなことでもなんとかなるよ。
遅いということは決してない。
今からはじめたらどうでしょう？？

海外ではachondroplasiaの人だから
特別なんだとかではなく
普通にみんな働いてるぞ。

スクールウォーズでもみたらどうでしょう？！
熱くなるぜ

460 ：親：2009/03/04(水) 00:22:43 ID:vUf/Lu78.net

昨年末に娘が産まれたのですが、一か月検診の際に遺伝子診断を勧められ、結果が告知されました。
遺伝子レベルで軟骨無形成症が確定して、親としてこの子に何がしてやれるのか考える日々です。もちろん病院には連れていって、合併症のチェックはしてもらいますが。
将来、きっと色々な差別と闘わないといけないんだろうし、親自身も心身ともにしっかりしないといけないということが一点
もう一つは、愛情をそそいであげることかな…