軟骨無形成症パート2

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/07/26(火) 10:55:19 ID:t0E6/DJj.net

誰かこの病気ついて知ってますか？

81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/08/24(水) 17:35:18 ID:zzHhkGWW.net

わたし軟骨異栄養症です。でも治療は何もしてこなかったなぁ。
この体と一生付き合っていきますわぁ。
でも最近ヒザが痛いんだよね。O脚も酷いし。

77さん！笑ったり茶化したりする人って、まだまだ沢山いますねぇ。
最近は思いっきり睨み付けて、それでもダメなら無視するんだけど
先日、近所のスーパーで子供２人がずっと付いてきて茶化してきたのね
頑張ってガマンしたんだけど、プチッと切れちゃいましてね
周りの客なんか気にせず思いっきり叱ってやったの
そしたら子供２人が泣いちゃって・・・母親がすっ飛んできたわ。
「うちの子が何か？」って聞くから
「指さされて茶化されて付けまわされて・・・・だから私だけじゃなく
世の中にはいろんな病気の人がいるから、そんな事しちゃダメだと
叱っていました！」とハッキリ言わせてもらったわ。
そしたら今度は母親が泣いちゃった。泣きながら
「ありがとうございました。」ってお礼を言われたんだわ。ビックリ！
「きちんと言ってもらって、子供の為になりました！今日かえったら家で
この子達と話し合います」って。
ちょっと嬉しかったなぁ。若いお母さんだったんだけど分かってもらえて。

その後もこの親子とスーパーでバッタリ出会います。
お母さんとは「今日も暑いですね〜」なんて世間話しをして
子供達も笑顔で「こんにちは〜」と挨拶してくれるんです。

子供と一緒に母親も指さして笑ってきたりする人も多い中
皆がこんな母親だったら、もう少し住みやすい世の中になるかなぁと
思います。長々すみませんでした。

82 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/08/24(水) 18:24:28 ID:fe4JE29W.net

私は77ではありませんが・・・１です。ほんとにまだ茶化したりする人は多いと思います。
ま、私が盛り上げるためにあんなこといったせいもあるのですが・・・すいませんでした。
しかし、私の友達に軟骨無形成症の子が3人いるのですが・・・
一人はすぐ治っていまは普通の生活をしていますが、他の二人はまだ、微妙に治りきってないみたいです。
やはり夏は治りが悪いのでしょうか？
あと、８０での質問ですが・・・知っている人いらっしゃいますか？
確かにみんなそんな風な感じの顔をしているような気はするのですが・・・。

83 ：ｱｺﾝﾄﾞﾛﾌﾟﾗｼﾞｱ：2005/08/25(木) 18:48:20 ID:gjibaH0d.net

入院先に同じ病気の子たちがいたけどどことなく似た顔つきでした。
やはり個人差ではないでしょうか。

脚延長、成功しないケースもあるんですね
私は両上下肢の延長は成功しましたが脊椎間狭窄で車いすを使ってます
延長が失敗しても歩けるのは羨ましいです
今は今で楽しんでいるので悲観はしませんが出来ることが多いのはしあわせと思います

84 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/08/25(木) 20:54:40 ID:P2XnXHXl.net

ありがとうございました。アコンドロプラジアさん頑張って下さい。

85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/08/27(土) 11:08:52 ID:NYvIFKcH.net

他にこの病気で困ってる方とかいらっしゃったら相談に乗ります。

86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/08/30(火) 08:25:37 ID:utO4XxLo.net

相談に乗るのはちょっと大それたこといっちゃったけど・・・アドバイスくらいなら出来ます。

87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/08/30(火) 23:52:22 ID:MSSbYCaL.net

主治医の診断ミスで脊柱間狭窄が原因で両下肢運動マヒです。良い治療はありますか。主治医に賠償責任は問えますか。割りきるにはどうしたらいいですか

88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/08/31(水) 00:24:18 ID:xueKIb9J.net

>>87
＞主治医に賠償責任は
法律板で聞いてみそ。

89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/09/01(木) 08:34:14 ID:WZEzO2I8.net

確かに・・・その方がいいかも。他にありますか？

90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2005/09/01(木) 08:54:16 ID:ZCLZTS/p.net

巨乳ｽﾚで障害者の巨乳画像晒して喜んでるだけの>>1に相談しても無駄だと思う。
うざいから、さっさと削除依頼だして消えて。