先天性心疾患Ver.3

1 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/28(土) 03:37:30.42 ID:yisNVMQr.net

先天性心疾患の人、いろいろ話しましょう！
前スレは982レスでdat落ちしてしまいました。

初代スレ
先天性心疾患
http://human7.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1110465509/

前スレ
先天性心疾患Ver.2
http://maguro.2ch.net/test/read.cgi/handicap/1210515893/

親御さんは育児板のこちらへどうぞ
心臓病の子を持つ親のスレ２
http://peace.2ch.net/test/read.cgi/baby/1308926671/

2 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/06/28(土) 11:13:06.97 ID:c1LBPvH9.net

佐村河内小保片端は先天性心疾患の
脳性麻痺のカタワだから一生センズリ人生で生涯童貞男

その包茎チンポは
・臭い ・汚い ・気持ち悪い・形悪い ・格好悪い
の５Ｋで、おまけにウジまで住んでいる・・・

3 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/08(火) 06:58:15.83 ID:0YgWWKJB.net

>>1乙！

7/31迄に年金機構に診断書提出せねばならん・・
良くならないというか年々悪くなる一方なのに永久認定にはならんのだからしんどいな

4 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/07/30(水) 15:33:09.01 ID:4hgcXxfO.net

>>いちおつ

先天性だと手術=完治ってわけじゃないのかな
手術しても何年かして問題出てくる人多いよね
自分の病気は先天性心疾患でも珍しいタイプだから(心臓病の本にも病名載ってないくらい)
手術はしたけど今後どうなるかわからなくて不安だなー

5 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/05(火) 07:05:37.60 ID:ZnK7k+NS.net

このスレ随分過疎ってるな
また落ちちゃうよ・・

6 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/07(木) 16:37:07.23 ID:jU2WKcVo.net

やっぱ成人の先天性心疾患がすくないのかな〜人いないね

みんなどんな感じ？

7 ：VSDから弁膜症：2014/08/07(木) 20:52:33.36 ID:e/iDxxQak

手術して治った人でも良いかな？
手術や検査の際にはここで相談に乗って貰って助かった

伯母も中隔欠損だったんだよね・・
昔のことなので、人工心肺もなく手術したそうだ

8 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/09(土) 22:27:10.33 ID:cplet+j5.net

循環器専門病院や大学病院でないと、病名言ってもハァ？って顔される
病名分かってもらえたとしても、対処法が分からないからと治療を拒否される(特に町の歯医者)

一番大変なのは妊娠後、出産病院がなかなか決まらなかったこと
都内に住んでたから、大学病院で出産できたけど、里帰り出産したかった病院には軒並み断られた

9 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/08/17(日) 13:20:19.62 ID:Q6rK4t/a.net

>>6
100人に1人の割合でいる計算になるから決して少ないわけでは無いと思う。
多分カミングアウトする人が少ないのかと。

>>8
小さい頃から診てくれた小児科医だと他の診療科でも紹介状書いてくれたりしたけど
高齢になって辞めてからは困ってしまった。

10 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/02(火) 15:38:23.70 ID:PZ9yXxg3.net

子供の頃に手術して、一見すると治ったみたいな状態になると
本人含め親は油断して通院しなくなるんだよね。
で、成長してから色々と不具合が出てきちゃったりすると
最悪かつての主治医は既にお亡くなりになってたり、
昔すぎるからカルテも残ってなかったりで慌てることになる。
やっぱり一見順調に過ごせていても年一回は通院したほうがいいと思う。
後々苦労するからね、主治医探しや検査のやり直しとか。

11 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/03(水) 13:30:06.49 ID:ZgENiCkx.net

みなさん、友人に心臓のこと話しますか？
私はあまり話せていない、
だって話したら過剰反応されたり変に過保護にされそうで、面倒くさいんだもん。

12 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/03(水) 14:23:25.97 ID:h9NtrE96.net

>> 10　さん
僕は、高校の時不整脈で入院して、いろいろ制約が増えた（？）時からは話すようにしています。
自分で言うのも変ですが、自分はかなりの個性派のようで、「そういや心臓 も 悪かったんだね」みたいに言われる事もあります。
もってどういう意味だよっていう。あとは、「具体的にどういう病気なの」ときいてもらえたら、詳しく話すみたいな感じですかね。

13 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/04(木) 13:21:31.40 ID:Avpk43z+.net

「自分は生まれつきの心臓の病気があって、日常生活には問題ないんだけど、
たまに歩くのが遅い時や階段上るのが遅い時や時々休んじゃう時があるんだ。
○○ちゃんには迷惑をかけるかもしれないけど、よろしくね。」

こんな言い方でいいんでしょうか。。

14 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/05(金) 12:26:24.95 ID:YoP7sCcL.net

>>13さん
11ですが、10さんが私に返答して下さったのでしょうか？
そういう言い方でいいかどうかは当事者間の問題で、自分が決める事ではないのでなんとも。
あなたの年齢等も分かりませんし。

ただ、日常生活に問題がないなら、言い方の子細にこだわるより、その先の関係作りが大事なのでは？

15 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/07(日) 12:32:01.76 ID:k7EPtvpq.net

>>14
わざわざレスすることかよ
感じ悪いなー

16 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/09(火) 18:36:10.82 ID:KxkJNPEQ.net

ご、ごめんなさい。
自分の投稿に不備があって聞き返されたのかと思いまして…。次から気をつけます。

17 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/19(金) 17:05:00.18 ID:xMO0mHao.net

小児科の先生だけど外科の先生が担当だからうまく合わない

内科の先生だったら日常のことや検査結果とか色々教えてくれるけど
外科の先生は手術がうまく行ったか、その経過は良好か否か、薬は増減か維持かの報告だけだわ
看護師さん曰く外科の先生はそんな感じの人ばかりらしい

18 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/25(木) 01:55:11.27 ID:8zEggjjQ.net

こんなスレがあったなんて。
自分はファロー四徴症で去年の夏の暑さでへばってしまい16年働いた会社辞めてからどうも体調が良くならず1年経ってしまった。
これからどうやって生きてくか不安。障害者年金も今の状況では望み薄だし。

19 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/25(木) 15:02:40.77 ID:5advPvZV.net

心臓の障害者年金って難しいよね

20 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/25(木) 22:30:05.36 ID:QBX9y8y5.net

１６年頑張りましたね
また暑いのもだめ、寒いのもだめというのが辛いですよね

21 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/26(金) 18:21:33.95 ID:UIEmV9Xb.net

>>19
自分は18歳の時に一度申請して不支給で、30歳の時に転院した先で貰った診断書で申請したら基礎3級おkだった
特に病状が悪化したわけでもない
新しい主治医曰く、診断書の書き方次第で18歳のときから支給対象レベルだったらしい

22 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/09/27(土) 00:33:40.30 ID:/nu682FZ.net

テレビみたいにウッ！ってなってかがんで苦しむようなタイプじゃない
はぁしんど〜って感じだから人に伝わらない
怠け者って思われがち

23 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/02(木) 11:11:52.11 ID:4XSX7VHf.net

だれもおらぬ

24 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/16(木) 17:36:48.39 ID:cFYrFt6p.net

おいおい、みんな元気？
体調管理に気を遣う時期になったね

25 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/21(火) 20:50:36.28 ID:s7pHX4S8.net

>>22さん
そうですよね。
周りの人が分からないから苦労しますね

昨日今日は調子悪くてすぐ疲れます

26 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/10/21(火) 21:15:24.83 ID:6xAFHTJb.net

基礎3級ってありえないんだが・・・障害基礎年金は1級or2級のみ

27 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/06(木) 23:00:03.79 ID:RxA2h8yR.net

心臓は審査厳しいよね
全身疾患だからあちこち影響出るのに

28 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/07(金) 23:20:45.21 ID:IK/z+CWX.net

ホントどんどん厳しくなるよね
高齢化のせいで心疾患がやたら増えてるからかなぁ
先天性にはキツイわ・・

29 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/14(金) 08:18:17.96 ID:kRYM58Bm.net

>>19
友人も拡張型心筋症でＣＲＴ入れ2級受給していましたが2年更新で落ちて自殺した
死ぬことはなかったのにね

30 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 00:38:12.12 ID:1aCuNzGa.net

要は血の巡りが悪いんだよね
だから他の臓器にも影響出やすい

先天性だとやっぱ寿命は短いのかなーと思う
長年負担かかってるもんね

31 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/18(火) 21:08:43.49 ID:bakMedkm.net

臓器もやられるけど、小さい頃からまともに運動したことがないので筋肉がないからか
昨年から、手首、足首、膝関節がやられて老人のような状態になってしまった
身体の容態は40歳過ぎてからだんだん悪くなっていったが、こっちにまでこんな形で出るとは
痛いとしんどいだけの毎日は辛いな・・

32 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/20(木) 05:26:12.88 ID:EdQoSfQ2.net

全身に影響するから目とか耳とか感覚器もガタが来るのが早いと聞いた。
心友会の集まりでも分かるように俺たちって眼鏡率が高いよね。

33 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/27(木) 19:52:11.83 ID:1y9Oye87.net

みんなそういう会入ってるの？
自分は大人になってから発覚したからなんか入りずらい
もともとは子供の会だしさ
でもかなり珍しいタイプの病気だから同じ病気の人と知り合いたい気もする

34 ： 【東電 75.7 %】 ：2014/11/29(土) 10:11:15.96 ID:lOuI7VeM.net

>>30
ふーん、相変わらず下らない無差別大量絨毯爆撃カキコしてるんだね。元気でなによりだ。
話は変わるけど、


神戸市の東、芦屋西宮の知的障害者施設で未成年利用者に性的な行為をして淫行条例で逮捕された三田谷学園元職員の堂垣直人(西宮市老松町)は、結局どういう罪になったの？
被害者家族のケアを芦屋市役所と兵庫県警はちゃんとやったのか？
差別や虐待は環境を選べない子供には関係ない。

http://www.youtube.com/watch?v=JxMzW3ZlV4g&sns=em



まあ、こっちに座れよ。薩摩白波のヤクルト割りでも奢るよ。一杯呑んで落ち着くんだ。

35 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/11/30(日) 10:46:45.38 ID:YHkcljIx.net

ラステリ手術して１５年経ちます。医師から、数年以内に再手術が必要と言われました。
次が７回目の手術なので、癒着が強いだろうとの事で、
手術が難しいと言われました。とにかく不安・・・

36 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/04(木) 14:36:41.40 ID:Qh0K/ZSoX

先月両方向性グレン手術しました。

37 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 11:54:55.98 ID:Hcms9O5D.net

心臓の手術は何回もする人結構いるよね
1回やってハイ終わりってのは難しいのかね

38 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/10(水) 14:23:48.64 ID:yFCqFYOU.net

出来るもんならやってる
身体に取っちゃ外傷なんだからやらないに越したことはない
やらざるを得ないからこその治療
新術式とか薬剤投与で減らすことが出来れば医学が進歩したってこったよ

39 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/11(木) 22:04:53.12 ID:UpClUkkw.net

>>33
私は先天性だけど30歳超えてから入ったよ。
そんな怯えることないって。
みんな同じような壁にぶつかってるから「あるあるｗ」で話が盛り上がるかもよ？

40 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2014/12/12(金) 09:42:33.00 ID:gGBoyhKa.net

さあ、年の瀬ですね！
死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね(^o^)/死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死ね死

41 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/04(日) 18:11:57.18 ID:sqY//pky.net

>>17の者ですが

あけましておめでとうございます。
昨年10月に障害年金を申請し、支給が決まりました。仕事は就労支援A型の施設で4時間労働で働き始めました。収入は以前の半分になりましたが、年金と合わせたらどうにか以前と同じ位になるので生活していけそうです。
今年は皆さんにとって良い年になりますように。

42 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/04(日) 18:12:47.86 ID:sqY//pky.net

間違えた。>>18の者です。

43 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/05(月) 08:39:11.12 ID:/h/9F8XH.net

よかったね

44 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/01/16(金) 19:10:54.11 ID:g/PJqIsg.net

いいなぁ
俺は年金は絶対無理だから羨ましい
金ばっかかかるよな
心臓だから他の臓器にも負担かかる一方だ

45 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/02/23(月) 22:01:34.11 ID:8Uzupar14

心室中隔欠損持ち
周囲に話せる人いないから掃き出し

今まで、運動制限もなく、定期検査受けながら普通に生活してたんだけど、
最近受けた検査で引っかかって初めてカテーテル受けることになったよ
肺高血圧の疑いらしい
穴も小さいし心肥大も見られないから、エコーの誤差の可能性もあるとか言われてるけど。
そうは言っても不安じゃ！

こういうときに「あ、穴あいてるんだった」って意識するのが地味につらい

46 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/02(月) 00:29:14.12 ID:zpt6Ktvw.net

皆さん、寿命って先生から言われてますか？
70歳までは生きられないということを数年前に言われて、
先日定期検診の時にいつまで仕事できるかきになるのですがと聞いたら、50台前半と言われました
ちなみに自分は手術経験はなく、ただ老化が早い症状持ちです

47 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/02(月) 18:48:16.81 ID:o/GnciI6.net

寿命なんて言われてませんね
日常生活は無理しなければ大丈夫って言われました
過度の飲酒や塩分の多い食事を避けて適度に節制して生きてます
その時が来たらその時ですね

48 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/02(月) 18:59:16.27 ID:o/GnciI6.net

うちの大叔父は心臓弁膜症で歯医者やってました
けど60歳のときに忘年会でお酒を飲み過ぎて翌朝目が覚めず起きて来なかった。葬式で、なくなったの若すぎと親戚中嘆きました。
過度の飲酒をしなかったらもっと生きられたと思うので、私も自分の体の限界を認めて節制するのが大事だと学びました。

49 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/03(火) 21:47:11.71 ID:BfiChNeC.net

みなさんお答えありがとうございます
それぞれの人生なのですね
穏やかに、楽しく行きたいものです

50 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/03(火) 22:42:35.14 ID:6dj1gz8p.net

チアノーゼがあるか、肺高血圧があるか、で変わってくるだろうし、軽度や重度と色々あるからね。
不安ならセカンドオピニオンで他の医師に診てもらうことも出来るよ
医師によって言うことは全然違うから
医師Aは手術すべきというが、医師Bはしなくても大丈夫という、そういう事は普通にあったから。
寿命が何年とかも、言う医師もいれば言わない医師もいると思うよ。

51 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/17(火) 14:15:55.87 ID:7Tdhe8f/.net

生きる！

52 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/23(月) 12:27:57.80 ID:9j0uu1sT.net

肥大型心筋症のため今の仕事を続けることに悩んおります。みなさんはどのように生活されてますか？（特に金銭面で）

53 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/27(金) 10:06:30.09 ID:H8Hnh339k

ワイ、チアノーゼ疾患(単心房)
20代後半
昨年ＴＣＰＳを受け、現在無職な模様
みなさんお元気？

54 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/03/30(月) 11:40:21.61 ID:m5FGFUrp.net

>>52
親元で養ってもらっています
生まれつきの事なので親も一生面倒を見る覚悟で私の老後のことまで考えてくれていました
自分でも働ける間は年金・給金全て貯金、仕事ができなくなってからも
在宅で知り合いからwebデザイン関係の仕事を貰って貯めました
今は悪化して寝たきり状態ですが、これで老後も何とかやっていけるかと思っています

55 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/01(水) 19:38:40.70 ID:ckJF8VUo.net

>>54
レスありがとうございます。そうですか金銭面に不安がないのは羨ましいですね。それ相当のご苦労があったことと思います。
ご自愛いただきますお互い長生きしましょう。私もそろそろ仕事を続けることが難しくなってきたうえ老いた母親と二人...不安です

56 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/04/17(金) 12:45:45.27 ID:jo/1LFM+.net

わたしは肥大型心筋症で難病認定されています。こんど障害者認定の申請をしよう思うのですが何かアドレスなどあれば教えてください。

日々の天候の変動がつらい時期ですね。みなさんも身体には気をつけて...

57 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/04(月) 15:21:54.98 ID:WtyDA4It.net

先天性で手帳はかなり難しいって聞いたけどみんな持ってるの？
VSDとかバルサとか手術で改善が見込まれる系は難しいよね
ファローとかは取れてるの？

58 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/12(火) 15:22:17.48 ID:ULlt1dfo.net

先天的って手帳もらうの難しいんですか？！特定疾患だし治るもんとは違うのに...
もらってるひとおられませんか〜？

59 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/13(水) 11:34:40.47 ID:okxvzRJR.net

>>58
うちの子は先天性だけど
それで取れた訳じゃなく
人工血管が入ったからだと主治医に言われました
それでも４級です
ペースメーカーは１級
心臓移植も１級
人工弁や人工血管等は３〜４
２級は有りません
私の知ってる知識はこれくらいです
一番良いのはやはり主治医に相談することですね
取れるかどうかわかりませんが
手帳は持つメリットもデメリットも有りますから。

60 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/13(水) 15:53:24.02 ID:Ldd+n65f.net

>>59
返信ありがとうございます。
ハードルは高いようですね。知り合いに心筋梗塞で４級って人がいたので難病ならとなおのことと考えたのですが…主治医に相談してみます。
デメリットって具体的にはどのようなものですか

61 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/14(木) 14:07:31.92 ID:3l45W1FM.net

>>60
子供か大人か、仕事をしているかしていないか等で
個別に違うとは思いますが
うちの場合はまず保険に入りづらいですね

それから
手帳は持たなければ普通の人だけど
持てば障害者ですよね
｢障害者｣という立場をどう捉えるか
ある程度の開き直りも必要だと思います

やはり手帳のメリットにばかり注目されて
病気の痛さも辛さも無視で｢ずるい｣という人も居ますから

あとは仕事ですね
障害者枠が有りますが
逆にいえば
障害者枠しか狙えない？
とも思ったりします
これは実際とうかわかりません

なんか取り留めのない話ですみません

62 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/16(土) 07:24:18.65 ID:z66+PDSt.net

>>61
先天性心疾患の場合就職に関しては手帳を持っていようが無かろうがあんまり関係が無いような。
就職は大変でやはり相当不利で現実的に正社員で働いてる人の実数はかなり低いと聞きます。
病気を隠してバリバリ働いている人も居るには事実ですが
心臓のその状態がいつまで続くかですね。
極端ですが親御さんなら働かなくても食べていけるようにさせることを考えた方が良いのかも知れません。

63 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/19(火) 12:27:15.03 ID:DYt1daYQ.net

>>61
保険そうですね。自分も病気発覚あと健常時から見直しできなくなってました。

障害者申請を主治医に相談してみた結果、無理と言われました。簡単な説明でしたが「心不全がない」「ペースメーカーなど入れていない」というような感じでした。その際、障害者だとむしろ再就職が難しくなるようだとのお話しもありました。

今後の生活が心配…

64 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/19(火) 13:02:50.10 ID:7xpiW+iK.net

>>62
なるほど、実際はそうなんですね
あわよくばデスクワークでも就けたらと思っていましたが…
育児板ではなかなか>>62さんのような話は出ないので
大変参考になりました
ありがとうございます

65 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/20(水) 23:58:40.83 ID:Z5qj3v+B.net

心臓で障害年金もらってる人って肺の方でもらってる人が多いね
知り合いは申請書出しにいくだけでも対応が酷かったって聞いた
先天性？無理だと思いますけどね！出すだけ出します？無駄ですけどって感じだったらしい

66 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/22(金) 12:33:07.40 ID:IzYQef8c.net

>>62
>>58の者ですが、身体障害者申請は結果言いますとダメでした。簡単な説明でしたが心不全の症状がないからと言われました。その際障害者になるとむしろ再就職が難しくなるようだとも教えてもらいました。
今の仕事がいつまで続けられるか心配ですが職場と相談しながら…と言う感じでしょうか

67 ：58：2015/05/22(金) 20:38:37.03 ID:J9mAnq0z.net

>>66
説明不足でしたね。
成人先天性心疾患者の中には体調が良いので過去の病気にして
病気を隠して就職して健常者に負けないくらいバリバリ働く人も居ることは居ます。
でもやがて無理が利かなくなって結局辞めざる終えない様追い込まれるわけです。
この病気、本当に踏んだり蹴ったりだわぁ。

68 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/22(金) 23:53:06.43 ID:FgnPRVu5L

最近またさらに手帳の認定は厳しくなったという噂もききました。
58さんも触れられていますが、一部の疾患はNYHA�U程度以上なら難病と認定される運びですが、趣旨に合うように運用してくれることを願うばかりですね。

69 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/22(金) 23:25:25.30 ID:5GAXmfli.net

オリンピック金メダリストのショーン・ホワイトもファローだよね
スノボやってバンドやって海泳いで温泉入って、身体ガタ来ないんだろうか

70 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/31(日) 22:50:14.94 ID:MQwBzRY4.net

どうしよう…明日会社で健康診断だけど心臓病バレたらクビかなぁ…

71 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/05/31(日) 22:59:54.26 ID:MQwBzRY4.net

>>58
僕は先天性ですが手帳ありますね
フォンタン手術して３級ですが

72 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/01(月) 08:29:54.20 ID:egTOGEUl.net

>>67
62の者です。働かずにってのは理想的ではあることは判っているのですが今後の生活を考えて現実的な対策として障害者認定をかんがえました。
金銭面で何か具体的な方法ってありますか？
難病認定されていますが今の仕事を続けることが難しくなってきていて精神的にもつらくなってきました。

73 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/01(月) 08:44:13.79 ID:egTOGEUl.net

>>71
手術されてるんですね。
金銭面など心配はありませんか？もしアドバイスがあればぜひ伺いたいです。

74 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/01(月) 18:13:31.83 ID:oXTKqGKy.net

>>73
66の者ですが「生活に支障はないけど年一で検診に来てね」状態で特に問題は無いですね。職は知り合いの紹介で何とかなりました

75 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/02(火) 21:39:49.62 ID:O7pd1M3d.net

>>73
難病認定されているのであれば医療費の公費助成等も受けておられていると思うのですが
障害者認定に際し求めておられるのは何ですか？

76 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/03(水) 04:23:50.60 ID:zzf3SG+d.net

>>75
66の者です。前に母に聞いたときは「医療費は市が全額負担した」と言ってました
現状で言えばある程度は普通に暮らせているような気がするのでもしもの医療費(主に手術費用)負担ぐらいしか求めてないと言うか考えてないです
なんか参考にならなさそうな意見かも知れませんがスミマセン…

77 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/08(月) 12:26:43.78 ID:P+dXgMoz.net

>>76
術後は安定してるようですね。わたしは２ヶ月に一度の診察、４ヶ月程度に精密検査があり年間4、5万円ほどかかります。身体の状態から仕事を続けることが難しくなってきそうです。
またアドバイスなどあれば教えてください。

78 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/08(月) 12:32:11.98 ID:P+dXgMoz.net

>>75
障害者認定に何を求めるっていうより、難病認金銭的に多少でも楽になりたいってことです。

79 ：70：2015/06/09(火) 19:39:40.03 ID:PPFwK+KU.net

>>78
経済的な事とは思ったのですが難病認定における助成について無知ですので
医療費の事なのか障害年金についてなのかそれとももっと別の事なのか？
と思って質問いたしました
その上でもしかしたらお力になれる知識はあるかなあ・・と
難病への助成も最近は充実してきていると聞きますがやはり障害認定されたほうが
経済的負担は軽いのかも知れませんね

私は1級ですが医療費無料の自治体ではありませんので
月1度の診察、年1度の検査で2万ほど（年によって内容が異なるので変化しますが）でしょうか
参考にならずスミマセン

80 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/12(金) 21:56:45.17 ID:gV9GEY2Tk

MERS怖い
まだ日本人に感染したっていうニュースはないけど
当分の間はマスク必須かな
目の病気もあってサングラスもかけてるから怪しい人になるw
病気のリスク考えたら外見どうこう言ってられないけど

みなさんは用心のためマスクしてますか？

81 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/06/24(水) 19:19:09.17 ID:VI0a7ikE.net

>>79
73の者です。
スミマセンなんて言わないでくださいよ。お互い確認しながらの会話ですからね。むしろ俺の理解力か…

それより返信が遅れてしまいスミマセンw

月の検診は大変ですね。１級であることで医療費って下がってます？
他にも金銭的に何か工夫されていることがあればぜひ教えてください。
参考までに難病の医療制度は収入にもよりますが月3万円（今は見直し後の経過処置中で1万）の負担が必要です。
自分は診察、薬、検査で年8万円強ですかね…しんどい

82 ：74：2015/06/29(月) 03:02:11.27 ID:amj0YDh1.net

>>81
診察だけでなく在宅酸素療法の機器のリース代もありますし
1級であることで医療費はかなり助かっているのだろうと思います。

今はもうすっかり身体がダメですが、働ける内は後々の為にと年金も給料も必死で貯めたので
それを少しでも減らさないよう頑張るばかりです。
金銭的な工夫と言っても出来る事は限られていてケチ臭い話になってしまいますがｗ
以前は月2回だった診察・投薬を1回にしてもらったり、
検査のある日には診察と投薬もしてもらってその月の診察をそれで済ませてしまったり、
月の診察時には風邪など他の病気の時もまとめて診てもらったり、緊急を要しない入院は月初めにしたり・・
まぁ、正直言って一般的な”医療費を少しでも安く上げるコツ”でよく出てくる話と変わりません。
病人にとって医療費はメインになる支出だろうから必要経費みたいなもんだし仕方ないかなぁと思ったりしています。

83 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/07(火) 17:24:29.42 ID:p6UK1BBf.net

>>82
具体的なお話しとても参考になります。
いくつか質問を…もうお仕事はされてないのですか？収入は何かありますか？自分もリタイアしようかと悩んでます。

お互い、節制の中にも楽しいことがあるいいですね

84 ：76：2015/07/08(水) 12:48:53.49 ID:CGu1TYHZ.net

>>83
20年前に過労で一時寝たきり状態となり退職して以降ずっと家に居ます
こんな事もあろうかと在宅勤務可能な技術を身に着けていましたが不景気と体調の悪さから結局役に立ちませんでした
回復後すぐmacを買い、最近まで家でweb作成と管理の仕事を
身体の事情を知ってくれている友人、知人などからもらって細々とやっていました
が、一昨年にぶっ倒れて体調悪化、それも出来なくなりました
有難いことに年金はいただけているのでそれと貯めてきたお金だけが頼りです
自分の身の回りのことくらいは自分で・・と将来設計を立てていましたが今の体調ではそれも無理になりました

身体は潰し切ってしまうと日常生活にもコストがかかるようになるので要注意ですｗ

85 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/07/23(木) 17:50:04.38 ID:nt2rlysM.net

元々ファローで26年前にラステリ手術やって、最近調子が悪くて病院で診てもらったら左心室と右心室に血栓ができてるらしい。手術は今の自分の心機能では耐えられないので薬で溶かすしかないんだが、途中で血栓が飛んで脳梗塞やら肺塞栓のリスクがあるみたい。

86 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/09/28(月) 01:49:48.14 ID:jOfGSWLg.net

階段の上り下りが辛いのでイス式リフトを付けることになった
足の筋肉が衰えたら寝たきりへの道まっしぐらと思って頑張ってきたけれどもう無理みたい
脚の筋力ダメになったら一層息切れするようになるだろうな

87 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/11/14(土) 17:43:25.08 ID:8qtdZpjS.net

右室流出路形成術で人口血管も入ってるんだけど障害者手帳って取得できると思いますか？
正直生活はしんどいです
でも根治術だと難しいって聞きました

88 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/03(木) 10:30:17.47 ID:ErIQkI/0.net

一部州で例年の75倍＝小頭症の新生児急増―ブラジル
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151201-00000095-jij-int
ブラジルで小頭症児急増、蚊がウイルス媒介 対策に苦心
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20151201-00000006-jij_afp-int

89 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2015/12/21(月) 20:52:03.89 ID:NRhMjbpg8

Ver2-979に書き込んだものです。
フォンタン転換術（TCPC conversion）＋メイズ術＋ペースメーカー埋め込みを受けました。
術後、不整脈はなくなりましたが、体力・筋力低下、抗生剤・利尿剤大量投与による腎機能低下、
肝機能低下になりました。階段やちょっとした坂を上るのでも苦しくなります。
術前から蛋白漏出性胃腸症（PLE）と輸血によるC型肝炎があり、これらも改善していません。
横になると息苦しくて安眠できず夜中から目が覚めてしまいます。
糖分塩分脂肪分水分を節制していますが、下肢や顔が異常にむくみます。口が異常に渇きます。
障害者手帳、特定疾患認定、福祉医療費受給により、医療費の経済的負担はほぼなくなりました。
手術を受け、命を助けてもらったことを深く感謝しています。なのに、生きていることがくるしいです。誰にも話すことができず、懺悔の気持ちで書き込んでしまいました。申し訳ありません。
これから手術を受ける方、すでに受けた方希望を捨てず頑張ってください。

90 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/01/18(月) 22:07:50.25 ID:pzvPhmb0.net

アブレーションねぇ〜・・・
不整脈って厄介よね

91 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/02/14(日) 21:18:59.17 ID:iWB1I3Yf.net

手帳とか年金とか、受け取れる制度になるといいですよね…

92 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/14(月) 09:09:39.94 ID:bL4mCNOK.net

就労移行支援事業所は、利用者1名×1日で行政から1万円前後の補助金が出てるんだよね。。

93 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/14(月) 20:06:01.60 ID:vMwGhIK2.net

yahooニュースにあった記事…

外見ではわからない。難病・クローン病の男性が、自撮り写真で伝えたかったこと

…皆さんも一読あれ

94 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/03/27(日) 22:06:50.29 ID:rp241dy2.net

内臓疾患って不利だよね

95 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/06(水) 12:14:44.52 ID:ViANhkpX.net

先天性心疾患で、最後の手術から24年経って人生4度目の手術をする事になりました。
こういう場合って、成人患者の心臓血管外科ですかね？内科は、小児なんですけど…。

96 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/14(木) 23:23:38.37 ID:hnMzz7em.net

会社でよく体調不良で休む人が何人かいるけど、そういうのを見るたびものすごくもやもやしてしまう
でも配慮を求めて仕事を減らされるのはもっと勘弁だけど

97 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/19(火) 13:53:11.26 ID:+BajtYmJ.net

もやもやしてるのは誰？配慮を求めてるのは誰？勘弁ならないと考えているのは誰？

…俺がもやもやするわ

98 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/27(水) 09:03:17.25 ID:fdnt42CH.net

循環器内科

99 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/04/27(水) 21:23:06.68 ID:kuESHHJX.net

私は単心室、ファローオペ済み

ですが、手帳は一級、年金二級で

正社員で働いてます（公務員の事務職）

障害者枠ですが、障害を隠して入った人は行き詰まっている気がします（心臓に限らず）

私は上司、同僚、部下にもオープンにしてるので、辛い時は年休取得をさせてもらい何とかやってます。
外勤や出張後は疲れ果てますよ。健康体の人でも疲れた、とか言いますからね。。。

100 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/11(水) 10:11:01.24 ID:cN/WKRrt.net

循環器内科

101 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/20(金) 17:58:10.80 ID:VBJUFL3n.net

>>32
そうなの！？私も今視力がどんどん落ちてる
糖尿病かと思うよ…

102 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/05/27(金) 10:08:16.07 ID:lcdtGMQQ.net

循環器内科

103 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/09(木) 14:24:40.92 ID:Q30CnG8H.net

肥大型心筋症で植え込みICDの手術を受けようか悩んでいます。身体のことを考えれば必要があるきとは理解してます（つもり）。そこで金銭面のアドバイスや経験談があれば教えてくだだい。
今は健常者と同じように働いていますがかなりしんどいです。

104 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/10(金) 10:35:53.81 ID:cBYCLDBW.net

循環器内科

105 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/06/23(木) 10:38:23.49 ID:Gfthwp5g.net

循環器内科

106 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/14(木) 11:28:48.93 ID:h5R5PvyD.net

循環器内科

107 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/21(木) 09:08:28.94 ID:RaIg/mdw.net

3年に1度の年金更新の診断書書いてもらいに病院に検査に行ってきた
外出できない半寝たきりの身体なので本当に疲れ果てて一週間寝込んだ
マイナンバーも出来たんだから日頃の往診と入院時の検査記録で何とかしてくれんものかな？
親も歳取って窓口まで出しに行くのが大変みたいだし、郵送不可だし、
年金いただけるのは有難いが何かと大変・・

108 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/26(火) 21:06:17.23 ID:Ofh455hd.net

先天性弁閉鎖不全症で小学校に上がる前に手術してから元気に過ごしてたんだけど40ぐらいで時々胸痛が起きるようになった

で今年44
心内膜炎で入院→手術

健康でない弁に菌が付きやすくそれで弁が壊されてしまい大変な目に合いました

109 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/27(水) 18:40:44.73 ID:G4iQNhv6.net

今日の深夜３時頃咳が止まらずろくに寝ることもできず、呼吸も苦しくなって救急車でかかりつけの病院に搬送され即入院。去年の今頃慢性心不全で入院してこの１年間で４回目の入院。
もともとファロー四微症なんだが、最近１日１日生きていくのにも一苦労。
とにかくしんどい。

110 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/07/28(木) 11:16:13.49 ID:WKtFb7ag.net

循環器内科

111 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/08/11(木) 10:44:03.80 ID:Z3Aa4bwV.net

循環器内科

112 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/02(金) 10:19:01.78 ID:UbZP9Lwx.net

循環器内科

113 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/07(水) 22:19:08.57 ID:KDrp9uO4.net

>>101
同じく！
メガネ最近は一年ごとにつくってる…
私も糖尿かと思って検査までした（違ったw

114 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/15(木) 14:42:08.65 ID:WHcGjmJn.net

循環器内科

115 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/16(金) 15:27:26.08 ID:jQIxd7Ls.net

慢性心不全の人いる？
みんなそうなの？

116 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/18(日) 11:02:43.33 ID:+5Kwtjil.net

先天性心疾患の終末像は慢性心不全だからね それが今現在、軽度中度重度のどれなのかということだよね

117 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/18(日) 16:04:41.99 ID:w+UUIs0P.net

みんな、軽度、中度、重度、どのあたりですか

自分は軽度と中度の間です
歩くの疲れるからちょっと長く歩くときは
杖使ってる
同じ人いるかな？？

118 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/22(木) 23:53:01.16 ID:nKPe8pOR.net

もう外歩けなくなった
玄関先までもダメ
家の中歩くのもしんどいし階段は昇降機付けた
これでも昔はそれなりに元気に働いていたよ

動ける内にやりたいことやって
会いたい人には会っておくべきだなとつくづく思う

119 ：0110：2016/09/23(金) 06:58:57.53 ID:bzW2VhZ0.net

>>118
教えてくださってありがとうございます‼︎
最後の言葉がズシンと重く響きます

あの、差し支えなければ…
生活費などどうされているのでしょうか？
私は今フリーランス形態で働いてるのですが、ここ最近は体力（といっても打ち合わせ以外座り仕事です）が続かず横になっては仕事、の毎日です
昨日はベッドから出られず食べては寝ての繰り返し…
とても不安です。

120 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/09/24(土) 02:40:11.18 ID:/CMxs9qP.net

>>119
横レスだが親の資産がある人はそれで喰っていけるが
そうで無い人は生活保護かな。
先天性心疾患は障害者認定基準が厳しいから生活保護を受けてる人が多そう。
俺も今は働いているがそろそろ身体が付いていけないので考えないと。

121 ：111：2016/09/24(土) 09:18:07.39 ID:s/aETTTd.net

>>119
就職や結婚だけでなく日常生活も自立できる状態ではないためずっと親元に居ます
年金から生活費を入れてはいますが食いっぱぐれることも孤独死することもとりあえずありません
親からも心配なので親元を離れないように言われていましたし・・

老後資金は学生時代のバイト代、仕事を始めてからの給料、自宅療養時知り合いから請け負った
web関係の作業の手間賃、すべて貯蓄し世間一般でいう必要な老後資金は貯蓄できました
人並みに遊んだり買い物を楽しむ体力的余裕がなかったのが良かったようです（笑）

厚生年金がないので足りないだろうと思いますが医療費が安いのと
親が今住んでいる家を住むなり売るなり好きにしていいと言ってくれているので
福祉制度を利用しながらなんとかしていくしかないと思っています
不安ですが腹を括るしかなく、自分の寿命が長くないことを祈るばかりです

122 ：112：2016/09/24(土) 16:02:39.90 ID:aLyQ2Fv4.net

>>120
おお！教えてくださってありがとうございます！
やっぱり認定基準て厳しいんですね。
先生に一度伺った時にも良い顔しませんでした…

身体がついていかないってどんな感じでしょう？

123 ：112：2016/09/24(土) 16:10:39.24 ID:aLyQ2Fv4.net

>>121
教えてくださってありがとうございます！

自分も親元にいます。。
「自立できる状態じゃない」状態って具体的にはどんな感じか、もし差し支えなければ教えていただけないでしょうか？
これは自分が怠けてるのかなという不安が毎日付き纏い、知人もいないので皆さんどんな感じなのかなと教えていただきたい気持ちがあります。
自分は、仕事はなんとかできるけど家事は母親に任せきりな状態です…


老後貯金、素晴らしいですね！自分も頑張らなければ…

最後の一文は最近自分も思うようになりました。切実…

124 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/04(火) 22:10:09.20 ID:6yFQtR2Y.net

先天性三尖弁閉鎖不全症フォンタン術25年目に入ります。
ここ数年体調が悪くて、先日心カテ検査をして近く暮れまでに再手術となりそうです(*T^T)
仕事も１日五時間のバイトなのですが、
先日勤め先の店長からバイトでの休職在籍期間は
一ヶ月しか待てないと言われて、
復帰したいと考えていたので退院後また仕事探しから、、、
と考えると不安です。
バイトですら切りたがれる心疾患。こんなときは哀しくなります。
ちなみに障害年金は二年前に給付停止をされ
今また審査し直しをしているところです。
採用を決めてくれた店長は異動で変わりました。今の店長が急な欠勤を怠けとしか見ていないようで正直、
復帰しなくてもとは思ってきていますが、
バイト探しすら病気のことを話すと採用はなかなかなのでできれば今のところに復帰した方が安心です。
短時間でも外でお仕事されている皆さんは、
やはり職安などで仕事を探されていますか？
またバイトでも病気のことは面接で話されますか?
何か良いアドバイスあれば教えてください。
病状としては、頻脈性の不整脈有り(現在はカウンターショックせずに薬でコントロール中。慢性心不全軽度で仕事内容はレジ専任で某ホームセンターで積み込み有りの仕事です。正直最近はキツいです(|| ゜Д゜))

125 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/05(水) 20:17:35.16 ID:usfUsoE6.net

>>124
会社の社会保険に入っていますか？
入っているなら傷病手当金を考えてみてはどうでしょう

126 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/08(土) 00:12:43.75 ID:C4nuV40j.net

>>125
ありがとうございます(^人^)
聞いて調べて見ます!

127 ：ケンケン！：2016/10/08(土) 01:32:06.68 ID:4fvxDy3m.net

自分一人で生きてけない奴って親死んだら死ぬの？

128 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/10(月) 20:34:24.15 ID:Nq/iVMUq7

親より長生きできたらそれ以上望む事ないっすよね。

129 ：114：2016/10/12(水) 16:24:05.72 ID:R6EXcdXB.net

>>123
ありていに言えば似た状態だと思ます。
自分は一応医師からは社会に出て働くことは禁じられており家でのんびり静養生活をしろと言われていました
当時は若かったし社会に出ると言うことを知らなかったので元気なのにどうして？と思うだけでしたが・・

職場で一人前に仕事を任せられる以上は病気云々だの身体がどうだのと言い訳は通用しないので
どんなに無理してでも頑張って他の人と同じだけの成果を上げるべく努め、残業も休日出勤もできる限りやってきました
ただ、そのため家でのことはさっぱりで、家事もせず身の回りの事は家族にすっかり頼り切らねばならず
いい歳こいて親の力を借りるばかりで自分が親の助けになったことはありませんでした

休日もずっと体を休めるために使いほとんど寝てばかりで、遊びに行ったことなぞありませんでしたが、
無理が重なると出勤する力もなくなり母に車で送り迎えを頼む有様でした
申し訳なかったけれど、そうせねば普通ではない自分が社会に出て普通に働くなんてこと到底できずで・・
ただ、やはり体調の良い時もあるので、本当は家族に迷惑かけずやっていけるのでは？
これは甘えなのでは？と悩むことも多々あったのは事実です

内部障害は体調に波があるし見た目も健康体と変わらないのでその思いにとらわれるのは仕方ないと思います
でも、無理を押すと再起不能になり職も失いかねないので気を付けてください

130 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/19(水) 23:22:18.55 ID:d82I/o5u.net

>>129
116です
ありがとうございます‼︎
細かく教えていただいたこと感謝します。
自分にも似た悩みの中、色々な対策の中で生活してらっしゃること…
こういう気持ちを抱えて暮らしている方がいること、自分だけではないことに少し安堵しました
自分は「出勤」こそありませんが、家事やもろもろ親にしてもらっていて、今後どうしていったらいいんだろうと思います

ご心配もありがとうございます！
再起不能…本当ですよね。気をつけます‼︎

131 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/19(水) 23:23:18.39 ID:d82I/o5u.net

>>127
親のいない方はどうされてるのでしょう…
自分も気になります…

132 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/19(水) 23:28:19.86 ID:d82I/o5u.net

皆さま、日々を暮らしていくにあたって何か対策はされていますか？
自分は
◎とにかく睡眠時間の確保
◎疲れるときは杖を使う
◎簡易的なラジオ体操くらいはする
◎食べる量を減らす（普通の量食べると食後具合が悪くなります
◎力が出ないときは十全大補中（漢方）を飲む
などしています。
最近は思考力の低下、視力の低下も著しく、関係しているのかなあと思ったりします

133 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/26(水) 21:08:49.73 ID:z9v8SUkW.net

対策してます。
◎アルコールを控える。
◎重いものを持たない。
◎息を止めない。心エコーの翌日きついw
他にも気にかけてるけど実行できてるのはこんなもんかな。

皆さん胸痛ってあります？最近痛くて眠れないことも…

134 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/28(金) 22:56:32.19 ID:Erq+kd6E.net

>>133
おお！対策ありがとうございます！
確かに、同じくです。。。
息を止めないは大事ですよね！
ちなみに、空気のきれいな地方へ行くと
とても体が楽な気がしています。
やっぱり排気ガスなどの影響あるのかな…

胸痛、頻繁にはありません。たまにある感じです。
眠れないのは辛いですね(＞人＜;)

135 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/10/31(月) 19:18:11.22 ID:qMJubG7U.net

>>134
◎歯を食いしばる。変な癖ついちゃってｗ
重いもん持つわけでもないのについつい…
空気がキレイところ良さそうですね。

どんな時に胸痛出ます？出たときどうしてます？

136 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/01(火) 01:45:39.09 ID:Ir6DY8AZ.net

>>135
ストレス過多のとき、体力的に疲れてるときなどです
横になってたり座ってたり立ってたりと、動作が少ないときに多い気がしています

0127さんは？？

137 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/01(火) 12:45:15.61 ID:r/Q1+qDG.net

>>136
同じです。あと、天気ですかね。台風や温度差に影響される気がします。

お仕事は普通にしてます？

138 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/02(水) 07:40:02.14 ID:5PV2Vnvb.net

>>137
天気ありますね、。
やはり晴れてる方が心臓が楽です。

仕事はフリーランスでやってます。疲れると横になったり、身体がラクになったら夜でも作業したり…。
勤めだったら厳しかったかも。。

139 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/04(金) 14:39:29.22 ID:9eLYCy7P.net

わかる方教えてください。
ゴアテックスの弁付き人工血管だと障害者手帳は１級になりますか？

140 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/09(水) 04:37:24.93 ID:3O2wIzrO.net

状況が書かれていないので何とも申し上げにくい所ですが，フォンタンで使われているのでしょうか？
それでしたら弁つき人工血管だから即一級とは限らず，心電図やサチュレーションetc.の所見の中で一定基準を超える項目数等から判断されます．
項目数が条件を満たせば一級の人もいますし，そうでない人もいる，という具合だったかと．

141 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/10(木) 00:03:14.26 ID:zNQztgB4.net

>>140
返事ありがとうございます！ファロー四徴症のラステリ術です。
色々調べてこちらにたどり着きました。詳しい方がいたらと思って書き込みました。
ラステリもフォンタンと同じ基準なんでしょうか？ご存じだったら教えてください。

142 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/11(金) 21:17:04.55 ID:Ks6cljoM.net

房室中隔欠損で、生後3週間で検査入院になってしまった…
利尿剤でよくならなければそのまま手術になるかも
産後忙しかったから、体休められるのはいいんだけど、精神的に辛いな…

143 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/12(土) 00:24:50.98 ID:hxMnxLcu.net

>>142
育児板に親スレあるよ

心臓病の子を持つ親のスレ3 [転載禁止]©2ch.net
http://echo.2ch.net/test/read.cgi/baby/1440571049/

144 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/12(土) 00:59:51.68 ID:qE7BH2A13

>> 141 さん
基本的には人工弁に置換していれば障害者手帳１級に該当するはずです．
（フォンタンの場合は対応する血管がないので，「置換」と認めて頂けないようです．泣）

自分はラステリ術は詳しくないですが，普通に考えればその人工血管は肺動脈の代わり，ついている弁は肺動脈弁の代わりと解釈して頂けるのではないでしょうか？
専門家でないので断言はできませんが，まだ申請されていないようでしたら申請する価値は十二分にあるかと思います．

145 ：134：2016/11/12(土) 12:22:20.68 ID:johE3F4j.net

>>143
ありがとう！行ってみます

146 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/27(日) 19:11:06.67 ID:XQX9wE+g.net

バスの中でおじいさんが、優先席に座ってた小学校中学年くらいの男の子に席を譲りなさいって言ってその子は素直にはいって言って立った
それで終わればいいのに君ハンディキャップあるの？ないよね？って聞いて男の子はありませんて答えた
そしたらそのおじいさん見知らぬおばあさんに、言わないと分かんないからねはははとか言ってて腹がたって腹が立って
もし本当に障害があっても恥ずかしくて言えない子だっているだろうに、なぜわざわざハンディキャップって単語を出すのか
子供にイヤミ言ってみっともない、本当に障害あったらどうするんですかって思わず言ったら
あんた何って言われたから私も障害者ですけど障害あるように見えますか？って余計なことまで口をついて出ちゃった
動画撮られてネットにアップされたらどうしよう
Twitterチェックしたら今のところはセーフだけど…

147 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/27(日) 21:38:48.66 ID:X7nKzio2.net

頑張ってくれてありがとう。
しんどくても優先席に座るのためらうよね。
ハートプラスマークって東京以外にもあるの？
私は普段は鞄にしまっておいて、優先席に座る時だけ付けるよ。
障害者って目で見られるのは確かに嫌だけど、まあ実際障害者だし。
最後の動画撮られて〜という下りは蛇足だと思うけど。だって、状況が正しければ、叩かれるのは爺の方だから。

148 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/11/29(火) 19:26:41.88 ID:wHbiPfSs.net

俺は以前、電車で座っていたらお年寄り連れのオバはんに、ノイキャンのヘッドホン越しにｗ突然大声でエラい怒られた。お年寄りはヨロヨロだったし譲るべき人だとは思うが、言われようがあまりに酷くて特定疾患の認定証を見せたわ。外見で判断しないでくれ、と。

149 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/11(日) 13:53:28.41 ID:q+BvLCsx.net

>>148
正しいと思う

やっぱり主張することって大事ですね

150 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/14(水) 21:23:02.78 ID:6XTSkMP0.net

冬だけど皆さんお元気ですか？

151 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/16(金) 21:28:46.37 ID:XrqToY14.net

先日の久しぶりの雨の日は痛かった…気圧が低かったのかな。皆さんはどうでした？

152 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/26(月) 02:15:07.65 ID:X/8LolSO.net

>>109ですが、この度肺動脈弁を人工弁に換える手術を受けました。とりあえずこれまでより楽になると良いなぁ。

153 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2016/12/26(月) 22:41:20.79 ID:cELecQsx.net

>>152
早く痛みがとれて楽になればいいね ちょっとの辛抱やで お大事に

154 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/08(日) 19:58:39.57 ID:rd2MZvSA.net

>>152
お疲れ様です
ファローの術後遠隔期では肺動脈閉鎖不全症が一番の問題になるようですね 再手術する時期は人によって違うようですが

155 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/01/30(月) 18:50:49.62 ID:T28Vbsg4.net

循環器内科

156 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/12(日) 09:37:19.12 ID:AeRWWH34.net

>>154
私は５年以内に再手術の可能性が高いと医師から言われました。ラステリ手術後は、いずれ再手術になるようですね。

肺動脈弁の逆流は少しずつ進行してるらしいが、確かに最近キツイと感じやすくはなりました。

157 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/16(木) 19:47:12.68 ID:qBgHMM/v.net

循環器内科

158 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/02/17(金) 18:55:59.07 ID:mHKK8lLB.net

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159 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/02(木) 16:30:53.10 ID:TOABi//X.net

循環器内科

160 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/16(木) 19:21:04.55 ID:tqhvtlU9.net

循環器内科

161 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/26(日) 01:42:54.99 ID:9AzpIPts.net

治療自体は終了してる年1なんだけど何度も開胸したのと病気に気づくまでが長かったせいで人並みに毎日働くとか無理
手帳も審査落ちで外科医も普通に生活していいよと言う
でもしんどくて無理
体力がないしんどさじゃないって自分でわかるのに周りからは甘えじゃないのみたいな言われ方する
心臓に長年ダメージがあったせいだと主治医は言うけど生活が辛いわ
今は週3勤務で親もいるけど悲惨な未来しかない
みんなは仕事どうしてるの？

162 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/03/29(水) 22:12:51.87 ID:sVDz0Q8W.net

>>161
週3勤務なんてすごいね。
うちはもう何年も無職。
あれやこれやで目も緑内障で片一方潰れたみたいなもの。
でも手帳の該当にはならないんだよね。

163 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/04(火) 14:20:54.63 ID:7aSAIxqV.net

>>162
実家住まい(家事はやらされる)だからなんとかなってる
でも仕事してると夕方には眩暈がしてくるし通うのもツライし休日はひたすら寝てるし飲み会もキツイけど断れない
どうやって生活してるの？
障害枠には入れないから定賃金で駆けずり回っても月6万
国民年金も高いしいまだ親の扶養内
正直ナマポ&障害年金でゲーム課金してる友人が羨ましい

164 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/05(水) 15:19:24.24 ID:/apyaNAt.net

>>161
難病、手帳なし、手術なし、実家メシ付。
フレックスタイムで週5日8時間勤務している…けどシンドイ。体調もそうだけど目標がないと働くは大変。

165 ：153：2017/04/05(水) 15:46:49.17 ID:DinONXQa.net

>>163
情けないことに実家で親と同居。
親の年金で何とか喰っている状態で親の介護もやってるけどそろそろきつい。

166 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/05(水) 17:34:08.76 ID:1M2L+Vfa.net

>>164
難病でも手帳無しなんてあるんだ
持ってる人はいらないとか言ってるけど交通費とか割引あるのが羨ましい
言えないけど

>>165
祖母の介護もしてるけど親の定年もあとわずかだ
仕事は本当はキツイけどそんなこと言ったらクビになるからひたすら大丈夫です！って平気なふりして帰りはグッタリしてる
今採用されたとこも心疾患あるけど全然平気なんです走れますって大嘘ついて採用されてるし

友達が障害年金8万で少ない働けるの羨ましいって言うけど私の手取りなんて片手以下
親の扶養内だから国民年金は免除も減額も無理
交通費も割り引かれないからスーパーへは徒歩で遊びにもいけない
もちろん医療費もかかるしきつい
一級の友達が1万以上払ったことないよって治療費安くて羨ましかった
その子はバリバリ働いてるし

167 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/12(水) 19:52:56.09 ID:Ob4wy4yB.net

循環器内科

168 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/13(木) 09:47:52.57 ID:/87Ia6FA.net

強い胸痛が止まらない、けどホルター心電図では不整脈は出てない。安心していいのかな？
同じ症状のひといますか？

169 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/04/15(土) 18:54:24.08 ID:S6w4FAvR.net

>>166
手帳なしってのは障がい者手帳のことね。特定疾患の認定はされてます。

羨ましい話ですね。

170 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/01(月) 20:01:09.97 ID:2ZWGiH88.net

循環器内科

171 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/04(木) 00:29:09.04 ID:6mDS4Tmf.net

痛くもかゆくもない

172 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/09(火) 12:21:39.26 ID:fkPe7vy2.net

自覚症状がないと無理しちゃたりしませんか？

173 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/10(水) 01:05:52.40 ID:tiLghKpu.net

します、自覚症状が出たときにはかなり悪くなってる状態

174 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/10(水) 09:19:27.72 ID:7L2SeWmP.net

仕事は何されてます？悪くなるって具体的にどんな症状ですか？

175 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/12(金) 00:40:11.78 ID:qh1MBOCp.net

事務職です。普段外を歩くのもゆっくりになったり、階段昇るのが疲れてきます。それで検査をすると不整脈が出てたりします。

176 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/17(水) 16:27:36.78 ID:pC48/B4O.net

循環器内科

177 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/19(金) 20:46:12.83 ID:mcInAoKG.net

胸がとても痛いです。しんどい。
皆さんも御自愛ください。

178 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/25(木) 09:25:23.58 ID:r1TogJX9.net

娘がファロー四徴症、肺動脈弁欠損です
修復済みですが、今後何度も手術が必要になります
色々な心疾患、状況の方にお聞きしたく
こちらに書き込みします

この先、人生に関わる選択をする時
何を優先してあげたら良いか考えています
もし親に望めるならこうして欲しかった
逆にこうで助かったなど
様々なご意見を聞かせて頂けたら嬉しいです

例えば
・何よりもお金をできるだけ残して欲しい
・都会の空気がしんどい、田舎暮らし希望
・(幼少期から)暑さ寒さ運動など負荷をかけないで欲しい
・心配し過ぎず自由にさせて欲しい
など、どんな事でも良いのでよろしくお願いします

179 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/30(火) 04:40:01.66 ID:HdpZyW33.net

>>178
4点全部ですね、田舎暮らしといってもド田舎にいく必要はないけど、緑の多いところなら都内でもいい。
あとは過保護にしないこと、やりたいことをやらせることかな。
こういう病気持ちだと、これ以上頑張ったらヤバいってのを体得している。医師も、虚弱にならないよう水泳を勧めたりするもんです。
あとはお金。大事ですね！生前贈与で贈与税がかからない上限(子供一人で年110万円)を親または祖父母から受け取れます。(祖父だけで年110万円あるいは祖父と父で55万円ずつでもいい）
贈与されたお金で、0歳から入れる個人年金に入れます(明治安田、住友など)。子供のうちなら掛け金は安いから、40歳から10年〜、50歳から〜、60歳から〜、70才から〜、と4つ掛けてもいいし。年払いの方が安いです。
相続の税金を節約して子供に負担にならないように将来の備えはできます。
やる気があるなら保険担当者から直接話を聞いてみてください。ノウハウを教えてくれますよ。

180 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/30(火) 04:47:39.42 ID:HdpZyW33.net

>>178
上限年110万円の贈与は毎年与えられるんですね。親でも祖父母でも。この上限なら贈与税はかからない。子が20歳以上になっても受け取れます
税金対策でやっている高齢者は多いです。

181 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/05/31(水) 12:27:44.48 ID:VzkpDvmj.net

例えばの４点とても素晴らしいです。他が思い浮かばないｗそんな肥大型心筋症のものです。
やはりお金は大事ですね。現在、私も多少無理して働いています。ゆっくり出来たらありがたいとホント思います。
子育ては未経験なんで想像ですがお子さんの性格が神経質じゃなくて大らかになるといいですね。お医者さんが言ってんですが心臓病で倒れるひとは神経質な人が多いらしいです。私も神経質ですｗ

182 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/09(金) 01:51:31.65 ID:HW8L9Vu4.net

自分が先天性の心臓病を持ってるなんてすっかり忘れてたんですが、先日突然爆発して死にかけました

今生きてるだけラッキーなのですが、これからは障害持ちとして生きて行かないといけないって思うと、なんかほんのりブルーになります

咳がして眠れない…

183 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/20(火) 06:08:08.01 ID:cjj+Ap0d.net

102ですが昨年手術した箇所の経過観察と肺動脈狭窄のカテーテル治療で今日から入院です。肺動脈のとこ治療できると良いなぁ。

184 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/06/23(金) 15:40:54.32 ID:ljtMXpFD.net

最後の手術から20年。先日の検診でひっかかりカテ入院が決まりました。可能性とは言え手術の話も…。当時「これで(手術は)最後」って言われたのにな。歳月が医学の予測を覆すのも、身の苦しさも仕方ないけど、みんな巻き込んでごめんなさい。

185 ：名無しさん＠そうだ選挙に行こう！ Go to vote!：2017/07/10(月) 07:44:50.79 ID:BlttnT2V.net

エコーで、今のところ肺動脈弁の圧較差55mmHg、三尖弁の圧較差46mmHg、肺動脈弁の逆流�V°
いずれ再手術予定。色々と不安・・・。

186 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/28(金) 09:22:11.53 ID:Cql+SGDQ.net

皆さん体調はいかがですか？書き込みが少なく寂しいですねｗ
自分はワソランのおかげか胸痛が穏やかになってます。

187 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/31(月) 11:25:18.83 ID:/J6c37j1.net

俺は、先天性の肺動脈閉鎖です。
1番なにが辛いって持久走を走るなと主治医の先生から言われてて”走れるけど走れない”状況…
小学生の時みたいにまた思いっきり走りたい(泣)

188 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/07/31(月) 11:27:02.22 ID:/J6c37j1.net

俺は、先天性の肺動脈閉鎖です。
1番なにが辛いって持久走を走るなと主治医の先生から言われてて”走れるけど走れない”状況…
小学生の時みたいにまた思いっきり走りたい(泣)

189 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/03(木) 16:04:39.62 ID:KlQ73vaR.net

心疾患、血圧、アンチエイジング、糖尿病に効果が認められているコエンザイムQ１０サプリが期間限定のセールやってた
買いだめしとくか
https://goo.gl/69EN9h

190 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/09(水) 11:15:57.38 ID:gNxRHGfH.net

まだ若いのかな。走れないってことは、球技や水泳とかもNGなのかな？働くことができなくなると大変ななので無理しないでくださいね。

191 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/16(水) 19:52:41.31 ID:01A59G1t.net

>>190
ありがとうございます。
一応持久走のみ見学で、後は自分で調整してと言われてます。おかげでみんなは走れない自分を「いいな〜」なんて言いますが、よくないです笑

192 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/18(金) 09:22:09.14 ID:kA4isdGd.net

私が肥大型心筋症です。みなさんは仕事や生活はどうされてますか？お話し聞かせてください。

私は胸痛、動悸がひどく今の仕事を続けることに悩んでます。今後の収入にも目処はないので辞めたら辞めたでさらにつらい思いをしそうです。

193 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/25(金) 07:47:04.59 ID:pSzJljnO.net

みなさんのお話が聞きたいです。

194 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/26(土) 06:50:09.24 ID:La1tI7RS.net

>>193
先天性の大動脈二尖弁と僧帽弁の閉鎖不全で二度手術をうけたよ。二回目の手術の合併症で死にかけ、術後TIA起こして会社クビになって、鬱になりかけたりしたけど、今はなんとか働いて家族を養えてる。

195 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/28(月) 11:07:58.29 ID:trOaCr1g.net

>>194
す、すごい、２度も手術を。
現在、症状や後遺症はありますか？
今の仕事は会社に病気こと考慮してもらってますか？
質問ばかりでごめんなさい。


自分も鬱になりそうです

196 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/28(月) 19:41:49.56 ID:LIUKTzml.net

>>195
いえいえ、私で良ければご質問にお答えしますよ。自分もこの病気でずっと悩んで相談できる同じ心臓病持ちも周りにいなかったのであなたの気持ちは良く分かります。
最初の手術は8年前で二度目は去年でした。現在後遺症等はないのですが、二度目の手術後に合併症をおこして入院が長引いたのと、退院して職場復帰してからTIAをおこしたのが想定外
でした。
現在の職場は障害者枠で入社したので一応病気の事を配慮してもらうようにお願いしています。

197 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/29(火) 15:21:59.72 ID:JW/zGVo7.net

>>196
返信ありがとうございます。２度の手術を経験されて働いてる…強い方ですね。就活はハローワークですか？
鬱になりかけたとのことですが、どのように乗り越えましたか？
質問攻めホントごめんなさい。誰かの話が聞きたくて聞きたくて…

198 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/29(火) 16:04:46.66 ID:/m5iSyP8.net

>>197
失業後の再就職活動はindeed等ネットやハローワークの障害者枠と人材派遣会社で紹介予定派遣の条件で探してもらい、最終的にはハローワークの障害者枠で面接を受けて決まりました。

199 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/08/29(火) 16:05:16.23 ID:/m5iSyP8.net

鬱病については、やはり環境を変えるのが一番かと思います。本格的な鬱病まではいたらなかったのですが、きっかけは前職の職場環境でした。
失業後症状が酷くなってからは朝散歩をして日光を浴びる、良質なタンパク質を摂取するなど一般的によく言われる対策をしましたがあまり効果もなく、結局ある程度良くなったと実感したのは
再就職してからです。

200 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/01(金) 08:05:54.10 ID:pd1qFY2P.net

>>198
返信遅れました。ありがとうございます。
やはり努力されてるんですね。自分は特定疾患なんですが障害者ではないので多少状況は違いがあると思うんですが…少しづつでも動きださなきゃですね。

自分も今の職場環境が配慮してもらってのにつらくて、居づらくて。でも収入が心配でなかなか辞められない。

転職サイトに登録して少しづつでも動き出したいと思います。

201 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/02(土) 23:33:59.50 ID:HJAY6iAN.net

>>200
自分も前職も障害者枠で就職したのに職場が配慮もなく激務だったので、何年間も辞めたくて辞めたくて。
でも辞めても次のあてがないと収入が無くなり家族も養えなくなるし、、とか考えて手術をせざるを得なくなるまで身体を酷使してしまいました。

202 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/02(土) 23:45:01.52 ID:HJAY6iAN.net

今の環境があなたにとって我慢の限界を超えるようならば、どうか私のように我慢に我慢を重ねて取り返しの付かないことになる前に一刻も早く環境を変えて下さい。
循環器の主治医に言われたのが、心臓にとって一番悪いのは肉体的な負荷ではなく精神的な負荷、つまりストレスだそうです。
どうか無理だけはせずご自分の身体や心を大切にしてください。あなたを守れるのはこの世界であなただけです。

203 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/04(月) 17:42:47.50 ID:7AyzRoo/.net

>>201
返信遅れました。書いては消し書いては消しｗ


前職障害者枠で就労時の出来事だったんですか、何年かガマンされたんですね。自分は健常時に心不全で倒れました。なんとか生還しましたｗ

192さんの前職がまさに不安要素なんですがあとは人間関係の構築…倒れたあとは臆病なっちゃいました。町内会も欠席ばかり。

ストレスの件、おっしゃるっとおりですね。
主治医も言ってました、心臓病は神経質のひとが多いんだそうです。
ぼちぼち転職サイトに登録しなかきゃですね。

204 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/05(火) 23:43:54.91 ID:bPKAGfZQ.net

週に数回派遣で働いてますが熱が出ても営業に睨まれて切られたら困るので休めません
まだアラサーなのにこれからどうやって生きればいいんだろう
先天性って治療で状態が良くなると健常者と同列に扱われるけど、実際は健常者より色々劣るから同じ条件で生きるの大変ですよね
障害者補助も健常者が心疾患になったケースを想定してますし、先天性と後天性じゃ回復も全然違うのに先天性は特に審査が厳しい
先天性ってホント生きるの大変ですね

205 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/06(水) 09:28:17.29 ID:VHtA8qa+.net

>>204
先天性って審査厳しいんですか…知らなかった。もし同じ手術とかしても基準が違うのは困りもんですね。
195さんの審査結果はどうだったんですか？

206 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/06(水) 19:22:16.44 ID:nT0jXWe+.net

>>205
私は手帳さえ通りませんでした
この病気は理論的には赤ちゃんの時に手術すれば問題ないんですが、自分は発見されるのが遅かったので後の祭りでした
友人は障害年金を受給してますが手帳1級にも関わらず先天性では審査が通らないため合併症の方で取ったようですよ
心臓で障害年金を得るには、ほぼ家から出られず寝たきりレベルでないと難しいみたい

207 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/08(金) 09:25:04.42 ID:/6b4QT++.net

>>205
先天性だと難しいと思ったことは何だったんですか？
自分も先天性なのですが先生にはムリと言われてます。そういうもんだと聞いてしまったので理由までおしえてもらってないｗ

208 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/08(金) 09:26:34.80 ID:/6b4QT++.net

間違えました。
>>206

209 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/11(月) 22:40:34.75 ID:bjPvu6OI.net

確か先天性だと国民年金の障害基礎年金しか該当しないから
年金の等級が1級と2級しかなくて審査基準も厳しくなって、寝たきりに近くないと通らないって社労士の人にいわれた

後天性は働いてれば厚生年金だから3級からあって、前はペースメーカー入れただけでも貰えてたみたいだよ　今の基準は分からないけど

210 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/12(火) 12:27:45.56 ID:E/P2cZ+1.net

なるほど。審査基準に影響するのは知らなかったけど。
初診日で貰えるか年金が違うのよね。先天性でも心疾患なら初診日で判断されるはず。

211 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/12(火) 12:34:23.65 ID:E/P2cZ+1.net

会社から産業医との面談を勧められた。産業医ってあまり良いイメージがないのですが（所詮は会社側の人間？）。アドバイスいただけませんか？お願いします。

212 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/23(土) 15:43:58.04 ID:tTpnXTMv.net

皆さんは恋人や家族はいますか？
異性に誘われてもしんどくなるので断ってばかりです
こんなんじゃ結婚なんて無理そう

213 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/24(日) 01:07:01.20 ID:BC1wlhcQ.net

家族は居るけど親父は死んでおかんは認知症で俺が介護して
妹は居るけれど愛想尽かされて三下り半。
貯金は無いし将来どうしよう。

214 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/25(月) 08:55:32.09 ID:FPSrt8E/.net

えっ？断らなければ結婚の可能性ありと読めるよｗ
早速、お誘いに乗りましょう(真剣)。中高年で独りはそれこそ「しんどい」、理者をゆっくりでも探した方がいいと思う。私は後悔してます。

215 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/09/25(月) 12:34:24.08 ID:FPSrt8E/.net

×理者　○理解者

うらやましい。

216 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2017/10/15(日) 12:42:07.07 ID:yx31mlUy.net

悩んでたら精神的にまいってきた。苦しい

217 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/08(月) 11:49:28.60 ID:GW+Mgya2.net

胸痛で頭がおかしくなりそう。精神疾患かな…

218 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/11(木) 22:07:39.68 ID:EPL7b5vL.net

先天性心疾患って審査厳しいよね
自分は健康と病人のグレーゾーンだからなんの補助も受けれなくて辛い

219 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/12(金) 17:09:18.85 ID:VfzybY8M.net

>>218
先天性心疾患なんて無頼な障害だから
鬱になるか強迫神経症にでもなって入院実績を作って
そちら系で申請した方が認定されやすい。

220 ：sage：2018/01/28(日) 19:45:29.85 ID:abuAa5sg.net

修正大血管転位症の人いますか？
この病気って難病指定されてるのいま初めて知った。。
指定されて補助されている方がいたら、どんな経緯でそうなられたのか教えていただきたいです…
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4475

221 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/28(日) 22:03:43.79 ID:ilI4lZw2.net

心疾患で症状があって手帳持てないなんてあるの？

222 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/29(月) 02:51:43.06 ID:AIWzYn+z.net

>>221
えええ、逆にないんでしょうか…？！
手術経験なし、心不全症状あり、弁不全などがあり一度医師に相談したらスルーされたのでそういうもんかと思ったのですが…！
ちなみに自営で働けるレベルですが、8時間はきつい感じです

223 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/29(月) 17:16:36.36 ID:3YkFy1QH.net

HPを見たけど、認定基準はNYHA分類で2度以上。労働可能と
いうことで医師には「軽症」と判断されたのでは？もっと
心不全が重症になれば身体障がい者手帳も指定難病も適応に
なるのでは。

224 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/30(火) 19:58:08.08 ID:dkhooFFn.net

>>223
ありがとうございます…
働けなくなるくらいになったら適応になれたらいいな…

225 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/31(水) 04:55:05.83 ID:EUB7Nbez.net

主治医に相談するのが一番だけど、無理なら、セカンドオピニオンを
もらうのも手だね。ただ診断書をかけるのは障がい者手帳または
指定難病の認定医・指定医だから、その人は資格を持ってないのかもね。

226 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/01/31(水) 15:28:45.60 ID:99r2b8mu.net

>>212
結婚もしてないし恋人もいません。外出するのもしんどいレベルなのでデートとか無理だし。

寂しくなるときもあるけど、優しくて信頼できる家族がいるから充分だと思っています。

227 ：211：2018/02/01(木) 21:38:50.17 ID:sc4KS2O4.net

>>225
ありがとうございます！
な、なるほど…
調べたら病院と担当科としては認定医があるみたいですが担当医がそうでない可能性があるのかもと思いました。
セカンドオピニオンか…
まずは主治医に相談してみようと思います

228 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/02(金) 00:55:59.10 ID:qz03rTsd.net

>>227
　そういうことならその病院では「軽度」という診断なんだろうね。
やっぱり労働できるからだろうと思う。医師が複数いる大きな病院
なんかだと、主治医が書類を書いて指定医・認定医が確認してサイン
するだろうから。審査はもちろん都道府県の審査会だよ。当然却下
されることもある。
　現在かかっているところ以外に、循環器の個人病院(認定医)で相談
してみては。事情を汲んでくれるかも。

229 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/02(金) 07:19:40.43 ID:eFbVsWfR.net

この手の話しは滋賀のピーターさんが詳しかった。
滋賀の難病連重鎮だったからアドバイスも的確で裏技？も教えてくれたり。
惜しくも4年前の2月24日亡くなられた。

230 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/02(金) 14:34:23.86 ID:8+03pti6.net

>>228
なんて貴重な情報…ありがとうございます！
うーん、可能な範囲で働けるように自営にしたのにな…
（たぶんフルタイムだったら全然働けないです。）
おっしゃるとおり、循環器の認定医のところに一度相談してみよう。
ごちゃんねる、すごいです
ありがとうございます

231 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/02(金) 14:35:16.80 ID:8+03pti6.net

>>229
そういう方がいらっしゃったのですね。
見えづらい部分だからそういう方の存在は大きいと思いました。

232 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/02(金) 16:39:29.73 ID:qz03rTsd.net

>>230
自分は別の心機能障害だけど、労働はおろか外出もままならないよ。
通院は家族に車で送迎してもらうし、買い物はネットショップ。
心室細動で一度心停止してるから、単独行動や火を使った調理も
避けてる。心停止蘇生後にICD植え込んでNYHAは2〜3、METS値
では3.5〜4程度。

233 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/02(金) 23:29:33.41 ID:eFbVsWfR.net

>>231
Yahoo!のBLOGで貴重な情報を発信していたけど
亡くなられて間もなくご遺族に全部削除された。
残っていたら凄く貴重で役立つ情報だったのにと残念だった。

234 ：211：2018/02/03(土) 19:12:01.71 ID:0OYc9aEJ.net

>>232

火を使った調理はなぜ避けてるのですか？？

235 ：211：2018/02/03(土) 19:12:28.15 ID:0OYc9aEJ.net

>>233
それは残念…

236 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/04(日) 08:37:55.69 ID:Wr6QlyIy.net

>>234
心停止の既往がある(＝死んでいる)からね。抗不整脈薬で抑えている
けど、いつ何時心室細動が再発してもおかしくない病状。ガス調理
や石油ストーブなどの生火は怖い。前回心停止したときはその場に
崩れ落ちたのではなく、ひっくり返って周りのものにぶつかったから。
ICD(＝AEDの体内版)でも死なずとも失神はする。誰もいなければ
もちろん火事が心配だし、直ちに作動して救命できても、その間に
ケガするかもしれない。抗凝固薬も飲んでるから血も止まりにくい。
前回救命できた時も、AEDは1回ではだめで、何度も、数十分間に
わたってされたと聞いている。だから車の運転もあきらめたよ。

237 ：211：2018/02/04(日) 10:05:27.08 ID:2l5UkMG7.net

>>236
教えてくださってありがとうございます。
心室細動の恐ろしさに息を呑みます
227さんはご自身を守る対策や予防？を徹底されていて、自分を反省しました。
自分はまだ受け入れられていない部分があり、やらないほうがいいこともやってみたりして、結局寝込んでしまったりしています。
その対策などは医師からの指導があったのでしょうか？
それともご自身で生活しながら磨かれたものなのでしょうか…？
もしよろしければ教えていただけましたら幸いです。

238 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/04(日) 11:05:38.53 ID:Wr6QlyIy.net

>>237
突然死のリスクが高い症例(先天性の心筋症)で、実際に心停止してる
から、ICDも医師からの強いサジェスチョン。今回助かったのは偶然。
倒れた時にそばに救命講習を受けた人がいて、直ちに心マを開始して
くれた。救急車もすぐ来たし、病院の当直医がたまたま循環器内科医
で最善の措置を取ってくれた。循環器の医師でなければあきらめる
レベル。低体温療法で大した後遺症も残らなかった。1週間生死を
さまよったらしいが本人はわからん。家族は毎日がヤマだと言われた
とか。退院後も慢性心不全を悪化させないように気を付けてるよ。

239 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/04(日) 19:24:36.39 ID:sGkK9XTv.net

☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆

240 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/06(火) 22:46:15.79 ID:o8xxxBOl.net

リアルに心疾患仲間っています？
自分は仕事や外出も週の半分ならできる軽めの先天性
もちろんしんどいし会社には嫌味ばっか言われるし体力ないからキツイ
一方友人はHCMで人生諦めて投げやりでほぼ家から出れない
どうせ未来なんてないし治らないしどうでもいいって何もかも諦めてる

そんな友人になんて声をかければいいのかわからない
どんな話をしていいかわからない
会いに行くととても喜んでくれるが、同時に傷つけているのかもしれない
あなたはいいよねって
本気でどう接すればいいのかわからない
みなさんはどんな感じですか？

241 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/06(火) 23:24:48.90 ID:ROrJeQSM.net

>>240
仲間はいないね。患者会にも入ってないし、入院中に挨拶会話したことが
ある人くらいで、どこの誰かはわからない。あとは主治医との
コミュニケーションだけ。

>>一方友人はHCMで人生諦めて投げやりでほぼ家から出れない
>>どうせ未来なんてないし治らないしどうでもいいって
>>何もかも諦めてる
自分も先天性のHCMで、二十歳のころ、中年までは生きられない、
突然死のリスクがかなり高いHCMと宣告されていた。実際に45を
超えて心停止、蘇生できたけど後遺症もあるし、病状はだんだん
悪くなってる。
若いころ、40までの人生設計を考えて就職し、やりたいこと、趣味を
優先して生きてきたから後悔はないよ。40以降は「おまけの人生」
と考えて生きてきた。他人からすればこれも諦め・諦観ととられる
かもしれないが、そうではない。

>>会いに行くととても喜んでくれるが、同時に傷つけているの
>>かもしれない あなたはいいよねって
>>本気でどう接すればいいのかわからない
>>みなさんはどんな感じですか？
言われたあなたはメンタル的に重荷に感じてるかもしれないが、
「会いに来てくれてうれしい」のは本当だし、「羨ましがってる」
のも本当。本人の体調が悪くてしんどそうでなければ、気候が
良くなったら、気分転換に「外出・お出かけ」を誘ってみたら？
うれしいはず。心疾患の患者の1/3は鬱傾向があるというから
やっぱり「頑張れ」は禁句だと思うよ。

242 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/08(木) 10:35:29.95 ID:5GEwkmjU.net

>>240
同じ病院に通院している方と仲良くなりメールや電話でやり取りをしています。
お気楽な話から病気に関する真面目な話まで色々と話しています。

243 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/24(土) 16:41:44.54 ID:k1pGcQNW.net

>>240
これからも声をかけてあげてほしいです。友人が羨ましいです。
私は肥大型心筋症なのですが友達や知り合いはいません。居たらと思うことは多々あります。
散歩もぐっと楽しくなりそうですね

244 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/24(土) 17:08:06.91 ID:k1pGcQNW.net

234のHCMのものです。
自分も先天性で一度心不全を起こしました。その後ホルター中に胸痛があっても異常は記録されてません、毎日痛いです。あとは倦怠感、あごが痛い、左手がかるく痺れてる感じがするなど生きた心地がしません。
例によって病気が原因かどうか不明ですｗ

みなさんはどのような症状がかありますか？

245 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/24(土) 17:29:06.16 ID:ZWh/ctUV.net

閉塞性か、非閉塞性か日常生活の不便さは違うね。痛いってのは狭心発作があるの？
冠状動脈のカテーテル検査はしてないの？倦怠感以降は典型的な心不全の症状っぽいね。

自分の場合は心停止からの蘇生を一度経験済み、ICDも入ってる。ベータ遮断薬の
効果で血圧がかなり低いので、めまいや倦怠感はよくある。抗不整脈薬アミオダロン
の副作用と思われる期外収縮は出っぱなし。1,2回/分からひどくなると20回/分、
つまり三段脈。

246 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/25(日) 14:23:02.42 ID:gPAe4x9/.net

非閉塞性です。236さんはどのタイプですか？
突然痛むことはあるのですがホルターでは異常はないようです。カテーテル検査して心筋梗塞ではなく、痛む原因はハッキリしてません。心電図でもいわゆる狭心症の症状はないようで、肥大型心筋症からくるものじゃないかとかと言われてます。
心停止を経験されてるんですね。ICDは痛みや苦労はありませんか？自分も主治医に勧められたんですが怖くてまだ踏み切れません。

お仕事や日々の生活はどうされてますか？自分は１年ほど働かずに自宅で過ごすしています。

247 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/25(日) 14:53:01.78 ID:gPAe4x9/.net

非閉塞性です。236さんはどのタイプですか？

突然痛むことはあるのですがホルターでは異常はないようです。カテーテル検査して心筋梗塞はなく、痛む原因はハッキリしてません。心電図でもいわゆる狭心症の症状はないようで、肥大型心筋症からくるものじゃないかとかと言われてます。
心停止だと線維化しましたか？ICDは自分も主治医に勧められたんですが怖くてまだ踏み切れません。

お仕事や日々の生活はどうされてますか？自分は１年ちかく働かずに自宅で過ごすしています。

248 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/02/25(日) 17:49:53.43 ID:+TLYHL6v.net

カテーテル検査で狭窄が見つからないのであればそっちはOKだね。恐らく肥大型
心筋症に伴う期外収縮と胸痛。
自分は心尖部のみの非閉塞型。ほかの心筋症と比べてEFも十分あるので(現在でも)、
倒れる前には運動も仕事も特に制限はなかった。メタボに気を付けていたぐらい。
突然死の可能は常々言われてたけど、あまり切実感は感じなかった。
実際心室細動で死んでからは、医師にICDをかなり強く勧められたよ。後遺症も
なかったのは幸運だし、再発の可能性大だよと。しばらく運転できなくなるとか、
仕事に制限があるとか、身体的な負担とかで躊躇したけど、体内にAEDが入って
いるという安心感はあるし、通信回線で1日に1回モニタリングされているのも
安心。
以前の仕事はできなくなったので障害年金。病状が安定しないので今後就労できる
かはまだわからない。

249 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/03/30(金) 20:43:12.94 ID:XyPJyfG9.net

季節の変わり目は肉体的にも精神的にも辛いなぁ。進学やら就職、花見だ飲み会だと浮かれる世の中を横目に重い体を引きずってとりあえず生き延びるだけの日々。これから後何年生きられるかは分からないけどこれがずっと続くなんて。なんのための人生だったんだ。

250 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/11(水) 11:14:00.51 ID:K7QQx1C3.net

>>249
自分もつらーい！
いまはなぜか吐き気、そしてここ二ヶ月くらい睡眠時間が長すぎる…
とにかくやること以外の時間はベッドにいます
生きられるかわからないけど、ずっと続くのかなぁ…
毎年弱ってくことは、認めたくないけど、感じてる
弱ってく人生をどう過ごせばいいのか答えが出ません
みなさんどうしてるんですか

251 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/15(日) 19:54:49.79 ID:qL5E2FGG.net

若いころは人並みに体力はあったんだが、中年になって一気に来た。
動悸、息切れ、頻脈、期外収縮、、、胸痛。血流がよくないからか、
胃腸の調子もよくない。
無理がきかなくなってきたので家事、仕事は計画的にこなす。
体調の様子を見ながらひとつづつ。出かけついでに用事を重ねると
翌日から寝込むことが多くなった。筋力も落ちてしまい、中学生並み
か女性平均くらい。海外旅行はおろか、国内の遠出もできないし、
TVとネットくらいしか楽しみはないね。

252 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/17(火) 07:38:15.53 ID:P5lINQ96.net

>>251
やっぱり胃腸も不調になりますよね…！
ちょっと多く食べるとそれだけで横になりたすぎます。。
出かけついでの用事を済ますと翌日から寝込む、は
まさに自分もです！少し安心しました。

お仕事はお勤めですか？自営などでやられてるのでしょうか？

253 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/24(火) 23:34:03.11 ID:LcGu1oui.net

５年前に体調崩して正社員だった会社辞めてから以来、フルタイムの仕事に就くことができた。
まだ１週間だが充実した日々を送れている。何より家族や主治医が喜んでくれているのが１番嬉しい。

254 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/25(水) 02:52:16.23 ID:n1njs2Ok.net

>>253
それはすごいことですね…！おめでとうございます！！
きっと並々ならぬ努力が、と思うのですが、
どうやってそこまで建て直しができたのでしょうか？
フルタイムは厳しい者です。せひ参考にしたいです。

255 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/25(水) 05:30:29.41 ID:xN42F2q9.net

>>254
元々ファロー四徴症で前職辞めてからアルバイトを転々として長続きせず、就労継続支援A型で２年、就労移行支援センターに８ヶ月通いながら体力の回復を図りつつ、今の自分にできることを把握するところから始めました。
その間に人工弁を入れる手術もしました。
１番大事なのは今の自分の体調を受け入れてできること、できないことを把握することだと思います。
ちなみに今回就職したところは倉庫の仕分け作業の派遣社員です。

256 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/29(日) 10:17:03.56 ID:wrbw+K6U.net

胸痛があるのにホルター異常無し=心臓は関係ない
じゃないんですか？？なぜ？？
絶対出るわけじゃないのかな
息苦しさも？

心配しすぎだよwって言われそうで先生には言ってない
不整脈は期外収縮くらいだし
右室系の病気ですが、心電図もレントゲンもエコーも例年と変化なし、今度カテ検する
最近息切れ、息苦しさ、倦怠感がずっと続いてて
今日なんか、なかなか寝付けず胸痛があり喉が痛くて4、5回の夜間頻尿だった
風邪かと思ったけど今は喉痛くないし
もう仕事に通うのもキツイし、食事するのも怠いや

257 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/29(日) 10:35:54.51 ID:wrbw+K6U.net

エコーで「去年は2.？mあったのに、今年は1.？mしかありません」って検査技師が医者に伝えてるのが聞こえたんだけどコレってなんの数値なんだろうか
エコーはよくわからないや
たぶん右室の加速血流速度だと思うけど

258 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/29(日) 16:32:16.11 ID:Q3FvljCv.net

>> 最近息切れ、息苦しさ、倦怠感がずっと続いてて
>> 今日なんか、なかなか寝付けず胸痛があり喉が痛くて4、5回の夜間頻尿だった
心臓のポンプ機能が落ちてる(心不全)んじゃないか？
夜間頻尿は腎機能の低下の初期症状でも起きる。高血圧の管理、減塩は
できてるかい？
(高血圧→浮腫み)心不全で血流が不足→腎機能低下→頻尿かもよ。
体重の変化は？

259 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/04/30(月) 00:24:57.65 ID:nfTTrFEG.net

とても簡単な稼ぐことができるホームページ
知りたい方だけみるといいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

H16U5

260 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/01(火) 23:11:50.55 ID:dWpkGw1T.net

>>258
血圧は正常だよ
むくみは無い
医者いわく浮腫んでてもおかしくない数値なのに目立たないのは心臓が頑張ってるか、少しずつ進行したせいで身体が適応したんだろうって
1ヶ月で2キロの増減とかはあるし頻尿の後は太ももとか腹がスッキリする
何より夜間頻尿は月1くらいなんだよね
普段は寝てから朝起きるまでに1、2回トイレ行くくらい
関係あるかわからんが胃もたれ、山にいるときみたいな頭痛も多くなった気がする

261 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/02(水) 21:54:52.01 ID:jrs9oDp2.net

心不全が進行してきたのか、今年の冬は手足の冷えがつらかったし、
4月に入ってからも内臓冷えでお腹に湯たんぽを抱えながら寝たり。
やっと最近冷えなくなった。
体重も1.5�sくらい増えた。足首がむくんでいるような気がする。
心室性の期外収縮が頻発すると、3段、4段乱れ打ちで苦しい。

262 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/03(木) 07:30:11.13 ID:QDkTz8XX.net

なんだか息苦しくて、ずっとプールで泳いでるみたいな息苦しさがある
鳩尾をずっと押されてるような感じ
寝る前とか起きた時とか息苦しいけどいつもではないんだよね

息吸えてるけど奥まで行ってないみたいな
心不全ってBNP以外では余程悪化しないと検査には出ないんだろうか
軽く水溜まって軽く息苦しい程度なら出ないのかな

MRIのとき酸素吸ってたら楽だったし
楽になるんじゃないかと心の奥底で思ってる
まぁspO2下がらないからそんなことはないんだろうけど
息苦しいのなんとかしてほしいわ

263 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/06(日) 00:31:38.25 ID:o5mDcX6c.net

息苦しくて眠れないのでカキコ

出産した人っていますか？
この前先生が、よほど十分な準備をして出産した人はいると言っててびっくり
妊娠中、出産時、育児…
どんな感じだったかお聞かせ願いたいです

264 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/13(日) 18:00:29.51 ID:1fuI1vNv.net

完全大血管転位�V型で、左右BTシャント→ラステリ手術
→右室流出路再建術という経過をたどり、妊娠・出産しました。

心臓の調子自体がとても良かったんだと思います。
妊娠8か月頃からは多少の心不全症状(だるさ、息切れ、声が出なくなる)は
あったものの、普通分娩で出産できました。

育児は、睡眠不足がダイレクトに体調に響き、
早々に母乳育児どころではなくなり、
おとなしい子でしたが遊びに付き合えば疲労困憊。
とにかく己の体力のなさを思い知らされる日々でした。

現在は子どもも手がかからなくなったものの(小6)
昨年の定期健診で右室流出路再狭窄と大動脈弁閉鎖不全の
進行が指摘され、バルーンカテーテルで狭窄の拡張はできましたが、
将来的な再手術は避けられそうにないようです。
もう次の手術はないとの予測で出産を決断しただけに、
子どもや家族への責任、かなり難しくなるらしい手術という現実に
思い悩む毎日です。

265 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/20(日) 18:33:38.57 ID:AZRjkyvs.net

>>264
教えていただきありがとうございます
以前医師に相談した際の返答が現実的にイメージでき大変参考になりました
体力、ですよね…
アラフォーなこともあり避妊はしっかりしてますが万が一のことを考えると少し怖いです
デリケートな質問に答えていただいたこと感謝してます
どうかお大事になさっていてください

266 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/28(月) 23:48:34.19 ID:ZQJoWRsh.net

>>265
こちらこそ、あたたかいお言葉ありがとうございます。
当時は妊娠・出産を無事に乗り切れるかで頭がいっぱいでしたが、その先への心構えや覚悟がもっと必要だったと今更ですが思います。
どうか256さんもお身体大切になさって下さい。

267 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/30(水) 17:23:46.40 ID:vlrrlCqO.net

皆さん仕事どうしてます？
健常者枠のパートですがたまに外来で休むと睨まれます
病気自体はそこまで悪くないのですがパート程度でいっぱいいっぱいです
まだ20代だけど今後もこの重い身体を引きずって生きるのが辛いや

268 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/05/30(水) 19:26:53.03 ID:YrxRSJzR.net

>>267
フリーランスでパソコン仕事してます
通勤がなく実際の働く時間や日にちは自分である程度調整可能なのと、
打ち合わせや付き合いは外に出ますが体調悪い時は顔出しのみや急用が出たと断ればいいのでだいぶ助かっています

269 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/12(火) 01:23:44.92 ID:1dNtnvTN.net

>>267
軽度で手帳無し、子供の頃は生活管理表がE
最初の仕事で残業が多くて潰されて自殺未遂。
現在引き籠もり。
医者や福祉課は仕事しろの合唱。もう積んでます。

270 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/14(木) 14:19:56.78 ID:6EPqfxuc.net

障害基礎年金をもらっているけど、いつ切られてもおかしくないので働いた方がいいんだろうな
心臓以外にもちょくちょく持病があり、障害者雇用で仕事見つけては辞め…の繰り返しです
もう働かないと決めた方がストレスの少ない生活ができていいのかも

271 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/14(木) 16:55:29.64 ID:NZ3sRKDxb

>>267
私もフリーランスの在宅。
好きなことで在宅でもできそうな仕事を探し、
そのためのスキルを身に着けたほうがいいですよ。
20代ならなんとでもなる。

272 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/15(金) 14:34:18.02 ID:+9kMlIkB.net

>>270
守る会から来なかった？
次回から障害年金が一本化されて厳しくなり
受給されなくなる人続出の予感だって。

働けないは障害年金は打ち止めになるは
条件が満たないので生活保護も受けられないはで 無い無いづくし。
もうガス管咥えにゃしょうがない。

273 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/19(火) 15:51:27.28 ID:oTUApnie.net

私も今の審査じゃ手帳さえもらえないし
フルタイムも無理だしナマポも無理
どうやって生きていけばいいんだろ
今は親がいるけどもうすぐ定年だ
見た目は元気そうってよく言われる

274 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/19(火) 18:12:30.11 ID:afrP1eI3.net

先天性心疾患と医師が認定したなら無条件で
一番低い等級の手帳交付って出来ないかな。
軽症者は条件さえ整っていれば自分で何とか働けるけど一般枠では無理すぎる。
手帳があれば障害枠での就活が出来る。
連日のフルタイムが無理または不安なら隔日勤務とか応用が利くし。
障害枠勤務で残業が結構あって大変だったと言う声もあるけど
そういうときは行政機関に異議を唱えて企業に公正して貰うことも出来る。

275 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/19(火) 18:31:22.59 ID:afrP1eI3.net

>>273
ともかく1日も早く役所に行って「先天性心疾患ですが就労など将来が不安です」と
相談、SOSを出してみて。
今の自治体では医師の診断書で先天性心疾患を持っていると分かれば邪険な扱いはしないはず。
パートや軽作業まで就労の紹介や手助けをしてくれるはず。

276 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/21(木) 18:51:15.00 ID:0yC0ZW62.net

>>272
守る会は子供の頃入ってて、今はもう入ってないけど主治医から聞いた

去年の更新の時は切られなかったけど、いつ切られてもおかしくない

277 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/06/26(火) 14:41:42.98 ID:P9z+w8WN.net

>>276
打ち切りは無いって。良かったね。

対象者1010人の殆どが先天性心疾患者だったのか・・。
当障害団体の守る会、甘く見られたな。

278 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/02(月) 17:14:52.42 ID:1GjoqNQL.net

>>277
ありがとう
幸か不幸か手術すると一時的に数値良くなるから次回は切られてもおかしくないな
今回はたまたま滑り込んだだけな気がする

279 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/03(火) 20:53:50.89 ID:kDe6B2lw.net

最近やたらとお腹が張るから心臓病 腹水 で検索しても犬猫の腹水しか出てこない・・・

280 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/04(水) 03:43:07.57 ID:gYkCkTqF.net

先天性心疾患で腹水が出るのは相当だよ。
右心不全なんかが該当するが此処まで来れば肝臓が腫れている。
大昔は肺動脈狭窄でよく見られたが今では症状が出る前に手術するから殆ど居ない。

281 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/09(月) 15:01:47.14 ID:1wiF1Gy7.net

おーい、水害のあった地方に住んでる人達大丈夫？

282 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/12(木) 15:12:32.45 ID:wqVZebYp.net

ありがとう、大丈夫です
不整脈より不安の方が辛い

283 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/13(金) 12:18:14.07 ID:L70yPfhB.net

先天性心疾患の人って勃起力ってやっぱり弱いんですかね？

284 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/13(金) 14:15:46.69 ID:8w+1WSbf.net

>>283
勃起力は病気と言うより人それぞれなんじゃ無いかな？
あの辺りの話題は仲間内で出るけど
別腹と同じで
結構こなせるみたいよ。
ソープで人生の自信が付いたと言う人もいるし。

285 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/13(金) 22:35:04.48 ID:KfldwJL+.net

いや、自分より年上の人でも自分よりギンギンですし、タチをやるのが色々と辛いです・・・

286 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/14(土) 03:05:10.24 ID:AOPo1Ah9.net

えっ・・・タぁ・・・・・チぃ？？

287 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/18(水) 00:30:22.16 ID:iMqSP/Au.net

>>286
そこはせっかく >>285 が突っ込んでくれてるのに
タチ→イタチ→つ イタチ→1日
とボケなければいけないだろうて

288 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/30(月) 21:44:02.26 ID:rQwQDt0i.net

男のみんなは童卒は好きな人？それともソープ？
ずーっと童貞？
俺は多分永久に好きな人はできないと思うので
風俗で童卒したいけど自信がない。

289 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/07/31(火) 22:29:35.83 ID:fmc+o6us.net

ケツ処女喪失なら俺が相手してもいいけど？

290 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/01(水) 04:45:16.61 ID:5jBGKQou.net

>>287
>タチ→イタチ→つ イタチ→1日

今日は1日でイタチの画像を貼ってボケてやろう
https://ja.wikipedia.org/wiki/イタチ#/media/File:Mustela_itatsi201602-02.jpg

291 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/25(土) 00:10:08.97 ID:mLo9twDv.net

>>288
俺はソープ。
バックで腰振っていたら来ましたよ。毎度の不整脈。
嬢が「何？これ、今の・・」に
「後で説明しますんで。何時ものことでなんでも無い。」と誤魔化して無事スペクトルマン。
嬢に先天性心疾患を打ち明けたが
「その病気持っていたら本当は来ちゃダメなんですよ。名刺渡せないです。」

先天性心疾患はあらゆる可能性や冒険を潰す障害なんだなあと実感。

292 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/29(水) 19:47:26.47 ID:KK6b2DOj.net

この夏皆さんどうだった？
自分は辛かった…
とにかく睡眠時間がとんでもなく長くなった
それだけ疲れてるのかなぁ

293 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/29(水) 23:20:38.44 ID:KK6b2DOj.net

心臓リハビリしてる人いますか？
軽めの慢性心不全なのですが、
これを見て気になりました。

https://hc.nikkan-gendai.com/articles/236359

　酸素輸送能を良くするには、強心薬や血管拡張薬などがある。しかし、酸素利用能に関しては、薬はない。唯一の方法が、運動だ。

　そこで必要になるのが運動処方箋だ。心肺運動負荷試験で有酸素運動の上限や最大運動能力など細かくチェック。専門資格である心臓リハビリ指導士らが運動処方箋を見れば、“その人に応じた運動の種類、強さや内容”が一目瞭然だ。

294 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/29(水) 23:38:13.76 ID:f5bJEDO3.net

>>292
今年は猛暑日とわりと涼しい日が交互に来て却って体調を崩した。
役場の自立支援も上手く行かなくて精神的にもまいってしまっ
今年の夏は苦しかった。

295 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/08/30(木) 08:59:17.16 ID:grOV8xyd.net

総ては汚物肉便器三枝夕夏のせい

296 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/04(火) 14:03:00.48 ID:pyB8whrW.net

>>293
ここまで厳密ではないけど、術後やりましたよ
主にストレッチ→エアロバイク→ヨガ
理学療法士の心リハ卒業した後は自分でジムに通いながら1年やりました

297 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/04(火) 15:53:34.20 ID:MusBwE7y.net

東海・関西方面のみんなは台風大丈夫？
これからは北陸・東北日本海側がヤバい。

298 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/06(木) 13:03:53.35 ID:iVZnKqo4.net

>>296
そうですか！
やると何が変わりましたか？

299 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/06(木) 13:20:41.70 ID:m/8OSa51.net

>>298
3年弱ブランクはありましたが、フルタイムで働けるようになりましたよ
ジムも最後の方はハードなエアロもできるようになってました

300 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/07(金) 17:37:57.69 ID:sZPXWYxw.net

>>299
すごい！

術前に戻られた感じですか？
それともよりパワーアップされた感じでしょうか？

また、リハビリは自主的に行かれたのでしょうか？
病院からの勧めはありましたか？

差し障りなければ教えていただけたら嬉しいです。

301 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/08(土) 15:02:51.54 ID:7QZiyDfL.net

>>300
術前は運動の類をほとんどしてなかったので、リハビリを通じて健康的に痩せた感じです

術後半年は週に1回病院で療法士のもと集団リハビリしてましたよ
自分以外はほとんど60代くらいの方々でした

302 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/08(土) 15:04:02.76 ID:7QZiyDfL.net

追記
リハビリを始めたきっかけは病院の勧めというか強制的な予約です
昔は術後できれば安静にだったけど、最近はそうでもないと

303 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/08(土) 21:09:20.53 ID:dimuJ28w.net

>>302
詳しくありがとうございます。

予防医療、ということなのでしょうかね？？
でも体力ついて痩せられたなんて、
大変だとは思うのですが希望が持てます！

304 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/24(月) 15:56:48.65 ID:Di2lAzgp.net

ところでみんなは発達障害を併発してる？
俺は最近ASD判定が下った。
CHDは発達障害を併発しているのが多いとのこと。
就労が上手く行かなかったのもCHDの所為というより発達障害の所為だったみたい。

305 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/25(火) 13:30:22.57 ID:hlf2oP7p.net

>>304
自分は特にないなぁ
でも小さい頃から周りと違ったみたいだから
ちゃんと調べればあるのかも…？
他の人はどうなんだろう

306 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/26(水) 00:01:00.55 ID:NXB6++F7.net

仕事はともかく私生活は汚部屋・・・

307 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/26(水) 04:10:55.82 ID:GMJ5EkrH.net

就労している人は発達障害じゃ無いって。
発達障害を持って居ると就職しても連続ミスやコミュ力不足で躓いて結局辞職に追い込まれる。
まぁ俺なんだけどね。
心臓に発達障害と二重に障害を持って居たらそりゃ就職出来ないよね。

308 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/26(水) 11:48:15.97 ID:/iG+i3Og.net

精神で手帳持っていなければ敢えて企業側に言わなければいいのでは？内臓疾患だけなら働く内容さえ気をつければいくらでもいけると思う

309 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/09/27(木) 16:10:32.89 ID:hRDlNLgA.net

>>304
私も併発はしていない、と思う。
ただ発達障害の特徴である“こだわりが強い”っていうのが気になってる。

夜は戸締りやガスの元栓を確認しないと気持ち悪くて眠れないし、
過去のトラウマで、寝る前は必ずトイレに行くって決めてある。
何度も戸締りを確認したりするから、どちらかというと強迫性障害に近いのかなと自分では思ってるけど。
一度検査してみたほうがいいかなぁ・・・。

310 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/06(土) 21:53:31.80 ID:jTUFCHQP.net

そんなことよりケツかチンコ貸せよ

311 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/13(土) 16:01:05.04 ID:7fBRa/uP.net

【ハンディキャップに生きる価値あるのか 障害者に未来はない。あるのは絶望のみ】

優生思想って人間の生物としての根幹だと思う
だから障害者は差別されるし、低所得も馬鹿にされる
この際、一定スペックのない男女は淘汰する社会の方が平等なのかもしれない

低学歴、低知能指数、身体障害者、知的障害者、とか社会の足を引っ張る反社会人格者や統合失調症などの人格障害、精神障害者も含め、きっちり安楽死施設でも作って処理した方が平和で平等なんじゃないかな u/

彼らに生きる価値はあるのか
周囲にとんでもない迷惑を死ぬまでかけ続け、しかも治療はほぼ不可能。
社会を乱す存在価値ゼロの超低脳単細胞

それか死ぬまで施設に閉じ込めておけばいいとも思うし外には出ないでほしい

浪速建設 岸本晃（キシモトアキラ）

312 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/23(火) 22:55:05.47 ID:xhCUV1ss.net

>>291
タダか精々3000円程度のハッテン場代で素人男とやっている俺からしたら金払って売女とやる意味がわかんない

313 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/30(火) 16:52:43.32 ID:Sg7C19wA.net

みなさん仕事って定着してます？
自分は心臓が理由ではないし、上に言われてるような発達の併発でもないけど仕事が長続きしないので、病気による甘えもあるのかなぁと思っています

314 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/30(火) 23:32:54.26 ID:leL585NI.net

他の人と扱いが違わなかったら辞めないけど他の人と扱いが違ったらそれだけで辞める理由になる

315 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/31(水) 12:26:25.71 ID:gOQeTs2N.net

扱い＝待遇ってことかな？
自分は逆で、黙ってたら周りに障害が分からないだけに仕事バンバン振られて残業三昧になったらやめてしまう
もちろん辞める前に待遇改善の要望は出すけどね

316 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/31(水) 14:28:32.21 ID:5D2cTrEf.net

クローズして一般枠で
それなりに一流どころに勤めていたけど残業が酷くて体と精神やられて辞めた。
病気は面接時に手帳持ってる持って居ない関係無く正直に申告しないとダメみたい。

317 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/31(水) 18:44:00.15 ID:Ijp+EmR2.net

>>315
給料もさることながら仕事量やキャリアアップできるかどうかを重視してます
前の会社はキャリアアップできないどころかキャリアダウンしていって知識と技能がどんどん失われていったので辞めました

318 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/31(水) 20:23:53.43 ID:fDwpDLgi.net

>>317
やる気があってすごい
自分は障害者採用で入ったら出世とかいいんでストレス少なめの部署にして欲しかったなー
心臓はなんだかんだ就職先に困らないから、嫌になったら辞めるを繰り返してるからそろそろ落ち着きたい

319 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/10/31(水) 23:20:59.87 ID:386EIktm.net

一生コピー取りやシュレッダー係ならそれでもいいけどそれじゃ一人暮らし出来ない・・・

320 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/01(木) 00:27:20.11 ID:B1/C9l9D.net

発達障害あるあるだけど
先天性心疾患だけの人も生活詰んじゃって生活保護受けてる人案外多いって区役所で聞いた。

321 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/01(木) 13:50:23.32 ID:b0vr9rO4.net

心臓でコピーやシュレッダーはあまりなくない？
自分は1級だけど障害者採用のエージェント登録したら特例では不向きだし、一般企業に総合職でいけると言われる

322 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/01(木) 14:46:57.74 ID:B1/C9l9D.net

ただ障害枠でもどのくらい心臓が耐えられて長続きするかだよね一般企業の総合職は。
この手の職業で3年続いた人を見たことが無い。
まして1級は辛くなると思う。
手帳無し障害年金無しで一般枠で採用になった俺でさえ2年続かなかったもん。
俺みたいな半端な先天性心疾患者は生活保護しか支援は無いんだってさ。

323 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/01(木) 16:26:37.49 ID:b0vr9rO4.net

>>322
病名は何？
手帳なしは医療費もキツイね

324 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/01(木) 16:57:13.91 ID:B1/C9l9D.net

>>323
レスありがとう。
肺動脈弁狭窄症と僧帽弁閉鎖不全症に心房中隔欠損症の複合です。
非チアノーゼ型軽症の複合なので手帳は取れなかったです。
最初は頑張れましたが段々疲れが取れず・・。

325 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/01(木) 17:09:53.34 ID:b0vr9rO4.net

>>324
そうかー時代が違えばまた違ったのかもね
自分も生まれた時はものすごい病名の羅列だったけど、今は修正大血管転位症以外は手術でどうにかなってるかな
ほんと年齢プラス10歳以上くらいに考えて無理は禁物だね

326 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/01(木) 23:02:00.19 ID:MDfi1HkB.net

>>321
総合職で入社したのに障害者という理由"だけで"雑用ばっかりだったので辞めました

327 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/02(金) 14:22:50.15 ID:9QMvpJ3v.net

>>326
若い頃は辛かっただろうけど、家族のために働いてると割り切った今コスパいい仕事で給与が総合職だったらラッキーと感じる
数年割り切ればもっと条件のいい会社に転職できるチャンスもあるし

328 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/02(金) 23:22:51.46 ID:oBcixe2R.net

それが前の会社、早期退職募集が何度かあって障害者はリストラか契約社員になっているのです・・・

329 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/03(土) 00:29:25.55 ID:PWpYBBkt.net

そうか…それはモチベーション下がるね
最近は守る会も退会したから先天性の人たちがどんな生活送ってるのか分からないな
子供が先天性の心臓病だってお母さんには悲観的にならずにと伝えてるけど、手帳取れないと一番辛いよね

330 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/03(土) 21:38:19.22 ID:sP7VfnLY.net

最初の頃は頑張ればなんとかなると思っていたんですけどどんな人が働いているか知るたびに絶望しか感じませんでした(早稲田の工学部出て勤続30年以上なのに地方の営業所で電話番程度しか仕事がない人がいるの？)

331 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/03(土) 23:47:13.32 ID:8D4Ezegm.net

早稲田の工学部って微妙な学歴だなｗ

332 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/04(日) 07:19:51.59 ID:J41vQf5g.net

本人の問題ではないのかと思わせる件

333 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/15(木) 18:06:54.85 ID:WFT6ik2F.net

今回の診察で生まれて初めて「今までも聞いてると思いますけど将来的にペースメーカーの可能性があって〜」って言われてびっくりした
20代までは健常者と同等に働けてたけど、もう難しくなってきたな…

334 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/15(木) 21:13:44.77 ID:aM3OmLo5.net

ペースメーカーを入れても障害者手帳取得の際に等級が今まで取れたのより落とされたり
障害年金も貰えなかったりするケースがあったり。
先天性心疾患は本当に認定基準が厳しすぎる。
俺は発達障害でやっと手帳を取得、支援を受けられるようになった。

335 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/15(木) 23:25:01.57 ID:VUgEOHC37

ペースメーカーの可能性があるということは、完全房室ブロックが発生するかもしれないということだよね。就労は我々にとって色々な意味で難関だよ。

336 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/16(金) 10:47:28.56 ID:fsktNm5J.net

どんどん厳しくなってるらしいね
正直今手帳1級基礎年金2級だから、特に困ってない症状が改善したからと言って等級ダウンしたら嫌だな
実際はペースメーカー入れた方が医療費ガッツリかかるしQOL下がるのに

337 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/16(金) 11:43:58.57 ID:oZRaLP20.net

疲れた。障害者枠で雇われても健常者と同じか下手したらそれ以上を求められる。見た目に分かりにくい内部障害はどこにいっても配慮なんて言葉だけ。おまけにパワハラや嫌がらせも。本当に疲れた。

338 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/17(土) 23:27:34.78 ID:ecT+3n64.net

先天性でもペースメーカーで１級取れない事ってあるんですか？
（自分がペースメーカーでも１級でもないもので、すみません。） <br>

私は４級なのですがフォンタン後なので血液検査の内容などで項目が多く、それなりに医療費がかかります。
特定怖いので具体的な時期は書きませんが、ある時それまで３カ月に１回だった定期健診が、
「一度に出す薬を最大60日分となるように院内規則を改訂したから」という理由で２カ月に１回になり、
結果年間で２回分余計に通院する羽目になったのですが、
これを気にするのってみみっちいんでしょうか。

339 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/18(日) 17:31:36.01 ID:40uggkCD.net

>>338
フォンタン受けた程でも4級止まり？
余りの仕打ちに驚きました。
本当にこの障害は厳しいですね。

340 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/27(火) 17:15:09.87 ID:kEbNWa+h.net

>>338
フォンタンなら特定疾患あるでしょ？所得によって医療費の月額支払い上限決まってると思う

341 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/27(火) 19:19:31.59 ID:4TREAjx/.net

>>322
同じく手帳無しで短時間派遣パートしてるけど将来はナマポ

年金なんて払ったら稼ぎ全部無くなるから払えてない
いつか悪化しても障害年金はもらえない
低賃金派遣でフルタイムになってもキツイだけだし未来は無いや
一生懸命働いても会社は派遣先に病気持ちって絶対バレるなよって忠告されるし
倒れられたら困るからフルタイムにすることは無いんだってさ
数値的には良いから医者もどうにもできない
グレーゾーンが1番大変だよね
補助無いのに数値だけ見て、働けるだろ甘えるなって
もう外に出たく無いのに数値的には問題ないって
医者に具合悪いって言っても聞いてもらえない
親には欠陥品のキズモノめ、正社員探せよって罵倒される
病友には仕事できるくらい元気で良いねって言われる

342 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/27(火) 22:14:05.48 ID:1s0oxkwq.net

>>341
医者は小児循環器医？

343 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/29(木) 16:39:17.09 ID:mQvH+Cm1.net

>>341
先天性心疾患は頼りに為らない障害だから他に障害はない？
先天性心疾患者に多い発達障害が見つかると
身体障害手帳よりは質が落ちるけど精神手帳が貰えて支援に繋がる。
俺も発達で手帳持ちになって首の皮一枚でつながった。

344 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/29(木) 16:42:16.50 ID:mQvH+Cm1.net

>>342
小児循環器医でもチアノーゼ系じゃ無いと冷たく突き放す医師が居るよ。
「この数値で症状は出るはずが無い」って。
俺の主治医もそうだもん。

345 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/11/30(金) 17:12:10.52 ID:AdY136RS.net

>>344
小児循環器医より成人先天心を専門にしてる先生の方が就労とかよく知ってる

346 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/01(土) 00:41:57.23 ID:x0M8O6mp.net

自分も2歳の時からかかってた小児循環器の名医から成人先天性専門の大学病院に移った
入院のたびに子供と一緒の病棟嫌気がさしてたし、手帳と年金の申請もスムーズにしてくれたよ

347 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/01(土) 15:55:00.01 ID:irteDW/z.net

先天性心疾患者は手帳持ちと無しで明暗がきっぱり分かれるよね。
精神福祉手帳貰えるなら発達障害の検査を受けようかな。
手帳が無いから年金も当然ダメだしナマポしか無い。
就労は2回やってどちらも1年でクビ。
ナマポ受給者ってこのスレに居ます？
先天性心疾患の場合、ナマポ申請は直ぐ通る？
受給した場合就労指導が入るか不安。

348 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/01(土) 18:32:18.18 ID:GZuOl800.net

不勉強で申し訳ないけど、先天性で手帳でないってどんな疾患なの？
中隔欠損とかなら手術なしで運動・出産終えて無事だったっていう話もよく聞くし、生活に困るのに手帳取れない病気ってなんなんだろうと

349 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/02(日) 10:49:00.52 ID:Vf3WRyEU.net

>>348
何だろうね？想像つかない

350 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/02(日) 17:04:16.59 ID:szh7h0xL.net

軽症が複合化してるとかDNAレベルの難病とか他の病気が隠れてるとか？
生活保護受給者は多分居るだろうけどこの疾患は見栄っ張りが多いからな

351 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/03(月) 10:03:44.56 ID:KS9pnvpt.net

手帳の4級も無理で仕事がクビになるなら、正直心疾患由来じゃなくて発達に原因があると思う

352 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/03(月) 12:55:46.22 ID:LMK0yWbM.net

先天性心疾患は発達障害が多いよ。
PDFファイル漁っていたらフォンタン手術を受けた50％に発達障害があったという論文を読んだ。
こういうのもある
「先天性心疾患を有する新生児における脳発達の異常」
https://www.nejm.jp/abstract/vol357.p1928

353 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/03(月) 13:07:33.92 ID:LMK0yWbM.net

なんかさぁ、最近このスレで同じ先天性心疾患者の書き込みなのに
軽症と言うことで
情のかけらも無い様なレスというか書き込みがあるよね。
句読点が無い人。
自分は手厚い支援を受けてるからって酷すぎない？
人にはそれぞれ事情ってもんがあるんだし。

354 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/03(月) 14:21:02.90 ID:BTNUPbbl.net

軽症かどうかも分からない
同じ人かも知れないけど、このスレにも手帳がないから年金もないって何度も書いてあるけど
肝心の病名は分からないから具体的に何をどう困ってるのか分からない
心臓病ゆえの就労困難じゃないならスレチじゃないのかと

355 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/03(月) 14:32:00.24 ID:gHldFxgG.net

>>353
身障4級持ってるが手厚くはないよ。障害者雇用で働いてる。手帳持ってるからって働かなくていい訳ではないよ。

356 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/03(月) 16:11:53.01 ID:LMK0yWbM.net

>>354 と >>355
書き込み時間の間隔が狭いし文章も句読点無しの一致するから同一人物と思うけどさぁ。
ただでさえ過疎っているのに前々から噛みつくような書き込みするのが居たけどやっぱり同じ人？
貴女だって病名書いていないじゃなの。
そりゃそうよ、数が多くない疾患だと個人特定されるし。

357 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/03(月) 16:13:34.68 ID:LMK0yWbM.net

>>355じゃなかった、
>>351だ。

358 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/03(月) 22:29:39.71 ID:NhW2EeBP.net

>>356
片方は自分で修正大血管転位だよ
病名とか症状書いてくれたらいい病院紹介できるかも知れないし、具体的にどう就労で躓いてるのか分からないと生保通るかどうかも誰も分からない
上で困ってる人は福祉課には相談に行ってるみたいだから色々模索してるんだろうから別に批判はしてないよ

359 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/03(月) 23:12:46.64 ID:a4yRWx1s.net

>>356
45万人も成人先天性心疾患いるし、小児も合わせたら80万人近くいるから個人特定なんてできないよ

360 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/03(月) 23:14:11.25 ID:a4yRWx1s.net

>>359
ID変わっちゃってるけど344です

361 ：327です：2018/12/05(水) 19:25:44.08 ID:k3J5TQwq.net

>> 329　　さん

ものすごく亀レスですみませんが、フォンタン術後症候群は小児の特定疾患に入りましたが、私は成人です…。
原疾患の修正大血管転位症は成人の特定疾患に入りましたが、助成受けられる判定が取れそうもありません…。
なかなか難しいですね。

（ついでに外来では上限2万になっても意味ないです。高価な薬はないので。344さんのおっしゃる通り手厚くはないですね。）

362 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/06(木) 09:30:59.12 ID:uwnXzZaX.net

>>361
同じ病名だけど、特定疾患になってたことあなたのレスで知った
なんで主治医教えてくれなかったんだろう？って思ったけど、自分が1級でもともと医療費助成受けてたからかな
同じ病気でもちょっとのとこで判定変わったりするし難しいね

363 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/09(日) 22:11:25.32 ID:LoOdLYmj.net

私は大多数が赤ん坊の時に治療する病気がアラサーになってから見つかった
もともと先天性の1%くらいしか患者がおらず99%が赤ん坊、1%は10代までに治療する病気なので手帳対象にはならない
成人後に見つかった例はほぼいない

治療してもう問題なしなんだけど、発見が遅すぎて心臓が変形するほど何十年も負担かかってしまっていた
そのせいで未だに体調は良くならないよ。
普通なら死んでるレベルの異常な数値でも、30年以上かけてゆっくりと進行したせいで身体が都度に適応しちゃってたせいで自覚症状は少なかったし。
どうしてこの数値で歩いてられるの？ICUでもいないレベルだよ！？とは何度も言われた

体力のなさはどうにもならないから、ずっとこのまま
今は親元で短時間勤務だけど、休みの日はひたすら起きれないし以前のように家事もできず寝てばかり
心臓の数値は良いから何もしてもらえないし
将来が不安でしかない

364 ：350：2018/12/13(木) 02:29:00.54 ID:i4TlTfzp.net

>> 351 　　　さん

うーん、主治医の先生は医療の専門家であって、福祉の専門家ではないので、
単純にご存じなかった可能性が高いと思います、個人的には。

ちょっとのところどころか、診断書の書き方次第的なところもあるとききますね。
特にフォンタンは認定基準とマッチしていないせいか、良く分からない判定も多い気がします。

365 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/14(金) 23:33:01.93 ID:q0ZKNUpu.net

そういえば今年の春だったか年金受給の判定が厳しくなって
かなりの人がストップされたり減らされたり。
でも守る会が頑張ってこれまで通りの支給額に。
やっぱり障害者団体は大事なんだな。
やめちゃったけどもう一度心友会に入ろうかなあと。

366 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/16(日) 13:13:06.79 ID:8J7/Wiq9.net

ところで側湾症の人っている？

367 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/16(日) 14:30:51.82 ID:4j5RF5nq.net

先天性心疾患者は発達障害が多いと聞くけど側湾症も多いの？？

368 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/16(日) 20:51:57.76 ID:y6drrsDz.net

発達障害調べてデメリットってないの？保険とか
どんなところが普通の人と違うと感じたのか教えて欲しい
私ってズレてるなって思うことが多くて人間関係が苦手

369 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/17(月) 04:06:46.53 ID:N4y6lIe0.net

>>368
辛いかも知れないけど診断は発達を見てくれるのは規模の大きい精神病院。
そこで幼少の頃からの育歴を心理士に詳しく打ち明けて
その後一種の知能検査であるWAISを受け手苦手なことの傾向を調べで医師が判定。
メリットとしては発達障害に対して行き辛いことをカバーする支援が受けられたり
精神福祉手帳が交付される。
大学まで何とか卒業しても就職で躓いて発覚するケースも多い。
俺はこのタイプ。

370 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/17(月) 04:13:15.09 ID:N4y6lIe0.net

>>368
俺の場合、発達障害発覚でデメリットは特になかったよ。
むしろ発達障害の支援が受けられて新たな就活に向けて動いている。
保険はCHDでもう駄目だったし。
心臓の身体障害者手帳はギリギリで貰えなかったので精神手帳で路線バスの割引が出来たりと
通院で地味に助かっている。

371 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/23(日) 15:16:59.06 ID:dmLE9qW+.net

>>370
そんなことよりチンコ貸せよ

372 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/23(日) 15:38:32.81 ID:FGlSs72Y.net

>>371
おお、しゃぶれよ
早くしろよ

373 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/23(日) 15:43:33.40 ID:FGlSs72Y.net

>>371
おい、テメー便秘持ちだな
先っぽが宿便に当たって黄金に汚れちまったじゃないか

374 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/24(月) 22:35:45.03 ID:AKw6Vszz.net

20代半ばの男だけど、心友会だか守る会だかっていうのに入ったら友達できる？若い人いる？

東京で一人暮らししてるんだけど相談相手や愚痴り相手が欲しい。できれば同年代の

375 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/25(火) 05:53:53.56 ID:Fs/oGHxl.net

>>374
東京の支部だったら同年代の会員も居るし
悩みや愚痴を言ったり共有できるんじゃ無いのかな。
地方はちょっと厳しくて2人とか3人など少なくて事実上活動が止まっていたり。

376 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/25(火) 12:03:56.26 ID:nSSXBQie.net

>>375
ありがとう
東京の心友会はHPがないみたいだけど若い人いるのね

会費とかもかかるみたいだけどみんなは入会してる？
別に、意欲的な活動がしたいわけではなく、ただ友達が欲しいんだけど

377 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/27(木) 00:18:29.16 ID:JsmGjlDU.net

病名出してブログ書いて同じ先天性の人のとこ行ってイイね押したりコメントして仲良くなった
病院名は出してないけど入院した時にベッド周りや病院食を乗せたら、同じ病院ですよね？ってコメントが来てそれからリアルでも会うほど仲良くなり
さらに友達の友達って感じで輪が広がって行ったよ

先天性は入院長い子が多いから友達多い子が多いから引っ張って行ってくれたりする
自分は成人してから発覚したけど同年代から下から上まで幅広い人と仲良くなれてよかったよ

378 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/27(木) 03:11:17.37 ID:nD7u8v7Q.net

心臓病でブログ検索すると子供を亡くした親のブログが多くてブルーになる。　　

俺も病気メインでブログやってみようかな。
はじめるならアメブロ？やったことないからわからん

379 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/27(木) 10:41:47.97 ID:PIGMz7l3.net

自分もたまたまだけど同じ病院に何度かカテや手術で入院してたら、同じメンバーが集まることがあって細く長く交流は続いてる
亡くなってる人もいるけどね

380 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/27(木) 13:15:06.52 ID:GOiVEETD.net

親同士は年賀状のやりとりをしているらしいけど俺は会ったことがないどころか名前すら思い出せない
まあ地元を出ているのもあるけど

381 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/27(木) 13:44:17.31 ID:7FGy/PdL.net

>>377
やっぱ先天性心疾患者って数が少なくて世界が狭いのかな。
FBで同じ病室に入院していた人を見つけてエーッとなった。
でもtwitterでは病名そのものを晒してる人は少ない感じ。

382 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/27(木) 14:52:30.27 ID:qmUZ9qXV.net

同じ病院というか手術できる病院そのものが少ないからでは？

383 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/27(木) 16:44:45.22 ID:aOna+Rq8.net

Twitterはやってるけど本名を晒すFBはちょっと怖いからやってない。

384 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/27(木) 18:11:50.12 ID:8klzPyn6.net

顔本で病名公表するものなの？
顔本は地元の友達と繋がる用と旅行の備忘録しかない(それもさぼっている)

385 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/27(木) 19:59:47.18 ID:qLgr/Oen.net

>>379
そういうのいいね。
俺は長期入院してた幼少期は記憶にないし、中学高校時の入院時、同室は年寄りやおっさんばかりでカーテン閉めがちだったからなー。

386 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/27(木) 20:24:49.90 ID:JsmGjlDU.net

>>378
詐病ブロガーも結構いるから注意な
あいつらの嘘にかける執念はやばい
わざわざボランティアや清掃で入って点滴やベッド写真を撮ってリアルに仕上げたり
子供が病気なのに自分が病気だと嘘をつくやつとか
ガン系、妻が死んだ系、子供が亡くなった系、いろいろ
薬品名とかも詳しい
もちろん本物もいっぱいいるけど慎重に

387 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/28(金) 12:50:41.54 ID:e9LtX3wm.net

>>385
自分は高校生の時のカテ入院に4人部屋で、同級生や主婦、小学生と幅広く仲良くなったよ
その後の入院でまた同じメンバーに出会ったりするんだけどね
当時から携帯があったので、細く長く続いてる
親曰く、昔は住所を聞いて親同士が手紙でやりとりしてたけど、亡くなったりしてそちらの交流はもう続いてないみたい

388 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2018/12/28(金) 14:21:55.44 ID:dWUX+ekX.net

>>386
何の目的で詐病するんだろう？
先天性心疾患ってそんなにイメージが良いとも思えないし。
むしろ隠す人が多い。
同じ病気の人と繋がりたいからtwitterでは晒しているけれど
残念ながら同病の人とはあんまり繋がらない。

389 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/19(土) 10:30:42.31 ID:MdSpGwDl.net

ツイッターはゲイ垢ファンシー垢裏垢を持っているけどいずれも病気を公表する気はない(入院の過去は書くかも)

390 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/20(日) 14:49:02.35 ID:P816Mj+w.net

《超悪質！盗聴盗撮・つきまとい嫌がらせ犯罪首謀者の実名と住所／死ねっ!! 悪魔井口・千明っ!!》
【要注意!! 盗聴盗撮・つきまとい嫌がらせ犯罪工作員】
◎井口・千明（東京都葛飾区青戸６−２３−１６）
※盗聴盗撮・嫌がらせつきまとい犯罪者のリーダー的存在／犯罪組織の一員で様々な犯罪行為に手を染めている
　低学歴で醜いほどの学歴コンプレックスの塊／超変態で食糞愛好家である／醜悪で不気味な顔つきが特徴的である

【超悪質！盗聴盗撮・嫌がらせつきまとい犯罪者の実名と住所／井口・千明の子分たち】
�@宇野壽倫（東京都葛飾区青戸６−２３−２１ハイツニュー青戸２０２）
※色黒で醜く太っている醜悪黒豚宇野壽倫／低学歴で人間性が醜いだけでなく今後の人生でもう二度と女とセックスをすることができないほど容姿が醜悪である
　宇野壽倫は過去に生活保護を不正に受給していた犯罪者です／どんどん警察や役所に通報・密告してやってください
�A色川高志（東京都葛飾区青戸６−２３−２１ハイツニュー青戸１０３）
※色川高志は現在まさに、生活保護を不正に受給している犯罪者です／どんどん警察や役所に通報・密告してやってください

【通報先】
◎葛飾区福祉事務所（西生活課）
〒１２４−８５５５
東京都葛飾区立石５−１３−１
�рO３−３６９５−１１１１

�B清水（東京都葛飾区青戸６−２３−１９）
※低学歴脱糞老女：清水婆婆　☆☆低学歴脱糞老女・清水婆婆は高学歴家系を一方的に憎悪している☆☆
　清水婆婆はコンプレックスの塊でとにかく底意地が悪い／醜悪な形相で嫌がらせを楽しんでいるまさに悪魔のような老婆である
�C高添・沼田（東京都葛飾区青戸６−２６−６）
※犯罪首謀者井口・千明の子分／いつも逆らえずに言いなりになっている金魚のフン／親子孫一族そろって低能
�D高橋（東京都葛飾区青戸６−２３−２３）
�E長木義明（東京都葛飾区青戸６−２３−２０）
�F若林豆腐店店主（東京都葛飾区青戸２−９−１４）
�G肉の津南青戸店店主（東京都葛飾区青戸６−３５ー２

391 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/01/22(火) 14:14:58.16 ID:G8tMZZ1a.net

>>338
院内で薬出してもらってるの？外来受診なら外の薬局でもらうよね？主治医が3カ月に一回でいいって言うなら3カ月に一回の受診にしてもらいなよ。仕事の都合でとかで3カ月にしてとはっきり言いな。

392 ：327です：2019/02/02(土) 01:48:38.07 ID:fL7qcbcI.net

アドバイスありがとうございます。が、院内処方です。
たまに仕事が忙しい時は寝坊してすっぽかしてしまい、薬だけもらいに行く事もありますが、あまり良い顔はされません。

393 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/04(月) 23:11:21.09 ID:7bJpIFnB.net

不覚にもインフルエンザA型にかかってしまった。
死ぬ思いでかかりつけ医に行ったら特別に新薬ゾフルーザを処方してくれた。
24時間くらい経つとみるみる効いていく感じ。
私はワーファリン使用者じゃなかったけどワーファリン使っている人も注意しながら使えるよう。
ともかくなるべく発症してから服用するべし。
あと医師の目の前で飲まされた。
多分ちゃんと飲んだかの確認をして耐性ウイルスを出さないようにするみたい。

394 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/22(金) 20:52:14.11 ID:Ku8dS0OC.net

心臓悪い病友みんな痩せてるんだがなぜかわかる？
自分はもともと細身だったんだが最近病友と撮った写真を見たらガチで骨っぽく見えて不安になった
今は年2の検診なんだけど何か悪化してきたんだろうか
期外収縮がやたら多いなとは思うが

395 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/02/24(日) 21:54:50.11 ID:/Zd3PuJS.net

身長160体重63の自分はどうなの・・・？

396 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/03/01(金) 08:22:45.76 ID:m/hQpZeQ.net

手足はあまり浮腫まないけど内臓が浮腫むってあるのかな
胃とか腸なのか、お腹が全体的にパンパンに張って右季肋部あたりが地味に痛い
他の消化器系の症状は全く無いし横になると楽になるから浮腫みだとは思う
軽度の時は腸を押すと水の音がすごいし水分抜けると張りは元に戻る

ラシックスの効きもイマイチなのか数日かかって水分が出るか、突然謎のゲリピーになるか
数値的には安定してるけど心機能落ちてきてるのか不安

397 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/03/01(金) 15:17:45.53 ID:sXf5OsoD.net

有名なところだと重度の肺動脈弁狭窄症による右心不全の
肝臓の腫れがあるけど今時肺動脈弁狭窄症の右心不全なんてめったになくなったし。

398 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/03/02(土) 01:24:21.03 ID:OzrOepCk.net

そのまさかの肺動脈弁狭窄だよw
中年になるまで少しずつ進行したせいで気付いた時には
右心圧が体圧をはるかに超えた数値だった
その有名なデータどこにあるのか教えてほしい

399 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/03/02(土) 08:02:16.04 ID:WtkyTzb3.net

>>398
横だから詳しいことは知らないけど、最低年に1回は精密検査してなかったの？
エコーサボらなかったら「気がついたら…」はないと思うんだけど
よくなって欲しいけど、経過観察サボってたなら自業自得としか

400 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/03/02(土) 09:21:03.44 ID:OzrOepCk.net

>>399
嘘みたいな話だけど悪化するまで発見されなかった
再就職する前に健康チェックで新しくできた病院行ったらなんか心電図ちょっと変じゃねと先生が精密検査してくれて発覚後に手術
息切れ以外の症状が皆無でレントゲンもBNPも心圧のわりに変化はほぼなかった
代償なんたら能力が凄かったらしい

401 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/03/02(土) 14:23:04.08 ID:xR4iTGgo.net

肺動脈弁狭窄症は年齢の共に圧差が下がる傾向にあるから不運でしたね。
それにしてもBNPで変化が無いというのが恐い。
うちの主治医もBNPを重視するしなぁ。

402 ：低学歴脱糞老女・清水婆婆の連絡先：葛飾区青戸６−２３−１９：2019/03/09(土) 21:41:57.86 ID:0gCwk3GH.net

【超悪質！盗聴盗撮・つきまとい嫌がらせ犯罪者の実名と住所を公開】
�@井口・千明（東京都葛飾区青戸６−２３−１６）
※盗聴盗撮・嫌がらせつきまとい犯罪者のリーダー的存在／犯罪組織の一員で様々な犯罪行為に手を染めている
　低学歴で醜いほどの学歴コンプレックスの塊／超変態で食糞愛好家である／醜悪で不気味な顔つきが特徴的である
�A宇野壽倫（東京都葛飾区青戸６−２３−２１ハイツニュー青戸２０２）
※色黒で醜く太っている醜悪黒豚宇野壽倫／低学歴で人間性が醜いだけでなく今後の人生でもう二度と女とセックスをすることができないほど容姿が醜悪である
�B色川高志（東京都葛飾区青戸６−２３−２１ハイツニュー青戸１０３）
※色川高志はyoutubeの視聴回数を勝手に短時間に何百何千時には何万回と増やしたり高評価・低評価の数字を一人でいくつも増やしたり減らしたりなどの
　youtubeの正常な運営を脅かし信頼性を損なわせるような犯罪的業務妨害行為を行っています
※色川高志は現在、生活保護を不正に受給している犯罪者です／どんどん警察や役所に通報・密告してやってください

【通報先】
◎葛飾区福祉事務所（西生活課）
〒１２４−８５５５
東京都葛飾区立石５−１３−１
�рO３−３６９５−１１１１

�C清水（東京都葛飾区青戸６−２３−１９）
※低学歴脱糞老女：清水婆婆　☆☆低学歴脱糞老女・清水婆婆は高学歴家系を一方的に憎悪している☆☆
　清水婆婆はコンプレックスの塊でとにかく底意地が悪い／醜悪な形相で嫌がらせを楽しんでいるまさに悪魔のような老婆である
�D高添・沼田（東京都葛飾区青戸６−２６−６）
※犯罪首謀者井口・千明の子分／いつも逆らえずに言いなりになっている金魚のフン／親子孫一族そろって低能
　老義父は息子の嫁の痴態をオカズに自慰行為をし毎晩狂ったように射精をしている／息子の嫁をいつもいやらしい目で見ているエロ老義父なのであった
�E高橋（東京都葛飾区青戸６−２３−２３）
※高橋母は夫婦の夜の営み亀甲縛り食い込み緊縛プレイの最中に高橋親父にどさくさに紛れて首を絞められて殺されそうになったことがある
�F長木義明（東京都葛飾区青戸６−２３−２０） ※日曜日になると風俗店に行っている

403 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/05/01(水) 21:57:59.46 ID:HVangktt.net

このスレで太り過ぎの人いる？
膝や腰に来て動かなかったら、むくみとる薬飲んでもパンパンでやばい

404 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/06/06(木) 13:59:49.60 ID:2Of3yJs+.net

BNPはあてにならないからエコーしないと

405 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/04(水) 23:50:15.15 ID:WudG+rI2.net

みんな仕事ってどうしてるの？

406 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 17:33:30.83 ID:mc09pCgW.net

>>405
無職。
基礎年金で細々と暮らしてるが福祉課から生活保護を提案された。

407 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/09/05(木) 20:46:54.91 ID:iF993u7a.net

>>405
障害者採用で働いたり、働かなかったり
親が資産家なので基本遊んで暮らしてる

408 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/14(月) 14:22:13.46 ID:w2Tsus6N.net

>>405
フリーランスしてる
外にモデル仕事なので最近辛くて、
仕事の形を変えようか迷ってる
手帳もないので自分で稼がなきゃ生きていけない

409 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/10/29(火) 08:34:16.83 ID:utqF6P0O.net

自分もフリーランス。
そろそろ家だけで済む仕事に切り替えたい。

指定難病に当てはまる方、申請してますか？

410 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/05(火) 20:03:03.69 ID:v5hJWvqz.net

皆さん実家ですか？
一人暮らしですか？
自分は一回出て戻ってきました…

411 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/11(月) 13:44:28.58 ID:weHsI+bC.net

>>410
一人暮らしで正社員フルタイムで働いてる
基礎年金も貰ってる

どうせお金使う元気ないし、フリーターか隔年で契約社員で働くみたいなライフスタイルにしようかな？

412 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/11(月) 21:59:48.55 ID:miCkLv0O.net

>>411
うわぁすごい…！症状出ませんか？汗
フリーランスなのですが8時間働くとバテバテです。。

413 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/12(火) 08:18:42.26 ID:dWa9RZ9M.net

>>412
事務系だからそんな無いかな
まあ、ときどき脈が乱れる程度
体が重いのは仕様

フリーランスって何やってるの？IT？

414 ：0401：2019/11/12(火) 19:08:06.62 ID:BYPoKoX2.net

>>413
PC作業のほか、運転や打ち合わせ、取材などで外に出ることが多い仕事とだけ…。
仕事変えようかと考えてます
仕事は何で探しましたか？

415 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/12(火) 19:44:32.98 ID:dWa9RZ9M.net

>>414
仕事結構アクティブだね、疲れそう

仕事探したのは、新卒時に障害者向け就活イベントで
障害者採用は一般事務とか結構あったよ
契約社員が多かったりするけど

416 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/13(水) 01:55:27.09 ID:UiOmHYJp.net

>>415
そうなのですね！
探してみようかなぁ。ありがとうございます！

417 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2019/11/13(水) 14:05:39.53 ID:IOGLJiSj.net

みんなすごいな。
俺なんか発達もあるから就労なんてとても。
B型作業所がせいぜいで緩い作業でも疲れて不整脈を起こして休んじゃう。

418 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/05(日) 00:01:56 ID:xUlBVG+5.net

頑張ってる人は好きだ
公言する人間はいるかもわからんけど,病気に関してはなってみないと解らない。
医師にすら良くわからない事,てのが事実ではあるね。

419 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/07(火) 13:12:29.13 ID:eo8hlsFY.net

今って大学病院で経過観察してる人どうしてる？
薬は町のクリニックでも貰えるようにしてるから、健康なら検査とか延期した方がいいのかな？
感染するしないじゃなくて外来や病棟の負担になるなら自粛したい

420 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/07(火) 13:17:15.59 ID:vNxACzJl.net

予約券貰ったのなら日時を守るのが良いけど
このご時世、電話して聞いた方が良いかもね。

421 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/08(水) 10:55:37 ID:k1ZeptWi.net

予約してある
受診見合わせようかと思ってると言われたら検査予約をリスケしづらいからあまりオススメしないとは言われた

422 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/08(水) 23:58:56 ID:k1ZeptWi.net

↑だけど、大学病院の予約センター(代表)で電話取った人が言ってた
その後、かなり時間がかかって主治医から電話があったらやはり今は不要不急の検査や外来はお断りしてるので、電話で診察っていうことにして6月以降来てくださいだって

423 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/04/30(木) 20:02:40 ID:HQkX0SUx.net

4月の検査を6月に移行したけどできるのかな
年金の申請用に6月にしてもらったんだけど

424 ：心臓の病気について、：2020/07/08(水) 19:21:46.75 ID:uBujloXi.net

こちらのスレッドで当てはまっていなかったら、申し訳ありません。

私の姉が産まれた時から、両大血管右室起初症・憎帽弁閉鎖症・三せんべんへいさくくしょう。という心臓の病気を患っていて、フォンタン手術という手術を受けています。

現在、29歳になりその
手術の後遺症と言われ、肝硬変・腹水・結石・胆石などの症状が見られています。

聖マリアンナ病院に通っているのですが、心臓はクリアなのですが、肝機能の方があまり宜しくないと言われ、、、。
今の担当の先生も、あくまで心臓機能の担当であり、あまり肝機能の方は勉強不足で申し訳ありません、、と言われてる次第です。

急変等ではなく、年数を重ねゆっくりとですが、
特に肝硬変が進んでいると、診断を受けています。
他の症状に関しましても、あまり芳しく無い答えです。

同じような病気、手術を受けた方、又は肝機能で名医を知っている方がいらっしゃったらお力添え願えたら幸いです。

関東圏に住んでいる為、範囲内でしたら幸いです。どうぞ、宜しくお願い致します。

425 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/10(金) 22:36:26 ID:HYCN6xk0.net

>>424
Twitterで同じ病気の人達と繋がって有益な情報を得た方がいいのでは？

426 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/19(日) 11:42:05.36 ID:x/k00kSl.net

>>424
三尖弁閉鎖、フォンタン手術経験者で20代後半だけど、肝臓悪いよ

ただ肝硬変じゃなく心肥大によるうっ血らしいけど

名医は知らん

427 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/07/20(月) 09:39:03.88 ID:2cAw9/iE.net

みなさんは食事とかで気を付けてることありますか？

減塩、禁酒、薬の飲み合わせでNGなのは前提としてこれは避けてるとかこれを多く摂るようにしてるとか

428 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/03(土) 13:57:16.77 ID:HiSMeTxl.net

>>427
なんとなくお米食べすぎないようにしてる
たくさん食べた後はぐったりして起きられなくなる、、

429 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/07(水) 23:43:44.27 ID:p1l3Ry16.net

https://i.imgur.com/LIq7sNK.jpg

430 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/09(金) 18:38:15.46 ID:y6ona5HB.net

日本成人先天性心疾患学会で月一でウェビナーやってるの知ってますか？
調べれば出てくるのでよろしければぜひ。
まさに今zoomでやってるのですが（毎回申し込み必要）、先生方の人柄もわかるし、先生がたにとっての成人心疾患も感じ取れるのでおすすめ。
自分は患者枠で今回初めて観てる

431 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2020/10/17(土) 19:10:37.55 ID:0hf1d3HC.net

>>428
俺も食後ぐったり来る。と言うか動けない。
糖尿病では無いしやっぱり基礎疾患の先天性心疾の所為か。

432 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/01/06(水) 23:14:48.57 ID:ifh3nx5u.net

自分は満腹になると声が出にくいとか
長時間横になってから起き上がると尋常じゃない立ちくらみがあるとかあるね

433 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2021/03/29(月) 14:26:35.88 ID:6jfRsazJ.net

体力は低レベルだけどじわじわと長生きしてしまうのだろうか

434 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/01/08(土) 13:42:09.69 ID:yPD579I0v

https://www.unicef.or.jp/news/2018/0137.html
闇から光の中へ
HIVと共に生きる女の子の物語
【2018年7月18日 　ウズベキスタン発】

435 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2022/06/27(月) 14:25:55.92 ID:IqzuRPrt.net

このスレ生きてる？
自覚症状と血液検査の数値、どっちか重要なんだろ
不整脈が続き息苦しいときより、特に症状が無い今日の方が圧倒的にBNPが高かった
先生はどっちの日も大丈夫だよ～といった感じだが・・・

436 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2023/05/30(火) 22:35:00.44 ID:lnB5i1jq.net

>>430
それってACHDNIGHTってやつ？それはこっちの顔とかも相手にバレたりするの？

437 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/12(月) 17:17:29.78 ID:d8aJRBxr.net

なんだろ？

438 ：名無しさん＠お腹いっぱい。：2024/02/16(金) 09:46:32.83 ID:CwyZbID6.net

話があるけど