軟骨無形成症パート2

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/07/26(火) 10:55:19 ID:t0E6/DJj.net

誰かこの病気ついて知ってますか？

511 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/03/10(水) 18:40:39 ID:SKz3mveA.net

>>510
キッズサイズの140〜160や、
レディースでもミニ丈のワンピースを着用しています。
長袖は、どうしても折り返さなくてはいけませんが…

キッズサイズでも最近は大人っぽいデザインも多くてありがたいです。
（金額も大人サイズ並みですよね。）

512 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/03/13(土) 22:13:00 ID:uwBaRc1c.net

親戚になるかもしれない人の親族にこの病気の子どもがいることがわかったんだが
その子どもの父母のどっちが原因かなんてわかんの？見た目どっちも健常者みたい

それと死亡率ってもしかして健常者とあんまかわんない？
blogとか読むとどいつも厚かましく元気に生きてるように見えるんだよね

513 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/03/13(土) 22:15:02 ID:uwBaRc1c.net

死亡率っておかしいな、そうじゃなくて生存率？いや、平均寿命か
この病気が原因や合併症とか発症して死ぬ事ってあんの？
って意味なんだがわかるかね

514 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/03/13(土) 22:22:38 ID:OHTAo0gl.net

>>512

512みたいなヤツと親戚になる人が気の毒でならん。。

515 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/03/15(月) 12:03:57 ID:0K57uNjO.net

>>512
この病気は優性遺伝ですから、両親にこの病気の身体的特徴が見受けられないのでしたら、
発症はほぼ突然変異によるものです。この場合ランダムな変異による物ですから
父母のどちらが原因かと言う事は気にしてもしかたありません。誰にでも起こり得る事です。
（父親の年齢が上がると変異率も上がるという報告もありますが、年齢だけに依存する訳ではありません）
一般的な軟骨無形成症の場合、寿命は一般の方と変わりありません。
合併症はいろいろありますが、その話はこのスレを読めばわかると思います。

516 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/03/24(水) 21:43:28 ID:3q1sNrKM.net

障害者手帳も交付されない。
社会から馬鹿にされ


つかれた

517 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/04/08(木) 02:05:20 ID:/65xH6fG.net

あげ

518 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/04/14(水) 19:03:17 ID:bj4fz8jT.net

保守

519 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/04/17(土) 08:51:21 ID:TC/Uhufw.net

いい薬はできないのかなあ。

520 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2010/04/17(土) 12:31:17 ID:1a70x3eC.net

>>519
子供のころいつも夢見ていたよ。
メルモちゃんのように、一粒飲んだら
みるみる手足が伸びて均整のとれた体型になっていく薬ができればよいのにと・・・。